lunes 8 de febrero de 2010

Tratamiento Biomedico-Estudios en Great Plains-

Finalmente tuvimos los resultados de los analisis enviados a Estados Unidos, mas precisamente al Laboratorio "Great Plains". Del mismo laboratorio nos otorgaron una conferencia telefonica con la Dra. Lilia del Carmen Ramirez, medica de LINCA. Tuvimos el agrado de reunirnos en casa para dicha conferencia, con el Lic. Carlos Cilento y escuchamos atentamente la lectura de resultados y plan de tratamiento propuesto por la Dra. Ramirez, quien respondió todas nuestras consultas y dudas.(Gracias Carlos!)
Por otra parte, realizamos conferencia web con el Dr. Javier Hernandez Covarrubias, Medico LINCA y DAN, especialista en tratamiento de los Trastornos del Desarrollo y Medicina Ambiental, que es nuestro medico DAN desde ahora, para tener un panorama mas amplio acerca del plan de tratamiento de nuestro hijo.
Ambas charlas han sido enriquecedoras, pero hablar con el Dr. Covarrubias ha sido espectacular. Es un excelente profesional que sabe transmitir sus conocimientos con una calidez y brillantez increibles.
El diagnostico medico es Disbiosis intestinal e Intoxicación con metales pesados. Algunos acidos organicos salieron alterados, asi que tambien nos indicaron suplementos para compensar, como Coenzima Q 10, L-Carnitina, Vitamina C buferada, Calmag, etc,. Ademas presenta deficiencia de nutrientes como el selenio, que tambien compensaremos con suplementacion; A la dieta sin gluten y caseina agregamos una dieta baja en oxalatos ya que tiene los mismos elevados.
El primer mes(en curso) sera para tratar la disbiosis intestinal con fluconazol y metronidazol. Mientras lo mantenemos con antifungales naturales(el mes que viene) le haremos analisis de metales pesados en orina con provocacion con DMSA. Una vez listos los resultados, procederemos a la quelación, seguramente intravenosa.

Estas son las novedades sobre el tratamiento biomedico, haremos todo pidiendo como siempre la guia de nuestro Padre Dios y su divina ayuda, porque sin Dios, todo es vano. El nos da fuerzas para superar los obstaculos a diario, cuando pienso que no puedo mas, el habla a mi corazón y me recuerda que puedo hacer todas las cosas que me proponga, porque El me fortalece.

Tratamientos Año 2009

Enero: A un mes de haber empezado la dieta, debimos abandonarla por falta de experiencia y de no conseguir productos de la dieta en nuestras vacaciones. El día que volvimos a darle galletas de trigo no durmió en toda la noche; el pequeño se paso toda la noche saltando arriba de la cama del hotel.
Entrevista con el Dr. Brossard, quien nos mando a realizar estudios de ácidos orgánicos en orina, aminoácidos, cuali y cuantitativos, dosaje de péptidos morfinicos en orina, dosaje de dopamina y serotonina en orina. Metales pesados: mercurio, plomo, arsénico, cadmio. También nos indico suplementos vitamínicos como calcio, magnesio, probióticos, enzimas digestivas, etc.


Febrero: De nuevo en casa retomamos la dieta con más convencimiento y fuerza que antes. Ya habiamos sido testigos de la especie de "provocación" que nos salio sin querer al volver a incorporar gluten a su dieta.
Agustín continuo con sus tratamientos: conductual (ABA), T.O., Hidroterapia, Neurolinguista, etc.



Marzo: Inicia ciclo lectivo 2009 en Jardín Regular con Maestra Integradora. Objetivo: 3 horas diarias. Durante el año se alargó la estadía en el establecimiento llegando a las 2 horas diarias. Si bien no se pudo cumplir el objetivo por múltiples causas, se lograron objetivos importantes.



Abril: Inicia musicoterapia con excelentes resultados. Realizamos estudios pedidos por el Dr. Brossard en el Laboratorio IACA,(Bahía Blanca). En primer lugar, la creatinina en orina salió en baja concentración. (Como tontos pensamos que era porque le dimos mucho líquido, pero luego para los estudios neurometabolicos en el Laboratorio Chamoles salió con la misma característica).
Ácidos Orgánicos: se encuentran elevados el P-OH Fenilacetato y la excreción de hipurato.
Aminoácidos: Elevado acido glutámico, aspartarico, alanina, argninina, fenilananina, glicina, histidina, y serina. Baja glutamina
Catecolaminas libres fraccionadas: serotonina elevada.
Metales en orina: Mercurio y Cadmio elevados.
Consulta con el Dr. Brossard en su estadía en Buenos Aires. Diagnostico: Disbiosis intestinal. Tratamiento indicado: ver mas abajo mes de Junio que fue cuando lo empezamos.




Mayo: Mi marido viaja a Paraguay, al Primer Congreso Internacional en Paraguay de TGD Espectro Autista, organizado por la Asociación de Padres EPA. Allí conoce a grandes profesionales como los Dres. William Shaw y su esposa Leticia Domínguez, Dr. Javier Hernández Covarrubias, Dr. Cristian Plebst y el Lic. Mauro Mascotena de FLENI Argentina. Se interioriza mas sobre la Intervención Biomédica y sobre otros temas importantes como el método DIR, dictado por los profesionales de FLENI Argentina.


Junio: Iniciamos tratamiento antifungal, supervisado por el Dr. Patricio Brossard, la primer etapa se baso en: Fluconazol 1/2 comp.diario x 30 días conjuntamente con Milk Thistle (silimarina) como protector hepático, ya que metaboliza en el hígado, luego rotación de antifungales naturales como Uva Ursi, GSE(Extracto de semilla de toronja), Allimax, cada 4 días. (Ver enlace de primera etapa)
Suplementos:

  1. Calcio y magnesio x la mañana,
  2. Antioxidante a media mañana, formula de NB
  3. Enzimas digestivas en las principales comidas, rotando HN Zime Prime, TRIenza y AFP Peptizyde
  4. Probióticos 1 comp. diario, rotando cada 15 días VSL3, Theralac y Culturelle
  5. Zinc (no lo pudimos incorporar porque le producía vómitos)
  6. Vitamina D3 de Carlson
  7. Vitamina B6(se la incorporamos aunque notamos hiperactividad).
  8. Aceite de Hígado de Bacalao( no tuvimos forma de dárselo, ya que a pesar del gusto agradable, no quería tomarlo)


Julio -Tratamiento para clostridia con Metronidazol, 5 ml. cada 12 horas x 10 días, descanso 10 días y luego 15 días más. (De allí seguimos el tratamiento con antifungales naturales y todos los suplementos, también dimos nistatina sin avances notables). El mayor avance que notamos con el metronidazol fue la baja de auto agresiones.

Agosto: Consulta con el Dr. Lucas Hernandez de Fleni. Nos manda a realizar estudios Neurometabolicos en el Laboratorio Chamoles, polisomnografia nocturna con oximetria (por sus despertares nocturnos) y estudio genético para descartar Síndrome de X Frágil



Septiembre: Inicio de Floor Time(DIR) con grandes avances y resultados.
Realizamos estudios neurometabolicos en el Laboratorio Chamoles
Resultados: Ver estudios escaneados.
Realizamos estudio de sueño, Polisomnografia nocturna con oximetria.



Noviembre: Decidimos finalizar el periodo escolar a fin de mes, puesto que Agustín estaba muy cansado. Suspendimos también el Tratamiento cognitivo conductual domiciliario por el mismo motivo.
Consulta con el Neurólogo: Ve los análisis neurometabolicos y los estudios de sueño, nos comenta que la creatina esta baja y conviene realizar una nueva resonancia magnética de cerebro con espectroscopia y tensor de difusión, bajo anestesia general para ver si existe alguna alteración allí.

Entrevistas con el Lic. Carlos Cilento en su consultorio(A la primera charla fuimos solo mi marido y yo, luego lo llevamos a Agustin para que lo evalue).


Diciembre: Enviamos muestras de sangre, pelo, orina y heces a Great Plains Laboratory en EEUU. Suspendemos algunos suplementos días antes de tomar las muestras y vimos resultados poco gratos como gritos, berrinches incontrolables, agresión, falta de sueño, etc.
Realizamos RM de cerebro bajo Anestesia General. Resultados aun no vistos por el neurólogo.

Incorporamos DMG (Dimetilglicina)

Esto fue, a grandes rasgos, lo más significativo del año 2009. Todas las terapias fueron necesarias junto a la intervención biomédica.

sábado 6 de febrero de 2010

Resumen Tratamientos Año 2008

AÑO 2008

Enero a Marzo: Estudios médicos previos al diagnostico(aunque ya existía el famoso "diagnostico presunto" que los médicos deben poner en las ordenes para estudios) RMN de cerebro, Electroencefalograma de sueño y Potenciales Evocados Auditivos con BEA, todo con resultados normales .

Mayo: Comenzamos Tratamiento cognitivo conductual domiciliario(2 hs diarias).

Junio: Sumamos hidroterapia y lo escolarizamos en un jardín común, con maestra integradora(1 hora diaria). Ya comenzabamos a investigar acerca de la Intervención biomédica leyendo el libro "Tratamientos Biomédicos Efectivos", al mismo tiempo sumábamos interrogantes y veíamos demasiadas coincidencias con algunos testimonios de los padres que figuraban en ese libro.

Agosto:Consultamos al Dr. Juan Carlos Flichman, quien además de enviar una muestra de pelo de mi hijo al Laboratorio de Dr. Data, le tomo una muestra de sangre para chequear el nivel de estres oxidativo El resultado arrojo 368 (unidades FORM). Sobrepasó los rangos "normales" y "oxidativo bajo", siendo el siguiente "oxidativo" y por encima de 500," oxidativo alto". En ese momento aun no entendíamos mucho la necesidad de proveerle a su cuerpo de antioxidantes. No sabíamos nada de medicina orthomolecular, ni siquiera habíamos escuchado nombra eso.
Los resultados del mineralograma en pelo mostraron una mediana intoxicación con aluminio, antimonio, arsénico, cadmio, plomo, plata y estaño y leve con titanio, uranio, níquel y mercurio.
También mostraba deficiencias de nutrientes como el Yodo, Selenio, Cobalto y Germanio y aumento significativo de Sodio, Potasio, Molibdeno y otros.


Septiembre: Sumamos Tratamiento neurolinguistico y Terapia Ocupacional en el marco de Integración Sensorial.

Diciembre: Comenzamos a probar la dieta libre de gluten y caseina, leche y derivados fue sencillo quitarlo, pues Agustin no tomaba leche desde los 18 meses, momento en el cual sufrio una "gastroenteritis viral" muy fuerte y estuvo con diarreas y vomitos por siete dias consecutivos, asi que solo nos resto quitarle el danonino que comia desde el momento en que dejo la leche.(Sigo pensando en las cientos de proteinas sin digerir...ahhhh, de haberlo sabido antes!). El trigo costó muchisimo, pues en ese entonces la alimentación de nuestro hijo pasaba exclusivamente por ese alimento en particular, no ingería otra cosa que no fueran fideos, pan y galletas. Parecia que el pequeño podía vivir tranquilamente comiendo pan y pastas y no habia forma de incorporar alimentos nuevos.
Terminamos Diciembre de 2008 preparando nuestro viaje a Mar del Plata, iriamos a ver al Dr. Patricio Brossard para hablar sobre la Intervención Biologica y como afectaría a nuestro hijo.

domingo 31 de enero de 2010

De heridas y perlas

Esta reflexion me toco esta mañana en el libro de devocionales que con mucho cariño me regalo mi mamá a finales del año pasado. Ella me escribió una dedicatoria que dice:
"Que en estas palabras encuentres fuerzas cada día"
Sin duda que a veces, las personas son guiadas en la vida por los caminos de Dios Padre, y este es un claro ejemplo.
Luego de una madrugada colmada de llantos y gritos descontrolados, cuando el primer rayo de sol se asomó, abrí mi libro, buscando una palabra de Dios, y me encontré con esta hermosa reflexion; Todo me lleva a pensar que a veces nos preguntamos ¿Por que? ¿Por que a mi? Y a afirmar en nuestros corazones que ya sufrimos bastante, que no podemos mas. ¿Dios, por que? Dios no nos prometió en ningún momento que la vida seria color de rosa. La vida, en muchas ocaciones nos hace atravesar inundaciones de llanto y hogueras de sufrimiento, pero la buena noticia es que Dios prometió estar. Si esta mañana estas pasando por un valle de amargura, no dudes que Dios esta a tu lado y el te da fuerzas para levantarte. Solo toma su mano y aceptalo en tu corazón. Solo el puede darte el consuelo que tu alma en pena necesita. El es capaz de transformar el valle de lágrimas y cambiarlo en fuente de alegría y paz.
A continuación, parte de la reflexion, extraída del libro "Manantiales en el desierto" Segundo tomo, Sra. de Cowman.


Que es una perla? El marisco se hace una herida con un grano de arena, y el grano queda metido en la llaga. Se ponen en función todos los recursos para sanar la herida.Cuando esta queda sana y el proceso de reparación termina, es una perla lo que cierra la herida. El sufrimiento hace aparecer recursos insospechados en un marisco y el resultado es una beldad que no se puede obtener de otra manera. La perla es una herida cicatrizada! "Si no hay herida, no hay perla"
Todos los infortunios de nuestra vida pueden ser transformados en bendiciones, las heridas en perlas preciosas de gran valor. Aun una desventaja muy dolorosa puede ser una potencia salvadora.
Por ultimo esta reflexion nos lleva a la historia de Nidia, la florista de Pompeya, de "Los últimos días de Pompeya". Su ceguera no la amargó, ni la hizo aislarse del mundo, ni quedarse sentada en su casa: Salio a enfrentar la vida! Ganaba sus sustento de la mejor forma posible. Entonces llego el día terrible de la erupción del Vesubio, que sumió a la ciudad en tinieblas de medianoche bajo una espesa morgaja de humo y cenizas. Los aterrorizados habitantes corrían a ciegas de un lado hacia otro, perdidos en la horrorosa negrura. Pero Nidia no se perdió. Debido a la desventaja de la ceguera había aprendido a caminar guiándose por el tacto y el oído, de modo que podía ir directamente a rescatar a su amado. Por haber aprendido a caminar con rapidez y seguridad en la oscuridad de su ceguera, había transformado su desventaja en un tesoro, en una enviada de Dios en la hora oscura.
Cada puerta es una perla, cada infortunio, cada fracaso, cada perdida puede transformarse. Dios tiene poder para transformar las "desgracias" en mensajeros suyos. De este modo Jesús transformo la cruz, símbolo de vergüenza criminal, en símbolo del amor de Dios. Una herida transforma al Pedro que niega a Jesús en un hombre intrépido, en una verdadera roca. "Si no hay herida no hay perla". De los embates de la vida pueden venir nuestras ricas recompensas.
"El que la vida muela a un hombre o lo pula, depende del material de que esta hecho."

miércoles 27 de enero de 2010

Ese pequeñín

Hoy es uno de esos días, en los que el cansancio me ha puesto pesas en los pies y un gran imán me jala hacia atrás. Hoy es uno de esos días en los que me quedaría todo el día en la cama haciendo nada hasta que me duela la espalda de estar acostada. Hoy es uno de esos días en los cuales el cuerpo me pasa factura de todos los desarreglos hechos desde hace un par de años a la fecha. Hoy es uno de esos días en las que mi mente me dice que no puedo dar un paso mas. Pero tomo esa manito que el me estira y lo saco a pasear. Lo llevo a la plaza y mis brazos me duelen, pero lo hamaco todo el tiempo que ese pequeñin me pida. Mi cintura me duele y me doy cuenta de que a pesar que ha desaparecido de mi vista sigue estando ahí, desdibujada por la falta de tiempo y ganas de dibujarla nuevamente. Estos últimos dos años me han pasado como dandome un golpe en la cara, y empiezo a sentir el cansancio. Pienso que necesitar vacaciones no es mas que un estado psicológico pero siento que las necesito. Siento que necesito quitarme del enchufe que me da 220 volts diarios y alejarme un poco de las corrientes alternas de la vida.
Hoy es uno de esos días en los que no me hallo. Aún así, se que ese pequeñin necesita de mi. Se que quizás alguien logre cuidarlo o estimularlo mejor que yo, pero que nadie lo va amar como lo hago yo.
Hoy es uno de esos días, en los cuales todo se hace cuesta arriba. Mi mujer interior me habla. Eso me recuerda que existe una mujer detrás de estos pelos revueltos, de este jean gastado y esta remera gigante. Recuerdo que existo, siento, pienso...Siento y vuelvo a sentir. Mas allá del autismo, de terapias y tratamientos estoy yo. Lucho a diario mientras una parte de mi observa como espectadora ver pasar la vida. Necesito encontrar un equilibrio y no lo encuentro. Aun no pude. Aún no puedo. Algunas preguntas crudas inundan mi mente en días como este. ¿Superé el diagnostico de mi hijo o el me supero a mi? ¿Esta bien enojarme de vez en cuando? ¿Esta pelea interna cesará algún día? ¿Podre recuperarme de mi misma?
Hoy es uno de esos días en los cuales me clavo una lanza, me pego con el yelmo en la cabeza y no hay caballo de batalla que me aguante.
Me doy cuenta que llego a este punto cuando duermo. Es cuando duermo, que mi yo interior , hablando en criollo, me manda mensajes a través de los sueños, ahí me doy cuenta que vivo a una velocidad increíble, haciendo cosas como todas las madres, trabajando a veces 24 horas seguidas, tapando cosas y me doy cuenta, que ciertas cuestiones deben resolverse y no taparse. A veces necesito un escape y viajo a través de los sueños a esa época en donde fui inmensamente feliz. No que ahora no lo sea, sino que mis responsabilidades eran otras. Ahí es donde me doy cuenta que a veces no quisiera llevar tanto sobre mis hombros, y pienso que es injusto pensar eso, pues hay mamás que pasan peores situaciones y aun así ni piensan en esto. Mientras divago en mi mente, ese pequeñin viene a buscarme, me toma de la mano y me lleva a jugar; entonces me olvido de todos mis dilemas, a veces por horas, días y meses, hasta que mis sueños me lo recuerdan. Divago. Es el cansancio que me hace escribir tonterías.

Ritalin-Cuando la verdad es cruda-

Solo miren este video con testimonio de padres y del Dr.Thomas Szasz sobre el uso de ritalin en nuestros pequeños. Creo que no debe ser muy actual, pero nos sirve para no darle a nuestros hijos esta clase de drogas. Siempre debemos buscar, de ser posible, lo mas natural para sus tratamientos.
En el segundo video, habla un psicologo, y nos lleva a pensar, acerca de cuantos diagnosticos de deficit de atencion con hiperactividad en los niños son falsos, pero esto lleva a enriquecer a algunos laboratorios, solo escuchen los datos de crecimiento de algunos de ellos con respecto solo a la venta de ritalin. Es importante abrir los ojos y estar alerta.

domingo 24 de enero de 2010

¡Al agua pato!


Aquí comparto con ustedes unos videitos del peque, antes y durante la pile.

En el video 1, Agus y su papá saliendo de los vestuarios y yendo al natatorio. Observen esos ojitoscarita de felicidad. Pareciera que esta molesto por el sol pero en realidad hace carita. Mejoró muchisimo el tema de caminar de la mano, y este primer video es muestra de ello. Observen que hace como si aplaudiera sobre su hombro con su mano derecha, es el gesto que le enseñaron sus terapeutas de tcc el año pasado, que a veces se le mezcla. Mirandolo en video veo que grande esta el peque, y como se porta tan bien cuando algo le gusta demasiado.


En el video 2 observamos a su papá entrando a la pile lentamente...es que es muy sensible al agua fría!jajaja También vemos que en cierto momento Agus da saltitos, como pidiéndole que se apure. Una vez adentro, su papá cree que su hijo también es sensible al agua, Agus se da vuelta y me mira, buscando mi mirada, como intentando mostrarme que se va a meter en la pile. Yo lo aliento, al grito de "dale". Su padre se pone adelante, como queriendo que baje despacio y yo le grito "dejalo que se tire, el no tiene frío" jajaja y obvio que se tira hacia el otro costado de donde estaba su papi de una!


En el video 3... ¡Al agua pato!


Y finalmente en el ultimo video vemos como su papa lo sube a la plataforma y corre 15 metros llanos ganandole al padre y se tira en la parte que tiene casi 2 metros. Sin miedo!
El peque disfruta mucho del agua. Bendita pileta!







martes 19 de enero de 2010

Carta a mi hijo-De arte y algo loco llamado amor-


Soñaba despierta con el día en que tomando un marcador, dibujaras todas las paredes de casa. Pensé muchas veces, desde tu diagnostico, lo afortunadas que son las madres que viven para verlo, y que normalmente algunas gritan o protestan, pero no es por desamor. No. Es justamente por eso llamado normalidad. Si a mi, en un contexto regular, me hubieras pintado la pared, probablemente me habría dado un ataque! Hubiera llamado al 911 para pedir auxilio, o a las paginas amarillas para conseguir un pintor urgente. Así habría sido yo, pero llegaste vos para cambiarme y mostrarme que la vida no siempre es como se la espera, pero que con todo, se puede ser muy feliz. Yo pensé que era yo la que iba a enseñarte las grandes lecciones de la vida, pero me equivoqué una vez mas, puesto que sos vos el que me enseña cada día.Ahora pienso que quien grita ante una pared escrita por su hijo, es porque no tuvo que esperar años para verlo. Quien protesta porque su hijo pinta en cualquier parte menos en una hoja, es porque su hijo no tuvo problemas para hacerlo. No es que este mal. No. Seguramente ese niño dibujó en tiempo y forma. Creo que así hubiera sido yo si nuestra vida hubiese sido regular. La mayoría de los niños hacen sus primeros trazos jugando. Así van aprendiendo. Aprender es parte de crecer, y crecer es parte de vivir. Dios quiso que yo fuera de la lista de mamas a las que nos patearon la filcar de las calles de la maternidad estándar y tuvieramos que esperar mas tiempo para ver ciertas cuestiones naturales del crecimiento. Hoy se que si pesara ese tiempo de espera y me dieran su peso en oro, no valdría lo que viví ayer. Ayer fue un día maravilloso. Día de alegría, de emoción, de lágrimas. Día de felicidad, fe y esperanza. Definitivamente, un día de amor. Mi alma se conmueve dentro de mi y alabo a Dios por ello, porque cuando mi corazón se muda a la tristeza , la fe llega para rescatarme. Es simplemente El con su amor, El Guardián de mi vida, El que susurra a mi corazón que todo estará bien. En El confío a pesar de la pena, cuando en tristeza o alegría estoy; siempre esta El. Mi Salvador.Mi Dios. Tu Dios por herencia y algún día, si el lo permite, por voluntad propia. Mientras tanto el decidió que seas como uno de sus ángeles. Sin maldad. Sin discernimiento en un mundo que pareciera, tiene problemas para inclinarse hacia el bien.
Hoy tuve un regalo precioso. Verte por primera vez, en forma espontánea agarrar un marcador para dibujar. Sin pedido, sin presión, sin ayuda. Por eso, considero a este, como tu primer dibujo. Aunque el primero no pude filmarlo, le saque una foto, pero aproveche cuando llego papá para hacerlo, porque este recuerdo vivirá por siempre en mi, pero cuando una esta contenta, desea compartir esa alegría con otros, por eso tengo que gritarlo al mundo entero!
Que se enteren en Sudafrica y Noruega, en Perú y en Siri Lanka, en Israel y Palestina! Que todos sepan de mi felicidad...
Dibujaste. Quiero que sepas que ese dibujo, de rayas y lineas, tiene mucho sentido para mi, que cada mirada que me regalaste desde el inicio y hasta el final, fueron total y absolutamente con sentido, te estas comunicando y aunque tus palabras no salgan, tus ojos hablan por vos. Hoy no hubo nadie que te obligara, no te quedaste media milésima de segundo como cada vez que poníamos un marcador en tu mano. No hubo nadie que te ayude a sostenerlo. Solo vos, un logro solo tuyo, y lo mejor, es que parecías disfrutarlo. Te vi feliz. Me haces bien. Quiero que sepas que a pesar de que te lo digo cada noche antes de orar para dormir, estoy orgullosa de vos, que sos el mejor hijo del universo, y yo soy inmensamente feliz siendo tu mami.
Cuando las cosas cuestan mucho, se valoran mucho. Y vos sos precioso. Tu vida no tiene precio mi ángel. Por eso te cuido como lo hago. Por eso me desvivo felizmente por vos. Te amo con todo mi corazón y con toda mi alma. Te amo con todo lo que Dios me dió.
Termino esta entrada como cuando te vi por primera vez; Con lágrimas en mis ojos. Con un aluvión de cosas buenas y deseando, con todo mi corazón, que Dios te conceda salud y sanidad, que El te bendiga mucho desde ahora y para siempre. Pido que El perfeccione su amor en mi, para que pueda amarte como te lo mereces, y que siempre, siempre, pero siempre, seas muy feliz, bonito mio.
Hoy no pintaste la pared. Pintaste sobre tu pizarra blanca... Sin duda ya lo harás, y las paredes seran un gran mural...Un mural de arte, logros y algo muy loco llamado amor.

Con amor,
tu mami

domingo 17 de enero de 2010

Entrevista Dra. Rosella Mazzuka, Medica DAN

Una explicación sencilla y clara acerca de la Intervención Biológica del autismo; No dejen de ver este video, ya que es interesantisimo de principio a fin.

martes 12 de enero de 2010

DMG-Primera semana-

Mi peque desayunando con galletitas caseritas

Mañana Dios mediante completamos la primera semana dándole la DMG. En cuanto al lenguaje, el día domingo dijo claramente frente a su padre y yo, "agua". Lo dijo espectacular y claramente dentro de contexto, ya que estábamos a punto de meterlo en la pileta de la casa de su abuela. El lunes dijo "hola" mirándose al espejo. Ambas palabras no las volvió a repetir, casi se lo imploramos, pero no hubo caso. En cuanto al carácter, lo notamos mucho mas contento y predispuesto, salvo contadas excepciones, normales en el espectro autista. Estos días notamos mucha hiper actividad, en un principio pensé que era la DMG, pero luego vi mi cuaderno y dos días antes de la DMG, le volvimos a dar la B6. Hoy le suspendí la B6 y estuvo mucho menos hiper activo y se acostó a dormir a las 22:30, siendo las noches anteriores las 00:30 y el niño todavía en veremos. También noté que esta es la segunda vez que intentamos introducirle la B6 con resultados pocos favorables. En cuanto a las sales en crema, Rosi, mamá de Mika, me pasó un dato que le paso su medico DAN y me pareció muy oportuno ponerlo aquí. El mismo decía que la crema es ideal para ponerle a nuestros niños luego de un baño en la piscina, ya que absorbe el resto de cloro que le queda en la piel. En cuanto a cambios en las sales, aun no note nada nuevo, ni bueno ni malo, lo único fueron dos deposiciones al día(rara la cantidad) y con olor bastante fétido, por así decirlo. No se si tendrá algo que ver o no, pero aprovecho para documentarlo. En la cocina tengo 2 nuevos aliados: El xilitol, que es el endulzante mas seguro reconocido por la FDA, (y no escribo mas, porque es material para otra entrada) ...y la leche de papa en polvo Dari-Free que es una gran fuente de calcio, enriquecida con muchas vitaminas. No contiene colesterol, lactosa, soja, arroz, gluten, harinas, maiz, colorantes, conservantes no permitidos, ni aceites. Después de ser mezclada, cada cartón rinde aprox. 6 litros de leche. Con la misma se puede cocinar, beber, mezclarla con cereales, etc. Ambos son geniales a la hora de cocinar y la leche me da la posibilidad de ampliar el menú libre de caseína. Las galletas quedan mas ricas, el pan mas esponjoso y ahora puedo hacer otras comidas que antes no podía, como por ej. el puré, que queda mas cremoso con esta leche.Gracias a Dios vengo madurando el tema de la cocina, pasé de ser una Inutilisima y Electro domesticada a tomar las riendas del horno y el palo de amasar por las astas!


Una fotito de yapa, para que vean que alto esta el peque!

domingo 10 de enero de 2010

Sales de Epsom(Epsom salts cream)


Las sales de Epsom están compuestas por Sulfato de Magnesio(Magnesium Sulfate), el mismo tiene varias bondades, una de ellas es que actúa como calmante, ya que seda al sistema nervioso. Muchos niños con autismo y TDAH, presentan bajos niveles de este mineral, y la deficiencia del mismo puede producir perdida de la coordinación, confusión mental, calambres y espasmos musculares. Asimismo , ayuda a eliminar suavemente las toxinas del organismo. La crema se debe aplicar en las zonas de mas grasa corporal.(Nosotros lo haremos Dios mediante en su pancita y la dosis recomendada es de 1 gramo por aplicacion hasta 3 veces por día, aunque empezaremos de a poco para evitar cualquier reacción desfavorable en caso que la haya). También puede optarse por las sales de baño, que cumplen el mismo propósito.
Me ha resultado sumamente interesante investigar mas acerca de las propiedades del Magnesio; el mismo tiene usos múltiples y todos deberíamos tener la dosis diaria recomendada. Lo ideal sería por vía alimentaria ya que algunos alimentos como la banana y los frutos secos son ricos en este mineral. En caso de que la dieta sea insuficiente, como ocurre con muchos niños con autismo, ya sea por selectividad de alimentos o problemas de malabsorción, debería ser suplementado, siempre con indicación medica en cuanto a las tomas, ya que no es un suplemento inocuo.
También es importante saber que hay ensayos que afirman que tiene efectos anticonvulsivos y vasodilatadores; en las embarazadas, por ejemplo, existe un protocolo de manejo de la preeclamsia, en donde se administra sulfato de magnesio. Aparentemente este actuaría a nivel periférico bloqueando la transmisión neuromuscular por disminuir la liberación de acetilcolina en respuesta a los potenciales de acción neuronales, pero se debe tener sumo cuidado, ya que presenta, también, efectos colaterales importantes en dosis inadecuadas, de ahí la importancia de tener siempre apoyo medico. Todo esta conectado entre si, el metabolismo, sus errores, la nutrición ortomolecular necesaria para nuestros pequeños. Es totalmente tonto que algunos médicos sigan negando la efectividad de la intervención biológica del autismo en todas sus formas.

jueves 7 de enero de 2010

DMG-Primeras 48 horas-

DMG-En la caja se observa que este suplemento esta libre de gluten, soja, leche, maiz, sodio, azucar, conservantes, colorantes y harinas.


Las (casi) primeras 48 hs. con la Dimitilglicina, gracias a Dios, han sido extraordinarias. Agustín esta super contento, tranquilo y con la risa fácil. Esto es lo que mas me llama la atención como cambio, porque de chiquito el siempre fue super simpático, el 95% de las fotos y videos que tenemos, lo presentan como un niño feliz. Luego, cuando surgieron los primeros indicios de autismo, empezó a esconder un poco mas sus emociones. Desde hace 48 horas, esta super predispuesto para todo. Hemos estado en casa de mi mamá con sus primitos, y ha hecho contacto visual con todos, ha estado super cariñoso no solo con sus primos, sino con los grandes también, en fin, todos han dicho que lo ven mucho mejor. Hasta ahora, todo ha sido super positivo. En cuanto a lenguaje, repite mucho mas "mama", "papa" y "tiqui-tiqui-tiqui" cuando quiere que juguemos a las cosquillas. Es barbaro que le ponga un nombre a ese juego y a lo asocie solo a ese momento. Veremos que sucede en las próximas horas.
En 48 horas mas, Dios mediante, empezaremos con las sales de epsom(Sulfato de magnesio) en crema, así que veremos que pasa.

martes 5 de enero de 2010

Año nuevo, suplementos nuevos-DMG-

Mañana Dios mediante, empezaremos con los comprimidos masticables de DMG. Les dejo mas info para que lean. Estaré documentando cualquier cambio, sea positivo o negatico, aunque ya leerán que la DMG no tiene contraindicaciones.

Articulo Extraído de http://www.autism.com

REVISTA DE INVESTIGACION INTERNACIONAL SOBRE EL AUTISMO 4-2
CUADERNO DEL EDITOR/ Bernard Rimland, Ph.D

Dimetilglicina (DMG), un metabolito no tóxico, y el autismo

La DMG es una substancia más bien dulzona, que fue descrita en un artículo reciente en la Revista Journal of Laboratory and Clinical medicine (1990, 481-86) como "un compuesto natural simple, sin efectos nocivos conocidos". El artículo no se refería al uso de DMG en autismo, pero describía un experimento en el cuál se usó la DMG para tratar de facilitar la función del sistema inmunológico en ratones de laboratorio. El estudio funcionó- El sistema inmunológico de los animales a los cuáles se les administró DMG, mostró entre 300% y 1000% una mejor respuesta a las infecciones.

La DMG se encuentra disponible en muchos almacenes alimentos saludables. Está legalmente clasificado como un alimento. No requiere de prescripción médica. Es producido por varias compañías y viene en diferentes formas, más comúnmente en tabletas envueltas en papel aluminio, del 1/3 del tamaño de una aspirina.

El sabor es agradable y los niños la mastican fácilmente. A 25 centavos la tableta, el costo es mínimo, ya que sólo se ingieren de una a ocho tabletas diariamente. (ocho para adultos.)

"Hasta ahora todo va bien", estará diciendo Ud., pero "esto qué relación tiene con el autismo?

En 1965 dos investigadores rusos, M.G. Blumena y T.L. Belyakova, publicaron un informe en el que se da cuenta del considerable progreso en el habla de 12 de 15 niños limitados mentalmente, quienes no habían podido utilizar el habla para comunicarse. Los niños habían sido tratados con una substancia inconsistentemente conocida como Pangamato de calcio, o ácido pangámico o "vitamina B15". Además de enriquecer su vocabulario, los niños empezaron a utilizar frases simples, su estado mental general mejoró, y había mejor concentración y mayor interés en juguetes y juegos. La investigación subsecuente ha encontrado que el elemento esencial en el pangamato de calcio es DMG.

Poco después el psiquiatra Allan Cott visitó Moscú y trajo un abastecimiento pequeño de ácido pangámico, el cuál ensayó, en un número de niños autistas. Muchos de los niños de Cott respondieron de la misma manera que los niños rusos. Una madre escribió " es lo más emocionante que he experimentado. El niño repetía palabras, y ahora esta respondiendo preguntas..."

En ese momento el ácido pangámico entró en el mercado de los Estados Unidos. Siguió el caos. Todo productor lanzó su producto como "la fórmula rusa original". Había por lo menos cuatro fórmulas diferentes en el mercado, en parte, se cree, como resultado de la confusión deliberada y fraude por parte de los rusos. La DMG en cantidades pequeñas, era un componente de algunas de las fórmulas. El FDA intervino, y comenzaron largos debates legales. Como resultado, la vitamina B15 fue catalogada como ilegal. (Aunque la DMG se parece a las vitaminas B en muchas formas, -se encuentra en los mismos alimentos, por ejemplo- no se conocen síntomas característicos de la deficiencia de DMG. La consecuencia significativa de aquellas batallas legales es que la venta del DMG es permitida, siempre y cuando no se haga referencia a ella como vitamina, y no sea vendida como droga sino como alimento.

Yo he venido estudiando la situación del ácido pangámico por casi 25 años. Lo he mencionado en algunas de mis conferencias, y he hablado a padres y profesionales sobre él, mediante conversaciones y correspondencia. Yo siempre pido: "Si Ud. lo ensaya, avíseme de los resultados que Ud. vea, aún si no observa ninguna mejoría".

Estoy ahora tan firmemente convencido de que la DMG es útil para una población substancial de niños y adultos autistas, que he decidido hacer publicaciones en la revista "Autism Research Review International" para hablar a la gente abierta y francamente, de modo que ellos puedan ensayar la DMG si así lo desean.

Algunos de los que saben de esta osadía pueden horrorizarse: ¿" Dónde están los estudios científicos de entrecruzamiento con grupo control placebo, que demuestran la efectividad de la DMG para el autismo?", preguntarán. Mi respuesta es simple: "No los hay, y no se necesitan". Por supuesto que hay muchos estudios de entrecruzamiento con sujetos no-autistas en la literatura médica y científica, que utilizan no sólo seres humanos sino muchas clases de animales de laboratorio, a los cuales se les ha dado frecuentemente grandes dosis de DMG. Como se notó anteriormente, no se han encontrado efectos nocivos, aún con tomas masivas de DMG. (Yo digo "tomas" en vez de "dosis", pues "dosis" implica que se trata de una droga, lo cual no es cierto).

Dado que ninguna compañía tiene el derecho exclusivo de producir DMG, la competencia mantiene los precios y ganancias bajos. Además, no hay posibilidad de que alguien vaya a patrocinar un estudio de entrecruzamiento con niños autistas, a un costo de $200.000. Un padre de familia puede comprar 30 tabletas de DMG por $8.00. Esta es una provisión suficiente, aún para un adulto que toma 5 o más tabletas al día, para determinar su utilidad, en la mayoría de los casos. Si se encuentra que es útil, muy bien. Si no, Ud. habrá desperdiciado $8.00 (sin tener en cuenta la ayuda que se le dió al sistema inmunológico.)

Para ayudar a los padres de familia a recibir información sin prejuicio, les aconsejo no comentar nada sobre el uso de la DMG a maestros, abuelos, y otros en el ambiente del niño. Tengo numerosas cartas en mis archivos que dicen: "La terapista de lenguaje de Johnny dice que él ha logrado más progreso en las últimas dos semanas que en los últimos seis meses. Como Ud. sugirió, no le hemos dicho a nadie en la escuela del niño, que él está tomando DMG".

Yo estoy 100% a favor de los estudios de entrecruzamiento con drogas que presenten considerable peligro potencial como la fenfluramina, Haldol y similares. Sin embargo no tiene sentido el insistir en dichos refinamientos, antes de ensayar una substancia perfectamente segura como la DMG, la manzana o la sopa de pollo.

Si la DMG va a tener efectos positivos en el organismo, éstos se verán más o menos en una semana, aunque debe ensayarse por varias semanas o un mes, antes de renunciar a ella, de no verse ningún cambio. En algunos casos se han visto resultados dramáticos en 24 horas: Una madre de Los Angeles estaba viajando en la autopista, con su hija Kathy de tres años, en la silla de atrás y Sammy, su hijo autista de 5 años en la silla delantera. Sammy había comenzado a tomar DMG el día anterior. Kathy comenzó a llorar. Sammy se volteó y pronunció sus primeras palabras: "No llores, Kathy". La madre, estupefacta, casi choca el carro.

Un caso similar: una madre de Texas aseguró a su hija autista-no verbal- de seis años en la silla delantera, y antes de ponerse en marcha le dijo a su marido: "Dejaré a Mary en casa de la niñera primero". Mary, quien había comenzado a recibir DMG hacía dos días, sorprendió a sus padres con sus primeras palabras: "No! No niñera!"

Aunque el habla es el aspecto en que se observan más los efectos positivos en los niños que reciben DMG, también se ha reportado mejoría en el comportamiento. Un padre dio a su hijo una tableta diaria de DMG, sin mencionar nada en la escuela. Más tarde pidió una copia detallada de los registros diarios de su mal comportamiento. La correlación entre los días sin crisis y la ingestión de DMG, fue perfecta.

Un artículo en la revista New England Journal of Medicine (Octubre 1982) reportó que un adulto retardado mental de 22 años, quien había presentado de 16 a 18 convulsiones por semana tomando anticonvulsivos regulares, experimentó sólo tres convulsiones en una semana, mientras tomaba DMG. Dos intentos de suprimir la DMG resultaron en incrementos en la frecuencia de las convulsiones.

El año pasado envié información sobre la DMG a Lee Dae Kun, Director del Centro de Investigación sobre problemas infantiles de Pusan (Korea). Él ensayó la DMG en 39 niños autistas de edades entre los tres y los siete años, durante tres meses, y el resumen de los resultados es el siguiente:

Beneficios Observados:
Si..............31 (80%)
No...............8 (20%)
(Mejorías en el habla, hábitos
alimenticios, deposición, voluntad, etc.
8 niños presentaron problemas del sueño
durante las semanas 1 y 2.
6 niños se volvieron más activos
durante las semanas 1 y 2.

Lee Dae Kun escribió que los padres, usualmente escépticos, vieron los progresos claramente. Concluyó que la DMG es muy benéfica para niños con autismo, aún cuando ésta no sea una cura.

La información con respecto del uso de DMG con adultos autistas es también alentadora. La madre de un adulto de 26 años que estrujaba objetos cuando se enojaba, (gente, televisores, etc), ensayó la DMG con cierto escepticismo, para ver si estimulaba el poco desarrollado lenguaje de su hijo. No lo hizo, pero sí produjo notables cambios en su tolerancia a la frustración. "Aún mi esposo, quien era aún más escéptico que yo, es ahora un creyente" escribió ella.

Ciertamente la DMG no siempre ayuda, y en realidad no es una cura, pero definitivamente vale la pena ensayarla, en mi humilde opinión. Si Ud. lo ensaya, déjemelo saber.

Estudios previos al diagnostico.Cuando el diagnostico presunto te cambia la vida

Estos son alguno de los estudios previos al diagnostico de Agustín. Los tres los hicimos en el Mes de Marzo de 2008. Me acuerdo que los primeros días de Febrero de ese año, cuando el Dr. Sologuetúa nos dió las ordenes para realizarlos, leí en diagnostico presunto, "TGD". En ese momento pensé: "¿Que cuernos es el TGD?" Ni bien llegué a casa empecé a buscar informacion en internet, fué cuando vi la palabra AUTISMO por primera vez... El autismo se metía en mi familia sin permiso, sin ser llamado. De alguna forma empecé a entender tantos signos, tantas cosas que carecían de significado empezaban a cuadrar en un diagnostico. En esos días Agustín se adentraba cada día mas en si mismo. Nuestro hijo estaba totalmente desconectado del mundo y de su entorno. Yo empezaba a desconectarme de mi mundo, de mi trabajo, de mis amigos, en ese entonces yo no podía continuar mi vida así como así. Necesitaba pasar todo el tiempo posible a su lado, traerlo de regreso, necesitaba su mirada como al mismo oxigeno, para poder seguir viviendo. Fue así como renuncié a mi vida como la conocía hasta ese entonces. No me arrepiento. Algunas cosas hermosas han quedado en el camino. Sin duda que extraño gente, situaciones, risas y abrazos. Pero de a poco voy recuperando lo que mas deseo en mi universo. Su mirada. Sus caricias. Sus besos. Hijito mio, por vos vivo, y muero. La vida no es fácil y para ganar, a veces hay que sacrificar; la recompensa entonces, supera con creces el sacrificio. La vida de una familia con el autismo dentro de casa no es fácil. Se basa en estructuras, en orden y en rutinas. En tratamientos, en medicinas alternativas y todo lo que pueda ayudar. Lo que en algún momento critiqué y me dió risa, hoy me ayuda. La vida cambia, y nosotros cambiamos con ella. Lo que no debemos permitir jamás, es que el autismo se lleve nuestra felicidad.Somos nosotros quienes tenemos que sacarle una sonrisa al autismo.
Las barreras del autismo son penetrables, y lo que sembramos hoy, lo recogeremos con alegría en el futuro. Ya no veo al autismo como un enemigo. Es parte de nuestra vida y hasta me estoy haciendo amiga, porque para poder involucrarme necesito conocerlo. Vivir una vida normal aun no es posible y quizás nunca lo sea, pero vivir cada minuto con alegría y amor si lo es. Y yo elijo el plan B para mi vida.
Al autismo no lo puedo echar, ni aun mandarlo de vacaciones; Por ahora. Es la fe en Dios lo que nos mantiene con fuerzas. Es la esperanza que hace que el naufrago agite sus brazos en medio de las aguas, aun cuando no vea tierra por ningún lado.


Los tres estudios tuvieron resultados normales.

sábado 2 de enero de 2010

Novedades del año nuevo

Este mes de Enero, Dios mediante, empezaremos la colonia con un grupo de trabajo para niños con necesidades especiales, por ahora estaremos yendo 2 veces por semana, y digo yendo,porque yo iré con el peque, aunque no interferiré para nada con sus 3 horas de colonia, solo observaré de lejos( aprovechando para tomar sol y mate) la adaptación y evolución de mi gordo, tanto en la pileta, como en las actividades recreativas propuestas. Es una nueva etapa, pues nunca fuimos a una colonia, así que documentaré, filmaré, sacaré cuantas fotos me dejen ¿Madre babosa, yo? Como diría José Velez: ¡¡¡Que mas da!!!! jajaja
Ya pudimos realizar los estudios médicos en Great Plains, así que estamos a la espera de los resultados para ver como seguimos su tratamiento biomédico. Debemos estar mas firmes que nunca con la dieta y suplementos, porque la semana previa a los estudios dejamos de darle sus suplementos y antifungales y notamos consecuencias importantes, tanto en su salud como conductuales.
Ya de vuelta con todos sus suplementos vi cosas muy positivas, hoy vio a su papa hacer pis, enseguida fue a las fotos, agarro la de su papi(todas tienen velcro para pegar, son tipo tarjetas) y la pegó en el velcro de la puerta del baño el solito!!!! En cuanto lo hizo, empezó a matarse de risa! jajaja Sin duda fue todo un logro! Me encanto como lo pensó y puso en acción! Otra cosa importante de contar es que hace un par de días vino el primo con una de sus abuelas, lo agarro de la mano, lo hizo entrar a casa y le dijo "mi-mi". Ya venia diciendo "mimi" cuando me venia a buscar para llevarme a algún lado, y ese dia lo termine de confirmar: "mimi" es "veni". Ya tenemos de vez en cuando "papá", "mamá", "uyuyuy" y ahora "mimi". Me alegra mucho contarles esto! Es una luz de esperanza muy grande para nosotros!!!!

Gracias a todos por compartir pedacitos de nuestra vida, les deseo un 2010 con lluvias de bendición, nuevos aires de paz, nubes de amor y que florezcan los logros por doquier!!!!
Los queremos!

Fluor: Veneno Silencioso

viernes 25 de diciembre de 2009

Ocuparse y Preocuparse

Ayer por la tarde Agustín levantó fiebre. Ya es la tercera vez en lo que va de Diciembre. Evidentemente algo esta pasando, pero es difícil el diagnostico de una enfermedad en un niño con autismo y con lenguaje no verbal. No sabemos si le duele algo, donde y como. Cada vez que tiene un cuadro febril y lo llevamos a una guardia medica, lo primero que hacemos es decirle al profesional que esta de guardia, que tiene autismo y no habla. Ya con esa pista, lo evalúan. En principio auscultan mediante un estetoscopio sus pulmones y corazón, luego le revisan la garganta, a veces, cuando no hay sintomatologia de origen respiratoria le palpan el abdomen para cerciorarse que no este duro o agudo. Si la garganta esta roja, en la mayor parte de los casos le realizan un hisopado para descartar estreptococo beta hemolitico grupo A, que si llega a dar positivo se resuelve por medio de antibióticos. A veces te dicen que es de origen viral y hay que esperar de 3 a 7 días para su evolución. Lo cierto es que las veces que lo hemos llevado a la guardia medica, siempre ha sido por síntomas gripales. pero me preocupa que haya levantado fiebre 3 veces desde que empezó Diciembre. Demás esta decir que me agarran los ataques de "limpieza general" y hoy aproveche mientras el dormía, a limpiar toda la casa, sus juguetes con lavandina, repasar esos lugares altos, cajones y demás... Hace un rato se despertó(solo duerme siesta cuando se enferma), le tome la temperatura y 38, 5º. Enseguida el antitermico y baño para que le baje la fiebre.
Voy a llamar a su pediatra para que lo vea y me oriente porque vengo muy desorientada con este tema de la fiebre. Hasta los 3 años levantaba una vez cada seis meses. Lo que noto es que cada vez que tiene fiebre pega un estiron, pero se pone flaquito, porque no come nada pobre peque. Pensar que hace menos de 48 hs. pensé "que bien que la voy a pasar, voy a estar tranqui, sin preocupaciones". Cuando una es madre siempre tiene preocupaciones, al fin y al cabo, es la ley natural de nuestro paso por la vida. La madre se ocupa, pero sin duda, también preocupa.

jueves 24 de diciembre de 2009

FELICIDADES!


"Ha nacido hoy, en la Ciudad de David, un Salvador, que es Cristo el Señor"
"Llamarás su nombre Emanuel" (que significa Dios con nosotros)

martes 22 de diciembre de 2009

Carta de Jesus por su cumpleaños

Como sabrás nos acercamos nuevamente a la fecha de mi cumpleaños, todos los años se hace una gran fiesta en mi honor y creo que este año sucederá lo mismo.En estos días la gente hace muchas compras, hay anuncios en el radio, en la televisión y por todas partes no se habla de otra cosa, sino de lo poco que falta para que llegue el día.
La verdad, es agradable saber, que al menos, un día al año algunas personas piensan un poco en Mi. Como tú sabes, hace muchos años que comenzaron a festejar mi cumpleaños, al principio no parecían comprender y agradecer lo mucho que hice por ellos, pero hoy en día nadie sabe para que lo celebran. La gente se reúne y se divierte mucho pero no saben de qué se trata. Recuerdo el año pasado al llegar el día de mi cumpleaños, hicieron una gran fiesta en mi honor; pero sabes una cosa, ni siquiera me invitaron. Yo era el invitado de honor y ni siquiera se acordaron de invitarme, la fiesta era para Mí y cuando llego el gran día me dejaron afuera, me cerraron la puerta. Y Yo quería compartir la mesa con ellos! (Apocalipsis 3,20). La verdad no me sorprendió, porque en los últimos años todos me cierran las puertas. Como no me invitaron, se me ocurrió entrar sin hacer ruido, entré y me quedé en un rincón. Estaban todos bebiendo, había algunos borrachos, contando chistes, carcajeándose. La estaban pasando en grande, para colmo llegó un viejo gordo, vestido de rojo, de barba blanca y gritando: "JO, JO, JO, JO", parecía que había bebido de más, se dejó caer pesadamente en un sillón y todos los niños corrieron hacia él, diciendo "SANTA CLAUS". ¿SANTA CLAUS? ¡Como si la fiesta fuera en su honor!

Llegaron las doce de la noche y todos comenzaron a abrazarse, yo extendí mis brazos esperando que alguien me abrazara. ¿Y sabes? Nadie me abrazó. Comprendí entonces que Yo sobraba en esa fiesta, salí sin hacer ruido, cerré la puerta y me retiré. Tal vez crean que yo nunca lloro, pero esa noche llore, me sentía destruido, como un ser abandonado, triste y olvidado. Me llegó tan hondo que al pasar por tu casa, tú y tu familia me invitaron a pasar, además me trataron como a un rey, tú y tu familia realizaron una verdadera fiesta en la cual yo era el invitado de honor, además me cantaron las mañanitas; hacia tiempo que a nadie se le ocurría hacer eso.

Que DIOS bendiga a todas las familias como la tuya, yo jamás dejo de estar en ellas en ese día y todos los días. También me conmovió el pesebre que pusieron en un rincón de tu casa. ¿Sabias que hay países que se esta prohibiendo poner nacimientos?, hasta lo consideran ilegal. ¡A donde ira a parar este mundo!

Otra cosa que me asombra es que el día de mi cumpleaños en lugar de hacerme regalos a mí, se regalan unos a otros. ¿Tú qué sentirías si el día de tu cumpleaños, se hicieran regalos unos a otros y a ti no te regalaran nada? Una vez alguien me dijo: Como te voy a regalar algo si a ti nunca te veo. Ya te imaginaras lo que le dije: Regala comida, ropa y ayuda a los pobres, visita a los enfermos a los que están solos y yo lo contaré como si me lo hubieran hecho a mí (MAT.-25,34-40).

Cada año que pasa es peor, la gente solo piensa en las compras y los regalos y de mí ni se acuerdan. Recuerdo lo que le sucedió a un anciano llamado Juan, un día de mi cumpleaños anduvo de casa en casa pidiendo posada porque tenia hambre y no tenía familia, toco en muchas puertas, sin que en ninguna lo invitaran a la mesa, se dio por vencido al ver que ni siquiera esa noche iba a sentir el calor de un hogar. Se sentó en una banqueta y se puso a llorar como u niño, yo pase junto a él y le pregunte: ¿Qué tienes Juan? Es que nadie me invito a pasar, me respondió, yo me senté a un lado de él y le dije, no te apures que a mí tampoco me han dejado entrar. Pero toda paciencia tiene su limite, aun la MIA.

VOY A CONTARTE UN SECRETO He pensado que como nadie me invita a la fiesta que han hecho, estoy pensando en hacer mi propia fiesta, una fiesta grandiosa como la que jamás se hubiera imaginado. Una fiesta espectacular con grandes personalidades: ABRAHAM, MOISÉS, EL REY DAVID Y OTROS. Todavía estoy haciendo los últimos arreglos por lo que quizá no sea este año. Estoy enviando muchas invitaciones y hoy, querido amigo, hay una invitación para ti. Sólo quiero que me digas si quieres asistir y te reservaré un lugar y escribiré tu nombre con letras de oro en mi gran libro de invitados. A esta fiesta solo habrá invitados con previa reservación y se quedaran afuera los que no contestaron mi invitación.

¡PREPÁRATE PORQUE CUANDO TODO ESTE LISTO DARÉ LA GRAN SORPRESA! HASTA PRONTO,

TU AMIGO Jesús de Nazareth

miércoles 16 de diciembre de 2009

Un testimonio mas acerca de la efectividad de la Intervención Biomedica

Hola amigos:
Hoy quiero compartir con ustedes un video testimonial de un niño diagnosticado en el espectro, que esta haciendo grandes avances gracias a la Intervención Biomédica, y solo con el primer paso dado mediante la dieta libre de gluten y caseína, conservantes y colorantes. Gracias a los papás del foro "Bioautismo" Nayadett y Francisco que subieron el link de este video al foro, para que todos los padres podamos verlo y compartirlo con nuestros familiares, amigos, vecinos y/o por qué no, algún medico incrédulo.

También debemos resaltar la dimensión que ha tomando el bioautismo en nuestro querido país hermano, pero no es por obra y gracia, sino por el esfuerzo de muchos papás que no se quedan con sus conocimientos y logros, sino que lo comparten con otros padres, elevando su voz para que todos los niños en el espectro puedan tener su tratamiento, y el de grandes profesionales , como la Dra. Ingrid Bravo que se han involucrado de lleno con la Intervención sin vacilar y que siempre están dispuestos a dar una mano, a contestar consultas, a despejar dudas, o simplemente a compartir algún logro o alguna pena.
Personalmente me es imprescindible pertenecer a este foro, aunque no escriba demasiado, cuando la situación me lo permite, ayudo a otros padres y cuando necesito algo, se que cuento con ellos, se que están ahí, detrás de una pantalla que dejó de ser fría, porque se siente la calidez de un consejo amigo, de una opinión, de saber que no importa por lo que estemos atravesando, porque hay una mano amiga del otro lado que ha pasado por la misma situación y te comprende.
Insisto en la importancia de saber que no estamos solos.
Dicen que la unión hace la fuerza y los padres guerreros y defensores de la Intervención Biomédica en nuestro querido país hermano son un ejemplo de ello.
Intervención Biomédica sin fronteras... ¡Vamos por mas!

jueves 10 de diciembre de 2009

LA IMPORTANCIA DEL BOLETO

Que el transito es un caos es una afirmación netamente argentina; Entre protestas, piquetes, extensiones del metro, calles en reparación, semáforos des coordinados y miles de autos a diario en nuestras calles están ellos: Los colectivos; los colectiveros. Si bien es cierto que lidian diariamente con el estres de las calles y hay que comprenderlos por eso, tambien hay que recordar que están cumpliendo con su trabajo, y muchas veces, en este ámbito dejan mucho que desear. No generalizo porque se que no son todos. Hay choferes super amables y respetuosos, que pareciera comprenden la situacion de una, subiendo con el peque, el bolso, cuidando que nadie meta mano en el bolso y que el colectivo no arranque antes de terminar de subir(o bajar) pero también están los otros; los irrespetuosos, desconsiderados, egoístas y mal humorados, esos que parecen que te dejan pasar solo por hacerte un favor y se olvidan de que el transporte publico gratuito es un DERECHO POR LEY presentando el certificado de discapacidad correspondiente. A estos personajes, que a veces nos maltratan hay que denunciarlos. NADIE, NADIE, PERO NADIE TIENE DERECHO A MALTRATARNOS, como dice el famoso slogan: HAGAMOS CUMPLIR NUESTROS DERECHOS. El boleto es un derecho y como tal NO PUEDEN NI DEBEN NEGARLO. El boleto es el seguro en caso de accidente, por eso quizás algunas empresas insisten en NO otorgarlos.

Cada vez que un triste personaje nos maltrate a nosotras, o a nuestros pequeños, hagamos uso de nuestro derecho: EL RECLAMO. LA DENUNCIA. La CNRT(Comisión Nacional de Regulación del Transporte) es el organismo encargado de controlar, fiscalizar y hacer valer nuestros derechos en todo el ámbito de transporte dentro de territorio Argentino. El mismo tiene competencia en el transporte automotor de pasajeros de lineas 1 a 199, media y larga distancia, trenes, subterráneos, trenes de larga distancia, El transporte automotor y ferroviario de cargas y sobre la estación terminal de ómnibus de Retiro.

SI NOS CALLAMOS SOMOS COMPLICES. Hagamos cumplir el derecho de nuestros hijos. Hagamos valer la ley capacitando a los choferes de colectivos de ser necesario.

Oido al pasar: Estamos en busca de la felicidad en la vida; no dejemos que un colectivero nos arruine el día

CNRT-

Sede Central: Maipu 88 C1084ABB Ciudad de Buenos Aires -

Atención al Usuario: 0800-333-0300

http://www.cnrt.gov.ar/usuarios/index.htm


miércoles 9 de diciembre de 2009

Diario de la mañana-Sobre reclamos y acuerdos-

Hoy Agustín se levantó bastante molesto. Parecía entre enojado y angustiado. Venía a mi, me miraba y emitía una especie de vocalizacion que daba la impresión de ser una protesta gemida que amenazaba con realizar un piquete a la calma matutina que precede a cada día de la semana. Los amaneceres suelen ser tranquilos... Salvo excepciones, por supuesto. Intenté desviar su atención mostrándole algunos juegos que a el le gustan, pero el seguía con cara de enojado. Dicho sea de paso, es increíble ver lo expresivo que está, como han nacido tanto expresiones como sentimientos nuevos en el. A veces es como si hubiera vuelto a nacer, como si experimentara sus sentimientos y emociones por primera vez, y yo simplemente lo acompaño y contengo. No pretendo extinguir ninguna emoción, sino ayudarlo a atravesarla. No crean que intento criar a un tiranosaurio rex, pero si mi hijo, hace casi 2 años, no mostraba interés en nada y por nadie, nada le molestaba, estaba totalmente inmerso en si mismo, y tanto luchamos para que mostrara interés en conectarse, comunicarse, expresarse, entonces; ¿Cómo podría ahora demostrarle que no me interesan sus emociones? Es difícil verdad? El equilibrio entre lo conductual y el vinculo. A veces es necesario elegir, y me quedo con el vinculo un millón de veces y mas también.
Todo esto me llevo, no a preguntarle, porque se que no puede responder, sino a decirle "MOSTRAME QUE QUERES". El me miró, con cara de enojado y angustiado al mismo tiempo y me gritó: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡PA-PÁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

AHA! Eh ahí el kit de la cuestión. Bien ahí!!! Y lo dijo super claro. Le explique con pocas palabras que su padre estaba trabajando y le ofreci de llamarlo por telefono. En cuanto el padre lo saludó, el pequeño con la vista fija en el telefono hizo el gesto de "yo quiero" . Si, si, el quería estar con su papi!!!!!!!!!!! Excelente como me mostró lo que quería. Fue un momento increible para mi. Todo tiene su por qué. y en este caso, Agustin estuvo todo el fin de semana con su papá, lunes conmigo y martes feriado otra vez con su papá y conmigo. Evidentemente su papá es lo mas, y no es un tirano como yo que le pongo limites. En cuanto dice "a" su papá ya le dió el abecedario entero. Su padre consiente cada una de las cosas que quiere, incluso caprichos. Este tema lo hablamos infinidad de veces, pero nunca llegamos a ponernos de acuerdo. Los lunes por la mañana, luego de haber pasado el finde entero con su papá, suele ponerse algo caprichoso.Luego sabe que conmigo es otra historia y se calma, ya que yo no le hago upa cuando salimos a caminar, ni lo saco cada vez que me pide, ni lo dejo jugar con algunas cosas peligrosas o no convenientes para el y su salud, pero tampoco puedo crucificar a su padre, al fin y al cabo pasa todo el día trabajando, buscando un futuro mejor para el peque y lo ve pocas horas durante el día, aunque no estaría nada mal ponernos de acuerdo alguna vez.
Quizás nunca logremos ponernos de acuerdo sobre algunas cuestiones de crianza diaria, pero si hay algo en lo que coincidiremos siempre y es en el gran amor que nos une por nuestro hijo. Ambos lo amamos con todo nuestro corazón y siempre buscaremos y lucharemos por lo mejor para el. Ambos sabemos que nuestra misión en esta vida es ser los papás de Agustín y que sin el, nada tendría sentido. Somos tres para siempre; Papá, Mamá y Agustín. Mas allá de todo. Mas allá del tiempo, porque el amor... nos hace eternos.

jueves 3 de diciembre de 2009

FELIZ CUMPLE VALEN!!!


Desde aqui queremos saludarte y desearte un muy FELIZ CUMPLEAÑOS!!!
Te queremos mucho principito!!!
Estamos orgullosos de vos, nuestro Valiente Valentin!
Felicidades a los papis, y a toda la familia!

martes 1 de diciembre de 2009

3 de Diciembre-Dia Internacional de la discapacidad

Como algunos de ustedes saben, el Jueves 3 de Diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad. Durante este día se aprovecha mundialmente para dar a conocer los derechos de las personas con discapacidad y se habla de su inclusión en la sociedad. Comparto este video, que vi en el blog de Constantino y Salvador http://quelindafamilia.blogspot.com/ y me encantó. Creo que es didáctico, colorido y tan sencillo como emocionante. ¿Debo estar mal para que unos redondeles y cuadraditos me emocionen?La respuesta es simple. NO. No estoy mal. Es solo que ahora me toca personalmente... Antes no tenía idea de lo que era inclusión, simplemente porque estaba lejos de necesitarla yo o mi familia. Ahora peleo, difundo, alzo la voz, para que todo el mundo sepa que una sociedad inclusiva es posible, que todos los niños, tengan necesidades educativas especiales o no, tienen derecho a una educación, a no ser señalados con el dedo, a no ser discriminados. Alzo la voz, para que millones de redondeles ayuden a los cuadraditos a pasar por la puerta...a Jugar....A vivir...A soñar...A dar y recibir AMOR.

Por otra parte, publico un articulo extraído de http://www.asdra.org.ar/noticia.asp?id=544 (Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina)
Es alarmante la cifra que arroja la encuesta de ASDRA. El 90% de los chicos con esta discapacidad no asiste al aula común. ¡¡¡¡¡¡¡EL 90% NO ASISTE AL AULA COMÚN!!!!!!!!!!!! Es hora de que el Gobierno, el Ministerio de Educación y el de Salud, de ser necesario, comiencen YA a trabajar en este tema, de otra forma, también están discriminando!!!! No tengo idea de las estadisticas de los niños con autismo en edad escolar, pero si se, como madre de un niño con autismo, que tambien debe ser alarmante, por lo que me solidarizo y comparto la lucha, el sacrificio y el dolor. Se lo que cuesta conseguir escuela, y en algunos casos se hace imposible, por lo que es hora de hacer algo!
Apoyo a ASDRA, y desde mi lugar, daré difusión a todos los eventos y noticias que vayan surgiendo con este gran y doloroso tema. Es mi deseo y el miles de padres, que en este nuevo año que pronto comenzará, todos los niños con algun tipo de discapacidad puedan ser incluidos. Inclusión educativa para todos: Es necesaria ya!

Comunicaciones ASDRA | 19/11/2009|11:51hs
|
El próximo jueves 3 de diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad. Y en esa fecha, desde ASDRA se renovará el compromiso de trabajar con firmeza para lograr que en el mediano plazo la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tenga una Ley de Educación Inclusiva.

En ese sentido, la Asociación invita a la comunidad en general a sumarse a las iniciativas que lleva adelante para que el aula común sea de todos los niños. Es en ella donde los chicos pueden...

* Conocer la riqueza de su singularidad y particularidad.
* Reconocer las potencialidades de cada uno de sus compañeros.
* Aprender juntos con naturalidad y comodidad en un ámbito que refleje a la sociedad.
* Desarrollar valores y vínculos sólidos a favor del bien común.
* Eliminar los prejuicios existentes hacia la condición de las personas.
* Ayudar a los docentes para que se transformen en educadores de todos, y no sólo de la mayoría.
* Ser parte de la construcción de nuevas generaciones con lugares y oportunidades para todos.

En la Argentina, según datos del INDEC, el 90 % de los chicos con discapacidad en edad escolar (de 3 a 14 años) no asiste al aula común. Cambiar esta realidad depende de todos.

sábado 28 de noviembre de 2009

PRIMERAS JORNADAS URUGUAYAS DE ENFERMEDADES NEUROMETABÓLICAS

PRESENTACIÓN DE LAS JORNADAS
Las enfermedades neurometabólicas son errores innatos del metabolismo que se manifiestan por encefalopatías agudas o crónicas, asociadas o no a otros síntomas y signos sistémicos. El diagnóstico de estas enfermedades genera dificultades al clínico porque son un grupo de patologías muy heterogéneo e individualmente de baja frecuencia. No obstante, deben ser sospechadas en múltiples pacientes dado que en conjunto no pueden considerarse enfermedades raras, y muchas de ellas tienen un tratamiento eficaz. Por eso mismo, cada día es más importante que los diferentes especialistas estén alertas ante las diferentes formas de presentación, de manera de poder orientar los exámenes iniciales y las interconsultas apropiadas.
Estas jornadas están diseñadas para que, partiendo desde una introducción básica a las enfermedades neurometabólicas, los diferentes especialistas sean capaces de reconocer los posibles síntomas, signos y hallazgos paraclínicos iniciales que pueden orientar hacia la presencia de una enfermedad neurometabólica. El razonamiento diagnóstico, basado en la presentación de diferentes casos clínicos, buscará generar una interfase entre pediatras, neuropediatras, psiquiatras, neurólogos, nutricionistas, neuroimagenólogos, genetistas y bioquímicos que contribuya a incrementar la sospecha clínica y el conocimiento de estas enfermedades. De esta forma se podrán de lograr diagnósticos más precoces y acceder a los tratamientos más eficaces y, como consecuencia de ello, influir significativamente en el pronóstico de estos
pacientes. Por lo tanto, nuestros pacientes se beneficiarán claramente si aprovechamos esta oportunidad de familiarizarnos con las diferentes formas de presentación clínica. Para lograr este objetivo contaremos con invitados extranjeros
reconocidos a nivel internacional por su nivel científico y con una indudable capacidad expositiva que, junto a los aportes de los expositores nacionales, asegurarán el éxito de las jornadas.


Invitados extranjeros:
Dr. Jaume Campistol – Jefe del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital San Juan de Dios, Barcelona, España.

Dra. Marina Szlago – Directora Médica del Laboratorio de Neuroquímica "Dr. N. A. Chamoles"; Fundación para el Estudio de las Enfermedades Neurometabólicas, FESEN, Buenos Aires, Argentina.

Dr. Víctor Ruggieri – Médico principal del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Garrahan, Buenos Aires.


Programa preliminar:

- Introducción a las enfermedades neurometabólicas y a sus formas de presentación clínica. Experiencia en el Uruguay.

- Enfermedades neurometabólicas de presentación neonatal.
- Enfermedades neurometabólicas de presentación aguda en el niño, el adolescente y el adulto
- Enfermedades neurometabólicas de presentación crónica en el niño, el adolescente y el adulto
- Enfermedades lisosomales – Diagnóstico y tratamiento.
- Encefalopatías metabólicas que pueden debutar con trastornos conductuales, de la personalidad o demencia.
- Epilepsias y enfermedades neurometabólicas
- Manifestaciones cutáneas de las enfermedades neurológicas – “La neurolopediatría es una cuestión de piel”.
- Pesquiza neonatal de los errores innatos del metabolismo y su tratamiento
- Fenilcetonuria ayer y hoy: complicaciones neurológicas de los pacientes con fenilcetonuria tratados.
- Enfermedades de los neurotransmisores.
- Deficiencia de creatina cerebral.

Fechas:
- Lunes 1º de diciembre 8:30 – 17:30 horas
- Martes 2 de diciembre 8:30 – 13:30 horas

Dirigido a: Pediatras, Neonatólogos, Neuropediatras, Genetistas, Neurólogos, Psiquiatras, Neuroimagenólogos, Médicos Laboratoristas, Bioquímicos, Nutricionistas.
Inscripciones e informes: Secretaría de Cátedra de Neuropediatría – C. H.
Pereira Rossell (Tel 709 3597). Costo $ 300
Cupos limitados
Sede: Ball Room de Hotel Sheraton