martes, 14 de septiembre de 2010

Pequeños milagros-Mas avances-

Vinculo-Socialización: Hoy vino de visita mi mamá con una de mis sobrinas, que es voluntaria de Son-Rise y esta jugando con Agus desde hace 15 días. El las recibió mas que bien, las buscó mucho, pero lo que mas me sorprendió sucedió a la hora de la despedida. Agustín no quería que su abuela se fuera! Cuando mi mamá se paraba para irse, el iba la agarraba de la mano y la hacía sentar en la silla! Ya no le da lo mismo que su abuela esté o no, el quiere que se quede! Que maravilla de ver! No se imaginan mi emoción, la emoción de todos, de mi sobrina, de mi madre, de nuestra terapeuta de Son-Rise... Esto es un milagro, definitivamente un milagro de amor. No había forma de lograr que mi mamá se fuera, el iba, la miraba, la agarraba y la sentaba.

Comunicación: Si pudiera hablar le habría dicho a su abu que no se fuera con palabras, pero viendo esta situación, quien necesita palabras? Estuvo clarísima la acción, el deseo, el sentimiento. Al final lo tome en brazos y le explique que su abuela debía irse, hice que le diera un beso y cerré rápido la puerta. Mi mamá me pedía que lo llevara a otro cuarto para que no la viera irse, pero no me gusta engañar a mi hijo. Considero que a los niños, neurotípicos o no, hay que hablarles mucho y explicarles todo. Agustín esta en una etapa en la que escucha. En algunas cosas me maravillo de cómo hace caso, otras le cuestan mas, por lo que le facilitamos ayuda y hay otras que definitivamente no quiere hacer, pero veo que las comprende y las evade, así como evade el contacto visual cuando no quiere algo. Estoy notando que la falta de contacto visual y la desconexión en algunos momentos son opcionales y los prefiere a tener que hacer cosas que no lo motivan. “Andá a juntar los chiches” y sale corriendo. O un “Que hiciste?” cuando hace lío, también provoca que salga corriendo y matándose de risa o todo lo contrario, que mire de costado como si estuviera en la luna de Valencia. Es muy pícaro, y necesita mucho que le hablen, que le expliquen. Hoy nos rateamos de las actividades porque estuvo resfriado el fin de semana, y a la mañana me trajo su campera, para que lo saque. Le explique que estaba lloviendo y que íbamos a salir solo unos minutos, lo abrigue bien y salimos. Mientras caminamos le fui explicando que llovía, que los charcos, que pum, que pam, y el escuchaba, prestaba atención. Cuando llegamos a la esquina de la plaza, me tironeó para ese lado. Lejos de contestarle con una negación, asentí y le explique que solo miraríamos y volveríamos a casa. Lo entendió perfecto. En ningun momento quiso quedarse. Hay cosas que se anticipan y dan resultado. Otras que no, pero se que es genial que me lleve a su terreno, y ahí logrando su atención aprovechar para explicarle las cosas. Creo que este tipo de acciones como la de la plaza, lo hacen ganar seguridad y confianza, no solo en si mismo, sino en mí también. Por eso, la importancia de cumplir con la palabra. Si digo que ya terminamos, hacerlo de inmediato, si digo “hace esto y salimos”, salir. Que el logre entender, que las acciones tienen consecuencias positivas o negativas y que de buena manera , puede lograr muchas mas cosas que de mala. Lo veo cada día mas seguro, peleando para estar con nosotros, dejando muchas de sus acciones estereotipadas, veo su interes de compartir el mundo juntos, compartir un juguete, una galleta, darle de comer a un muñeco, pequeñas acciones que mas que acciones son milagros.

Juego: El sábado, me trajo el buzo polar de su papá. Me pidió que se lo ponga, y fue y busco los zapatos de papá también…wow!!!!!!!!!!! Que emoción nos dio! Enseguida fue a buscar a mi marido y le mostró su look… Tanta emoción, tantos logros, jugar a los disfraces, querer ser como papá. A veces necesito un sopapo para caer de todos los logros de estos días. Me gusta escribirlo aquí y leer con el tiempo, esto es para compartir con ustedes pero también para tener un registro de todo lo que sucede. Hoy pusimos varios objetivos para Son-Rise, y cuando veo estas cosas que me muestra mi hijo, siento tanto orgullo!!!!!!


Quiero dejarles unas fotos de ese momento tan especial en el que mi hijo quiso ser como su papá otra vez. Antes de los dos años, si miran las fotos de abajo en la pagina principal del blog, se lo ve con los zapatos de su papi puestos... Feliz, Feliz, Feliz. Orgullosa de mi peque y no me canso de decírselo.

Con el buzo polar de papi y sus zapatos...

...Observen la picardia de su mirada...

Listo! Soy un pequeño papá

Coordinación visomanual: Arma torres muy altas con cubos pequeños,( antes le costaba y producía frustración el no poder lograrlo). Mira para buscar aprobación y felicitación a medida que pone los cubos y no se nota como actividad estereotipada, sino como juego neurotípico. En el mes de Abril, las fotos lo muestran jugando estereotipadamente con rastis y otros objetos inanimados. Cuatro meses mas tarde y por el momento, ese juego desapareció o ya no lo entretiene como antes. Trabajamos duro para mostrarle que en “este mundo” también puede sentirse seguro y entretenerse con personas que lo aman y comprenden.

Abril 2010-Ese juego estereotipado ha desaparecido por el momento-Ojala no vuelva mas.

Agus: Mamá y papá te amamos mucho y estamos muy orgullosos de vos. Sos el nene mas lindo, bueno e inteligente del mundo. Estamos felices de ser tus papis. Sos lo mas hermoso que nos ha pasado en la vida.


domingo, 12 de septiembre de 2010

"El Dolor Es Inevitable, Pero El Sentirse Miserable Es Opcional"

Son casi las cinco de la mañana del domingo 12 de Septiembre. Mi cabeza va a mil.Estoy despierta desde las dos. Con una crisis de contractura de las que me duele todo y si me acuesto es peor. Me duele la cabeza, solo del sector derecho. Me duelen las encías, el maxilar, el pomulo, el hombro y hasta el codo del sector derecho. Hacia bastante que no me agarraba. COmo unos quince dias. Gracias a Dios que no me ocurre siempre, porque es el peor dolor que me aqueja. Sufro de esto desde chica.Me han hecho pilas de resonancias y ahora tengo que hacerme una nueva, muchos estudios de columna y he pasado por varios estados. Cervical rectificada por la contractura. Invertida... No me gusta quejarme, odio quejarme, pero mas odio sentirme mal. Este es el unico dolor por el que paro mis actividades. Me obliga a parar. Siento que es un dolor discapacitante. El viernes estuve en consulta con el traumatologo.

Dr.:"¿Cuando se despierta, siente que no descansó?"

Yo: Como sabe?
Dr.: Siente que se contractura seguido?
Yo: Como sabe?
Dr. Sufre de dolores de cabeza?
Yo: Como sabe?
Cuando el Dr. empezo a tocarme la espalda y cuello, ademas de cosquillas empece a escuchar "Cri, cri, cri, cri". No eran grillos! Era mi espalda! Enseguida se sento y me hizo una receta.
Dr.:Tome un sobre por dia.
Yo: Que es? Para que sirve?
Dr.Esto sera para tus articulaciones como el bardall para los autos.
Yo: Ahhhhh, buenisimo. Me va a frenar.
Dr.:No, la va a lubricar.
Yo: Pero....ahhh, ya entendí.
Dr.:Nos vemos en la proxima, traiga los estudios.
Yo: Adios. Ruuuuuuuuuuuuummmmmmmmmmm...

Me habrá comparado con un volvo, un renault 12, un peugeot joya nunca taxi, o un scania con acoplado? Definitivamente esta noche me siento como un fitito y tengo la columna como un acordeon. Yo no tengo auto asi que en realidad no se bien que hace el bardall pero supongo que es un lubricante para el auto asi que, si me dio eso sera que mis articulaciones necesitan lubricación, aunque no tanto como un liquido para frenos. Necesito frenar antes de estresarme, necesito empezar a entender que estoy dando todo de mi, aunque me parece que nunca es suficiente. Estoy haciendo todo lo posible por mi hijo? Creo que si, y me doy cuenta que si digo "creo" es porque no estoy segura. Creo que es hora de dejar de ser tan exigente conmigo misma, pero como hacerlo?
Viene a mi corazon una oración y ruego a Dios que me ayude a aceptarme, con mis debilidades y fortalezas. Se que nada soy sin El, que es el que siempre me escucha, incondicionalmente y siento su amor rodeandome esta madrugada. Se que esta aqui conmigo, sin merecerlo, que me ama como nadie me amo jamas y que nunca me dejara sola. Siento que cuando llevo mi carga a El, y le pido que la tome, me siento mejor. Te amo Señor. Gracias por no abandonarme nunca. Gracias por abrirme todas las puertas que necesitaban ser abiertas. No soy nada sin vos.

Concédeme en este nuevo día SERENIDAD para ACEPTAR las cosas que no puedo cambiar... VALOR para cambiar aquellas que puedo y SABIDURÍA para reconocer la diferencia.... Amén

jueves, 9 de septiembre de 2010

Vestirse de Mujer-Si la autoestima te persigue...corre rapido!!!!-

Tantas veces les conté como se siente una mamá cuando a su pequeño le diagnostican autismo. También les he contado como me sentí como mujer; De pasar de trabajar en una empresa hermosa, con gente hermosa, en uno de los sitios que mas me gustan de la Ciudad de Buenos Aires, me aislé completamente. De un día para otro renuncié a mi empleo y busque alguna excusa vaga para dar a mi partida. No tuve el valor para mirar a los ojos a varias personas que quise y quiero mucho, tenía mucho dolor interno y demasiada culpa como para dejar que me siguieran pasando cosas buenas. Necesitaba castigarme de algún modo, encerrarme en mi propio mundo y fuí cayendo, lentamente en una especie de pozo interno. Claro que es mas sencillo hablar de esto a la distancia y el tiempo, recién ahora me siento con la fortaleza espiritual como para hablar sobre un tema tan difícil y complejo como es asumir el rol de mujeres que nos toca; que me toca. Desde esta etapa de mi vida puedo ver que el miedo a lo desconocido del diagnostico, la soledad en mi casa, la desconexion con mi hijo y el casi fin de mi matrimonio fueron cosas muy duras de sobrellevar. Pasé de revolver el placard para encontrar que ponerme por las mañanas a armar un cuarto de trabajo y limpiar la casa para cuando llegaran las terapeutas. Cambié maquillaje por hebillas y sujetadores de pelo que se rompían cuando a mi hijo le agarraban esos ataques en donde me arrancaba literalmente mechones de pelo. Mi cabello se volvió quebradizo así como mis sentimientos mas guardados. Y cambié botas altas por zapatillas; alisado por...mmm....una hebilla en el pelo para aunque sea, intentar quedar prolija. Hace poco tuve entrevista con una psicóloga y juré no hablar de como me siento como mujer, pero la charla me fue llevando. Es increíble como saben que y en que momento preguntar...y yo que no se mentir! Para cuando me acordé estaba hablando de esos sentimientos que duermen en el placard junto al pantalon de vestir que ya no me entra, pero siguen esperando. Hace mas de un año publicaba un estado de animo que me acompañaría durante mucho tiempo; "¿En que cajón, de mi estado de ánimo guardé mis maquillajes?" Esa es la pregunta que me hice por mucho tiempo, pero también aprendí de la comodidad. Aprendí que gato con guantes no caza ratones y gato con botas mucho peor!!! Es en estos días en los que empiezo a sentirme mas entera, empiezo a aceptarme tal cual soy y entiendo que es tiempo de dejar de castigarme internamente. Estoy retomando mis tratamientos, separando tiempo para mi salud y volví a intentar vestirme de mujer; Pinté mis ojos con delineador y me agarró una queratitis porque estaba vencido; Tome el rimmel en mis manos, pero metí el pincel y estaba seco, y definitivamente hoy fue el broche de oro. Me levanté con tanto ímpetu y espíritu de mujer que pense en ponerme esas botas altas que siempre me gustaron y hace tanto tiempo no me pongo. Wow! Por unos minutos me sentí en las alturas. Como estilizan las botas altas!!! Todo bien entre mis botas y yo, estábamos reconciliandonos cuando caminando por el living de casa me patiné y mi pierna quedó como 100 metros adelante del resto del cuerpo. Exagerada, si. Se que lo soy. Por eso me dolió hasta el alma. Como pude llegue a mi cama y me saque las botas. Así como estaba me puse las zapatillas, mis amadas, ponderadas, deseadas zapatillas. Así salí a encarar el día: Renga pero cómoda.Estoy en un "ay" con antiinflamatorios y reposo recetado. Creo que "la mujer "puede esperar un poco mas...O acostumbrarse a las zapatillas. La mamá quiere vestirse de mujer, pero el contrato de la vida dice que de zapatillas se alcanza mas rápido a los peques sin necesidades de andar patinando por ahí. Amo reirme de mi misma. Al fin y al cabo sigo siendo yo. La Lauri de siempre. La "Maria Paz". La "Reina Batata"...Y asi aprendí que si la autoestima te persigue y mete ideas raras en tu cabeza...calzate las zapatillas y corre rapido antes que te alcance !!!

miércoles, 8 de septiembre de 2010

Avances y algo de Son-Rise

Estas ultimas semanas Agustín ha avanzado mucho en el área de motricidad fina. Empezó a destapar y tapar botellas, aprendió a pulverizar y me vació un riquisimo ambientador de vainilla y coco, vacía desodorante que encuentre de su papá o mio, rayó su chifonier con crayones y varias paredes parcialmente y hoy se sacó la remera por primera vez. Retomó la zapatilla(autito tipo carrito)que tenia cuando chiquito, y anda a cada rato, cada vez mas rápido por todo el living y entra hasta a su cuarto con el autito. Aprendió a girar el volante y sabe exactamente adonde quiere ir. (Si vieran sus piernas largas y lo chiquito que le quedo el autito se mueren de amor).Creo que es un avance que vuelva a retomar el juego con el autito, asimismo estos días se volvió a pegar a un autito de carreras de plástico que amaba de chiquito. Aprendió también a sacarse el cinturón de seguridad, a pesar de no tener auto, aprovecha el momento de subirse a un remise o taxi para hacerlo. En cuanto a muñecos, juega con su Sportacus de tela, por segundos parece un niño neurotipico, como objetivo queremos lograr que mantenga el juego simbólico mas tiempo. Ultimamente usamos el muñeco para varias acciones. Jugamos a darle de comer, de tomar, a ponerle la ropa. A veces se enoja, sobre todo cuando hago que Sportacus me da besos y lo revolea, otras veces le grita, porque yo hago que lo reto. Esto nos da mucha gracia y también esperanza que el juego pueda extenderse mayor cantidad de tiempo.
Respecto a la comunicacion, dice algunas palabras esporádicas, como les contaba antes "mamá, papá, jugo, tutú, pipí, uyuyuy". Esta cada vez mejor con los gestos "yo quiero", "comer","tomar" "mas", "terminé" y seguimos modelando el "jugar", "trabajar", "caminar" y "casa".
Hace casi dos semanas que empezamos Son-Rise sin alterar el resto de sus terapias y tratamientos. Lo esta llevando muy bien, y nosotros como familia también. Adaptamos su cuarto de juegos, colocamos un espejo grande en la pared y estamos en proceso de poner una vidrio para observacion. El sábado nuestra terapeuta capacito a familiares y amigos que se ofrecieron. Creo que esto es genial para involucrar vincularmente a la familia y amigos, porque en nuestro caso, como el de muchas familias, nos cerramos cuando nos dieron el diagnostico y muchos familiares se frustaron intentando jugar con Agus, así que es un punto de partida mas que interesante. El sábado se capacitaron 8 juguetones y aun nos falta una segunda charla para empaparlos bien de este abordaje. Por lo pronto ya han estado jugando con Agus 2 voluntarias de la familia y Agus respondió super bien! Su conexion en casa es diferente al resto de los entornos que frecuenta, esta todo el tiempo conectado, con las orejas paradas, se ríe a carcajadas cuando jugamos, aunque a veces se enoja tambien. Ya no pasa tiempo solo excepto minutitos durante el día y realmente se siente seguro y feliz en casa, hecho que nos da tranquilidad y felicidad a nosotros como padres. Agus esta muy pendiente de Raúl y de mi. Se siente feliz entre nosotros y le encanta juntar nuestras cabezas para que nos demos un beso y el meter su carita entre la nuestra. A la hora de dormir, se acuesta en su cama y nos hace acostar a Raúl y a mi y el se acuesta en el medio. Es cómico ver las peripecias que hacemos para no caernos de su cama, pero la cara de felicidad, y esa mirada tan hermosa vale la pena.
Esto de Son-Rise me abrió la cabeza en varias cuestiones, me siento mas libre y le doy mas libertad. Ya no me importa si las cosas se ensucian o rompen, intento darle seguridad, festejar todos los logros y comportamientos positivos y eso creo que produce en el otro tipo de crecimiento, como estar mas predispuesto a explorar sin miedos, con mucha picardía y siempre buscando mi mirada complice. Otro juego que mejoramos cada día es el de " te corro". Ultimamente empecé a divertirme con mi hijo, creanme que a veces yo termino a las carcajadas limpias y el me mira como diciendo "enloqueció" o "vieja te fuiste al pasto" jajaja. Soy feliz. Amo a Dios, amo a mi hijo, amo mi familia. Amo a cada terapeuta que trabaja con Agus y estoy en deuda en todo momento con quienes aman, cuidan y enseñan a mi hijo. Estos días escuché mucho la frase "no esta cientificamente comprobado"... Esto me llevo instantaneamente a una frase que leí del libro "Tratamientos biomedicos efectivos" y era parte del testimonio de un padre; El decía:
"Confíe en sus instintos, unase a las personas que quieran trabajar con usted y no desperdicie su tiempo tratando de convencer a la gente de lo que se rehusan a creer, o a aceptar. Usted no tiene tiempo parar perderlo con ellos. Usted conoce a su hijo mejor que nadie."
Me gustó esta frase, supongo que el error de muchos equipos terapeuticos es no escuchar a los padres, y no permitirles que asuman un rol activo dentro del tratamiento de sus hijos. Hace mas de un año me dijeron que solo me dedicara a ser madre. Logicamente no me conformé con eso y comence la mision de mi vida, que es ayudar a mejorar la calidad de vida de mi hijo. Como padres no debemos conformarnos con mirar de afuera y eso es lo que Son-Rise tiene de valioso, que somos los padres los principales terapeutas. Nadie mejor que nosotros para leerlos, comprenderlos, estimularlos, ayudarlos, pero sobre todas las cosas; AMARLOS Y ACEPTARLOS.
Les dejo unas fotos del sábado, en donde estuvo la terapeuta capacitando a nuestros amigos y familiares que se ofrecieron a jugar con Agustín.
Links:
http://www.autismtreatmentcenter.org/
http://www.elmilagrodepiero.com/
www.francotequiero.blogspot.com
http://esperanzaparaelautismo.blogspot.com


Pao nuestra terapeuta y algunos de los juguetones
Les dejo las bases de Son-Rise que leí en el sitio de EPA (Asociación Esperanza para el autismo Paraguay).

Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como Son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/o terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados. Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos y un video donde este programa hace una diferencia para esta familia. Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal.... Principio de Sonrise: 1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar.2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo. Aplicación de los Principios: 1) Responder rápidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo, aún si no sabemos que está pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder. 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra. 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo. Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming"). Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control. 1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo. 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales 3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito, aún si no los entendemos. Aplicando los Principios 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos". 2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos, hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos. Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales. Principios: 1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en sí mismo. 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto. Aplicando los Principios: 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita 2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interés y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses.

Fuente:
Frances Vega
mamá de un niño de 10 años (con autismo)
http://www.viviendoenotradimension.com
http://dimensionautismo.blogspot.com