viernes, 17 de diciembre de 2010

Abrazando a mi familia - Cuando Todo lo que necesitas es amor-

AÑO 2006-Agustin, lejos del diagnostico, jugando con su primo Santi

6 meses mas tarde comenzaba a perderse...

Días antes del diagnostico: Ir a un cumpleaños era una odisea, no podía permanecer en un ambiente por mas de 15 minutos. Estaba agresivo, como se ve en la foto, intentando morder a uno de sus primos, de estar sentado ni hablar. Tengo un recuerdo de esa epoca antes del diagnostico; Raul y yo deciamos por doquier "no le gusta estar sentado".

A esta nena la conozco...(Hoy, volviendo a jugar con sus primos)

En Septiembre, cuando empezamos Son Rise, nos hacíamos muchas preguntas, entre ellas que pasaría de ahora en más y si este método daría resultados. A medida que pudimos adentrarnos más, nos dimos cuenta que un aboradaje tan hermoso y comprensivo nos dejaría, por lo menos, esperanzas de amor. A casi cuatro meses de haber empezado no nos dejó solo esperanza; Estamos viendo los frutos del juego en un área tan importante para nuestros hijos como la social. Agustín ayer volvió a jugar con sus primos como hacía tiempo no pasaba y siento con todo mi corazón que solo es el principio nuevamente.

Ante todo estuvimos en la casa de la abuela 8 horas y solo 30 minutos antes de regresar a nuestro hogar empezó a mostrar signos de querer volver; En otro momento no podíamos pasar demasiado tiempo en un mismo lugar, y aunque la casa de su abuela le encanta, esto era impensable hace pocos meses atrás.

Abrazando a mi familia, que te abraza: Mas tarde empezaron a llegar sus primitos. Primero Nati, de seis años, que es tres meses mas grande que Agus. Me emocioné hasta las lagrimas cuando mi hermana me contaba de la fiestita de egresados y en un momento dado me vino esa tristeza de pensar que debiéramos estar festejando juntas el egreso de pre escolar de nuestros hijos. Mi hermana me conoce como si me hubiera parido y se dio cuenta de mi mirada. Estaba feliz por Nati, que además es mi ahijadita, y triste por mi; Ahora al momento que escribo me reconozco egoísta, por ver uno de los sueños de mi vida pospuesto(y vean que no digo cancelado). Siempre pienso que superé el tema y luego por algo me doy cuenta que la tristeza esta dentro, pero aun late. “Esa” se mezcla con dolor y queda en suspensión hasta que algo la dispara. Mi egoísmo o sueño, o lo que sea me dice que nosotros también debiéramos estar festejando, pero enseguida cuando esto pasa, le pego un plumerazo a la tristeza y sigo adelante. Que yo quiera esto o aquello, es un problema netamente mio, y en este momento es una pelea interna que tengo conmigo misma. Poco importa ahora porque el tema de la escolarización solo me duele a mi; Agus está perfecto sin jardín, socializa al jugar con sus primos mas y mejor, porque no existe la presión de tener que estar 30 minutos seguidos adentro de un aula, ni la de hacer alguna tarea que no quiera hacer; Hasta los primos hacen Son Rise con Agustin. Me asombra la capacidad de comprensión que tienen mis sobrinos, y la naturalidad, todo esto claro a partir de Son Rise, ya que tenemos muchos facilitadores de la familia, y estos facilitadores se encargan de explicarles a los mas peques de la familia, como acercarse y jugar con Agustin. Mi familia ha dado un vuelco increíble a partir de Son Rise, pero porque ese mismo vuelco lo iniciamos antes Raul y yo, abriendo los brazos y abrazando a nuestro hijo con todo lo que trae, y dando la bienvenida a la familia también. A partir de ese click nuestro, todo se ha vuelto natural para la familia y todos se preocupan por cuidar a nuestro peque y jugar él.

El brillo en su mirada y esta vez no por un objeto inanimado:Ayer pude ver el brillo en los ojos de mi hijo, mirando a su primo jugar a la pelota, mi instinto de integrarlo al juego a partir de su claro interés hizo que solo me pusiera detrás de el, y lo animara a jugar... Todos lo alentamos; en la tribuna se oían miles de cantitos aunque solo estaba Gise,(facilitadora juguetona) y la abu Juana, el mas revoltoso terminó siendo su propio primito Luka, que con solo 2 añitos lo alentaba a jugar. Fue increíble sentir como ponía su cuerpo flojito, para que yo guiara desde atrás sus movimientos. Fue el partido de futbol más importante de mi vida, pero mi corazón me dice que habrá muchos más a partir de hoy. La casa de la abuela Juana se convirtió en el único lugar del mundo en el que patear a cualquier parte se cuenta y grita como gol. Vimos una lluvia de goles que duró solo pocos minutos pero quedará en mi memoria para siempre.

No faltaron los besos y abrazos con sus primos. Empezó con la prima Nati, siguió con Luka, luego con sus primos Juan y Pablo y terminó nuevamente con Luka, su primito mas chiquito. En un momento Luka(en pleno control de esfínteres) se quitó el pañal y quedo desnudo; Esta situación le pareció cómica a Agustín que empezó a reírse y lo miraba. Luego se acercó y le miraba su “pitulin”, con timidez se lo tocó (nadie de nosotras le dijo nada) y se empezó a matar de risa. A partir de ahí empezó a socializar más con su primito, no sé, quizás se sintió identificado al darse cuenta que tienen algo en común. A veces me gustaría entender que piensa, pero sea lo que sea, de ahí lo noté más unido a su primo.

Sin lugar a dudas que esta ultima etapa del tratamiento biológico y con un abordaje tan adecuado para Agustin como Son Rise, estan mostrandonos resultados y avances como nunca. Estoy tan agradecida a Dios, y a todos los que nos quieren...Personalmente estoy abrazando a mi familia y dejando que mi familia me abrace. Me reconozco débil, necesitada de amor y comprensión y al mismo tiempo valiente por reconocerlo. “Todo lo que necesitas es amor” pregona el himno al amor ; Con todo mi ser estoy de acuerdo. No hay nada mejor que un abrazo, un beso, una caricia o un te quiero. Nada mejor que el amor.

lunes, 13 de diciembre de 2010

Sindrome X Frágil-Resultado-

El último estudio que nos había quedado pendiente, de todos los estudios que podemos realizar en nuestro país, es el que descarta o afirma el Síndrome de X Frágil. Dicho por nuestro neurólogo tratante del Instituto mas importante del país en cuanto a enfermedades neurologicas de la Infancia, una vez hecho este estudio, ya no habría mas nada por hacer en cuanto a la parte medica, solo restaría continuar con todos los abordajes educativos. Lo siento, pero disiento. Si continuaremos como siempre con todos los abordajes educativos idóneos para nuestro hijo, pero no bajaremos los brazos en cuanto a al tratamiento médico. No despues de todo lo aprendido. Un consejo personal que puedo darles es insistir con el tratamiento biológico de nuestros hijos. Si acaban de diagnosticar a tu hijo, o si está dentro del espectro desde hace tiempo, hay esperanza! De cualquier manera se pueden lograr avances cognitivos y Biológicos. No te des por vencido ni creas todo lo que dicen nuestros médicos en Argentina. Nadie nunca conocerá nuestros hijos como nosotros; sus padres.
Personalmente y luego de dos años y medio de diagnostico, y casi dos a Intervención Nutricional y Biológica, no creo para nada que esto halla sido lo ultimo... para mi, esto recién empieza. No es que quiera tomar a mi hijo como conejo de indias, pero si creo que en otros países como Estados Unidos hay mas tecnología, como por ejemplo en el Laboratorio Great Plains. Si nunca hubiéramos realizado los estudios, no habríamos afirmado la presencia de alergias alimentarias, o disbiosis intestinal o metales pesados y elementos tóxicos; tampoco habríamos sabido sus deficiencias nutricionales y como ciertos suplementos pueden ayudar a su biología sin necesidad de añadir fármacos a su rutina como si fueran caramelos. Creo que lo mejor para nosotros esta por venir. Hay muchas entradas viejas donde les cuento que suplementos toma Agustín, pero prometo actualizarlo a la brevedad, así como también subiré los estudios realizados en Great Plains y los resultados de la provocación, que es la parte del tratamiento biológico que mas esperanza nos , puesto que desde que realizamos simplemente la "provocación" ya vimos cambios positivisimos. En la próxima entrada les cuento de los resultados y el plan de tratamiento para esta etapa de quelación, pero le dejo la yapa de que Agus va EXCELENTE. GRACIAS A DIOS SOBRE TODAS LAS COSAS. EL ES EL ARTÍFICE DE TODO.A EL SIEMPRE LA GLORIA, Y EN EL ESTA PUESTA MI CONFIANZA. TODOS LOS LOGROS SON POR EL Y PARA EL.

Adjunto el informe que les hablaba para que lo vean. Tuve que quitar la parte donde dice los datos de los médicos, pero lo importante es la conclusión que dice que no cumple el criterio para determinar Síndrome del Sitio Frágil del X.