Volver a empezar-Estudios médicos solicitados-

Muchos amigos preguntan que le está pasando a Agus. La verdad, no lo sabemos. Hace meses que viene desregulado  y con muchas crisis donde llora, se golpea la cabeza hasta sangrar, y hemos tenido situaciones de peligro de vida, en la vía publica, en el auto, donde no nos accidentamos por la gracia divina y en casa. Estamos en un periodo de cambios, de la niñez a la pubertad, y puede que sea eso lo que lo afecte tanto. De todas formas, tratamos de ir evaluando  y  

abordando todas las áreas posibles, para  ir descartando cosas. Es lo que ocurre cuando tenemos un niño sin lenguaje funcional; No puede explicarnos la sintomatologia, y nos queda ir paso a paso. 

Volvimos a tratarlo con  homeopatía, donde le recetaron, por un lado una formula sedante, a base de Melatonina, Melisa, Pasiflora, impatiens, entre otros, asi mismo un desparasitario intestinal compuesto por  Antiparasitario Plus y Antifungico plus,  y un nutridor neuronal, compuesto entre otros por Zinc, selenio, Vitamina B6, Gaba, serotonina,  glutation,  cardo mariano, omega 3, complejo de vitaminas B, etc,  prácticamente sin cambios notables, pero continuamos con las tomas diarias hasta el mes entrante que veremos a la Doctora. 

También en estos meses probamos con aceite de cannabis de varios tipos de plantas, pero aun no encontramos la adecuada para el caso de Agus; Sin embargo no perdemos las esperanzas, creemos fielmente que el aceite medicinal puede ayudarlo, como ayuda a tantos niños, adolescentes y adultos con distintas patologías. 

En cuanto a los estudios realizados, debido a los golpes en la cabeza, y a que suele tocarse la nuca en las crisis, la Traumatologa dió la orden de una resonancia de cerebro con angio arterial intra y extracraneana, y de médula cervico dorsal a lo que el neurólogo agrego la espectroscopia multivoxel para búsqueda de pico de creatina, ademas de aprovechar la anestesia para realizar estudios de Laboratorio para checar marcadores como Tsh-T41, ceruloplasmina, hemograma, lipidograma, urea, creatinina, glucemia, insulina basal, ácido úrico, cpk, ácido láctico, amonio. 

El diagnostico presunto no lo sabemos, pero para los papeles, podría ser creatina serica descendida, Escoliosis, Probable cervicalgia y nucalgia. Aquí quiero recalcar que la Traumatologa ya había pedido estos estudios a la neuróloga anterior, pero no los considero necesarios en ese momento.  Gracias a Dios tenemos actualmente a uno de los primeros Doctores que trató a Agustín desde el diagnostico,  un Neurólogo que nos escucha y trabaja en equipo  y ademas, un ser humano increíble. Ademas, ha solicitado ocho horas de acompañamiento terapéutico debido al riesgo de vida que hemos pasado y que esperamos, que OSDE cumpla sin demora, ya que no esta en juego una o dos horas de terapias, sino la integridad fisica de mi hijo, de terceros e incluso de mi misma. 

Dios mediante la semana que viene nos entregarían los resultados y veremos hacia donde debemos ir, siempre buscando la dirección divina, con fe, esperanza y mucho, mucho amor. 

No se por qué pasa esto, habiendo probado tantos tratamientos y protocolos años enteros, con miles de dolares invertidos en su salud, estudios en todas partes el mundo,  pero solo de una cosa estoy segura y es del enorme amor que siento por mi hijo. El es mi motor, y es un periodo donde parece que hay que volver a arrancar de cero. Obviamente que las fuerzas no son las mismas que las de Marzo 2008, cuando nos dieron su diagnostico, personalmente estoy 8 años mas agotada. Vuelvo a pensar, en que hemos hecho tantas cosas! Tanto camino recorrido, Y lo que nos falta recorrer. Todo lo que aun no probamos. Dijo Bears Kauffman en una clase en el Option Institute, programa Maximum Impact, del Son-Rise Program,  que cuando llega un niño especial nos convertimos en eternos estudiantes; Doy fe y así seguiré siempre. Seré una eterna estudiante.

Para terminar, quería compartir una canción que me viene al alma a diario, y es la de Ale Lerner, "Volver a empezar"(Gracias por la magia de esta canción, si solo supieras como toca mi corazón y me hace ir por mas.Ha sido y es una inspiración)

"Volver a empezar, que aún no termina el juego

Volver a empezar, que no se apague el fuego, 

Queda mucho por andar 

y que mañana será un día nuevo bajo el sol

Volver a empezar. Volver a intentar. 

VOLVER A EMPEZAR"

...Gracias a Dios por los nuevos comienzos...

Visita a la traumatologa

Gracias a Dios Agus esta mejor estos días. La semana pasada se golpeó un poco la cabeza, y estuvo bastante desregulado. Cepillando sus dientes y revisando su boca la semana pasada, me di cuenta que está saliendo el segundo molar inferior derecho. Es el primero de los segundos molares que está incipiente. Aun no termina de cortar encía y hay que ver como se reacomoda la mordida. Por ahora, gracias a Dios tiene el resto de las piezas bien, según la odontología, unos dientes preciosos. Pienso en cómo sufrió Agus con cada cambio de dientes! De todas formas no atribuyo todo a eso, hay una gran parte conductual también, este niño es un pillo, pero a nivel medico, hablando con su traumatologa estuvimos de acuerdo en realizar una nueva resonancia de cerebro, columna cervical y vasos sanguíneos como para descartar algunas cosas. El mes que viene se la harán, Dios mediante en Fleni Belgrano, previa rx de tórax y electrocardiograma,el riesgo quirúrgico solicitado porque es con anestesia general. Dicho sea de paso, la consulta en si fue genial. Agus le mostró a la Doc todo lo que puede hacer con su Ipad, le dió un beso, se acostó en la camilla, fue un 10! Feliz con nuestra Doc, que es una genia. 

Hoy Dios mediante, vamos a conocer a una nueva posible pediatra para Agus, vamos a ver como sale todo.

Travesuras. El día en el que se rapó el pelo.

Hace dos días le corte el pelo a Agustín con la cortadora de pelo eléctrica. Lo bañé, y dejé descansar un rato. A los pocos minutos bajó la escalera con tremenda sorpresa. Se había pasado una maquina de afeitar de doble hoja en un sector de la cabeza. Gracias a Dios no se cortó!!! Podría haber hecho un desastre. Pero mi hijo la tiene clara. Me demostró que ya está listo para afeitarse!  No pude evitar reírme a carcajadas durante un largo rato. Agus venía y me mostraba la cabeza, tomaba mi mano y hacia que tocara donde se rapó. La verdad, que la próxima le doy la cortadora de pelo y que lo haga el mismo!  Ayer ya emparejamos el corte, obviamente tuve que raparlo. En fin... Travesuras que van a quedar grabadas para  siempre en mi corazón. 

Extrañando a Papá-Comunicadores- Apptismo-

Quería contarles algo lindo que paso ayer. Yo lo veo como un avance. Usamos para las sesiones de Terapia Ocupacional, un programa para tablets donde configuras varias casillas con fotos, escribiendo el nombre y grabando archivo de audio. Para los interesados, es sencillo de descargar, es gratuito y fácil de configurar, se llama "Apptismo" . Aqui dejo el enlace para quien guste:https://www.facebook.com/Apptismo
Resumiendo, hay varias ventanas que se pueden configurar. Nosotros a una la titulamos "familia" y dentro de esa ventana, se abren varias mas, y ahí es donde puse la foto de Raul, abuelos, y flia mas cercana.(Luego hay otras ventanas con cosas que puede pedir para jugar en terapia ocupacional) de modo que si toca la foto, se reproduce el sonido de voz. Lo explico super fácil para que entiendan todos. Ayer Agus se levanto un poco triste, y a la hora de terapia ocupacional, Agus empezó a tocar el icono con la foto de Raul, que reproduce la frase "quiero ir con papá". Lo tocaba una y otra vez. Salía del programa a la pantalla principal y volvia a entrar, y reproducía una y otra vez "quiero ir con papa", entonces se nos ocurrió llamarlo por teléfono para que Agus escuchara la voz de Raul. Fue muy lindo cuando se comunicaron. Agus escucho atentamente a Raul y pudimos decirle "chau". Luego, Agus lloró bastante a la tarde, pero no era un llanto de enojo, sino de tristeza. Se le caían las lagrimas y me miraba con tanta intención!!! Levantó un poco de temperatura, estaba super caído, pero cuando llego Raul, se levantó de la cama y empezó a reírse y a jugar y estuvo perfecto de animo! Se reía, compartía sus juguetes con papá. Solo extrañaba!!!
Extrañaba a Raul Arias.
La verdad, se imaginaran que morí de amor ♥
Voy a tener que irme un día de spa con las chicas, a ver si me extraña así a mi! 

MAS SOBRE APPTISMO:
Apptismo es una aplicación que cumple con las principales características que buscan los padres y tutores para la comunicación de personas con TEA, la misma es personalizable, gratuita, y con gran capacidad de generar estímulos visuales y auditivos
web: http://www.apptismo.com.ar
mail: neurolbal@gmail.com:p




mas sobre apptismo

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Cannabis Medicinal en Mexico

Para mis amigos de México, comparto esta información que les sera de gran utilidad para todos aquellos que quieran informarse mas sobre el Cannabis Medicinal.

Gracias a mi amiga Lucely Montes de Oca, yo conocí el Cannabis Medicinal. Cuando empece a leer sobre Alina y sus cambios gracias al Cannabis, me pregunté como algo tan malo puede ser tan bueno? Y partiendo de esa estación empece a interiorizarme mas, a leer, preguntar, conocí a personas hermosas, y de gran corazón, y descubrí esta maravilla de planta que Dios creo.

Dejo también un enlace a la pagina de HOY POR ALINA. 

Cannabis Medicinal en Bolivia

Hola!  Esta entrada es para todos los amigos de nuestro País hermano de Bolivia, que están consultando por el Cannabis Medicinal.

Mañana, Domingo 7 de Agosto,  se estará dando un taller de Autocultivo Medicinal en Santa Cruz. Aquí les dejo el afiche.

Así mismo les recomiendo unirse a la Comunidad Cannabica Bolivia-Oficial ya que alli pueden solicitar mas información sobre este y otros temas.

Saludos,

Visita del Doctor-Anécdotas para recordar-

Desde el Sábado a la noche que Agustín está con fiebre. De día baja la temperatura, y sube de noche. Luego de 24 horas de fiebre, comenzó a respirar mal cuando dormía, así que llamamos al medico a domicilio de nuestro servicio de medicina prepaga.

Cuando llamamos para pedir medico a domicilio, Agus dormía la siesta, descanso que toma solo cuando esta enfermo, por lo que no tuvimos mucho tiempo para anticiparle que vendría el Doctor a casa y a revisarlo para poder curarlo. 

Cuando llegó el Doctor subió al playroom que también ahora es el cuarto de Agustín. Agus tiene una especie de fobia con los médicos. No con todos, solo  con los que desconoce. Tiene algo de defensa táctil,  en castellano, no le gusta mucho que lo toquen sin anticipación, y sabemos que la revisión medica, por muy juguetona que sea, es invasiva, pero necesaria. 

Lo bueno con este doctor, es que rompía el protocolo de vestimenta; venia en bermudas y remera.  A mi modo de ver las cosas, Agus no entendió mucho de que se trataba cuando el extraño atravesó la puerta de su cuarto. Se veía confuso, pero cuando lo vio sacar el estetoscopio, sus emociones cambiaron de  "Modo confusión" a "Modo Mortal Combat". El extraño se convirtió en el enemigo! Y ahí nomas, sin preludio, empezó la batalla y no de hip-hop exactamente.  A pesar que le hablamos pausadamente e intentamos explicarle, el no quería escuchar nada de lo que le estábamos diciendo, justamente porque entiende todo y no le gusta que lo revisen. Al son de "El doctor te va a revisar" empezó el hitazo de la semana. Lo primero era auscultar sus pulmones y pecho, pero Agus no quería saber nada, a pesar que ya conoce el estetoscopio y se ha dejado auscultar otras veces, en la sala de emergencias. Yo pensé que en casa sería mas relajada la consulta;  A la voz de "Esto va a ser  imposible" y sentando un precedente de negatividad, comenzó la consulta. "No me rompas el estetoscopio" "Así no puedo" y otras frases de pedido de  auxilio por parte del medico. Estuve tentada a reírme... Casi...  Ojo, el medico muy bueno, pero en Agus,  y quizás en muchos niños, (pero hablemos de Agus), las frases negativas no van. Son como querer arrancar el auto en cambio; Bambolea y se para. O dejar la luz encendida toda la noche y cuando vas a la mañana siguiente la batería esta en modo offdeacanoarrancasnienpepe.  Nunca le digas algo negativo a Agustín, porque lograrías en él, el efecto contrario al buscado. Lo hemos comprobado una y mil veces, pero había que revisarlo, no había opción y tampoco tiempo de capacitar al medico que dicho sea de paso, nos mandaría de paseo por una propuesta de ese tipo. je je. 

Terminamos acordando que Raul sujetaría sus manos y yo sus piernas; Odio eso. ¡Ahhhhhh! Odio hacerlo. En el intento, con su "modo Mortal combat" en linea, tiró una patada voladora que fue a parar a mi pómulo.  Todo obviamente sin querer, no fue intencional, era solo su desesperación por zafarse.  Seguimos intentando y sin querer,  "pum"!!! Codazo del médico en mi cara con su siguiente pedido de disculpas. Ahí si. Largaba la carcajada si o si.  Me estaban boxeando todos! Recordé un fragmento de la película "¿Donde esta el piloto?" Donde comienzan a golpear a una mujer, por turnos,  para que  se calmara.  Aqui les dejo el link así se ríen un rato. jajaja

Finalmente, luego de auscultar sus pulmones, pechos, y revisar garganta y oido,  bajamos los tres, el Medico, Raul y yo. Mientras hacía unas recetas y respondía algunas preguntas, repetía "No es fácil", "No es fácil", (después de este chico, me toca un alplax) "No es fácil, por eso me mandaron a mi". La autoestima allá arriba. Excelente. Un medico samurai. jajaja

Ahora, hablando en serio, muy buena onda el Doctor. Respondió toooooodas mis consultas que fueron muchas, y me escuchó respecto a algunas opiniones personales.   Le recetó Amoxidal, porque tiene otitis en el  oído derecho, aunque no cree que la fiebre sea por eso, y que, en caso de continuar la fiebre realicemos una Rx de tórax para descartar neumonia por los ruidos que tiene al dormir. Una vez que termine el amoxidal, vamos con una ronda de nistatina  y probioticos para repoblar el intestino con bacterias benéficas.

Es la primera vez, en once años que Agus tiene una otitis Nunca antes había tenido!  Dios es bueno. 

Mensaje espiritual: 

Como papás nos preocupamos  siempre,  y cuando los vemos enfermos, mucho mas. Pero también, por otro lado, podemos tener la certeza que todo esta en manos de Dios y que no hay mejor lugar para dejar nuestras cargas. A veces, solo nos resta estar quietos, y descansar en los tiernos brazos de nuestro Padre Celestial. No hay otro sitio mejor. Desde que aprendí a dejar las preocupaciones en sus manos, todo en mi vida esta cambiando. Ya no me siento estresada, me refugio en su Palabra. Cristo es lo mejor que me pasó en la vida, El es el Camino, la Verdad, y la Vida. Muchos pueden pensar que siempre salta el fanatismo, ya me han dicho fanatica muchas veces, pero eso no me ofende. No es un insulto para mi, porque amo a Dios. Y siempre, siempre, siempre, está. Abriendo puertas, abriendo caminos donde no los  hay y susurrando a mi oido dulces palabras de amor y de calma cuando mi alma tiende a desesperar.

Este es mi mensaje, mi testimonio. Jesucristo es el único Camino para llegar a Dios, no necesitas otro intermediario. No necesitas de ningún hombre, y lo mejor es que su salvación, es gratis!!!!!!!! O