El diario mas completo

 NO ES SU CUMPLE. NO. Pero al ver esta foto hoy pude ver el diario más completo. Ese fue el año de su diagnóstico en 2008. Agustín asistía a un jardín maternal con maestra integradora. (Sala de 3). En Argentina estábamos medio en bolas en cuanto a la información. No es un término políticamente correcto, pero me harte de lo políticamente correcto. Para nuestros amigos del resto del mundo,lo que quiero decir es que no es como hoy que abunda la información.

En ese momento empezamos a conocer DIR y Agus empezó con flor Time dos veces por semana. Recuerdo que era maravilloso verlo en cada sesión y entendimos que ese era el camino para Agus. Viendo esa foto siento dolor de no haber sabido antes algunas cosas, pero en unos meses tuvimos que aprender de golpe tantas cosas acerca de ese monstruo llamado autismo y que causaba tanto dolor en mi hijo. 

Hoy miro esta foto así como tantas y me preguntó por qué lo sentaron frente a una torta esperando que sople si el no podía hacerlo! Me imagino la frustración de el en ese momento y no en vano vemos sus lágrimas. Perdón hijo por el tiempo que no pude comprenderte. Cuando los chicos son no verbales, los padres nos convertimos en detectives, adivinos, y las fotos y videos  muchas veces con el tiempo arrojan luz respecto a muchas cosas. Hoy lo habría abordado diferente. No hubiera dejado que lo sienten a la fuerza para hacer algo que el no podía. La maestra integradora era un sol 💯 preocupada por Agus, pero la maestra de sala no comprendía la situación para nada, no porque fuera mala, no se trata de bondad o maldad sino de capacitación. Hace 15 años atrás lo justifico, pero hoy ya no! Quiero creer que en 15 años algo avanzamos como país. Por eso necesitamos una ley de capacitación docente y de implementación inmediata. 

#leydecapacitaciondocente

 #hablemosdeautismo

#discapacidadenagenda

 #autismo #tea #ce

Hermosa Navidad

 Y llegó uno de los días que como mamá siempre quise vivir, pero hasta ahora nunca se habia dado porque no era el tiempo: Armar el arbol de Navidad con mí hijo; Quizás para algunos sea una pavada, pero mí corazón explota de felicidad por poder compartir este momento con Agus. A sus 17 años, hoy, por fin, pudimos armar el arbol de Navidad. El está poniendo villancicos en su celular y también en su iPad. Que maravilloso se siente, estoy tan, tan emocionada!!! No puedo expresarlo con palabras! Hay Villancicos que elige Agus en su celu y se mezclan con nuestras risas y algunas lágrimas de felicidad. Siempre quise vivir este día y llegó, y así se que seguirá llegando cada milagro.

Solo esperar.

Solo resistir.

Solo soñar.

Solo creer.

Solo amar.

Si queres ver el video de Agustin colocando la estrella en el arbol, solo hace click en este enlace para ir a facebook:

Reflexiones diarias

 Una reflexión de un día como hoy, en el año 2013. Intentaré ir subiendo todos los recuerdos que Facebook me traiga y si ayudan a una sola persona, ya habré cumplido mí misión. 

Vive el hoy. 

A 12 años del diagnóstico

Hace 12 años atrás tomábamos está fotografia. El tiempo del diagnóstico.  En estos años han pasado tantas cosas! Perdí, gane, volví a perder; Personas, cosas, experiencias, la lista es grande y de hecho si las escribiera sería en varios tomos, porque de verdad, la vida de todos nosotros está llena de historias  de amor, de alegrías y tristezas,  de encuentros y lamentables desencuentros,  de vivencias  tan ricas y tan pobres,  pero hay algo que  nunca jamás  perdi y es la esperanza, porque la Esperanza nos mantiene vivos, nos hace despertar con ganas de vivir cada día al máximo, nos alegra en lo poco o lo mucho.  Aprendi a ser feliz cualquiera sea mí situación y  aprendi que la felicidad no está condicionada por emociones calificadas como negativas como el llanto de tristeza que muchas veces es necesario para vaciarnos. Creo que llorar es una forma de sanar. Las heridas del cuerpo se curan con medicación y una  de las medicaciónes para el alma son las lágrimas   que se llevan la tristeza para que no eche raices amargas. Todo tiene su tiempo y debemos aceptar los tiempos de llanto así como los de risa; Se puede ser feliz a pesar de todo.

Yo no sé por lo que estás pasando, pero hoy quiero decirte que nunca pierdas la esperanza. El sol siempre vuelve a salir. Que seas bendecido en este momento.

Recuerdos

Recuerdos de un día como hoy...

Covid 19 Pandemia y epidemia silenciosa

Está entrada es difícil, porque hay tantos pensamientos, emociones y sensaciones para volcar, que se me hace difícil ordenar las ideas; tan difícil como saber que día es hoy sin mirar la pantalla de inicio de mí teléfono móvil o mí amada agenda de papel, que descansa en una repisa de madera, esperando ser besada por la tinta de alguna lapicera, esperando para ver el brillo de mis ojos al agendar tareas pendientes. Estos días son difíciles, el aislamiento nos afecta de diversas maneras y con la condición de Agustín, aún más. Mí salud no es la mejor y estos días, en los huecos de descanso pienso en todo lo que estamos viviendo desde hace un tiempo. No es sencillo conseguir terapéutas en 2020, con 15 años y autismo severo. Hace unos años,  cuando publicaba una búsqueda me llovían decenas de currículums, hoy es revisar el correo electrónico y chequear si hay internet, para  darse cuenta que la conexión esta perfecta; sencillamente nadie se ofrece. Hay tanta demanda que la mayoría prefiere trabajar con niños pequeños o tranquilos. Pareciera que los perfiles difíciles fueran dejados a un costado como último recurso. Todos hablan de la pandemia del Covid 19 pero nadie habla de la epidemia de los trastornos del espectro autista. Las estadísticas se elevan año tras año. Miles de niños son diagnosticados y aún no puedo creer que a doce años del diagnóstico de Agus aún no haya una cura y no me vengan con diferentes protocolos porque hemos probado casi todos, hemos invertido miles de dólares en el tratamiento biológico, educativo y terapéutico para Agus y cada día estoy más convencida que la única cura posible es un milagro del cielo. Hay algunos chicos pequeños que salen del diagnóstico, honestamente no creo que hayan tenido autismo severo como Agustín.  Cada día reafirmó más que cada individuo es biológicamente unico, que no hay dos casos iguales y que los tratamientos,  que a un niño le sirven a otros quizás no, y eso no significa que los padres hallan realizado mal dichos tratamientos. En este camino te encontrás con personas que con tal de sacarte dinero no miden las consecuencias de hacerte responsables por el fracaso de sus indicaciones. Hay lobos disfrazados de ovejas, lobos rapaces que lo único que les interesa es el dinero. En estos doce años doy testimonio que he visto de todo. Quizás algún día me anime y escriba un libro, hace años que vengo amagando, pero por ahora solo dejaré está entrada por aquí y me retiraré a descansar con mí tesoro que está batallando cómo un león estos días. Estoy tan, tan, pero tan orgullosa de Agustin. Estoy tan, tan, pero tan agradecida a Dios porque con lo que el necesita salir para regularse, estos días se la viene aguantando cómo un campeón.  Esto es un milagro del cielo. Hay preocupaciones estos días, hay dolor en todo el mundo, pero también hay esperanza. Clamamos  que esto pase, y cuando ocurra, Dios mediante, voy a seguir preguntandome por qué pocos hablan de la epidemia silenciosa del espectro autista. Por qué a doce años del diagnóstico de Agus aún no veo estadísticas oficiales creibles, por qué se dedica tan poco presupuesto a la investigación, por qué aún no tenemos respuestas? Por qué aún hay confusión, diagnósticos poco certeros y tanto fin de lucro? Por qué pocos terapéutas quieren trabajar con los chicos difíciles? Estos valen menos? No valen la pena? Veo comerciales de niños con autismo hablando, me sonrió, digo, que bueno que se haga visible, pero a la vez me invade cierta tristeza porque una parte de los chicos con autismo severo, parecen invisibles. Nadie hace un comercial con ellos. Me gustaría escuchar a los psicólogos y psiquiatras que salen en la tele, hablar de chicos como Agus. Los invisibles, los que no salen en los noticieros, los que parecen no tener quienes los representen, los que pareciera que ningún terapéuta desea darles una oportunidad de aprender.

Estoy sensible. Quizás sea toda esta locura mundial. Quizás sea solo la realidad golpeando la puerta.

Espero de Corazón que esté escrito llegue a muchos y podamos replantearnos juntos estos temas de los que pareciera nadie quiere hablar.  Que el día de concientizar, sea cada día que Dios nos regale.

Paz en este tiempo difícil, 

2 de Abril

Día mundial de concientizacion del autismo

En nombre de Agustin escribo.

Que no queremos?

No queremos que nos feliciten en este día. No queremos celebración.  No celebramos el autismo, cómo podríamos celebrar algo que de un golpe puede llevarnos al hospital o incluso  matarnos? Cómo podríamos celebrar esta condicion que muchas veces nos deja llorando en el suelo abrazando una almohada y pidiendo a Dios que nos ayude a no perder la fe? Cómo podemos celebrar algo que nos roba la sonrisa? No celebramos al autismo, no.  No queremos fiestas  organizadas por el gobierno u asociaciónes a las que no podríamos asistir por insoportablemente ruidosas ni tampoco quiero  globos de colores por más lindos que sean, porque al día siguiente se pinchan y ya nadie se acuerda de ellos.

Cómo mamá de Agustín celebro a mí hijo, amo a mí hijo, sonrió a mí hijo, bailamos, nos abrazamos,  nos disfrutamos con felicidad absoluta y sigo amando y abrazando  a mí hijo aún en las peores crisis, donde me lástima sin querer, o me saca un mechón de pelos con lo poco que tengo, o me deja una impresión dental,  o lesiona mí ATM de una patada voladora, cuando está totalmente desregulado,  así que no  celebro una enfermedad, trastorno, condicion, o como quieran llamarlo.

Que queremos? Solo  empatía, pero de verdad. Solo que dejen de mirarnos con pena, con asco o con horror. Solo queremos que nos reconozcan como lo que somos; seres humanos y comprendan que cada uno de estos niños, adolescentes o adultos con autismo están peleando la batalla de sus vidas, y muchas veces, en soledad.

Y hablando de batallas y héroes aprovecho este espacio para saludar a todos los veteranos de Malvinas en este día conmemorativo,  pidiendo al estado  que compense su labor, que no tengamos que ver a ninguno de ellos vendiendo por la calle, porque son héroes. Si hay jubilaciones de privilegio, ellos deberían ser los primeros. 🇦🇷

Hoy es solo un día más para nosotros con respecto al autismo.
La mejor forma de amarnos y abrazarnos es  concientizando todo el año, compartiendo una visita(cuando se pueda) regalando un abrazo,  un  te quiero, una sonrisa, una mirada comprensiva, un llamado telefonico, estando presentes todo el año. El amor se demuestra  con hechos. 💌

Gratitud

Laura Basualdo
Mama de Agustín

www.autismo-diariodeunamadre.blogspot.com

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de la Conciencia sobre el Autismo (A/RES/62/139) para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

Cuando todo se trata de volver a empezar

La adolescencia en un chico con autismo, en algunos casos, es como un nuevo diagnostico. Todo lo que hiciste hasta ahora, pareciera que queda atrás y es como un volver a empezar. Bien. Que tenemos? Hacia donde queremos ir? Que cosas hay que trabajar en esta etapa? De nada sirve pensar todas las cosas que hiciste. Hay que volver a empezar. Creo que la vida esta llena de estos momentos, de eso se trata muchas veces, de volver a empezar en el ambito y por los motivos que fueran, pero no quedarse prendido al pasado. No te quedes paralizado. Podes dar el primer paso para emprender un viaje hermoso. Si estas caido, arriba! ANIMO! Hay un proverbio muy conveniente a este tema en la Biblia, y dice: "Siete veces cae el justo y vuelve a levantarse" (Proverbios 24:16)

Si caíste, te animo a levantarte. Siempre se puede volver a empezar. Lo mejor va a llegar. Lo se. Se donde esta puesta mi confianza a pesar del peor de los diagnosticos. Mi futuro no esta escrito en un recetario. Mi futuro esta en manos del Todopoderoso!

Agus y la Pubertad

Hora de nuevos aprendizajes. Hacia donde vamos? No lo se, pero rumbo a algún sitio donde nunca hemos estado. Es parte de la vida, no tengas miedo, escucho en mi interior. Has estado peor. Cuando todos los caminos en nuestra vida, parecían haber llegado al final, siempre estaba el Señor, abriendo un nuevo camino delante de nuestros ojos. Sin embargo, en otras ocasiones, debimos buscar el camino nosotros mismos, y creo que este es el caso esta vez; Buscar el camino. Una vez mas. Vienen con nosotros? Nos acompañan? Ya partimos, en este camino donde nos acompaña un período de la vida llamado pubertad. Dicen los expertos que constituye la primer fase de la adolescencia y el paso de la infancia a la edad adulta. 

No existe un manual que nos diga que va a suceder con nuestros hijos, solo vagas aproximaciones, porque dentro el espectro autista, cada chico es único, como todos los que no están dentro del espectro también, por eso no sabemos como van a ser las reacciones, lo que va a suceder. Solo una cosa se. No estemos ansiosos por el día de mañana, porque cada día trae su propia ansiedad. Por que preocuparnos por algo que no sucedió y que quizás, jamas suceda? Solo nos genera estrés. El termino tan temido por muchos. Transitemos este camino un día a la vez, tal como lo dijo el Maestro de los maestros. Creo que es importante no dejar de sonreír, no dejar de abrazar a los nuestros. Otra vez yo, hablando de la necesidad que tenemos los padres de que nos abracen, que nos digan una palabra amable, un "todo va a estar bien" por mas que veamos que el chico esta destruyendo la casa en una crisis. E intentemos tener siempre el certificado de discapacidad encima, ese horrible papel, pero que nos va a servir para que la policía no nos quieran llevar presos o piensen que estamos secuestrando a una criatura por los gritos. jajajaja 

Sonrían, a pesar de las circunstancias sonrían. Tomen un mate, te o café con amigos, miren el cielo un rato en silencio. Respiren. Pero sobre todo, lo que mas resultado me da a mi, es buscar la presencia de Dios, realmente he hecho decena de cursos para disminuir el estrés, y nada se compara a buscar la presencia de Dios. Es fácil, es gratis, solo tenes que llegar a El en oración, hablale, como si hablaras con un amigo, contale todas tus preocupaciones, aquello que parezca mas tonto. El te escucha. 

El no nos prometió un mundo color de rosa, pero si prometió estar con nosotros, todos los días, hasta el fin.

Este es un pequeño testimonio de mi vida, de mi Dios, de mi fe. Esto es parte de mi vida diaria.

Pubertad

Cara de haber llorado, porque fuimos a una calesita y estaba cerrada 😥 Así que lloramos un poco hasta llegar a otra que si estaba abierta. Gracias a Juan que se convirtió en un apoyo tan importante para Agus. Sola no puedo "manejarlo". Lo escribo entre comillas porque no es la palabra correcta, pero se que mis colegas papás me van a comprender. A veces pienso que la llegada de la adolescencia en un niño con Autismo, es como un nuevo diagnostico. Cómo si todo lo aprendido hasta ahora no fuera nada; Es, en nuestra vida, cómo empezar de nuevo, cómo partir de el punto cero. Así me parece, así lo siento, así lo veo. Es nuestra vida. 

#autismodiariodeunamadre #autismo #autismoadolescencia #autismopubertad#torrentedeemociones #adolescencia #pubertad #capacidadesdiferentes

Consecuencia del Paro para los chicos con Autismo

Debido al paro, muchos niños con autismo van a quedar sin escuela, ni terapias, ni acompañantes terapéuticos. 

Los derechos de uno no terminaban donde empezaban los de otros? No está bien salir a patotear, a amenazar a los que mañana quieren o necesitan si o si ir a trabajar. No hablo de política, hablo de humanidad, de tener corazón, de manifestarse en paz, sin afectar al prójimo. 

Alguno pensó en las consecuencias para las Miles de personas con capacidades diferentes? Hablemos de autismo, sabían que muchos chicos necesitan realmente mantener sus rutinas para no alterarse? Muchos necesitan sus acompañantes porque se lastiman e incluso corren riesgo de vida. Señores, los padres no paramos de cuidar a nuestros hijos porque el autismo no para. En este momento, Miles de familias somos rehenes de los sindicatos.

 Dios nos bendiga y nos guarde. 

Paz.

TRICICLETA

Tomando confianza con la tricicleta indicada por su medica traumatologa, y quién mejor que Gastón, su profe de educación física desde que nos dieron el diagnostico en 2008 hasta ahora,  para ayudarlo? 

Agus es un campeón y ya logrará subirse y pedalear. La tricicleta fue hecha por una casa ortopédica especial, y en base a las necesidades físicas de Agustín en esta etapa. 

Ya iremos contándoles como va, por ahora aun, no logra subirse pero con mucho amor ayer la empujo, la tocó, la estudió. En cualquier momento salimos corriendo atrás de el, porque cuando empiece a pedalear no lo para nadie! A ponernos en forma nosotros también, porque este chico se las trae! ♥

Un par de crocs menos; Un par de crocs mas.

Hoy salí con Agustín en el auto. Obviamente salió con sus amadas crocs, y he aquí que cuando volvimos, no quería bajar del auto. Cuando finalmente bajó a los diez minutos de esperarlo, lo hizo descalzo. Las crocs no estaban!!! Buscamos en todo el auto. NADA. Bueno, hicimos un pequeño recorrido por donde anduvimos pero no las vimos. 

Un par de crocs mas, se unieron a todas las ya tiradas por la ventanilla del auto.

¡¡¡Que rápido es!!! Me perdí el momento,  sino paraba. Ya una vez me tocó poner las balizas en el Parque Sarmiento y luchar esquivando camiones, autos y ciclistas para recuperar una. 

La historia de hoy,  termina con el padre yendo al DOT a comprar unas nuevas. Justo esta semana íbamos a comprar un par extra porque donamos todo el calzado y ropa que le quedaban chicos. Las cosas pasan justo en el mejor momento. Que aventura! La maravillosa aventura de la vida. 

Respuesta de Osde

Queridos amigos: 

Deseo agradecer a cada uno de ustedes, por todos los mensajes en mi muro, los mensajes privados que aun no termino de leer, los whatsapp y llamados que recibí ayer... GRACIAS! Hay mucha gratitud en mi corazón por la vida de cada uno que aportó su granito de arena con consejos, compartiendo, dando un "me gusta", o un "me siento triste" o un "me enoja" que es la forma de hacernos saber que nos leen, y están con nosotros. Gracias a los que nos acompañan desde Febrero 2009, cuando me aventuré y comencé a escribir el blog "Autismo-Diario de una Madre", y gracias a todos los que se fueron sumando en el camino. Siempre digo que cada mensaje es una caricia al alma. En un rato los terminaré de leer desde la cama, ya que me desperté dura como decimos acá en Argentina, eso es, con rigidez muscular importante y dolor de cabeza, debido al estrés de estos días pasados.

También quería contarles a todos que ayer a ultima hora recibimos un llamado de Osde, diciendo que aprobaban el Acompañante Terapeutico desde Enero a Abril, que es cuando lo evaluaran en un centro designado por Osde para tal fin. Ya tenemos cita la semana que viene a una entrevista donde solo iremos los padres, y luego lo sumaran a Agustín. Así mismo, nos aseguraron que el tramite tendrá carácter de urgente debido a la situación de riesgo que atraviesa Agustín, quienes lo rodeamos y que puede generar, también, daños a terceros.

Si bien no es una respuesta definitiva, nos ayuda en este momento y confiamos, que una vez que evalúen a Agustín, estarán de acuerdo con el pedido expresado por el equipo terapéutico, el Medico Neurólogo y Medico Psiquiatra de Agustin, aprobando en forma definitiva el acompañante hasta Diciembre 2017 que es lo que expresan los pedidos médicos.

Prometo tenerlos al tanto de la situación y una vez mas, les agradezco el tremendo apoyo recibido, que demuestra que juntos somos mas, que juntos podemos. Aun no ganamos la batalla definitiva, pero se que somos un ejercito enorme, digno de temer cuando luchamos por los derechos de quienes mas amamos en esta vida; Nuestros hijos. 

Y me despido con una frase de Efrain Ramirez, que dice "Una batalla no se puede ganas sin tres elementos: sabiduría, fuerza y coraje." Yo agregaría un elemento mas: "UNIÓN". Hoy mas que siempre, la unión, hace la diferencia. 

Un abrazo desde lo mas profundo de mi corazón para cada uno de ustedes.

Dios los bendiga ♥

Con amor, 

Laura 

La lucha por un acompañante terapeutico

Esta mañana temprano, en casa, Agustín buscaba de golpearse la cabeza contra el piso de cerámica. Entre dos personas se nos hace difícil de contener. Imagínense cuando me pasa esto sola. Si o si, Agus necesita acompañante terapéutico. No es un capricho, no es para irme a la peluquería, no es para ir al casino. No puedo sola. Hasta donde aguanta una madre? Donde esta la compasión? Qué hago si se abre la cabeza? Tengo que salir corriendo a la guardia o llamar a la ambulancia. Cómo bajo a abrirles si no puedo dejarlo solo? 

Salimos a la calle. Le agarra una crisis en la vía pública. Busca salir corriendo para tirarse debajo de los colectivos. Yo sola no lo puedo agarrar, si no hubiera estado Juan, su Acompañante,no se que habría pasado. 

Hablemos de autismo. No todo son globos de colores. No todo es fiesta. 

Hoy me duele el alma. Hoy estoy triste, cansada física y mentalmente. Solo me sostiene la gracia de Dios. 

Extraído del muro de facebook, del dia Jueves 23 de Marzo de 2017

Volver a empezar-Estudios médicos solicitados-

Muchos amigos preguntan que le está pasando a Agus. La verdad, no lo sabemos. Hace meses que viene desregulado  y con muchas crisis donde llora, se golpea la cabeza hasta sangrar, y hemos tenido situaciones de peligro de vida, en la vía publica, en el auto, donde no nos accidentamos por la gracia divina y en casa. Estamos en un periodo de cambios, de la niñez a la pubertad, y puede que sea eso lo que lo afecte tanto. De todas formas, tratamos de ir evaluando  y  

abordando todas las áreas posibles, para  ir descartando cosas. Es lo que ocurre cuando tenemos un niño sin lenguaje funcional; No puede explicarnos la sintomatologia, y nos queda ir paso a paso. 

Volvimos a tratarlo con  homeopatía, donde le recetaron, por un lado una formula sedante, a base de Melatonina, Melisa, Pasiflora, impatiens, entre otros, asi mismo un desparasitario intestinal compuesto por  Antiparasitario Plus y Antifungico plus,  y un nutridor neuronal, compuesto entre otros por Zinc, selenio, Vitamina B6, Gaba, serotonina,  glutation,  cardo mariano, omega 3, complejo de vitaminas B, etc,  prácticamente sin cambios notables, pero continuamos con las tomas diarias hasta el mes entrante que veremos a la Doctora. 

También en estos meses probamos con aceite de cannabis de varios tipos de plantas, pero aun no encontramos la adecuada para el caso de Agus; Sin embargo no perdemos las esperanzas, creemos fielmente que el aceite medicinal puede ayudarlo, como ayuda a tantos niños, adolescentes y adultos con distintas patologías. 

En cuanto a los estudios realizados, debido a los golpes en la cabeza, y a que suele tocarse la nuca en las crisis, la Traumatologa dió la orden de una resonancia de cerebro con angio arterial intra y extracraneana, y de médula cervico dorsal a lo que el neurólogo agrego la espectroscopia multivoxel para búsqueda de pico de creatina, ademas de aprovechar la anestesia para realizar estudios de Laboratorio para checar marcadores como Tsh-T41, ceruloplasmina, hemograma, lipidograma, urea, creatinina, glucemia, insulina basal, ácido úrico, cpk, ácido láctico, amonio. 

El diagnostico presunto no lo sabemos, pero para los papeles, podría ser creatina serica descendida, Escoliosis, Probable cervicalgia y nucalgia. Aquí quiero recalcar que la Traumatologa ya había pedido estos estudios a la neuróloga anterior, pero no los considero necesarios en ese momento.  Gracias a Dios tenemos actualmente a uno de los primeros Doctores que trató a Agustín desde el diagnostico,  un Neurólogo que nos escucha y trabaja en equipo  y ademas, un ser humano increíble. Ademas, ha solicitado ocho horas de acompañamiento terapéutico debido al riesgo de vida que hemos pasado y que esperamos, que OSDE cumpla sin demora, ya que no esta en juego una o dos horas de terapias, sino la integridad fisica de mi hijo, de terceros e incluso de mi misma. 

Dios mediante la semana que viene nos entregarían los resultados y veremos hacia donde debemos ir, siempre buscando la dirección divina, con fe, esperanza y mucho, mucho amor. 

No se por qué pasa esto, habiendo probado tantos tratamientos y protocolos años enteros, con miles de dolares invertidos en su salud, estudios en todas partes el mundo,  pero solo de una cosa estoy segura y es del enorme amor que siento por mi hijo. El es mi motor, y es un periodo donde parece que hay que volver a arrancar de cero. Obviamente que las fuerzas no son las mismas que las de Marzo 2008, cuando nos dieron su diagnostico, personalmente estoy 8 años mas agotada. Vuelvo a pensar, en que hemos hecho tantas cosas! Tanto camino recorrido, Y lo que nos falta recorrer. Todo lo que aun no probamos. Dijo Bears Kauffman en una clase en el Option Institute, programa Maximum Impact, del Son-Rise Program,  que cuando llega un niño especial nos convertimos en eternos estudiantes; Doy fe y así seguiré siempre. Seré una eterna estudiante.

Para terminar, quería compartir una canción que me viene al alma a diario, y es la de Ale Lerner, "Volver a empezar"(Gracias por la magia de esta canción, si solo supieras como toca mi corazón y me hace ir por mas.Ha sido y es una inspiración)

"Volver a empezar, que aún no termina el juego

Volver a empezar, que no se apague el fuego, 

Queda mucho por andar 

y que mañana será un día nuevo bajo el sol

Volver a empezar. Volver a intentar. 

VOLVER A EMPEZAR"

...Gracias a Dios por los nuevos comienzos...

Visita a la traumatologa

Gracias a Dios Agus esta mejor estos días. La semana pasada se golpeó un poco la cabeza, y estuvo bastante desregulado. Cepillando sus dientes y revisando su boca la semana pasada, me di cuenta que está saliendo el segundo molar inferior derecho. Es el primero de los segundos molares que está incipiente. Aun no termina de cortar encía y hay que ver como se reacomoda la mordida. Por ahora, gracias a Dios tiene el resto de las piezas bien, según la odontología, unos dientes preciosos. Pienso en cómo sufrió Agus con cada cambio de dientes! De todas formas no atribuyo todo a eso, hay una gran parte conductual también, este niño es un pillo, pero a nivel medico, hablando con su traumatologa estuvimos de acuerdo en realizar una nueva resonancia de cerebro, columna cervical y vasos sanguíneos como para descartar algunas cosas. El mes que viene se la harán, Dios mediante en Fleni Belgrano, previa rx de tórax y electrocardiograma,el riesgo quirúrgico solicitado porque es con anestesia general. Dicho sea de paso, la consulta en si fue genial. Agus le mostró a la Doc todo lo que puede hacer con su Ipad, le dió un beso, se acostó en la camilla, fue un 10! Feliz con nuestra Doc, que es una genia. 

Hoy Dios mediante, vamos a conocer a una nueva posible pediatra para Agus, vamos a ver como sale todo.

Travesuras. El día en el que se rapó el pelo.

Hace dos días le corte el pelo a Agustín con la cortadora de pelo eléctrica. Lo bañé, y dejé descansar un rato. A los pocos minutos bajó la escalera con tremenda sorpresa. Se había pasado una maquina de afeitar de doble hoja en un sector de la cabeza. Gracias a Dios no se cortó!!! Podría haber hecho un desastre. Pero mi hijo la tiene clara. Me demostró que ya está listo para afeitarse!  No pude evitar reírme a carcajadas durante un largo rato. Agus venía y me mostraba la cabeza, tomaba mi mano y hacia que tocara donde se rapó. La verdad, que la próxima le doy la cortadora de pelo y que lo haga el mismo!  Ayer ya emparejamos el corte, obviamente tuve que raparlo. En fin... Travesuras que van a quedar grabadas para  siempre en mi corazón. 

Extrañando a Papá-Comunicadores- Apptismo-

Quería contarles algo lindo que paso ayer. Yo lo veo como un avance. Usamos para las sesiones de Terapia Ocupacional, un programa para tablets donde configuras varias casillas con fotos, escribiendo el nombre y grabando archivo de audio. Para los interesados, es sencillo de descargar, es gratuito y fácil de configurar, se llama "Apptismo" . Aqui dejo el enlace para quien guste:https://www.facebook.com/Apptismo
Resumiendo, hay varias ventanas que se pueden configurar. Nosotros a una la titulamos "familia" y dentro de esa ventana, se abren varias mas, y ahí es donde puse la foto de Raul, abuelos, y flia mas cercana.(Luego hay otras ventanas con cosas que puede pedir para jugar en terapia ocupacional) de modo que si toca la foto, se reproduce el sonido de voz. Lo explico super fácil para que entiendan todos. Ayer Agus se levanto un poco triste, y a la hora de terapia ocupacional, Agus empezó a tocar el icono con la foto de Raul, que reproduce la frase "quiero ir con papá". Lo tocaba una y otra vez. Salía del programa a la pantalla principal y volvia a entrar, y reproducía una y otra vez "quiero ir con papa", entonces se nos ocurrió llamarlo por teléfono para que Agus escuchara la voz de Raul. Fue muy lindo cuando se comunicaron. Agus escucho atentamente a Raul y pudimos decirle "chau". Luego, Agus lloró bastante a la tarde, pero no era un llanto de enojo, sino de tristeza. Se le caían las lagrimas y me miraba con tanta intención!!! Levantó un poco de temperatura, estaba super caído, pero cuando llego Raul, se levantó de la cama y empezó a reírse y a jugar y estuvo perfecto de animo! Se reía, compartía sus juguetes con papá. Solo extrañaba!!!
Extrañaba a Raul Arias.
La verdad, se imaginaran que morí de amor ♥
Voy a tener que irme un día de spa con las chicas, a ver si me extraña así a mi! 

MAS SOBRE APPTISMO:
Apptismo es una aplicación que cumple con las principales características que buscan los padres y tutores para la comunicación de personas con TEA, la misma es personalizable, gratuita, y con gran capacidad de generar estímulos visuales y auditivos
web: http://www.apptismo.com.ar
mail: neurolbal@gmail.com:p




mas sobre apptismo

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Cannabis Medicinal en Mexico

Para mis amigos de México, comparto esta información que les sera de gran utilidad para todos aquellos que quieran informarse mas sobre el Cannabis Medicinal.

Gracias a mi amiga Lucely Montes de Oca, yo conocí el Cannabis Medicinal. Cuando empece a leer sobre Alina y sus cambios gracias al Cannabis, me pregunté como algo tan malo puede ser tan bueno? Y partiendo de esa estación empece a interiorizarme mas, a leer, preguntar, conocí a personas hermosas, y de gran corazón, y descubrí esta maravilla de planta que Dios creo.

Dejo también un enlace a la pagina de HOY POR ALINA. 

Cannabis Medicinal en Bolivia

Hola!  Esta entrada es para todos los amigos de nuestro País hermano de Bolivia, que están consultando por el Cannabis Medicinal.

Mañana, Domingo 7 de Agosto,  se estará dando un taller de Autocultivo Medicinal en Santa Cruz. Aquí les dejo el afiche.

Así mismo les recomiendo unirse a la Comunidad Cannabica Bolivia-Oficial ya que alli pueden solicitar mas información sobre este y otros temas.

Saludos,

Visita del Doctor-Anécdotas para recordar-

Desde el Sábado a la noche que Agustín está con fiebre. De día baja la temperatura, y sube de noche. Luego de 24 horas de fiebre, comenzó a respirar mal cuando dormía, así que llamamos al medico a domicilio de nuestro servicio de medicina prepaga.

Cuando llamamos para pedir medico a domicilio, Agus dormía la siesta, descanso que toma solo cuando esta enfermo, por lo que no tuvimos mucho tiempo para anticiparle que vendría el Doctor a casa y a revisarlo para poder curarlo. 

Cuando llegó el Doctor subió al playroom que también ahora es el cuarto de Agustín. Agus tiene una especie de fobia con los médicos. No con todos, solo  con los que desconoce. Tiene algo de defensa táctil,  en castellano, no le gusta mucho que lo toquen sin anticipación, y sabemos que la revisión medica, por muy juguetona que sea, es invasiva, pero necesaria. 

Lo bueno con este doctor, es que rompía el protocolo de vestimenta; venia en bermudas y remera.  A mi modo de ver las cosas, Agus no entendió mucho de que se trataba cuando el extraño atravesó la puerta de su cuarto. Se veía confuso, pero cuando lo vio sacar el estetoscopio, sus emociones cambiaron de  "Modo confusión" a "Modo Mortal Combat". El extraño se convirtió en el enemigo! Y ahí nomas, sin preludio, empezó la batalla y no de hip-hop exactamente.  A pesar que le hablamos pausadamente e intentamos explicarle, el no quería escuchar nada de lo que le estábamos diciendo, justamente porque entiende todo y no le gusta que lo revisen. Al son de "El doctor te va a revisar" empezó el hitazo de la semana. Lo primero era auscultar sus pulmones y pecho, pero Agus no quería saber nada, a pesar que ya conoce el estetoscopio y se ha dejado auscultar otras veces, en la sala de emergencias. Yo pensé que en casa sería mas relajada la consulta;  A la voz de "Esto va a ser  imposible" y sentando un precedente de negatividad, comenzó la consulta. "No me rompas el estetoscopio" "Así no puedo" y otras frases de pedido de  auxilio por parte del medico. Estuve tentada a reírme... Casi...  Ojo, el medico muy bueno, pero en Agus,  y quizás en muchos niños, (pero hablemos de Agus), las frases negativas no van. Son como querer arrancar el auto en cambio; Bambolea y se para. O dejar la luz encendida toda la noche y cuando vas a la mañana siguiente la batería esta en modo offdeacanoarrancasnienpepe.  Nunca le digas algo negativo a Agustín, porque lograrías en él, el efecto contrario al buscado. Lo hemos comprobado una y mil veces, pero había que revisarlo, no había opción y tampoco tiempo de capacitar al medico que dicho sea de paso, nos mandaría de paseo por una propuesta de ese tipo. je je. 

Terminamos acordando que Raul sujetaría sus manos y yo sus piernas; Odio eso. ¡Ahhhhhh! Odio hacerlo. En el intento, con su "modo Mortal combat" en linea, tiró una patada voladora que fue a parar a mi pómulo.  Todo obviamente sin querer, no fue intencional, era solo su desesperación por zafarse.  Seguimos intentando y sin querer,  "pum"!!! Codazo del médico en mi cara con su siguiente pedido de disculpas. Ahí si. Largaba la carcajada si o si.  Me estaban boxeando todos! Recordé un fragmento de la película "¿Donde esta el piloto?" Donde comienzan a golpear a una mujer, por turnos,  para que  se calmara.  Aqui les dejo el link así se ríen un rato. jajaja

Finalmente, luego de auscultar sus pulmones, pechos, y revisar garganta y oido,  bajamos los tres, el Medico, Raul y yo. Mientras hacía unas recetas y respondía algunas preguntas, repetía "No es fácil", "No es fácil", (después de este chico, me toca un alplax) "No es fácil, por eso me mandaron a mi". La autoestima allá arriba. Excelente. Un medico samurai. jajaja

Ahora, hablando en serio, muy buena onda el Doctor. Respondió toooooodas mis consultas que fueron muchas, y me escuchó respecto a algunas opiniones personales.   Le recetó Amoxidal, porque tiene otitis en el  oído derecho, aunque no cree que la fiebre sea por eso, y que, en caso de continuar la fiebre realicemos una Rx de tórax para descartar neumonia por los ruidos que tiene al dormir. Una vez que termine el amoxidal, vamos con una ronda de nistatina  y probioticos para repoblar el intestino con bacterias benéficas.

Es la primera vez, en once años que Agus tiene una otitis Nunca antes había tenido!  Dios es bueno. 

Mensaje espiritual: 

Como papás nos preocupamos  siempre,  y cuando los vemos enfermos, mucho mas. Pero también, por otro lado, podemos tener la certeza que todo esta en manos de Dios y que no hay mejor lugar para dejar nuestras cargas. A veces, solo nos resta estar quietos, y descansar en los tiernos brazos de nuestro Padre Celestial. No hay otro sitio mejor. Desde que aprendí a dejar las preocupaciones en sus manos, todo en mi vida esta cambiando. Ya no me siento estresada, me refugio en su Palabra. Cristo es lo mejor que me pasó en la vida, El es el Camino, la Verdad, y la Vida. Muchos pueden pensar que siempre salta el fanatismo, ya me han dicho fanatica muchas veces, pero eso no me ofende. No es un insulto para mi, porque amo a Dios. Y siempre, siempre, siempre, está. Abriendo puertas, abriendo caminos donde no los  hay y susurrando a mi oido dulces palabras de amor y de calma cuando mi alma tiende a desesperar.

Este es mi mensaje, mi testimonio. Jesucristo es el único Camino para llegar a Dios, no necesitas otro intermediario. No necesitas de ningún hombre, y lo mejor es que su salvación, es gratis!!!!!!!! O

Avances en tiempos de espera y salidas

Hoy fuimos a cambiar las ruedas del auto. Agustín se portó como un campeón! Miraba los autos elevados en la plataforma mostrándose muy interesado en la mecánica. Mientras esperamos caminamos hasta una plaza, jugamos, vimos pasar los trenes, y luego nos sentamos en una casa de te a merendar. Volvimos a la hora que nos dijeron pero el auto aún no estaba listo, así que fuimos a tomar un helado. A Agus le encanta ver como se sirve el helado! Creo que tiene mucho sentido. Cuando el heladero le dio el helado, Agus me corrió amablemente hacia el costado, porque queria agarrar una cuchara del canasto arriba del mostrador! Se sentó en una mesa que el mismo eligió y tomó su helado súper tranquilo y contento. Una maravilla. Un detalle importante es que Agus siempre tuvo miedo a la cafetera. No es que le moleste el ruido, es miedo, como al secador de pelo. Dos veces la encendieron. Agus se paró y estuvo alerta pero no salió corriendo como otras veces! Miró hacia donde provenía el ruido pero se sentó enseguida. EXCELENTEEEE!!! Como siempre agradezco a Dios por todas sus Bendiciones.

P.D.: Yo ni me percaté del canasto con las cucharitas y estaba a unos centimetros de mi codo apoyado sobre el mostrador, pero Agus ya tenia todo supercalculado con su superescaner de vision.

Bendito Facebook Gracias por "Un día como hoy"

Y un día como hoy, partía rumbo a EEUU, hacia el Option Institute a capacitarme en el Maximum Impact del Son-Rise Program. Fueron días hermosos, hoy leía mi cuadernito de viaje. Cuantas cosas maravillosas aprendí, cuanto escribí en este cuaderno. Recuerdo que a veces no me daban el tiempo para escribir, yo misma me decía "resumí" pero era todo tan hermoso, tan útil que no había forma, a veces, de resumir y terminaba escribiendo y escribiendo y escribiendo.

Hoy leía algo muy bueno. Decía en letra grande: 

"NO VIAJAR AL FUTURO". VIVIR EL HOY. DISFRUTAR EL VIAJE. UN VIAJE IMPACTANTE. UN SOÑADOR CON UNA VISIÓN SE CONVIERTE EN UN CONSTRUCTOR QUE PUEDE CAMBIAR SU REALIDAD".

Mi cuaderno esta lleno de frases, que mas que frases se volvieron propósitos, pero a veces, el cansancio, la rutina, el paso del tiempo hace que nos olvidemos de esto, podemos perder el rumbo, podemos caer, pero nos levantamos y volvemos a soñar, porque de eso se trata, de levantarse y continuar abrazando los sueños, creyendo y confiando, y sobre todo, DISFRUTAR EL VIAJE.

Gracias a Dios por ese maravilloso aprendizaje. Que bueno que el face nos trae recuerdos con la aplicación "Un día como hoy". Es bueno saber de donde venimos, para saber a donde vamos.