miércoles, 8 de septiembre de 2010

Avances y algo de Son-Rise

Estas ultimas semanas Agustín ha avanzado mucho en el área de motricidad fina. Empezó a destapar y tapar botellas, aprendió a pulverizar y me vació un riquisimo ambientador de vainilla y coco, vacía desodorante que encuentre de su papá o mio, rayó su chifonier con crayones y varias paredes parcialmente y hoy se sacó la remera por primera vez. Retomó la zapatilla(autito tipo carrito)que tenia cuando chiquito, y anda a cada rato, cada vez mas rápido por todo el living y entra hasta a su cuarto con el autito. Aprendió a girar el volante y sabe exactamente adonde quiere ir. (Si vieran sus piernas largas y lo chiquito que le quedo el autito se mueren de amor).Creo que es un avance que vuelva a retomar el juego con el autito, asimismo estos días se volvió a pegar a un autito de carreras de plástico que amaba de chiquito. Aprendió también a sacarse el cinturón de seguridad, a pesar de no tener auto, aprovecha el momento de subirse a un remise o taxi para hacerlo. En cuanto a muñecos, juega con su Sportacus de tela, por segundos parece un niño neurotipico, como objetivo queremos lograr que mantenga el juego simbólico mas tiempo. Ultimamente usamos el muñeco para varias acciones. Jugamos a darle de comer, de tomar, a ponerle la ropa. A veces se enoja, sobre todo cuando hago que Sportacus me da besos y lo revolea, otras veces le grita, porque yo hago que lo reto. Esto nos da mucha gracia y también esperanza que el juego pueda extenderse mayor cantidad de tiempo.
Respecto a la comunicacion, dice algunas palabras esporádicas, como les contaba antes "mamá, papá, jugo, tutú, pipí, uyuyuy". Esta cada vez mejor con los gestos "yo quiero", "comer","tomar" "mas", "terminé" y seguimos modelando el "jugar", "trabajar", "caminar" y "casa".
Hace casi dos semanas que empezamos Son-Rise sin alterar el resto de sus terapias y tratamientos. Lo esta llevando muy bien, y nosotros como familia también. Adaptamos su cuarto de juegos, colocamos un espejo grande en la pared y estamos en proceso de poner una vidrio para observacion. El sábado nuestra terapeuta capacito a familiares y amigos que se ofrecieron. Creo que esto es genial para involucrar vincularmente a la familia y amigos, porque en nuestro caso, como el de muchas familias, nos cerramos cuando nos dieron el diagnostico y muchos familiares se frustaron intentando jugar con Agus, así que es un punto de partida mas que interesante. El sábado se capacitaron 8 juguetones y aun nos falta una segunda charla para empaparlos bien de este abordaje. Por lo pronto ya han estado jugando con Agus 2 voluntarias de la familia y Agus respondió super bien! Su conexion en casa es diferente al resto de los entornos que frecuenta, esta todo el tiempo conectado, con las orejas paradas, se ríe a carcajadas cuando jugamos, aunque a veces se enoja tambien. Ya no pasa tiempo solo excepto minutitos durante el día y realmente se siente seguro y feliz en casa, hecho que nos da tranquilidad y felicidad a nosotros como padres. Agus esta muy pendiente de Raúl y de mi. Se siente feliz entre nosotros y le encanta juntar nuestras cabezas para que nos demos un beso y el meter su carita entre la nuestra. A la hora de dormir, se acuesta en su cama y nos hace acostar a Raúl y a mi y el se acuesta en el medio. Es cómico ver las peripecias que hacemos para no caernos de su cama, pero la cara de felicidad, y esa mirada tan hermosa vale la pena.
Esto de Son-Rise me abrió la cabeza en varias cuestiones, me siento mas libre y le doy mas libertad. Ya no me importa si las cosas se ensucian o rompen, intento darle seguridad, festejar todos los logros y comportamientos positivos y eso creo que produce en el otro tipo de crecimiento, como estar mas predispuesto a explorar sin miedos, con mucha picardía y siempre buscando mi mirada complice. Otro juego que mejoramos cada día es el de " te corro". Ultimamente empecé a divertirme con mi hijo, creanme que a veces yo termino a las carcajadas limpias y el me mira como diciendo "enloqueció" o "vieja te fuiste al pasto" jajaja. Soy feliz. Amo a Dios, amo a mi hijo, amo mi familia. Amo a cada terapeuta que trabaja con Agus y estoy en deuda en todo momento con quienes aman, cuidan y enseñan a mi hijo. Estos días escuché mucho la frase "no esta cientificamente comprobado"... Esto me llevo instantaneamente a una frase que leí del libro "Tratamientos biomedicos efectivos" y era parte del testimonio de un padre; El decía:
"Confíe en sus instintos, unase a las personas que quieran trabajar con usted y no desperdicie su tiempo tratando de convencer a la gente de lo que se rehusan a creer, o a aceptar. Usted no tiene tiempo parar perderlo con ellos. Usted conoce a su hijo mejor que nadie."
Me gustó esta frase, supongo que el error de muchos equipos terapeuticos es no escuchar a los padres, y no permitirles que asuman un rol activo dentro del tratamiento de sus hijos. Hace mas de un año me dijeron que solo me dedicara a ser madre. Logicamente no me conformé con eso y comence la mision de mi vida, que es ayudar a mejorar la calidad de vida de mi hijo. Como padres no debemos conformarnos con mirar de afuera y eso es lo que Son-Rise tiene de valioso, que somos los padres los principales terapeutas. Nadie mejor que nosotros para leerlos, comprenderlos, estimularlos, ayudarlos, pero sobre todas las cosas; AMARLOS Y ACEPTARLOS.
Les dejo unas fotos del sábado, en donde estuvo la terapeuta capacitando a nuestros amigos y familiares que se ofrecieron a jugar con Agustín.
Links:
http://www.autismtreatmentcenter.org/
http://www.elmilagrodepiero.com/
www.francotequiero.blogspot.com
http://esperanzaparaelautismo.blogspot.com


Pao nuestra terapeuta y algunos de los juguetones
Les dejo las bases de Son-Rise que leí en el sitio de EPA (Asociación Esperanza para el autismo Paraguay).

Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como Son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/o terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados. Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos y un video donde este programa hace una diferencia para esta familia. Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal.... Principio de Sonrise: 1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar.2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo. Aplicación de los Principios: 1) Responder rápidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo, aún si no sabemos que está pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder. 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra. 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo. Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming"). Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control. 1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo. 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales 3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito, aún si no los entendemos. Aplicando los Principios 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos". 2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos, hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos. Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales. Principios: 1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en sí mismo. 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto. Aplicando los Principios: 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita 2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interés y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses.

Fuente:
Frances Vega
mamá de un niño de 10 años (con autismo)
http://www.viviendoenotradimension.com
http://dimensionautismo.blogspot.com

6 comentarios:

Lauri y Agustin dijo...

Amigos, disculpen si hay horrores gramaticales pero el cansancio me vence.
Un beso grande para todos.

VIVI dijo...

JEJEJEJE QUE IMPORTA LAU!! ES MARAVILLOSO TODO LO QUE CUENTAS... Y CUANTO ME HAS AYUDADO A MI CON SON-RISE... YO ME DECIDI SER LA TERAPEUTA DE ISA Y SÉ QUE CON TU AYUDA Y LA DE GINA VOY A LOGRARLO QUIZÁS MEE DEMORE EL DOBLE!!! PERO LO LOGRARÉ ,... EL AUTISMO NO NOS VA A GANAR LAU!! VAMOS QUE AGUS SE VE FELIZ!!!! GRACIAS AMIGA!!! Y QUE DIOS SIEMPRE CAMINE AL LADO DE USTEDES!!!!

maria gloria dijo...

Laura que bueno que Agus haya empezado son rise aqui Jazmin tambien y nos va muy bien, muchos besitos a los dos

Marina dijo...

Me alegro mucho por los avances!!! Nosotros también estamos en proceso de complementar los tratamientos. Guille se quedó fascinado con sonrise, y queremos implementarlo como otra terapia relacional más. Estuve leyendo bastante y me alegro al saber que muchas de las cosas que ahí dice ya las hacíamos. Uff, es que nosotros sin darnos cuenta hacemos una fiesta x cada avance, x ridículo que parezca, y no reaccionamos a las conductas inapropiadas, pero es solo x personalidad, jeje.
En fin, estuvimos intercambiando mails con el pediatra también, y le va a mandar algunos análisis para ver si eliminamos el gluten y la caseína de la dieta. En fin, con muchas cosas en la cabeza :)

Rosio dijo...

Lau:
Me alegra muchísimos todos los avances de Agus. Lei el método Son Rise y me pareció bastante lógico y por lo que cuenta la mamá de Franco al parecer funciona.
Eso de que no esta cientificamente comprobado no define mis decisiones, como dice la mamá que menciones lo define mis instintos y mi amor de madre.
Cariños,
Rosio

Lauri y Agustin dijo...

Vivi, claro que eres una terapeuta! No hay mejores terapeutas que los mismos padres. Las quiero!

Maria Gloria: Gracias a ustedes por compartir tanta info con EPA.

Marina: Que buena noticia! Si hay algo que me parece genial de este metodo, es que los padres quedan enganchadisimos y se convierten en grandes terapeutas!
Que todo sea para bien.