viernes, 25 de diciembre de 2009

Ocuparse y Preocuparse

Ayer por la tarde Agustín levantó fiebre. Ya es la tercera vez en lo que va de Diciembre. Evidentemente algo esta pasando, pero es difícil el diagnostico de una enfermedad en un niño con autismo y con lenguaje no verbal. No sabemos si le duele algo, donde y como. Cada vez que tiene un cuadro febril y lo llevamos a una guardia medica, lo primero que hacemos es decirle al profesional que esta de guardia, que tiene autismo y no habla. Ya con esa pista, lo evalúan. En principio auscultan mediante un estetoscopio sus pulmones y corazón, luego le revisan la garganta, a veces, cuando no hay sintomatologia de origen respiratoria le palpan el abdomen para cerciorarse que no este duro o agudo. Si la garganta esta roja, en la mayor parte de los casos le realizan un hisopado para descartar estreptococo beta hemolitico grupo A, que si llega a dar positivo se resuelve por medio de antibióticos. A veces te dicen que es de origen viral y hay que esperar de 3 a 7 días para su evolución. Lo cierto es que las veces que lo hemos llevado a la guardia medica, siempre ha sido por síntomas gripales. pero me preocupa que haya levantado fiebre 3 veces desde que empezó Diciembre. Demás esta decir que me agarran los ataques de "limpieza general" y hoy aproveche mientras el dormía, a limpiar toda la casa, sus juguetes con lavandina, repasar esos lugares altos, cajones y demás... Hace un rato se despertó(solo duerme siesta cuando se enferma), le tome la temperatura y 38, 5º. Enseguida el antitermico y baño para que le baje la fiebre.
Voy a llamar a su pediatra para que lo vea y me oriente porque vengo muy desorientada con este tema de la fiebre. Hasta los 3 años levantaba una vez cada seis meses. Lo que noto es que cada vez que tiene fiebre pega un estiron, pero se pone flaquito, porque no come nada pobre peque. Pensar que hace menos de 48 hs. pensé "que bien que la voy a pasar, voy a estar tranqui, sin preocupaciones". Cuando una es madre siempre tiene preocupaciones, al fin y al cabo, es la ley natural de nuestro paso por la vida. La madre se ocupa, pero sin duda, también preocupa.

jueves, 24 de diciembre de 2009

FELICIDADES!


"Ha nacido hoy, en la Ciudad de David, un Salvador, que es Cristo el Señor"
"Llamarás su nombre Emanuel" (que significa Dios con nosotros)

martes, 22 de diciembre de 2009

Carta de Jesus por su cumpleaños

Como sabrás nos acercamos nuevamente a la fecha de mi cumpleaños, todos los años se hace una gran fiesta en mi honor y creo que este año sucederá lo mismo.En estos días la gente hace muchas compras, hay anuncios en el radio, en la televisión y por todas partes no se habla de otra cosa, sino de lo poco que falta para que llegue el día.
La verdad, es agradable saber, que al menos, un día al año algunas personas piensan un poco en Mi. Como tú sabes, hace muchos años que comenzaron a festejar mi cumpleaños, al principio no parecían comprender y agradecer lo mucho que hice por ellos, pero hoy en día nadie sabe para que lo celebran. La gente se reúne y se divierte mucho pero no saben de qué se trata. Recuerdo el año pasado al llegar el día de mi cumpleaños, hicieron una gran fiesta en mi honor; pero sabes una cosa, ni siquiera me invitaron. Yo era el invitado de honor y ni siquiera se acordaron de invitarme, la fiesta era para Mí y cuando llego el gran día me dejaron afuera, me cerraron la puerta. Y Yo quería compartir la mesa con ellos! (Apocalipsis 3,20). La verdad no me sorprendió, porque en los últimos años todos me cierran las puertas. Como no me invitaron, se me ocurrió entrar sin hacer ruido, entré y me quedé en un rincón. Estaban todos bebiendo, había algunos borrachos, contando chistes, carcajeándose. La estaban pasando en grande, para colmo llegó un viejo gordo, vestido de rojo, de barba blanca y gritando: "JO, JO, JO, JO", parecía que había bebido de más, se dejó caer pesadamente en un sillón y todos los niños corrieron hacia él, diciendo "SANTA CLAUS". ¿SANTA CLAUS? ¡Como si la fiesta fuera en su honor!

Llegaron las doce de la noche y todos comenzaron a abrazarse, yo extendí mis brazos esperando que alguien me abrazara. ¿Y sabes? Nadie me abrazó. Comprendí entonces que Yo sobraba en esa fiesta, salí sin hacer ruido, cerré la puerta y me retiré. Tal vez crean que yo nunca lloro, pero esa noche llore, me sentía destruido, como un ser abandonado, triste y olvidado. Me llegó tan hondo que al pasar por tu casa, tú y tu familia me invitaron a pasar, además me trataron como a un rey, tú y tu familia realizaron una verdadera fiesta en la cual yo era el invitado de honor, además me cantaron las mañanitas; hacia tiempo que a nadie se le ocurría hacer eso.

Que DIOS bendiga a todas las familias como la tuya, yo jamás dejo de estar en ellas en ese día y todos los días. También me conmovió el pesebre que pusieron en un rincón de tu casa. ¿Sabias que hay países que se esta prohibiendo poner nacimientos?, hasta lo consideran ilegal. ¡A donde ira a parar este mundo!

Otra cosa que me asombra es que el día de mi cumpleaños en lugar de hacerme regalos a mí, se regalan unos a otros. ¿Tú qué sentirías si el día de tu cumpleaños, se hicieran regalos unos a otros y a ti no te regalaran nada? Una vez alguien me dijo: Como te voy a regalar algo si a ti nunca te veo. Ya te imaginaras lo que le dije: Regala comida, ropa y ayuda a los pobres, visita a los enfermos a los que están solos y yo lo contaré como si me lo hubieran hecho a mí (MAT.-25,34-40).

Cada año que pasa es peor, la gente solo piensa en las compras y los regalos y de mí ni se acuerdan. Recuerdo lo que le sucedió a un anciano llamado Juan, un día de mi cumpleaños anduvo de casa en casa pidiendo posada porque tenia hambre y no tenía familia, toco en muchas puertas, sin que en ninguna lo invitaran a la mesa, se dio por vencido al ver que ni siquiera esa noche iba a sentir el calor de un hogar. Se sentó en una banqueta y se puso a llorar como u niño, yo pase junto a él y le pregunte: ¿Qué tienes Juan? Es que nadie me invito a pasar, me respondió, yo me senté a un lado de él y le dije, no te apures que a mí tampoco me han dejado entrar. Pero toda paciencia tiene su limite, aun la MIA.

VOY A CONTARTE UN SECRETO He pensado que como nadie me invita a la fiesta que han hecho, estoy pensando en hacer mi propia fiesta, una fiesta grandiosa como la que jamás se hubiera imaginado. Una fiesta espectacular con grandes personalidades: ABRAHAM, MOISÉS, EL REY DAVID Y OTROS. Todavía estoy haciendo los últimos arreglos por lo que quizá no sea este año. Estoy enviando muchas invitaciones y hoy, querido amigo, hay una invitación para ti. Sólo quiero que me digas si quieres asistir y te reservaré un lugar y escribiré tu nombre con letras de oro en mi gran libro de invitados. A esta fiesta solo habrá invitados con previa reservación y se quedaran afuera los que no contestaron mi invitación.

¡PREPÁRATE PORQUE CUANDO TODO ESTE LISTO DARÉ LA GRAN SORPRESA! HASTA PRONTO,

TU AMIGO Jesús de Nazareth

miércoles, 16 de diciembre de 2009

Un testimonio mas acerca de la efectividad de la Intervención Biomedica

Hola amigos:
Hoy quiero compartir con ustedes un video testimonial de un niño diagnosticado en el espectro, que esta haciendo grandes avances gracias a la Intervención Biomédica, y solo con el primer paso dado mediante la dieta libre de gluten y caseína, conservantes y colorantes. Gracias a los papás del foro "Bioautismo" Nayadett y Francisco que subieron el link de este video al foro, para que todos los padres podamos verlo y compartirlo con nuestros familiares, amigos, vecinos y/o por qué no, algún medico incrédulo.

También debemos resaltar la dimensión que ha tomando el bioautismo en nuestro querido país hermano, pero no es por obra y gracia, sino por el esfuerzo de muchos papás que no se quedan con sus conocimientos y logros, sino que lo comparten con otros padres, elevando su voz para que todos los niños en el espectro puedan tener su tratamiento, y el de grandes profesionales , como la Dra. Ingrid Bravo que se han involucrado de lleno con la Intervención sin vacilar y que siempre están dispuestos a dar una mano, a contestar consultas, a despejar dudas, o simplemente a compartir algún logro o alguna pena.
Personalmente me es imprescindible pertenecer a este foro, aunque no escriba demasiado, cuando la situación me lo permite, ayudo a otros padres y cuando necesito algo, se que cuento con ellos, se que están ahí, detrás de una pantalla que dejó de ser fría, porque se siente la calidez de un consejo amigo, de una opinión, de saber que no importa por lo que estemos atravesando, porque hay una mano amiga del otro lado que ha pasado por la misma situación y te comprende.
Insisto en la importancia de saber que no estamos solos.
Dicen que la unión hace la fuerza y los padres guerreros y defensores de la Intervención Biomédica en nuestro querido país hermano son un ejemplo de ello.
Intervención Biomédica sin fronteras... ¡Vamos por mas!

jueves, 10 de diciembre de 2009

LA IMPORTANCIA DEL BOLETO

Que el transito es un caos es una afirmación netamente argentina; Entre protestas, piquetes, extensiones del metro, calles en reparación, semáforos des coordinados y miles de autos a diario en nuestras calles están ellos: Los colectivos; los colectiveros. Si bien es cierto que lidian diariamente con el estres de las calles y hay que comprenderlos por eso, tambien hay que recordar que están cumpliendo con su trabajo, y muchas veces, en este ámbito dejan mucho que desear. No generalizo porque se que no son todos. Hay choferes super amables y respetuosos, que pareciera comprenden la situacion de una, subiendo con el peque, el bolso, cuidando que nadie meta mano en el bolso y que el colectivo no arranque antes de terminar de subir(o bajar) pero también están los otros; los irrespetuosos, desconsiderados, egoístas y mal humorados, esos que parecen que te dejan pasar solo por hacerte un favor y se olvidan de que el transporte publico gratuito es un DERECHO POR LEY presentando el certificado de discapacidad correspondiente. A estos personajes, que a veces nos maltratan hay que denunciarlos. NADIE, NADIE, PERO NADIE TIENE DERECHO A MALTRATARNOS, como dice el famoso slogan: HAGAMOS CUMPLIR NUESTROS DERECHOS. El boleto es un derecho y como tal NO PUEDEN NI DEBEN NEGARLO. El boleto es el seguro en caso de accidente, por eso quizás algunas empresas insisten en NO otorgarlos.

Cada vez que un triste personaje nos maltrate a nosotras, o a nuestros pequeños, hagamos uso de nuestro derecho: EL RECLAMO. LA DENUNCIA. La CNRT(Comisión Nacional de Regulación del Transporte) es el organismo encargado de controlar, fiscalizar y hacer valer nuestros derechos en todo el ámbito de transporte dentro de territorio Argentino. El mismo tiene competencia en el transporte automotor de pasajeros de lineas 1 a 199, media y larga distancia, trenes, subterráneos, trenes de larga distancia, El transporte automotor y ferroviario de cargas y sobre la estación terminal de ómnibus de Retiro.

SI NOS CALLAMOS SOMOS COMPLICES. Hagamos cumplir el derecho de nuestros hijos. Hagamos valer la ley capacitando a los choferes de colectivos de ser necesario.

Oido al pasar: Estamos en busca de la felicidad en la vida; no dejemos que un colectivero nos arruine el día

CNRT-

Sede Central: Maipu 88 C1084ABB Ciudad de Buenos Aires -

Atención al Usuario: 0800-333-0300

http://www.cnrt.gov.ar/usuarios/index.htm


miércoles, 9 de diciembre de 2009

Diario de la mañana-Sobre reclamos y acuerdos-

Hoy Agustín se levantó bastante molesto. Parecía entre enojado y angustiado. Venía a mi, me miraba y emitía una especie de vocalizacion que daba la impresión de ser una protesta gemida que amenazaba con realizar un piquete a la calma matutina que precede a cada día de la semana. Los amaneceres suelen ser tranquilos... Salvo excepciones, por supuesto. Intenté desviar su atención mostrándole algunos juegos que a el le gustan, pero el seguía con cara de enojado. Dicho sea de paso, es increíble ver lo expresivo que está, como han nacido tanto expresiones como sentimientos nuevos en el. A veces es como si hubiera vuelto a nacer, como si experimentara sus sentimientos y emociones por primera vez, y yo simplemente lo acompaño y contengo. No pretendo extinguir ninguna emoción, sino ayudarlo a atravesarla. No crean que intento criar a un tiranosaurio rex, pero si mi hijo, hace casi 2 años, no mostraba interés en nada y por nadie, nada le molestaba, estaba totalmente inmerso en si mismo, y tanto luchamos para que mostrara interés en conectarse, comunicarse, expresarse, entonces; ¿Cómo podría ahora demostrarle que no me interesan sus emociones? Es difícil verdad? El equilibrio entre lo conductual y el vinculo. A veces es necesario elegir, y me quedo con el vinculo un millón de veces y mas también.
Todo esto me llevo, no a preguntarle, porque se que no puede responder, sino a decirle "MOSTRAME QUE QUERES". El me miró, con cara de enojado y angustiado al mismo tiempo y me gritó: ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡PA-PÁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

AHA! Eh ahí el kit de la cuestión. Bien ahí!!! Y lo dijo super claro. Le explique con pocas palabras que su padre estaba trabajando y le ofreci de llamarlo por telefono. En cuanto el padre lo saludó, el pequeño con la vista fija en el telefono hizo el gesto de "yo quiero" . Si, si, el quería estar con su papi!!!!!!!!!!! Excelente como me mostró lo que quería. Fue un momento increible para mi. Todo tiene su por qué. y en este caso, Agustin estuvo todo el fin de semana con su papá, lunes conmigo y martes feriado otra vez con su papá y conmigo. Evidentemente su papá es lo mas, y no es un tirano como yo que le pongo limites. En cuanto dice "a" su papá ya le dió el abecedario entero. Su padre consiente cada una de las cosas que quiere, incluso caprichos. Este tema lo hablamos infinidad de veces, pero nunca llegamos a ponernos de acuerdo. Los lunes por la mañana, luego de haber pasado el finde entero con su papá, suele ponerse algo caprichoso.Luego sabe que conmigo es otra historia y se calma, ya que yo no le hago upa cuando salimos a caminar, ni lo saco cada vez que me pide, ni lo dejo jugar con algunas cosas peligrosas o no convenientes para el y su salud, pero tampoco puedo crucificar a su padre, al fin y al cabo pasa todo el día trabajando, buscando un futuro mejor para el peque y lo ve pocas horas durante el día, aunque no estaría nada mal ponernos de acuerdo alguna vez.
Quizás nunca logremos ponernos de acuerdo sobre algunas cuestiones de crianza diaria, pero si hay algo en lo que coincidiremos siempre y es en el gran amor que nos une por nuestro hijo. Ambos lo amamos con todo nuestro corazón y siempre buscaremos y lucharemos por lo mejor para el. Ambos sabemos que nuestra misión en esta vida es ser los papás de Agustín y que sin el, nada tendría sentido. Somos tres para siempre; Papá, Mamá y Agustín. Mas allá de todo. Mas allá del tiempo, porque el amor... nos hace eternos.

jueves, 3 de diciembre de 2009

FELIZ CUMPLE VALEN!!!


Desde aqui queremos saludarte y desearte un muy FELIZ CUMPLEAÑOS!!!
Te queremos mucho principito!!!
Estamos orgullosos de vos, nuestro Valiente Valentin!
Felicidades a los papis, y a toda la familia!

martes, 1 de diciembre de 2009

3 de Diciembre-Dia Internacional de la discapacidad

Como algunos de ustedes saben, el Jueves 3 de Diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad. Durante este día se aprovecha mundialmente para dar a conocer los derechos de las personas con discapacidad y se habla de su inclusión en la sociedad. Comparto este video, que vi en el blog de Constantino y Salvador http://quelindafamilia.blogspot.com/ y me encantó. Creo que es didáctico, colorido y tan sencillo como emocionante. ¿Debo estar mal para que unos redondeles y cuadraditos me emocionen?La respuesta es simple. NO. No estoy mal. Es solo que ahora me toca personalmente... Antes no tenía idea de lo que era inclusión, simplemente porque estaba lejos de necesitarla yo o mi familia. Ahora peleo, difundo, alzo la voz, para que todo el mundo sepa que una sociedad inclusiva es posible, que todos los niños, tengan necesidades educativas especiales o no, tienen derecho a una educación, a no ser señalados con el dedo, a no ser discriminados. Alzo la voz, para que millones de redondeles ayuden a los cuadraditos a pasar por la puerta...a Jugar....A vivir...A soñar...A dar y recibir AMOR.

Por otra parte, publico un articulo extraído de http://www.asdra.org.ar/noticia.asp?id=544 (Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina)
Es alarmante la cifra que arroja la encuesta de ASDRA. El 90% de los chicos con esta discapacidad no asiste al aula común. ¡¡¡¡¡¡¡EL 90% NO ASISTE AL AULA COMÚN!!!!!!!!!!!! Es hora de que el Gobierno, el Ministerio de Educación y el de Salud, de ser necesario, comiencen YA a trabajar en este tema, de otra forma, también están discriminando!!!! No tengo idea de las estadisticas de los niños con autismo en edad escolar, pero si se, como madre de un niño con autismo, que tambien debe ser alarmante, por lo que me solidarizo y comparto la lucha, el sacrificio y el dolor. Se lo que cuesta conseguir escuela, y en algunos casos se hace imposible, por lo que es hora de hacer algo!
Apoyo a ASDRA, y desde mi lugar, daré difusión a todos los eventos y noticias que vayan surgiendo con este gran y doloroso tema. Es mi deseo y el miles de padres, que en este nuevo año que pronto comenzará, todos los niños con algun tipo de discapacidad puedan ser incluidos. Inclusión educativa para todos: Es necesaria ya!

Comunicaciones ASDRA | 19/11/2009|11:51hs
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El próximo jueves 3 de diciembre es el Día Internacional de la Discapacidad. Y en esa fecha, desde ASDRA se renovará el compromiso de trabajar con firmeza para lograr que en el mediano plazo la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tenga una Ley de Educación Inclusiva.

En ese sentido, la Asociación invita a la comunidad en general a sumarse a las iniciativas que lleva adelante para que el aula común sea de todos los niños. Es en ella donde los chicos pueden...

* Conocer la riqueza de su singularidad y particularidad.
* Reconocer las potencialidades de cada uno de sus compañeros.
* Aprender juntos con naturalidad y comodidad en un ámbito que refleje a la sociedad.
* Desarrollar valores y vínculos sólidos a favor del bien común.
* Eliminar los prejuicios existentes hacia la condición de las personas.
* Ayudar a los docentes para que se transformen en educadores de todos, y no sólo de la mayoría.
* Ser parte de la construcción de nuevas generaciones con lugares y oportunidades para todos.

En la Argentina, según datos del INDEC, el 90 % de los chicos con discapacidad en edad escolar (de 3 a 14 años) no asiste al aula común. Cambiar esta realidad depende de todos.