El 1 de Abril de 2008, aunque brilló el sol, fue un día oscuro para mi. Ese día pasamos horas en la calle Ramsay junto a mi hermana Gladys y Agustín. Ese día la angustia mordía fuertemente mi alma, y mientras observaba los rostros de personas cansadas a la espera de escuchar su turno, pensaba y pensaba. ¿Y ahora que? ¿Cómo sigo? ¿Y si no puedo? Varias veces tuve que hacer fuerza para no llorar. Me entregarían un certificado de discapacidad. Nunca es fácil para una madre escuchar la relación de las palabras hijo y discapacidad, pero afortunadamente Dios puso en mi camino a una madre, de una red de discapacidad llamada Confluir, que me dijo unas palabras inolvidablemente sabias: “Ese papel no significa nada. Es simplemente una llave que te abrirá muchas puertas”. Esas palabras quedaron grabadas en mi mente, porque fueron las palabras esperanzadoras que yo necesitaba escuchar en ese momento. Necesitaba sentir que todo iba a estar bien. Necesitaba comprender y aceptar. Comprender que un nuevo camino estaba empezando para mi familia, y aceptar que ya nada sería igual, no sabría si seria mejor o peor, pero peor no podía ser, porque la agonía de la tardanza del diagnostico, esa puñalada que sentís te perfora lentamente cuando en tu corazón sabes que algo no anda bien, quedaba en el pasado. Tener el diagnostico fue la muerte por un lado y la resurrección por otro. Fue conocer la tristeza por saber que ese monstruo que alejaba a mi hijo de mi lado se llamaba Autismo, y la calma de saber que la agonía de no saber que pasaba llegaba a su fin.
Ese cuco llamado certificado de discapacidad estaba en mis manos. Lloré a solas… Como lloré, hasta que los ojos me quemaron. Abrace mi almohada en la soledad de un atardecer, la retorcí, la estrangule. Luego me levante calmadamente, en paz y seguí adelante. El autismo no me estaba separando solo de mi hijo, sino también mi matrimonio se disolvía. Ahí estaba yo, completamente sola, con gente a mi alrededor, pero con el alma vacía, cometiendo el error de guardarme mis sentimientos para mi, sin entender como seguiría adelante. Me aferré mucho a Dios en esos días, busqué su ayuda, su consuelo, y Dios escucha, y Dios responde. Poco a poco las cosas se fueron acomodando, algunas con charlas, otras con terapia de pareja, pero salimos adelante. No es fácil el matrimonio de por si, mucho menos si se le dedica poco tiempo entre un hijo y el trabajo y mucho menos con un niño con necesidades educativas especiales. Pero si se puede. Tuve días grises, pero también tuve días de sol, y fui reponiéndome con el amor de Dios que fue como el calor del sol en una mañana de invierno. Fui olvidándome del dolor que es sentir que tu hijo se reía, decía palabras, pedía cosas y lo fue dejando de hacer. Fui sepultando la desesperación y empecé a cultivar fe y esperanza y supe que los días felices serian muchos y muchos más que los tristes. Y así fue. Con la esperanza a cuestas y Dios en el corazón fui avanzando. Fuimos avanzando; Pidiendo la guía de Dios para todas sus terapias y tratamientos dimos pasitos, pasos, saltos y a veces volvimos atrás, pero aprendimos que todo es parte del aprendizaje, porque esta etapa de la vida, no la enseñan en la escuela primaria ni secundaria, no la dictan en la universidad de Belgrano ni en la católica, estas materias son de la Universidad de la Vida , cuya primer materia es el amor, y sin esa materia aprobada reprobamos todas las siguientes.
La vida me pasea por instantes, me regala imágenes como una película, y veo el desarrollo normal de mi pequeño, la felicidad de verlo crecer sanito, luego el caos y la angustia de verlo completamente ido, con su mirada perdida, mudo, sentado en un lugar fijo de la casa jugando horas al mismo juego y completamente desorganizado, a volver a verlo contento, pícaro, risueño, cariñoso, como fue antes del diagnostico. En realidad siempre fue cariñoso, creo que es su naturaleza. Dos años después de uno de los peores días, tengo esperanza. Esperanza que me da primeramente Dios, y luego, gracias a Dios y por su poderosa mano, sus tratamientos, tanto cognitivos como biológicos. Aún nos faltan océanos, pero seguimos remando, con el remo bien apretado en mano, con rudeza y ternura, con amor y coraje, pero sabemos que si Dios va con nosotros, podemos dar la vuelta al mundo, en el tiempo que el decida y dar vuelta el mundo también.
Luego de dos años de vivencias con el autismo en mi vida, me doy cuenta todo lo que aun me resta, o mas bien me suma para aprender, porque aprender es ganar, y ni siquiera lo puedo imaginar, porque siento que recién estoy empezando, pero puedo regalarte un rayito de esperanza y decirte que el autismo es tratable, que pongas todo en manos de Dios, y de los especialistas. Todo ira para mejor a partir de ahora. Nunca calles, el silencio a nadie hace bien. Rodéate de amigos, familia, cuéntales del autismo, para que nos ayuden a cumplir el sueño de ver a nuestros hijos integrados en todos los ámbitos de la vida. Increíblemente algo como un derecho corriente se transforma en sueño, porque no siempre llega a cumplirse, pero como mamá de un niño con autismo se que Dios no me hubiera dado la capacidad de soñar sin darme también la posibilidad de ver mis sueños hechos realidad…
Y contando sueños, y antes de ir a soñar con nuevos propósitos, les dejo un pequeño gran sueño, de Martín Luther King:
“Tengo un sueño, un solo sueño, seguir soñando. Soñar con la libertad, soñar con la justicia, soñar con la igualdad y ojala ya no tuviera necesidad de soñarlas.”
2
