jueves, 30 de julio de 2009

Guerreras y Guardianas de nuestros sueños -Carta a mis amigas mamás-

Aveces la soledad nos atrapa en este camino de la vida y por mas que estemos rodeadas de gente y afectos nos sentimos solas. A veces el dolor sacude nuestras vidas, y por mas que nuestro entorno manifieste comprensión, necesitamos mas, necesitamos encontrar a alguien que este pasando lo mismo que nosotras. Alguien cuyos ojos estén curtidos por las lágrimas, y sus manos por el trabajo de cada día. Alguien que en algún momento haya perdido la esperanza, pero que luego la haya recuperado para no abandonarla jamas... o casi nunca...alguien que quizás la pierda solo por un momento, un abrir y cerrar de ojos, un instante eterno en un momento, que luego se recuerda solo como un mal sueño.
Yo te encontré. A ti. Tu me encontraste a mi. Mujer. Mamá. Amiga. No estas sola en este camino. Estoy a tu lado. No estoy sola en la carretera de la vida. Estas conmigo.
Nadie puede entenderme mejor que tu. Nadie te comprende mejor que yo. La vida nos empujó hacia un callejón, mas encontramos la salida, cada día de nuestra vida caminamos para salir hacia la luz, para encontrar la felicidad. Así somos tu y yo.Soñadoras. Guerreras de nuestros sueños. Vencedoras. Solo que a veces no lo creemos, a veces nos vemos a nosotras mismas como sinónimos de debilidad, pero si nos pudiéramos mirar de afuera, si tu te miraras como te miro yo, y si yo me mirara como me miras tu, veríamos lo que realmente somos. Luchadoras innatas. Leonas. Campeonas de la vida. No diré que jamas voy a sentirme sola otra vez, pero si diré que cuando me sienta sola, sabré que no lo estoy. Sabré que a ti te pasan las mismas cosas que a mi, que tu me entiendes, que tu puedes brindarme una palabra de aliento, de consuelo, una caricia al alma herida. Ya no cerrare con cerrojo mis sentimientos, ni los ocultaré. Ya no lloraré sola. Ya no llorarás sola. Aquí estoy. Toma mi mano.
LA COMUNIDAD VIRTUAL SE DESVANECIÓ, SE ESCURRIÓ COMO AGUA ENTRE LOS DEDOS. SE FUE PARA DAR PASO A LO REAL. USTEDES SON REALES EN MI VIDA. NO SON UN SIMPLE NICK O AVATAR. SON MIS AMIGAS Y HERMANAS DE LA VIDA.
No importa cuanto tiempo de amistad transcurrió o si te conocí ayer. No importa si has comentado una, dos o veinte veces. Tampoco importa si no has comentado nunca. Se que estas y sabes que estoy. Eso es lo que verdaderamente cuenta.
Esto es lo maravilloso de tener amigas como ustedes, guerreras y guardianas de sus sueños, plantadas y dispuestas a bajar la misma luna de ser necesario por ellos; NUESTROS HIJOS.

martes, 28 de julio de 2009

Para Cintia

Cuando el dolor golpee tu alma

Y tus pasos se hagan pesados

Recuerda que estoy esperando.

El dolor duele menos de a dos.

Cuando los días se hagan largos

Y no encuentres en el mundo color

Piensa que estoy orando por ti

Pidiendo al Señor que calme el dolor.

Cuando simplemente te sientas así

Recuerda que espero me llames

Porque prometí al Señor estar por ti.

Solo con nombrarme, me tendrás allí

En noches donde la soledad no duerme

Orando en silencio. Como hasta aquí.

lunes, 27 de julio de 2009

Embelleciendome

Mujer, te has ido suspirando,
partieron tu orgullo y vanidad.
Has renunciado a tu esencia
por la inminente realidad.
.
Mujer, ya no te veo a ti misma,
solo al reflejo de tu lucha.
Has renunciado a tu orgullo
Al ritmo que pasan tus años.
.
Y te miras al espejo,
y ves que el tiempo pasa
y si algo se detuvo,
solo fue tu corazón.
.
Y te miras al espejo
y envejeciste mil años.
Pero tu sueño no envejece.
Tu sueño esta intacto.

Estas palabras las escribí en Febrero de este año, al poco tiempo de empezar el blog. En ese entonces, tenía una lucha interna entre mis diferentes roles, protestaba la madre, necesitando mas tiempo para cuidar de su pequeño, protestaba la mujer , por no tener tiempo de cuidarse lo suficiente, la esposa por no poder dedicarse a su marido como corresponde y el ama de casa, por no tener tiempo de limpiar la alfombra...
En ese entonces me preguntaba quien soy y que rol debía cumplir en mi vida; Hoy se que debo ser un poquito de todo y que ser mamá y esposa viene dentro del combo de casi todas las mujeres, pero aún tengo problemas para encontrar a la mujer, para dedicarle mas tiempo, pero habiendo dicho estas palabras, me siento tremendamente egoísta... Esta es la lucha interna de la que hablo. El tiempo es poco, las horas vuelan y me gustaría hacer mas por mi peque; sinceramente no siento deseos de cuidarme, ni de maquillarme, ni de nada, lo cual me recuerda, que también escribí sobre esto al poco tiempo de haber creado el blog, en esa entrada, escribí las siguientes lineas:

¿En que cajón de mi estado de ánimo guardé mis maquillajes?
¿En que calle extravié mi batería de cremas reductoras y por qué no pido rescate por ellas?
Se que soy mucho mas que mi piel, voy mas allá de lo superficial, pero por que busco esconderme?
¿A que le temo?
Mis emociones viven con el pasaporte al día. Salen y entran. ¿Y la mujer? Se fue. Exiliada por mi misma.

Es difícil el querer y el hacer. Puedo dudar de muchas cosas en mi vida, pero hay algo que es firme. Mi amor a Dios y a mi familia. Quizás no me maquille en todo el año, quizás no baje los kilos que tengo que bajar, quizás partieron mi orgullo y vanidad...Tal vez deje de embellecer mi cuerpo y se note de a dos cuadras que no tuve tiempo de depilarme el bigote o a esta altura, los bigotes, porque son muchos!!!jajaja!!! A lo mejor mis cejas se hagan similares a las de Frida Khalo, mas no importa!!! Es seguro que la gravedad afectó seriamente mi delantera y que me estoy quedando pelada!!! Mas no importa realmente... En este tiempo aprendí a embellecer mi alma cada día, a buscar de Dios en las mañanas y refugiarme en el por las noches... Aprendí que es hermoso y terapéutico reírme de mi misma, y que soy feliz, así como soy, y quienes me aman, lo hacen por lo que soy y no por lo que puedo llegar a ser, o parecer.
Ahora me tomo con humor muchas cosas de la vida que en su momento me han causado heridas. Estoy creciendo, madurando, cambiando. Estoy amando, sintiendo, riendo, llorando. Estoy viviendo. Estoy embelleciendo mi alma cada día. De lo demás no me preocupo, pero me ocupo. Lo tengo a Jesus. El me salva. El me ayuda a encontrar el equilibrio cada día, y me ama como soy. Incondicionalmente. (No es cuestión de peso. Ni de pelo. Es cuestión de fe).
"La gente se arregla el cabello todos días... ¿Por que no el corazón?

martes, 21 de julio de 2009

Cuidarme para cuidarte

"Upito" -Así lo apodó su papá cuando estaba en la panza-
(En ese entonces, el solía decirme "Upita".)


Quiero darte todo de mi, por eso se que debo cuidarme. Se que debo tomarme tiempo para mi, para hacerme chequeos médicos sin sentirme culpable de dejarte un rato cuando deba. No quiero pasar nada de tiempo lejos tuyo, pero esto ya no es cuestión de querer, sino de deber. Debo ocuparme de mi, para poder ocuparme de ti. Tengo que estar en armonía conmigo, para poder estarlo contigo. Se que la misericordia de Dios me sostiene y nos sostiene como familia también, y siempre me escudo en Dios, porque se que El cuida de mi, pero así como yo cuido de ti, necesito, tan solo algunas veces, que cuiden de mi.
Voy a tomar el teléfono y a pedir turno para todos los chequeos correspondientes. No, mejor solicito solo los urgentes, porque esto de la gripe aun no pasa. Lo importante es que Mami tomó conciencia de que tiene que cuidarse para poder cuidarte como te mereces. El Señor siempre ha sido medicina a mi alma, también a mis huesos, pero para algo también nos dió la ciencia. Para usarla a nuestro favor. Sería negligente si no hago nada por mi salud. Yo te necesito, y se que vos también a mi. Por eso elijo cuidarme. Por vos.
Te amo, bebé.
(Se que si hablaras, me dirías que no sos ningún bebé, pero para mi, siempre vas a ser mi bebé y siempre te voy a cuidar, pero para eso, mami necesita estar saludable)

sábado, 18 de julio de 2009

De jardines, flores y amigas


Pocas horas faltan para el día del amigo, que aquí, en Argentina, se celebra con mucho entusiasmo. Los amigos se juntan en bares, restaurantes, pubs y hasta al aire libre si el frío lo permite, ya que es el único espacio que no necesita reserva previa.
Desde que abrí las puertas de mi vida a través de este blog, muchas amistades coseche por aquí. La mayoría de mis lectoras son madres,algunas de niños especiales y otras no, pero todas se caracterizan por ser excelentes madres, de un corazón invaluable, valientes y amorosas.
Otras de mis lectoras ya son amigas de mi vida, con algunas compartimos mates y charlas cuando el tirano tiempo lo permite, y con otras aun no nos conocemos, pero es como si ya lo hubiéramos hecho hace tiempo.

Quiero agradecer a todas ustedes por llenar mi jardín de flores, mi blog de premios y cada entrada, enriquecerla con sus comentarios. Esta es la ventana a mi alma que abro en cada entrada publicada, y todas ustedes me llegan al alma.

Este premio me lo otorgaron:
Angeles, mami de Tadeo http://siempreestareatulado.blogspot.com/
Mariel, mami del Angel Mateo: http://miangelmateo.blogspot.com/
Carla, mami de Valentin: http://mivalientevalentin.blogspot.com/
Encarni, del blog: http://infantilenelsedofeito.blogspot.com/



Se que casi todas ya han sido premiadas, por eso no escribo nombres, pero se lo regalo a todas junto a un: LAS QUIERO! Para mi, todos los días es el día del amigo...
Gracias por asomarse a mi mundo y compartir mi diario.

jueves, 16 de julio de 2009

Novedades de la vida misma y tratamientos

Es difícil volcar en esta simple hoja cibernética todas las novedades que van surgiendo en nuestros días y me cuesta mucho organizar en una sola entrada nuestra vida misma . Lo cierto es que a pesar del receso escolar, parece que se ha adaptado a su nueva rutina. Sinceramente creo que si no fuera por este tema de la gripe, habría avanzado mucho mas estos días. A continuación, un pequeño resumen de cada tema e iré agregando cosillas esta semana.


Metronidazol(FLAGYL): Hemos pasado la primera parte de administración, que duró 10 días y 5 ml de producto cada 12 horas. Aquí quiero contarles que este medicamento hecho tipo jarabe, no tiene muy buen gusto. Tiene una terminación bastante amarga y el típico gusto de los jarabes antibióticos. Como papás se nos complicó bastante dárselo, sobre todo porque mi hijo tiene mucho desfasaje sensorial, especialmente con los olores y gustos, así que mientras mi marido lo sostenía, yo le abría la boca y se lo daba. Los próximos 10 días son de descanso, para luego volver a darle el Flagyl por 20 días. Recordemos que se corta 10 días, para que las esporas resistentes en el intestino puedan resurgir y así terminar de exterminarlas.

Protector Hepatico: Siempre hay que darle un protector hepático a nuestros niños, en nuestro caso le dimos Milk thistle, mas conocida aquí en Argentina como Silimarina o cardo mariano.

Antifungales naturales: También le estamos dando un antifungal natural, como el GSE, es extracto de semilla de toronja. Es un producto natural, amplio espectro antimicrobial, y según me entere hace unas horas a través de una abuela muy querida, es buenísimo para la gripe. Con mi pequeño usamos el que viene en gotas, la dosis para su edad es de solo 2 gotas diarias y se puede mezclar con jugo. Posee una gran efectividad.

Probioticos: Esta semana estamos con el reconocido Culturelle, que tiene mas de 20.000 millones de bacterias probioticas vivas en una sola capsula de la familia lactobacilus GG. Estos probióticos ayudan a contrarrestar la proliferación de población nociva intestinal, calma las inflamaciones y refuerza la impermeabilidad intestinal. Un buen dato también es que reduce la hipersensibilidad a los productos lácteos, y mantiene la resistencia normal del organismo.

Suplementación : Continuamos con calcio, magnesio, vitamina B6, D, zinc, enzimas digestivas, antioxidantes y aceite de higado de bacalao. Lo unico que no pudimos incorporar, porque tiene gusto fuerte es un multivitaminico.

Terapia Ocupacional:El tema del multivitamino ya no me preocupa tanto porque Agustin está empezando a comer nuevos alimentos, como zanahoria, cebolla, zapallo, batatas, lechuga, tomate y huevo, carne sin rebozar y pollo. Antes comía solo carne o pollo con rebozador de arroz. Cosas IMPENSABLES estan sucediendo!!!!(Gracias a Integración sensorial)(GRACIAS a Luciana, su T.O. y a su espacio Ludico)


Ordenes Verbales: Agustín mejoró MUCHISIMO el tema de la comprensión. Es increíble como capta las órdenes verbales. Desde que empezamos la intervención biológica ha mejorado mucho. No me atrevo a decir que es solo la parte biológica, sino la suma de horas de trabajo conductual, integración sensorial, neurolinguista, músico terapia, jardín y estos días su maestra integradora, que trabaja con el en casa, pero no niego las bondades del tratamiento biomédico. Cada día agradezco mas haber leído el libro del Protocolo Dan. Agustín esta haciendo cosas impensables para mi y eso personalmente me hace ver que vamos por el buen camino.

Lenguaje y comunicación: Si bien tiene un pre lenguaje, ahora ha empezado con "grititos". Cuando quiere algo, ya no solo utiliza la mirada como al principio, sino que nos grita y hace algunos ademanes para que adivinemos. Algunos estudios indican que estos gritos son positivos y forman parte del pre lenguaje (A veces repite cosas, pero son situaciones aisladas). Los gestos son otra milagro que no puedo creer. Cuando lo veo hacer el gesto de " ter-mi-né" pasando su mano derecha por su brazo izquierdo, creo que me voy a morir de emoción. Lo mismo cuando se golpea el pecho para decir "yo quiero". Creo que si el logra comunicarse, va a ser totalmente diferente, porque en este momento, las agresiones y berrinches son particularmente por no poder expresarse. En este momento creo que hay que poner mucha energía en esta fase del tratamiento. Si el logra comunicarse (cosa que se por fe que va a pasar), va a ser un niño completamente diferente.

Conclusiones personales: Este tema de la comprensión, lo asocio principalmente a la intervención biológica, pues se dió en este periodo de hace pocos meses, lo mismo con el extremado contacto visual y las relaciones interpersonales. Antes, cuando llegaba una persona a casa, no pasaba nada, ahora cuando llega alguien querido para el, grita "ehhhhhhhhhn" que creemos que es "bieeeeeen" y aplaude. Este tema del aplauso lo notamos por primera vez en una sesión de músicoterapia, por eso digo que todos los tratamientos son importantes. De poco serviría solo la intervención biomédica si no se trabaja la conducta y la integración sensorial. Pero el balance de todo es ALTAMENTE POSITIVO. Su bienestar se refleja cada día en su mirada, en su sonrisa y los berrinches, GRACIAS A DIOS, han disminuido considerablemente estos días.

Recordar de donde venimos: Todos mis amigos saben que esta frase ya forma parte de mi. El diagnostico de autismo es duro, dificil, pero cuando uno ve los cambios y recuerda como era todo hace un año, hay motivo para estar feliz, y tener ganas de continuar trabajando duro. Para los que recien me leen, si hubieran visto a Agustín el año pasado, era un niño completamente diferente, perdido en su mundo, jugando todo el día a los rastis, no entendía ninguna consigna, no tenia contacto visual, no respondia a su nombre y comia solo fideos, fideos y mas fideos... galletitas de agua, pan y danonino. Todos alimentos que gracias a su disbiosis intestinal, lo enfermaban un poco cada día. Cientos de proteínas sin poder desdoblarse. Dias y días sin mover el intestino... Gracias a Dios que existe Internet, de otra forma, no hubiéramos conocido tantos foros y páginas de autismo en donde día a día aprendemos que muchos de nuestros niños necesitan un tratamiento especial, y que dicho tratamiento es unico, como nuestros hijos. Hay niños a los que le funciona y otros a los que no. Agustin está en el primer grupo.


Foros y Sitios: En la columna de la izquierda del blog, hay algunos links hacia páginas de autismo, libros sobre intervención biomédica y laboratorios para hacer análisis. Es importante nutrirse de información y SIEMPRE TENER UN MEDICO QUE GUIE EL TRATAMIENTO.

En este momento de mi vida, me identifico mucho con el testimonio de algunos padres que pude leer en el libro "Tratamientos biomedicos efectivos" de los Dres. Pangborn y Baker


"Decir que mi esposa y yo somos personas diferentes a las que fuimos hace tres años, cuando nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez, es una declaración muy por debajo de la realidad. En ocasiones, sin lugar a dudas, estamos más estresados y financieramente más pobres, pero lo más importante es, que creo que somos mejores personas ahora. Hemos ganado flexibilidad en nuestros criterios, somas más conscientes y más humildes. Cada día, nos deleitamos en la belleza y en la felicidad de nuestros hijos. Cada día, ganamos fortaleza de nuestro hijo, cuyo valor y amor es nuestra inspiración.
¿Que es el autismo para nosotros?
El autismo es UNA PALABRA, una palabra que nos mantuvo enlistados en servicios educacionales que necesitábamos, pero que cerro la puerta a la realidad y a la profundidad de los asuntos de mi hijo. Desde que dejamos "ESA PALABRA" a un lado, hemos sido firmes en nuestro viaje hacia la cura de los problemas MEDICOS de nuestro hijo, no del autismo. Francamente, aun no puedo curar el autismo...pero estamos curando a nuestro hijo."
-Michael, un padre-

lunes, 13 de julio de 2009

No se si soñarás...



Te miro. Mis ojos se adueñan de tu espacio. Me buscas con la mirada. Siento tu mano tibia sujetando la mía, y sé que se acerca la hora de tu descanso. Te hemos dejado jugar más de lo previsto y pareces muy cansado. Tus ojitos parpadean, el cansancio los vence, pero le das pelea y vuelves a abrirlos como dos luces que iluminan mi fría noche. Junto a ti, el frío no duele tanto cuando te pega en el rostro y nada es terminante. Junto a ti, todo es posible. Tus ojos me buscan, tus labios esbozan una pequeña sonrisa y tu rostro me regala no solo una sensación de bienestar, sino su expresión mas pura. Finalmente suspiras, y tus ojos se cierran. Entras en ese fantástico mundo de los sueños. No se si soñaras con guerreros espaciales, soldados que defienden la paz, con autos que hablan o peluches que abrazan. No se si soñaras conmigo o con papá, quizás con tus primos o compañeros del jardín. No se cuanto durará tu sueño, si será solo un rato o toda una reparadora noche. No se adonde te has ido, pero se que te busco cada día, y la insistencia te trae lentamente, con una maleta llena de nuevas aventuras y grandes desafíos. El cielo destila una nube llena de momentos de todo tipo, de alegrías y tristezas, pero sobre todo, un cielo estrellado cargado de amor, de nuestro amor.
No se si soñarás, ni cuanto durará tu sueño, pero el mío sigue intacto, y lo mantendré vivo cada día de mi vida. Mi sueño eres tu. Mi sueño es tu voz, tu sonrisa, tu desarrollo.
No se si soñarás, pero yo esta noche soñaré como cada día; Tu eres mi mayor sueño.

viernes, 10 de julio de 2009

La vida es un gran libro, en donde cada hoja diaria, cuenta alguna de nuestras batallas

Viernes. 4:30 AM. Un sonido me despierta. Intento agudizar mi oído. Creí escuchar al peque hablando. Silencio total durante los minutos siguientes. Vuelvo a apoyar mi cabeza sobre la almohada, buscando entrar en la tierra del descanso momentáneo...Escucho un ruido proveniente de la habitación de Agustín, al instante una luz me ilumina. No es una revelación, no. Ni una aparición mística. Es Agustín que se despertó mucho antes de lo previsto. Mi marido y yo saltamos al unisono de la cama. El me gana en la carrera. Lo trae a upa y lo acuesta en medio nuestro, pero el peque no quiere dormir. Lo notamos inquieto. Estos días tenemos una bomba de tiempo en casa. Al verse alteradas sus rutinas, el manifiesta su incomodidad e incomprensión de la manera que puede. Si hablara, supongo que protestaría hasta el cansancio, pero al no hablar, todo se hace mas difícil de interpretar.La rigidez es un rasgo común en el espectro autista. Hay niños que necesitan todo ordenado, y ante el mínimo cambio, se viene el berrinche. Una vez leí de una mamá y escuché de un conferencista, padre de un niño con necesidades especiales, que todos los niños son mitad angelitos y mitad tiranosaurios rex, y no es precisamente al angelito a quien se despierta con los imprevistos en la rutina. Hay niños que hacen berrinche hasta por una cortina corrida para que entre el sol. Hay otros que son mas flexibles. Agus es muy flexible con el cambio de lugar de objetos, pero con su rutina no lo es. La rutina le da seguridad a todos los niños, tengan capacidades diferentes o no, les da la pauta de que todo está marchando sobre ruedas. En estos días, las cosas no están marchando sobre ruedas para muchos de nuestros niños diagnosticados en el espectro.
Como les contaba anteriormente, mi hijo peleaba contra el sueño. Faltaba solo una hora y media para que sonara el despertador, indicador universal del tiempo de abandonar el lecho de descanso y prepararse para la jornada laboral. Yo quise abrazar a mi hijo, pero el no quizo venir conmigo. Sucede que el día anterior fue feriado, cosa que nos genera dudas de como lo procesa nuestro pequeño, porque para mi, fue como un sábado. Es decir; si a una persona grande le genera confusión, cuanto mas a nuestros niños. Cuestión que su papá le dijo la noche anterior, antes de apagar la luz de su cuarto que mañana venia su TO a trabajar con el. Me imagino que se le habrá hecho una ensalada rusa al momento, pero estaba tan cansado, que se quedó dormido, mas se despertó a tiempo para chequear que su papá no se fuera, así que lo abrazó como un abrojo y lo hizo levantarse otra vez, y llevarlo a jugar. Quería todo y no quería nada. Nosotros luchando para que no haga berrinche, porque gritos en un edificio a las 4:30 AM no es bueno para las futuras reuniones de consorcio. A la miércoles el consorcio. Empezó el gran y poderoso concierto vocal. Aquí es donde los vecinos se quieren mudar, y yo también. Al medio del campo. Nadie sabe cuando empieza el berrinche ni el por qué.En el medio vuelan patadas, manotazos y mechones de pelo. Mios. Estoy pensando seriamente en raparme, pero el look de Sinead O Connor no me quedaría bien. Yo me parecería mas bien, al tío Lucas, de Los Locos Adams.
Todo terminó cuando mi marido cerró la puerta para irse a trabajar. Lo acosté a mi lado, apagué todas las luces y le dije con voz firme y calma "Se terminó. A dormir". Creo que Agustín entendió que por mas berrinche que hiciera, su papá tenia que cumplir sus obligaciones de todas formas. Luego de estos episodios, pareciera, gracias a Dios, que el no recuerda nada, pero una se queda con un sabor amargo y pensante.
Supongo que una parte de mi se quedó con la incertidumbre sobre quien ganó esta batalla, y creo que ninguno de los tres, ya que él quedó agotado de llorar; mi marido se fue a trabajar, y mal que mal, es otro entorno, para mi, el trabajo fuera de casa, en algunas ocasiones es hasta terapéutico, y mamá...
Mamá le pone el pecho a las balas. Como siempre. Solo que mamá no es una súper mujer. Ni siquiera tiene un escudo contra balas, aunque sí tiene un disfraz de mujer fuerte, pero es solo eso. Las balas de la vida le perforan el pecho a veces. Las balas de la vida a veces duelen. Mamá es una mujer común, que a veces se agota, que a veces se muerde para no llorar, que a veces quisiera salir gritando, pero no la hace. Mamá no es valiente, ni siquiera se acerca a "esa" palabra. Mamá no tiene la gran experiencia, pero la pelea, cada día, como todas las mamás del mundo. Cuando una es madre, entiende que ya nunca mas va a estar sola en este mundo. Entiende que una parte de su vida morirá y otra irá naciendo, pero que el camino no va a ser fácil y esto es una regla de todas las mamás, no solo de las que tienen niños diferentes. Todas las madres del mundo que amamos a nuestros hijos, sabemos que algunos días de nuestra vida ganaremos, otros perderemos, pero que NUNCA DEJAREMOS DE LUCHAR POR NUESTROS HIJOS. Nuestros AMADOS HIJOS.
Mamá, algunas veces, cuando se siente triste, escribe sobe ella en tercera persona.

miércoles, 8 de julio de 2009

Consecuencias de las malas decisiones politicas en el tratamiento de NUESTROS NIÑOS

El tratamiento de mi hijo estaba yendo muy bien. La suma del tratamiento cognitivo conductual, la hora diaria de inclusión en un jardín común, terapia ocupacional, neurolinguista, musicoterapia y natación, estaban dando sus frutos. Y de repente...
EL CAOS TOTAL!
LA DESORGANIZACIÓN!
LOS BERRINCHES Y PATALETAS.

Este tema de la gripe, se fue de las manos de todos. Por las desgraciadas elecciones se pospusieron las medidas adecuadas de precaución. Consecuencia: El virus se expandió por todo Buenos Aires, y se extiende por las provincias de la República Argentina. El clima no ayuda, pues estamos en pleno invierno, se ha decidido que los jardines, colegios, y universidades cierren sus puertas, cosa que no esta mal si tenemos en cuenta que son focos de contagio, sin embargo todo esto podría haberse prevenido. Yo no vi al ejercito repartiendo barbijos a la entrada o salida de los subtes o terminales de trenes y ómnibus. Y a mi que no me vengan con el que el barbijo es perjudicial si no se está enfermo. A mi no. Todos. Todos. Todos deberíamos estar usándolos si subimos a un colectivo, o entramos a comprar al super, o vamos al shopping. Y no es ser extremista, no. Lo que ocurre, es que aquí no VALE LA PENA INVERTIR EN SALUD. ENTONCES, PARA QUE ALARMAR AL EJERCITO? PARA QUE GASTAR EN SALUD? SI, SI. Para ellos no es una inversión, sino un gasto. No valoran la vida de las personas fallecidas? Se llenan la boca contra la prensa, señalándolos de extremistas y caóticos. Ser extremista es ser como los Sres. Políticos, que se acordaron de la gripe cuando se les cantó la gana, especulando con los resultados de las elecciones. Y mientras tanto, nuestra presidenta se paseó por Latinoamerica, hablando de los derechos humanos y mostrando su rostro al mundo, como una gran precursora de los derechos cívicos, de la elección del pueblo. Eso si, que ni se le de por estornudar, porque la van a mirar mal!!!! El caos esta entre nosotros. Lucho a diario para que mi casa y mi vida no sean parte de el, y para que el no sea parte nuestra, pero no es sencillo...
NADIE HABLA DE COMO INFLUYEN LOS CAMBIOS EN LA RUTINA , EN UN NIÑO CON AUTISMO.
A pocas personas les importa lo que sucede puertas adentro de una familia con necesidades especiales. Pero, no solo padres, madres y terapeutas sufren las consecuencias. El niño es la primer persona perjudicada. Ellos sufren, no entienden que pasa, ni la molificación de sus rutinas, ni la suspension de algunas de sus terapias, ni hablar de su jardín y sus compañeritos, tan queridos. Cuando por fin estábamos analizando incrementar su tiempo en el jardin, cuando empezaba a relacionarse mucho mas...ZAZ! Y que no me digan que no se pudo prevenir!!!!!!!!!!!!Estoy sencillamente CANSADA de los discursos en los que nos tratan de ignorantes. El jardin de mi hijo permanece cerrado hasta el día 20/7 en primera instancia. Nunca pensé que esa simple hora diaria de lunes a viernes, podría alterar tanto su conducta, su estado de animo. El necesita del jardín, de sus compañeros, y si bien, su maestra integradora, que es un ángel, viene a casa a trabajar con el en el horario del jardín, no es lo mismo. El lo sabe. Las pataletas aumentaron desfavorablemente. Cualquier cosa desencadena un berrinche. Nadie sabe por qué empieza, ni cuando terminará. Solo quisiera que la Sra. Presidenta y amigos, pudieran ver un ataque de mi hijo, para ver si sus corazones tienen sentimientos o si se trata solo de un músculo. Ella y asesores no lo ven golpeándose contra las paredes, ni dándose la cabeza contra el piso, ni llorando desconsoladamente a la una de la mañana, ni retorciendoce, ni arrancándome mechones de pelo. No pueden ver tampoco mi angustia, los días en los que solo me sostiene la misericordia de Dios y su amor, no lo pueden ver. Solo ven, con sus ojos enseguecidos por el poder y velan por sus intereses personales.
Muchas gracias gobernantes!
Muchas gracias Sra. Presidenta!
¿A quien le facturo los retrocesos?
No me digan que todo va a estar bien, porque aquí,encerrados, puertas adentro, no lo estamos.
Los derechos humanos no significan solo la libre elección política, SRA. PRESIDENTA, el primer derecho es la vida.
NI UNA SOLA PERSONA MAS, FALLECIDA POR GRIPE A, NI POR HAMBRE, NI POR NINGUNA CAUSA QUE SE PUEDA PREVENIR.
LLAMENME SOÑADORA, ILUSA, UTÓPICA, PERO CREO FERVIENTEMENTE, QUE EN EL NOMBRE DEL AMOR, TODO ES POSIBLE.

Cuando la enfermedad celiaca se presenta como autismo

La revista The Journal of Child Neurology publicó un artículo especial el 29 de junio de 2009 titulado "Enfermedad Celíaca se presenta como Autismo". Este artículo es el estudio de un caso de un niño de 5 años de edad diagnosticado con autismo y enfermedad celíaca.
El niño fué descrito como "excesivamente selectivo en la comida rehusando alimentos en base a probarlos, olerlos o la apariencia". Tenía severos problemas de lenguaje, así como síntomas gastrointestinales incluyendo inflamación, eructos, dolor abdominal, náuseas, vómitos y diarrea. Tenía deficiencia de vitaminas solubles en grasa (vitaminas A, D y E) y ácidos grasos (omega 3, omega 6, grasa saturada), así como baja de la coenzima Q10 y folato.
Una vez que se le hicieron las pruebas y fué diagnosticado con celíaca, el niño se puso en una dieta sin glúten y suplementos nutricionales basado en las deficiencias. "Las frutas y los vegetales se adminstraron en forma de jugo para hacer que los nutrientes fueran más fáciles de absorber, y las vitaminas liposolubles, omega 3 (en forma de aceite de hígado de bacalao), omega 6 y ácido fólico se dieron como suplementos. " De acuerdo con el artículo publicado, "Los síntomas gastrointestinales se resolvieron rápidamente, y los signos y síntomas sugestivos de autismo fueron disminuyendo progresivamente. "
"En el término de 1 mes, los síntomas gastrointestinales del niño se aliviaron y su conducta cambió dramáticamente. La madre excitada reportó que por primera vez, su hijo de 5 años llegó a ser progresivamente más comunicativo y le dijo que la amaba. A los 3 meses, su funcionamiento mejoró tanto que no necesitó mas de un programa individualizado de aprendizaje y fue capáz de entrar a una salón de clases normal sin ayuda."
Los autores del artículo postulan que una deficiencia de nutrientes causada por una mala absorción en la enfermedad celíaca causan los síntomas del autismo, como ellos declaran, "Este caso es un ejemplo de un síndrome común de mala absorción asociado con una disfunción del sistema nerviosos central y sugiere que en algunos contextos, la deficiencia nutricional puede ser determinante de un retraso en el desarrollo. Se recomienda que todos los niños con problemas del neurodesarrollo sean sometidos a pruebas de deficiencia nutricional y síndromes de mala absorción."

Genuis SJ, Bouchard TP. Celiac Disease Presenting as Autism. J. Child Neurology Online First. Published on June 29, 2009 as doi: 10.1177/08830738093 36127

lunes, 6 de julio de 2009

Metronidazol

El sábado empezamos con el metronidazol (Flagyl). Debemos darle 5 ml. cada 12 horas durante 10 días. Luego descansar 10 días(Periodo de resistencia de las esporas) y volver a dárselo por 20 días. Veremos como resulta este medicamento también indicado para la disbiosis intestinal a causa de bacterias en el tracto.
Esta tarde tenemos turno con el neurologo, asi que luego les contaré que nos dijo. Procuraremos conseguir barbijos, aunque no creo que Agustin se lo deje puesto ni cinco segundos. Y eso sería un record.

jueves, 2 de julio de 2009

HOMENAJE A LA AMISTAD


Este homenaje a la amistad bloguera, me lo ha otorgado Encarni, una persona muy dulce, del blog http://infantilenelsedofeito.blogspot.com/
El objetivo es entregar este premio a todas tus amistades blogueras, asi que ahí voy:


MONI: http://moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com/
SEÑO VANE: http://enlaescuelacabentodos.blogspot.com/
EVA: http://mamideglorichi.blogspot.com/
VIVI: http://educandoamihijo.com/
SARA: http://escritosdelmar.blogspot.com/
BETTINA: http://santitequiero.blogspot.com/
MARIA GLORIA: http://lapaginadejazmin.blogspot.com/
MARIEL: http://miangelmateo.blogspot.com/
YOLI: http://wwwsuperj.blogspot.com/
FABI: http://construyecaminos.blogspot.com/
CIN: http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/
CARO:http://autismotodosjunos.blogspot.com/
ALI:http://sindromedewest-manu.blogspot.com/
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miércoles, 1 de julio de 2009

GRIPE A - Enojo de una madre-

Desde hace días que un sentimiento de bronca me invade, provocando un sentimiento al que no estoy acostumbrada, como es la ira, y el cual me incomoda, porque no soy de encabronarme por las cosas, porque aprendí en mi vida a dar lo mejor de mi, a amar, a mi familia, a mis amigos, y a mi gente querida, y a aquella que no tan querida, intentar amarla también. Pero hoy, me duele la cabeza, me siento estresada, tengo muchas nauseas y ganas de devolver. ¿Devolver que? La bronca, la ira, la polémica que guardo adentro mío. Las ganas de ir a buscar a la Sra. Presidenta y, megáfono en mano, gritarle lo que siento a los cuatros vientos.

Sra. Presidenta, es obvio que usted no es mamá de un niño especial, como también lo es, que si a sus hijos les pasara algo, irían a parar a la habitación vip presidencial de algun sanatorio, porque yo no creo que vayan a parar al Pirovano o al Hospital de Haedo, desbordados de PERSONAS, con enfermedades respiratorias causadas por el virus H1N1, tambien tendrían las drogas necesarias, para los politicos, el kit super rapido, para la gente común, que esperen una semana!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

El domingo lo vi en la tele, a Larreta y cia. del bunker de Macri, festejando el trinfo. A las 48 horas informan que varios habian contraido gripe A. ¡PARA ELLOS SI! ¡ EL SUPER KIT!!!! ULTRARRAPIDO, NO VAYA A SER COSA QUE PASE ALGO!!!!

Quiero tambien, vomitar en esta mañana, el ASCO que sentí el día lunes, cuando escuche la conferencia de prensa del comité anti crisis, al Sr. Sergio Maza, hablándonos como si fuéramos todos GRANDES IGNORANTES. ¿Qué es lo que quieren tapar? Si ya esta todo destapado!!! Ya todos sabemos de los desbordes de los hospitales, que mejor no quebrarse un hueso, porque uno entra en la guardia para ponerse un yeso y sale con gripe A, que los muertos se elevan y que las estadísticas dicen que hay miles de infectados mas, y que esta olla a presión esta empezando a explotar. QUE ESPERAN PARA DECLARAR LA EMERGENCIA A NIVEL NACIONAL? ¿Por qué se lavan las manos, dejando a criterio de cada gobernador las pautas a tomar? Si hay una persona responsable, Sra. Presidenta, esa es usted. USTED ES LA CABEZA DE LA NACIÓN, y ni siquiera salio a darle las condolencias a las familias de las personas fallecidas.

Esta crisis sanitaria, que estamos viviendo como país, presta lugar a confusión. Nadie sabe que hacer, parece, que, como siempre, en este país, todo es un viva la pepa!!!

¿Sabe lo que significa tener un niño con autismo, como en mi caso? Sabe lo que nos ha costado escolarizarlo? ¿Sabe que cada hora diaria, que pasa en el jardín, es valiosísima para extraerlo de su espectro? Sabe cuanto vale para nosotros que el mire a otros niños a los ojos, los acaricie, los bese y espere cada día el momento para ponerse el delantal, colgarse su mochila e ir al jardín?

Por que no hemos hecho como México, que cerro todo quince días, y siendo el primer país al cual le pasaba y no teniendo precedentes, ha logrado muchísimo con ese cese de actividades? Por que Sra. Presidenta, si nosotros ya teníamos precedente? Por que no cancelo las elecciones, siendo que lo mas importante que esta en juego es la VIDA de SU GENTE? Nada más y nada menos, como si vivir no fuera nada, como si morir fueran solo estadísticas. Y el dolor detrás de las muertes? Y las familias huérfanas de padres, de madres, de hermanos y hermanas?

Sabe lo que implica tener un niño con autismo, como en caso? Que si algo llegara a pasarle, no colaboraría para dejarse el oxigeno puesto, siquiera para quedarse acostado, y no quiero pensar, porque el solo hecho de imaginarlo enfermo de cualquier cosa duele demasiado, pero se de padres, que la están peleando, y que tienen un coraje enorme, y mi profunda admiración.

Lo cierto es, que yo decido no mandarlo al jardín por voluntad propia, porque soy una CIUDADANA con SENTIDO COMÚN, cosa que algunos políticos han mandando al exilio.

Si hubiera tomado la decisión, para nada alarmista, sino por prevención, de declarar la emergencia sanitaria en el país, ante el primer caso, ante la primera muerte, quizás, hoy sería otra historia. Quizá, si decidiera visitar los hospitales sin barbijo, eh? Porque solo los que tienen la gripe tienen que usarlo, la situación sería distinta. (Quizás usted también se habría contagiado).

Hoy estoy con bronca. Me moleta que me traten de ignorante. Me molesta que digan que no pasa nada, que la prensa es alarmista y que van a esperar un poco más para declarar la emergencia nacional. MIENTRAS TANTO, HACEN LO QUE MAS SABEN HACER; DELEGAR A OTROS LAS DESICIONES. ACTUAN EL PAPEL QUE MEJOR LES QUEDA; EL DE PONCIO PILATO.



Disculpen la desprolijidad de mi escritura esta mañana.Es lo que hay.