jueves, 18 de mayo de 2017

Agus y la Pubertad


Hora de nuevos aprendizajes. Hacia donde vamos? No lo se, pero rumbo a algún sitio donde nunca hemos estado. Es parte de la vida, no tengas miedo, escucho en mi interior. Has estado peor. Cuando todos los caminos en nuestra vida, parecían haber llegado al final, siempre estaba el Señor, abriendo un nuevo camino delante de nuestros ojos. Sin embargo, en otras ocasiones, debimos buscar el camino nosotros mismos, y creo que este es el caso esta vez; Buscar el camino. Una vez mas. Vienen con nosotros? Nos acompañan? Ya partimos, en este camino donde nos acompaña un período de la vida llamado pubertad. Dicen los expertos que constituye la primer fase de la adolescencia y el paso de la infancia a la edad adulta. 

No existe un manual que nos diga que va a suceder con nuestros hijos, solo vagas aproximaciones, porque dentro el espectro autista, cada chico es único, como todos los que no están dentro del espectro también, por eso no sabemos como van a ser las reacciones, lo que va a suceder. Solo una cosa se. No estemos ansiosos por el día de mañana, porque cada día trae su propia ansiedad. Por que preocuparnos por algo que no sucedió y que quizás, jamas suceda? Solo nos genera estrés. El termino tan temido por muchos. Transitemos este camino un día a la vez, tal como lo dijo el Maestro de los maestros. Creo que es importante no dejar de sonreír, no dejar de abrazar a los nuestros. Otra vez yo, hablando de la necesidad que tenemos los padres de que nos abracen, que nos digan una palabra amable, un "todo va a estar bien" por mas que veamos que el chico esta destruyendo la casa en una crisis. E intentemos tener siempre el certificado de discapacidad encima, ese horrible papel, pero que nos va a servir para que la policía no nos quieran llevar presos o piensen que estamos secuestrando a una criatura por los gritos. jajajaja 
Sonrían, a pesar de las circunstancias sonrían. Tomen un mate, te o café con amigos, miren el cielo un rato en silencio. Respiren. Pero sobre todo, lo que mas resultado me da a mi, es buscar la presencia de Dios, realmente he hecho decena de cursos para disminuir el estrés, y nada se compara a buscar la presencia de Dios. Es fácil, es gratis, solo tenes que llegar a El en oración, hablale, como si hablaras con un amigo, contale todas tus preocupaciones, aquello que parezca mas tonto. El te escucha. 
El no nos prometió un mundo color de rosa, pero si prometió estar con nosotros, todos los días, hasta el fin.
Este es un pequeño testimonio de mi vida, de mi Dios, de mi fe. Esto es parte de mi vida diaria.

Pubertad


Cara de haber llorado, porque fuimos a una calesita y estaba cerrada 😥 Así que lloramos un poco hasta llegar a otra que si estaba abierta. Gracias a Juan que se convirtió en un apoyo tan importante para Agus. Sola no puedo "manejarlo". Lo escribo entre comillas porque no es la palabra correcta, pero se que mis colegas papás me van a comprender. A veces pienso que la llegada de la adolescencia en un niño con Autismo, es como un nuevo diagnostico. Cómo si todo lo aprendido hasta ahora no fuera nada; Es, en nuestra vida, cómo empezar de nuevo, cómo partir de el punto cero. Así me parece, así lo siento, así lo veo. Es nuestra vida. 

jueves, 6 de abril de 2017

Consecuencia del Paro para los chicos con Autismo


Debido al paro, muchos niños con autismo van a quedar sin escuela, ni terapias, ni acompañantes terapéuticos. 
Los derechos de uno no terminaban donde empezaban los de otros? No está bien salir a patotear, a amenazar a los que mañana quieren o necesitan si o si ir a trabajar. No hablo de política, hablo de humanidad, de tener corazón, de manifestarse en paz, sin afectar al prójimo. 
Alguno pensó en las consecuencias para las Miles de personas con capacidades diferentes? Hablemos de autismo, sabían que muchos chicos necesitan realmente mantener sus rutinas para no alterarse? Muchos necesitan sus acompañantes porque se lastiman e incluso corren riesgo de vida. Señores, los padres no paramos de cuidar a nuestros hijos porque el autismo no para. En este momento, Miles de familias somos rehenes de los sindicatos.
 Dios nos bendiga y nos guarde. 
Paz.

TRICICLETA


Tomando confianza con la tricicleta indicada por su medica traumatologa, y quién mejor que Gastón, su profe de educación física desde que nos dieron el diagnostico en 2008 hasta ahora,  para ayudarlo? 
Agus es un campeón y ya logrará subirse y pedalear. La tricicleta fue hecha por una casa ortopédica especial, y en base a las necesidades físicas de Agustín en esta etapa. 
Ya iremos contándoles como va, por ahora aun, no logra subirse pero con mucho amor ayer la empujo, la tocó, la estudió. En cualquier momento salimos corriendo atrás de el, porque cuando empiece a pedalear no lo para nadie! A ponernos en forma nosotros también, porque este chico se las trae! ♥

lunes, 3 de abril de 2017

Un par de crocs menos; Un par de crocs mas.

Hoy salí con Agustín en el auto. Obviamente salió con sus amadas crocs, y he aquí que cuando volvimos, no quería bajar del auto. Cuando finalmente bajó a los diez minutos de esperarlo, lo hizo descalzo. Las crocs no estaban!!! Buscamos en todo el auto. NADA. Bueno, hicimos un pequeño recorrido por donde anduvimos pero no las vimos. 
Un par de crocs mas, se unieron a todas las ya tiradas por la ventanilla del auto.

¡¡¡Que rápido es!!! Me perdí el momento,  sino paraba. Ya una vez me tocó poner las balizas en el Parque Sarmiento y luchar esquivando camiones, autos y ciclistas para recuperar una. 

La historia de hoy,  termina con el padre yendo al DOT a comprar unas nuevas. Justo esta semana íbamos a comprar un par extra porque donamos todo el calzado y ropa que le quedaban chicos. Las cosas pasan justo en el mejor momento. Que aventura! La maravillosa aventura de la vida. 


viernes, 24 de marzo de 2017

Respuesta de Osde

Queridos amigos: 
Deseo agradecer a cada uno de ustedes, por todos los mensajes en mi muro, los mensajes privados que aun no termino de leer, los whatsapp y llamados que recibí ayer... GRACIAS! Hay mucha gratitud en mi corazón por la vida de cada uno que aportó su granito de arena con consejos, compartiendo, dando un "me gusta", o un "me siento triste" o un "me enoja" que es la forma de hacernos saber que nos leen, y están con nosotros. Gracias a los que nos acompañan desde Febrero 2009, cuando me aventuré y comencé a escribir el blog "Autismo-Diario de una Madre", y gracias a todos los que se fueron sumando en el camino. Siempre digo que cada mensaje es una caricia al alma. En un rato los terminaré de leer desde la cama, ya que me desperté dura como decimos acá en Argentina, eso es, con rigidez muscular importante y dolor de cabeza, debido al estrés de estos días pasados.
También quería contarles a todos que ayer a ultima hora recibimos un llamado de Osde, diciendo que aprobaban el Acompañante Terapeutico desde Enero a Abril, que es cuando lo evaluaran en un centro designado por Osde para tal fin. Ya tenemos cita la semana que viene a una entrevista donde solo iremos los padres, y luego lo sumaran a Agustín. Así mismo, nos aseguraron que el tramite tendrá carácter de urgente debido a la situación de riesgo que atraviesa Agustín, quienes lo rodeamos y que puede generar, también, daños a terceros.
Si bien no es una respuesta definitiva, nos ayuda en este momento y confiamos, que una vez que evalúen a Agustín, estarán de acuerdo con el pedido expresado por el equipo terapéutico, el Medico Neurólogo y Medico Psiquiatra de Agustin, aprobando en forma definitiva el acompañante hasta Diciembre 2017 que es lo que expresan los pedidos médicos.


Prometo tenerlos al tanto de la situación y una vez mas, les agradezco el tremendo apoyo recibido, que demuestra que juntos somos mas, que juntos podemos. Aun no ganamos la batalla definitiva, pero se que somos un ejercito enorme, digno de temer cuando luchamos por los derechos de quienes mas amamos en esta vida; Nuestros hijos. 
Y me despido con una frase de Efrain Ramirez, que dice "Una batalla no se puede ganas sin tres elementos: sabiduría, fuerza y coraje." Yo agregaría un elemento mas: "UNIÓN". Hoy mas que siempre, la unión, hace la diferencia. 
Un abrazo desde lo mas profundo de mi corazón para cada uno de ustedes.


Dios los bendiga 
Con amor, 
Laura 

La lucha por un acompañante terapeutico


Esta mañana temprano, en casa, Agustín buscaba de golpearse la cabeza contra el piso de cerámica. Entre dos personas se nos hace difícil de contener. Imagínense cuando me pasa esto sola. Si o si, Agus necesita acompañante terapéutico. No es un capricho, no es para irme a la peluquería, no es para ir al casino. No puedo sola. Hasta donde aguanta una madre? Donde esta la compasión? Qué hago si se abre la cabeza? Tengo que salir corriendo a la guardia o llamar a la ambulancia. Cómo bajo a abrirles si no puedo dejarlo solo? 
Salimos a la calle. Le agarra una crisis en la vía pública. Busca salir corriendo para tirarse debajo de los colectivos. Yo sola no lo puedo agarrar, si no hubiera estado Juan, su Acompañante,no se que habría pasado. 
Hablemos de autismo. No todo son globos de colores. No todo es fiesta. 
Hoy me duele el alma. Hoy estoy triste, cansada física y mentalmente. Solo me sostiene la gracia de Dios. 
Extraído del muro de facebook, del dia Jueves 23 de Marzo de 2017