martes, 24 de febrero de 2009

Tratamiento Biomedico

Hola Amigos!
Los invito a ver el siguiente video, en donde el Dr. Alejandro Contreras trata el tema del tratamiento biomedico en niños con Autismo.

lunes, 23 de febrero de 2009

EL LIBRO DE CHEQUES...DEL BANCO DE LA FE

Estas lineas las escribí el día 26 de Junio de 2008. Vivía una etapa critica al momento de escribirlas,era asaltada por distintos temores...Cometí muchos errores en mi vida, pero nunca dejé de experimentar el amor y la gracia de DIOS en mi vida.

Gracias Señor, por tu misericordia.







El libro de Cheques del Banco de la Fe


Si hay algo que mis abuelos me han enseñado, es a encarar el día con una buena dosis de esperanza. Cada día, todas las mañanas, como contaba en otra entrada, nos levantábamos y leíamos una parte de la Biblia y el libro de lecturas devocionales.

"El libro de cheques del banco de la fe" era otro de los libros devocionales. Me gustaban mucho esos libros.Contaban historias reales con moralejas al final.
Hoy ya no tengo la misma rutina.Mi vida cambió y con ella mis tiempos,pero guardo el secreto de la mañana. Ese que heredé. Me levanto y pienso con alegría, con fe, con amor. Es la mejor forma de empezar el día. Dando gracias a Dios por todo. Así con todo, a veces soy asaltada por ciertos miedos.

El miedo es un sentimiento que genera angustia, muchas veces nos hace flaquear y caemos. Caemos en depresiones, en penas, en tristezas razonables. El miedo es un enemigo muy poderoso, al que debemos dar pelea, y alejarlo de nuestras vidas. El miedo paraliza y nosotros debemos seguir adelante; Ni por un segundo debemos quedarnos en el suelo. Claro que podemos caer. Tenemos derecho de caer. Somos humanos y descendientes de Eva, quien mordió la manzana y cayó. Nuestra naturaleza es caer, ceder normalmente ante la tentación; Pero también tenemos el poder de levantarnos, de resistirnos, de oponernos. El hombre es el único animal que tropieza siete veces con la misma piedra. Pero aún así. Seguimos de pie.




Mi mensaje de hoy para todos es no dejarnos caer. El mensaje es para mí principalmente. Siempre soy la primera destinataria de mis escritos. Y si puedo darlo como consejo, es porque lo necesito primero. Yo caí en el miedo. Una vez más. Pero decidí levantarme. Decidí vivir mi vida. Con errores, con aciertos, pero dando batalla. El miedo golpea constantemente a mi puerta. No puedo evitar que los pájaros vuelen sobre de mi cabeza. Pero si que aniden.

Hoy decido cuidar de mí. En todo sentido. Deposito mis cheques de ilusiones en el banco de la Fe, para hacerlos promesa. Para que en el futuro que empieza ya, puedan cumplirse. Sin Miedo.

jueves, 19 de febrero de 2009

EL JARDIN... Descubriendo a otros niños...

..........................Foto con Agus, el primer día del Jardín



A mediados de Abril teníamos el certificado de discapacidad, y el grupo terapéutico que se iba a abocar al TRATAMIENTO COGNITIVO CONDUCTUAL.

Si bien teníamos el consejo medico de NO escolarizarlo, nos arriesgamos como papás y tomamos la decisión de SI hacerlo. Lo escolarizamos en un jardín común, con maestra integradora luego de las vacaciones de invierno del año pasado, en sala de 2 años. Empezamos con 15 minutos, que luego fueron 30, 45, 60 y así llegamos a fin del 2008 con 90 minutos diarios.

En mi opinión personal, escolarizarlo dio sus frutos, ya que antes los niños pasaban por al lado de él, pero él no los miraba;para él no existían. Si él tenia algún juguete y otro nene intentaba sacárselo, él no peleaba por ese juguete, le daba lo mismo...Hoy en día mira a otros niños, a veces hasta juega con ellos a correr, a saltar, o simplemente se les acerca para darles un beso, o tocarlos. Todavía está descubriendo al resto de los pequeños como el, y es de mucho valor que lo haga.

Lo mas importante es que ya no son indiferentes para él. Así mismo, está desarrollando el sentido de pertenencia de sus cosas y del espacio en el que está. Un ejemplo de eso lo tuvimos esta semana en el pelotero. El estaba sentado tranquilamente en un lugar, vino otro nene a sacarlo. El se quedo quieto y con la mano extendida, en señal de STOP, como diciendo con el lenguaje corporal "aquí estoy yo"!!! Y se mantuvo firme!

Si algún papá me pidiera opinión, yo les diría que SI los escolaricen. Aunque el tiempo de estadía en el jardín sea mínimo, ellos necesitan estar en contacto diario con otros niños, copiar, imitar, conocerlos, haciendo que el grupo se integre a el y el al grupo en la forma que pueda, el tiempo que pueda, con la ayuda de su maestra integradora, esa que cumple la amorosa función de aprovechar cada hilo de interés para acercarlo al grupo, para ayudarlo, cuidarlo, encariñarse con el y sobre todas las cosas, en mi humilde opinión, quererlo.








INFORMACIÓN QUE PUEDE RESULTAR ÚTIL:

Según la ley de discapacidad, es un derecho integrarse a la educación común.Ley 24.195 art. 5 inc. k)

LAS OBRAS SOCIALES DEBEN CUBRIR:

  • Educación (tanto escuela especial como común)(a mi no me cubren el Jardín común)
  • Maestro/a integrador/a).
  • Transporte (a pesos 0,35 el kilómetro recorrido ida y vuelta más un 35% si la persona necesita ayuda para subir y bajar).
  • Para hacer cumplir la ley se debe contar siempre con certificado de discapacidad y una certificado medico que avale la necesidad.


Ejemplo de nota que debe emitir el medico:


Solicito escolarizar al niño ............... Obra Social.............Nro. socio............ en Jardín de Infantes con escolaridad común, acompañado de maestra integradora que concurra de ......(puede ser Lunes a Viernes, por ej.) en jornada.......(completa o reducida) a designar según la evolución del paciente, quien presenta .......(diagnostico)

Sello y Firma del profesional medico.

PARA QUE LO CUBRA LA OBRA SOCIAL:

PRESUPUESTO maestro/a integrador/a, detallando los objetivos a cumplir, días y horarios presuntos, y el valor de integración según lo establecido por la resolución N 1074/2008 ANEXO 2-vigente desde el 1 de Diciembre de 2008 al 31 de Agosto de 209, con firma y sello de la maestra integradora.

  • FOTOCOPIA formulario de Monotributo F.183/F(si la M.I. es independiente)
  • FOTOCOPIA Numero de CUIT
  • FOTOCOPIA DNI
  • FOTOCOPIA DE CERTIFICADO ANALÍTICO(en mi caso me lo pidieron por ser Psicopedagoga)
  • PRESUPUESTO DEL JARDÍN(en mi caso no me lo cubrieron)
  • PRESUPUESTO DEL TRANSPORTE ESCOLAR,SERVICIO DE REMIS/ETC.


Si otros papás tienen mas datos, los pueden escribir en comentarios...

Pensamiento personal(de una madre delirante):
"Asi como las madres somos el primer contacto con el mundo de los pequeños, la maestra integradora es el primer contacto para acercarlo a sus pares en el precioso tiempo de edad escolar."

martes, 17 de febrero de 2009

...Mamás virtuosas...del dolor a la lucha diaria

------------------------------------Agus Abril de 2008 en la calesita-------------------



Hace once meses nos encontrábamos sin rumbo, con un diagnostico desconocido, pero Dios puso en nuestro camino a un gran grupo de mamás del foro de Red Confluir: http://www.redconfluir.org.ar/

Ahí no solo nos brindaron información "técnica" detallada, sino además me dieron aliento, me demostraron que no estaba sola en este camino, y algunas hasta me brindaron su amistad.
Quiero agradecer a todo el grupo de madrazas de Red Confluir:

Claudia Pollero -mama de Sofi-
Silvia Lascano -Mamá de Guido-
Emiliana -Mamá de Luca-
Sara -Mama de Gery-
Graciela -Mamá de Gabi-
Paula

Sin estas mamás, todo habría demorado mas! Les agradezco de corazón cada mail, cada respuesta y cada pregunta para ver como iba todo...Gracias por hacerme sentir que no estoy sola en esta lucha, porque si bien tengo a mi gente(a los que adoro) nadie puede comprenderme como ustedes, que también están en esta lucha y han pasado por lo mismo.
Yo puedo contarles cuando a Agus le da un "berrinche"(que para mi es una palabra incorrecta), puedo contarles como se golpea, cuantas veces me ha alcanzado una patada, una piña, y como duele el alma cuando le agarran estas crisis(los últimos días a diario). El dolor físico se va, desaparece, en ocasiones deja marcas, pero el dolor del alma, ese que el resto no puede ver, ese que está latente, ese que hace que tu garganta se anude y tus ojos se humedezcan, ese dolor duerme por momentos, pero vuelve a despertar. Ese dolor me hace batallar, me hace llorar cuando todos duermen, cuando la casa está en silencio, cuando las luces se apagaron y todo parece en calma.
A ese dolor le doy pelea a diario, y hoy por hoy se que no me va a vencer así de fácil.Ese mismo dolor es el que comparto con estas mamás.
Hoy se que puedo caer , pero voy a levantarme, por la gracia de Dios y el amor de mi gente...





Información Útil
Certificado de Discapacidad:
¿Donde se tramita?
Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad. Debe solicitar turno personalmente. (No se dan turnos por teléfono)
Dirección: Ramsay 2250 – C.A.B.A.
Días y Horarios: de Lunes a Viernes de 8.30 a 12 hs.
Asesoramiento telefónico: llame al 4783-9077 (interno 39)
Contacto:
snr@snr.gov.ar
También hay algunos hospitales publicos en los cuales se puede tramitar, consultar en Dirección General de Discapacidad Av. Entre Ríos 1492, Planta Baja, oficina 1.Tel. 4300-5661 / 9761 / 9300.
¿Para que sirve?
Acceso a la cobertura integral de las prestaciones básicas de habilitación y rehabilitación – Ley Nº 24.901.
Cobertura integral de medicación – Ley Nº 23.661 –art. 28-.
Cobertura integral de tratamiento psicológico y/o psiquiátrico, incluido el grupo familiar.
Cobertura integral de alimentación dietoterápica que no se produzca en el país.
Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los integrantes del grupo familiar de pacientes que presentan patologías e carácter genético-hereditario.
Además facilita la realización de gestiones, tales como:
Pase libre en Transporte Público de pasajeros.
Símbolo internacional de acceso para el automóvil (logo) y la exención de la patente.
Libre tránsito y estacionamiento (Ley 19.279, art. 12).
Régimen de Asignaciones Familiares en ANSES (Ley 22.431, art. 14 bis).
Franquicias para la compra de automotores (Ley 19.279).
Explotación de pequeños comercios (Ley 22.431, art. 11).
Exenciones de ciertos impuestos.
Solicitar empleo en la administración pública.
Información del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires
Servicio Nacional de Rehabilitacion:

lunes, 16 de febrero de 2009

Un largo camino hacia el diagnostico

00000000000 -Agus antes de empezar el tratamiento-


Cuando empezamos a notar que algo no andaba bien? Antes que cumpliera los dos años...Agus decía algunas palabras y de pronto no las dijo mas. Coincidió la etapa justo con nuestra mudanza, por lo que creímos que era psicológico y tenía que ver con eso, pero los meses pasaron y no había ningún cambio para bien, sino todo lo contrario;él estaba cada vez mas metido en su mundo. Fue así que decidimos anotarlo en el jardín.Nadie notaba nada raro en Agus a excepción de nosotros, sus papás. Todos decían las típicas frases, incluyendo su pediatra, quien lo controla desde que nació" ya va a hablar", "cuando empiece no va a parar","ustedes le exigen demasiado", "están demasiado pendientes" y algunas frases mas, que, cada vez que hablamos con otros padres, aparecen en común.
A los 2 años y medio, en Marzo del 2007 empezó a concurrir al jardín, a sala de 2. Era notable las diferencias entre los niños de esa edad...estaban los que ya se quedaban solitos, los que lloraban todo el periodo de adaptacion, y los que no se desprendían de sus madres sin espátula... Lo que yo podía notar es que Agus era muy deambulador, si bien es normal que a los dos años los niños aun deambulen, me llamaba la atención que no se interesara por los títeres, como sus compañeritos, o por las canciones que cantaba la seño, la cual domadora de serpientes, encantaba a los niños con la magia que solo tiene la música.
A los dos meses lo retiré del jardín. Agus no solo no se adaptó, sino que estaba cada vez peor. Otro cambio significativo fue que nunca mas quiso subirse al tobogan.(A el le fasinaba el tobogan). Lo tomamos como un trauma, pensamos que quizá, se había caído del tobogan del jardín.
Hacía unos meses habíamos empezado estimulacion temprana con una fonoaudiologa neurolinguista, simplemente para estimular el habla, pero no había caso, parecía sordo. Ella le había hecho los estudios de pesquisa de hipoacusia en recién nacidos,solo por un tema de control, y al año lo repitió y le hizo una audiometria...siempre fuimos padres "aplicados" en el sentido que no dejamos escapar jamás un control mensual durante el primer año y también cometimos el error, por ignorancia, de darle todas las vacunas y mas también(mas adelante hablaré del tema de la vacunación).
Los siguientes controles con el pediatra fueron para pedirle que nos enviara a hacer algún estudio, o algo. En ese entonces nos encontrábamos muy desorientados, no entendíamos que estaba pasando, pero si que algo no andaba bien.
Cuando Agus cumplió tres años, el pediatra nos derivó a consultas con fonoaudiología, otorrino y neurología.
Empezamos por otorrino. Pedimos turno en Fleni que fue lo que nos recomendó el pediatra. Desde Noviembre de 2007 hasta Marzo de 2008 estuvimos haciendo estudios. Aquí quiero aclarar que los tiempos que maneja el FLENI, en cuanto a turnos son tremendos! Consulta con neurólogo(y uno cualquiera, no un capo) 3 meses. TRES VALIOSOS MESES, esperando por una consulta.
Recuerdo y me invade la frustación de aquel entonces...
Todos los estudios del oido le dieron normales, incluyendo Audiograma, logoaudiograma,impedanciometría y timpanometria.

Por su parte, el neurólogo nos envió a hacer Potenciales evocados auditivos, electroencefalograma de sueño y resonancia magnética de cerebro con contraste. Excepto el electroencefalograma, el resto fueron con anestesia general, por lo que debimos sumar consulta con cardiología para efectuar riesgo quirurgico para la anestesia.
Todo este proceso fue muy traumatico, el hecho de tener que firmar papeles que dicen en letra gigante que si le pasa algo uno mismo es responsable, a mi, que suelo ser hiper sensible, me pareció durisimo. Dudé en firmar, pero tuve que hacerlo. Debíamos llegar a un diagnostico para poder empezar un tratamiento. Esos meses fueron oscuros. Agus se pasaba todo el día sentado en el living de casa jugando a los rastis. Todo el día. Era muy difícil sacarlo de su juego estereotipado.Los apilaba. De arriba a abajo, de derecha a izquierda, los separaba por tamaño y por color. Parecía que no estaba allí.
El 19 de Marzo tuvimos la consulta con psiquiatria. Evaluó los estudios médicos,todos con resultados normales, lo examinó durante un rato, y la asistente ligó una flor de mordida de parte de Agustín(en ese periodo mordía mucho y no toleraba asistir a ninguna consulta,soliamos llamarlo "medicofóbico")
El diagnostico fue rotundo y seguro para quien lo otorgó "TRASTORNO GENERALIZADO DE DESARROLLO, ESPECTRO AUTISTA".
¿Que es eso? Preguntamos
"Lo que antes se conocía como autismo" Nos respondieron...
¿Autismo? ¿Y ahora que?
A los quince días el neurólogo nos daba el mismo diagnostico. Las mismas palabras...
La orden? Tratamiento cognitivo conductual.
Pero esa es otra parada en la carretera de la vida.

viernes, 13 de febrero de 2009

LA CARRETERA DE LA VIDA


Escribir es parte de mi. Toda mi vida he escrito solo por hobbie, por gusto, por diversión. No soy escritora, de lo cual quizás ya se hayan dado cuenta, pero un punto o una falta de ortografía, no cuentan cuando se escribe desde el corazón, cuando el alma es nuestro piloto y nos guia en esta gran carretera que es la vida, aprendiendo en cada semáforo de los días a dar y recibir amor, a intentar, a luchar, a jamás bajar los brazos.
La vida se planifica, así como una carretera, pero nadie sabe que sucederá al emprender el viaje. El resultado, algunas veces, es muy diferente a lo planeado, a lo buscado, a lo deseado. ¿Qué sucede entonces? Nos encontramos a la deriva, sin saber que hacer o como actuar. Es ahí donde necesitamos quitar el pié del acelerador. Nos detenemos para volver a arrancar, para poder continuar vivos en esta carretera que es la vida, sabiendo que el pasado va quedando atrás, y solo nos queda concentrarnos en el presente y futuro.
Hoy es cuando necesito escribir.
Ayer estuvieron a mi lado...y siguen aquí, compartiendo mi vida junto al autismo, aprendiendo como aprendo yo también, dandome fuerza, compañía y amor...El amor es la base de la vida...Sin amor nada sería posible...Sin Agustín, nada valdría la pena.
Bienvenidos a la carretera de mi vida.