lunes, 16 de febrero de 2009

Un largo camino hacia el diagnostico

00000000000 -Agus antes de empezar el tratamiento-


Cuando empezamos a notar que algo no andaba bien? Antes que cumpliera los dos años...Agus decía algunas palabras y de pronto no las dijo mas. Coincidió la etapa justo con nuestra mudanza, por lo que creímos que era psicológico y tenía que ver con eso, pero los meses pasaron y no había ningún cambio para bien, sino todo lo contrario;él estaba cada vez mas metido en su mundo. Fue así que decidimos anotarlo en el jardín.Nadie notaba nada raro en Agus a excepción de nosotros, sus papás. Todos decían las típicas frases, incluyendo su pediatra, quien lo controla desde que nació" ya va a hablar", "cuando empiece no va a parar","ustedes le exigen demasiado", "están demasiado pendientes" y algunas frases mas, que, cada vez que hablamos con otros padres, aparecen en común.
A los 2 años y medio, en Marzo del 2007 empezó a concurrir al jardín, a sala de 2. Era notable las diferencias entre los niños de esa edad...estaban los que ya se quedaban solitos, los que lloraban todo el periodo de adaptacion, y los que no se desprendían de sus madres sin espátula... Lo que yo podía notar es que Agus era muy deambulador, si bien es normal que a los dos años los niños aun deambulen, me llamaba la atención que no se interesara por los títeres, como sus compañeritos, o por las canciones que cantaba la seño, la cual domadora de serpientes, encantaba a los niños con la magia que solo tiene la música.
A los dos meses lo retiré del jardín. Agus no solo no se adaptó, sino que estaba cada vez peor. Otro cambio significativo fue que nunca mas quiso subirse al tobogan.(A el le fasinaba el tobogan). Lo tomamos como un trauma, pensamos que quizá, se había caído del tobogan del jardín.
Hacía unos meses habíamos empezado estimulacion temprana con una fonoaudiologa neurolinguista, simplemente para estimular el habla, pero no había caso, parecía sordo. Ella le había hecho los estudios de pesquisa de hipoacusia en recién nacidos,solo por un tema de control, y al año lo repitió y le hizo una audiometria...siempre fuimos padres "aplicados" en el sentido que no dejamos escapar jamás un control mensual durante el primer año y también cometimos el error, por ignorancia, de darle todas las vacunas y mas también(mas adelante hablaré del tema de la vacunación).
Los siguientes controles con el pediatra fueron para pedirle que nos enviara a hacer algún estudio, o algo. En ese entonces nos encontrábamos muy desorientados, no entendíamos que estaba pasando, pero si que algo no andaba bien.
Cuando Agus cumplió tres años, el pediatra nos derivó a consultas con fonoaudiología, otorrino y neurología.
Empezamos por otorrino. Pedimos turno en Fleni que fue lo que nos recomendó el pediatra. Desde Noviembre de 2007 hasta Marzo de 2008 estuvimos haciendo estudios. Aquí quiero aclarar que los tiempos que maneja el FLENI, en cuanto a turnos son tremendos! Consulta con neurólogo(y uno cualquiera, no un capo) 3 meses. TRES VALIOSOS MESES, esperando por una consulta.
Recuerdo y me invade la frustación de aquel entonces...
Todos los estudios del oido le dieron normales, incluyendo Audiograma, logoaudiograma,impedanciometría y timpanometria.

Por su parte, el neurólogo nos envió a hacer Potenciales evocados auditivos, electroencefalograma de sueño y resonancia magnética de cerebro con contraste. Excepto el electroencefalograma, el resto fueron con anestesia general, por lo que debimos sumar consulta con cardiología para efectuar riesgo quirurgico para la anestesia.
Todo este proceso fue muy traumatico, el hecho de tener que firmar papeles que dicen en letra gigante que si le pasa algo uno mismo es responsable, a mi, que suelo ser hiper sensible, me pareció durisimo. Dudé en firmar, pero tuve que hacerlo. Debíamos llegar a un diagnostico para poder empezar un tratamiento. Esos meses fueron oscuros. Agus se pasaba todo el día sentado en el living de casa jugando a los rastis. Todo el día. Era muy difícil sacarlo de su juego estereotipado.Los apilaba. De arriba a abajo, de derecha a izquierda, los separaba por tamaño y por color. Parecía que no estaba allí.
El 19 de Marzo tuvimos la consulta con psiquiatria. Evaluó los estudios médicos,todos con resultados normales, lo examinó durante un rato, y la asistente ligó una flor de mordida de parte de Agustín(en ese periodo mordía mucho y no toleraba asistir a ninguna consulta,soliamos llamarlo "medicofóbico")
El diagnostico fue rotundo y seguro para quien lo otorgó "TRASTORNO GENERALIZADO DE DESARROLLO, ESPECTRO AUTISTA".
¿Que es eso? Preguntamos
"Lo que antes se conocía como autismo" Nos respondieron...
¿Autismo? ¿Y ahora que?
A los quince días el neurólogo nos daba el mismo diagnostico. Las mismas palabras...
La orden? Tratamiento cognitivo conductual.
Pero esa es otra parada en la carretera de la vida.

8 comentarios:

Eliana dijo...

Impactante.
No quiero imaginar lo que habrán sido esos meses de espera y de incertidumbre para Uds.
Los felicito por su constancia y por la entrega. Ya sé que por un hijo se hace todo, pero Uds. son un gran ejemplo en ese sentido.
Besos!!

Lauri sin loguear dijo...

Gracias Eli...Vos estuviste desde un principio, asi que sabes de mis miedos, soledades y esperanzas también...
Te quiero mucho!!!

dariobar577 dijo...

Bien por vos super madraza!!! sabemos lo que das por tu bebe y el tambien lo sabe!! dale duro y segui poniendole garra dia a dia. Felicitaciones por el blog, ayer tedeje mensajito pero no se grabo. Te mando un besote grande
Dario

Colo dijo...

HOla Laura, sabes que te conozco del blog de Hetitor y algunas veces hemos intercambiado algun comentario...

Hoy me atreví a entrar en este blog porque dejaste justamente allí la dirección...

Te cuento que me emocione con tu relato, te admiro realmente y aunque parezca raro siento un cariño especial. Muchos dicen que este mundo ciber no es real, pero para mi si lo es, y encontre tantos seres humanos bello ineriormente que cada dia agradezco estar acá... Y vos sos uno de ellos...

Repito, te admiro y me alegra que Agus tenga una madre como vos, imagino lo feliz que está por ello.

Un abrazote inmenso y espero no te moleste mi atrevimiento!

Espero los proximos capitulos si me lo permitis...

Laura dijo...

Dari: Gracias por tus palabras. Vos tambien estuviste desde el principio, te agradezco por todo el aliento!

Colo: Un honor y una alegria enorme tenerte por aqui. Yo creo al igual que vos, que este espacio es muy real, yo me encariño enseguida con las personas, asi que te doy un gran abrazo de bienvenida!

Mariel dijo...

Un día te lo dediqué...es largo, pero es para vos...

Cuenta una antigua leyenda que un niño que estaba por nacer le dijo a DIOS:
- Me dicen que me van a enviar mañana a la tierra ¿Pero como viviré tan pequeño e indefenso como soy?
- Entre muchos ángeles, escogí a uno para tí, que te estará esperando. Y él te cuidará.
- Pero dime, aquí en el cielo no hago más que cantar y sonreir. ¿No basta para ser feliz?
-Tú ángel te cantará, te sonreirá todos los días y tú sentirás sus manos y serás feliz.
- ¿Cómo entender lo que la gente me habla, si no conozco el extraño idioma que hablan
los hombres?
- Tu ángel te dirá las palabras más dulces y más tiernas que puedas escuchar y con mucha paciencia y cariño te enseñará a hablar.
- ¿Y qué haré cuando quiera hablar contigo?
-Tu ángel juntará tus manitos y te enseñará a hablarme.
- He oído que en la tierra hay hombres malos, ¿Quien me defenderá?
- Tu ángel te defenderá aún a costa de su propia vida...
- Pero estaré siempre triste porque no te veré más Señor.
- Tu ángel te hablará de mi y te enseñará el camino para que regreses a mi presencia,
aunque yo siempre estaré a tu lado.
En ese instante, una gran paz reinaba en el cielo, pero se oían voces terrestres, y el niño, presuroso repetía suave:
- Dios mío, si ya me voy, dime su nombre, ¿cómo se llamará mi ángel?
- Su nombre no importa, tú le dirás :
MAMÁ

Y yo agrego, dirá MAMÁ, del modo que sólo una madre puede sentirlo...

Hetitor dijo...

Que decir ante relatos como èste , el de Lauri, tan llenos de amor, constancia, sacrificios, tristezas y alegrias. Soy de los que prefieren un gesto a 1000 palabras de compromiso.
Le mando un besito desde Rosario y la espero como siempre en mi blog a que pase un ratito distendida (con la mùsica , no con mis delirios jaja), que bien se los merece. :)

Jime dijo...

que te admiro amiga te lo dije muchas veces, me emociona mucho todo lo que contas, y me tranquiliza saber que tienen una fuerza suprema para seguir adelante y seguir luchando.

Sabes que se te quiere mucho y cada vez que flaquees estoy aca para lo que necesites.