Un largo camino hacia el diagnostico

00000000000 -Agus antes de empezar el tratamiento-

Cuando empezamos a notar que algo no andaba bien? Antes que cumpliera los dos años...Agus decía algunas palabras y de pronto no las dijo mas. Coincidió la etapa justo con nuestra mudanza, por lo que creímos que era psicológico y tenía que ver con eso, pero los meses pasaron y no había ningún cambio para bien, sino todo lo contrario;él estaba cada vez mas metido en su mundo. Fue así que decidimos anotarlo en el jardín.Nadie notaba nada raro en Agus a excepción de nosotros, sus papás. Todos decían las típicas frases, incluyendo su pediatra, quien lo controla desde que nació" ya va a hablar", "cuando empiece no va a parar","ustedes le exigen demasiado", "están demasiado pendientes" y algunas frases mas, que, cada vez que hablamos con otros padres, aparecen en común.
A los 2 años y medio, en Marzo del 2007 empezó a concurrir al jardín, a sala de 2. Era notable las diferencias entre los niños de esa edad...estaban los que ya se quedaban solitos, los que lloraban todo el periodo de adaptacion, y los que no se desprendían de sus madres sin espátula... Lo que yo podía notar es que Agus era muy deambulador, si bien es normal que a los dos años los niños aun deambulen, me llamaba la atención que no se interesara por los títeres, como sus compañeritos, o por las canciones que cantaba la seño, la cual domadora de serpientes, encantaba a los niños con la magia que solo tiene la música.
A los dos meses lo retiré del jardín. Agus no solo no se adaptó, sino que estaba cada vez peor. Otro cambio significativo fue que nunca mas quiso subirse al tobogan.(A el le fasinaba el tobogan). Lo tomamos como un trauma, pensamos que quizá, se había caído del tobogan del jardín.
Hacía unos meses habíamos empezado estimulacion temprana con una fonoaudiologa neurolinguista, simplemente para estimular el habla, pero no había caso, parecía sordo. Ella le había hecho los estudios de pesquisa de hipoacusia en recién nacidos,solo por un tema de control, y al año lo repitió y le hizo una audiometria...siempre fuimos padres "aplicados" en el sentido que no dejamos escapar jamás un control mensual durante el primer año y también cometimos el error, por ignorancia, de darle todas las vacunas y mas también(mas adelante hablaré del tema de la vacunación).
Los siguientes controles con el pediatra fueron para pedirle que nos enviara a hacer algún estudio, o algo. En ese entonces nos encontrábamos muy desorientados, no entendíamos que estaba pasando, pero si que algo no andaba bien.
Cuando Agus cumplió tres años, el pediatra nos derivó a consultas con fonoaudiología, otorrino y neurología.
Empezamos por otorrino. Pedimos turno en Fleni que fue lo que nos recomendó el pediatra. Desde Noviembre de 2007 hasta Marzo de 2008 estuvimos haciendo estudios. Aquí quiero aclarar que los tiempos que maneja el FLENI, en cuanto a turnos son tremendos! Consulta con neurólogo(y uno cualquiera, no un capo) 3 meses. TRES VALIOSOS MESES, esperando por una consulta.
Recuerdo y me invade la frustación de aquel entonces...
Todos los estudios del oido le dieron normales, incluyendo Audiograma, logoaudiograma,impedanciometría y timpanometria.

Por su parte, el neurólogo nos envió a hacer Potenciales evocados auditivos, electroencefalograma de sueño y resonancia magnética de cerebro con contraste. Excepto el electroencefalograma, el resto fueron con anestesia general, por lo que debimos sumar consulta con cardiología para efectuar riesgo quirurgico para la anestesia.
Todo este proceso fue muy traumatico, el hecho de tener que firmar papeles que dicen en letra gigante que si le pasa algo uno mismo es responsable, a mi, que suelo ser hiper sensible, me pareció durisimo. Dudé en firmar, pero tuve que hacerlo. Debíamos llegar a un diagnostico para poder empezar un tratamiento. Esos meses fueron oscuros. Agus se pasaba todo el día sentado en el living de casa jugando a los rastis. Todo el día. Era muy difícil sacarlo de su juego estereotipado.Los apilaba. De arriba a abajo, de derecha a izquierda, los separaba por tamaño y por color. Parecía que no estaba allí.
El 19 de Marzo tuvimos la consulta con psiquiatria. Evaluó los estudios médicos,todos con resultados normales, lo examinó durante un rato, y la asistente ligó una flor de mordida de parte de Agustín(en ese periodo mordía mucho y no toleraba asistir a ninguna consulta,soliamos llamarlo "medicofóbico")
El diagnostico fue rotundo y seguro para quien lo otorgó "TRASTORNO GENERALIZADO DE DESARROLLO, ESPECTRO AUTISTA".
¿Que es eso? Preguntamos
"Lo que antes se conocía como autismo" Nos respondieron...
¿Autismo? ¿Y ahora que?
A los quince días el neurólogo nos daba el mismo diagnostico. Las mismas palabras...
La orden? Tratamiento cognitivo conductual.
Pero esa es otra parada en la carretera de la vida.