Mi experiencia personal en los Tratamientos Biológicos, Terapéuticos, Educativos y Alternativos del Autismo y mi diario de vida a partir del diagnostico de mi hijo. "La fe busca; La esperanza encuentra".
lunes, 28 de octubre de 2013
La Feria
martes, 8 de octubre de 2013
Curiosidad
viernes, 19 de julio de 2013
martes, 7 de mayo de 2013
Paredes
miércoles, 14 de marzo de 2012
Del "Te amo" mas lindo de toda mi vida
Quiero llevar siempre en mi corazón el momento en el que me dijiste "Te amo" por primera vez. Quiero llevar esa fecha en el calendario de mis mas preciosos recuerdos y nunca olvidarla.
Fué, como todos nuestros momentos compartidos, mágico. Entre mimos y besos, hay dos palabras que siempre te digo y este Lunes vos decidiste y pudiste regalarme. "Tamo". Mi corazón se conmueve de solo recordarlo.Fue algo tan importante para mi escucharte, que ni siquiera escribiendo tres días seguidos podría describir como me sentí y siento. El primer te amo, te lo festejé, pero no caía en cuenta si era eso lo que estabas diciendo y gracias a Dios, pudiste repetirmelo cuatro veces mas, mientras duraba nuestro momento de mimos, abrazotes y besos. Hasta tu papá lo escuchó, emocionandose, logicamente en ese, nuestro gran momento. (Que raro en el, no?) Fue algo que no esperaba y llegó como una lluvia de bendición para mi vida. Llegó para darme fuerzas, para seguir adelante. Llegó para aumentar mi fé y hacer crecer aun mas mi esperanza. Llego para renovar mis ilusiones y cambiar mis expectativas. Llegó justo cuatro años despues de tu diagnostico, para restaurar esta fecha. A partir de hoy tengo algo mas valioso para recordar. Ya no recordaré el dolor de tu diagnostico en ese momento, sino la felicidad de que en este mes de Marzo, llegó el "Te amo" por primera vez. Gracias hijo mío. Es hermoso poder escuchar de tu boca que me amas. Y como suelo decirte a vos, Papá Dios, gracias por este regalo, en esta fecha, sabes que fue perfecto e impensable para mi. Gracias por tu amor, por guiarnos en cada paso, se, que vamos a revertir esto que es solo una etiqueta puesta por algunos de los mejores neurologos y psiquiatras del país y confirmada por test, que indican que se cumplen los criterios para el diagnostico de Autismo. Ni TGD, ni retraso madurativo. Autismo. No es que valga menos revertir uno de estos diagnosticos que nombro, sino que debo ponerlo por escrito para los incredulos, para los que creen que un diagnostico de TGD puede revertirse y no uno de Autismo. Tengo profunda fe, en que estamos creando nuestro milagro porque tenemos en nuestro equipo al Autor y consumador de los Milagros.
Recalculando.
Algunas personas me preguntan porque no grité, el espectacular evento a los cuatro vientos y es que yo también necesito mis tiempos para procesar todo esto que nos está pasando. Escucharte hablar es lo mas hermoso del mundo. Está sucediendo. No hablas solo por decir palabras, te estas comunicando. Intentás mostrarnos tus sentimientos también y lo estas logrando.
Algunos podrán preguntarse que es lo que tengo que asimilar? Que tengo un niño con autismo, que me dijeron que quizas nunca volvería a pronunciar palabra alguna, y todo eso que vas creyendo solo porque te lo dicen; Hay que quitarlo del corazón y la mente, como las raíces secas de la tierra. Tuviste tus momentos en los que arrancaste, pero no se porqué razón te detuviste. Tengo miedo de que vuelva a pasar. En uno de mis dialogos surgió esto del miedo a que las palabras se vayan.
"De que tienes miedo?"-Me preguntó un gran maestro.
De que las palabras no vuelvan.- Respondí.
"Las palabras siempre vuelven"
Las palabras ni siquiera estaban en nuestro enfoque. Fortalecimos en este tiempo el contacto visual y las relaciones, entonces, despacito, empiezan a aparecer nuevamente viejas palabras y nuevas. Por que? Solo porque queres comunicarte con nosotros. No queremos que aprendas palabras, sino que puedas comunicarte. Creemos que el lenguaje es comunicación.
"Las palabras siempre vuelven"
Aferré estas palabras a mi corazon en ese momento y creí; esperé. Con fé, a veces tratando mi propia impaciencia, mi no tan deseada, pero bienvenida ansiedad que es parte de mi personalidad imperfecta pero apasionada. Creo que el momento llegó. Creo que Dios quiere que esto este ocurriendo. El momento donde empiezo a escuchar tu voz diciendo palabras que quizas solo unos pocos entendemos, pero que se, mejorarás con el tiempo. Vayamos a tu ritmo. Lo importante es que sabes que te esperaremos, siempre, con todo el amor del universo. Aqui estamos, incondicionalmente tu familia y amigos. Todos te amamos, te dimos la bienvenida hace un tiempo, con todo lo que sos, tus fortalezas y debilidades. Te aceptamos profundamente por el amor que te tenemos.
Un cambio profundo
Comenzó otra etapa en mi vida, estoy sensible gran parte del tiempo, un poco de alegría, otro poco porque encontré, en el llanto, una forma de autorregularme, escucharme y aceptarme. Siempre creí que el llanto era sinonimo de tristeza y debilidad, y muchisimas veces lo reprimí. (Ademas, los que me conocen saben que ya tengo un marido que llora bastante, no quisiera que juntos inundaramos el barrio) pero hoy encuentro que es parte de mi misma, y que está bien llorar! Le he dado la bienvenida a mis lagrimas. He dejado de juzgarme y puedo de esta forma dejar de juzgar a las personas. A través de las lagrimas llegué a mi corazon, donde pude identificar las cosas que me hacían daño, y con la ayuda de Dios, una a una las voy removiendo. Me encuentro en una etapa de cambio profundo, a nivel espiritual, mental, y fisico. Como siempre, me encuentro dando gracias a Dios por todas sus bendiciones. Sin El, mi vida no sería mas que un monton de inseguridades. El me levanta cada día con su poderosa mano, el da alegría a mi corazón y me acompaña, también en mis tristezas.
Este, mi camino, se trata del verdadero amor, que es tan profundo que no tiene fin. Se trata de la aceptación con todo el corazón, que es mas duradera que todos los latidos de mi corazon, desde que naci hasta el segundo en el que escribo. Se trata de la verdadera unión; La que es genuina e incondicional.
lunes, 5 de marzo de 2012
El corazon alegre hermosea el Rostro
Esta mañana en mi tiempo devocional(Orar y leer la palabra de Dios)encontré un escrito corto precioso, del libro "Manantiales en el desierto" Segundo Tomo Sra. Cowman. Recordé mediante la lectura que debemos ser luminares en el mundo y una forma de serlo es sonreir:
pues mientras sonríes
otros sonreirán,
y pronto miles seran
los que sonrientes
hallaran el sonreir
que vale la pena vivir."
Paz, amor y sonrisas para todos.
domingo, 4 de marzo de 2012
...De a poco...


Hoy estaba acomodando unas carpetas en mi computadora y encontré unas fotos de hace cuatro años atras, cuando nos dieron el diagnostico de Autismo de Agustin. Estoy feliz de haber entrado a esa carpeta y recordar asi ese tiempo. Siempre digo, hay que saber de donde venimos para ver cuanto avanzamos. Como cambio tu expresion! Tu sonrisa! Pero el cambio mas significativo es el de tu mirada.Tu mirada ya no es triste. En ese momento estabas intoxicado y eso ocasionaba que te perdieramos cada día un poco mas. Hoy tu mirada luce llena de vida, los ventanales hacia tu alma irradian felicidad y picardía. De a poco te fuimos desintoxicando, y de a poco aprendimos a respetarte, unirnos, hacer del aprendizaje un juego. De a poco aprendimos a hacerte feliz.
domingo, 26 de febrero de 2012
Nueva neurologa
Gracias a Dios la Dra. conoce el programa Son Rise y hemos pasado un buen rato charlando sobre los avances que vemos en Agustín y la consulta misma fue un testimonio de como nuestro hijo ha cambiado.
Cuando entramos, nos quedamos parados en la puerta del consultorio, la Dra. lo saludo verbalmente(estabamos a unos 4 metros), le dijo "Hola Agustin, me das un beso?" Agus empezó a caminar hacia su escritorio, y le dió un beso. Eso es una prueba de como mejoró la comprensión oral.
Luego se puso a jugar en el consultorio mientras charlabamos, la miraba todo el tiempo, trataba de llamar su atención y se acercó varias veces a darle besos. Claro que intento hacer picardias tambien!!!
Ella hizo pedidos verbales que el cumplió, y hasta se dejo revisar con el martillo de reflejos, que nunca habían podido chequear! Claro que se quejaba verbalmente "ay" y otros sonidos como cuando pide auxilio por algo "papá", "papi" y "pepe" del sapo pepe que es una nueva palabra que dice desde hace una semana. "Pepe" lo decía, supongo que porque en ese momento quería estar en el auto escuchando su música. Cada vez que salimos con el auto llevamos el pen drive con todas sus canciones favoritas, como las de Barney, Adriana, Amapola, Backyardigans etc. Desde hace una semana la de pepe es la favorita,en segundo lugar quedo "Mi cobijita amarilla" de baby bop.
Estoy orgullosa de Agus!!! Un campeonazo! Al final, cuando Agus ya no tenia que estar presente me lo lleve afuera a esperar a papa que se quedo charlando un rato mas con la Dra. ya que debia hacer unas ordenes.
Lo bueno es que la Dra. esta al tanto del tratamiento biológico(aunque ella no recomiende) y del Programa Son Rise, y lo único que nos pregunto fue si asistia a un grupo de habilidades sociales ya que lo vio con buen contacto visual e interesado en interactuar. Le contamos que al mes de empezar con Son Rise lo sacamos del jardín ya que comprendimos que no era un ambiente responsivo para el y que en la Escuela terapéutica que asiste 3 horas diarias tiene su play armardo y lleva adelante tres horas de programa alli tambien. Ya veremos lo del grupo de habilidades sociales, es un objetivo para mas adelante, antes tenemos otros niveles que subir en el Programa y como nuestro hijo es un gran escalador, sabemos que lo logrará!!! En los tiempos de Dios y los suyos, nosotros simplemente lo acompañamos y creemos en el.
lunes, 13 de febrero de 2012
Mirando a los ojos
Mirando esta foto tan natural, que tomé hoy cuando Romi, nuestra terapeuta ocupacional regresó de las vacaciones, pude ver tu mirada; tu hermosa y picara mirada. Tu esperada mirada.Esa que parece quisiera investigar todas las cosas, esa que nos regalas sin necesidad de mencionar una sola palabra y esa con la que podes llegar a ver el alma de las personas. Tu mirada es mágica. Tu mirada me da fuerza y esperanza. Tu mirada me enseño tantas cosas, pero sobre todo, me enseño que no se necesitan palabras para decir te amo y tampoco para hacerme complice de tus travesuras. Con tu mirada me hablás, me decís muchas cosas. También podes ver el corazón de las personas, si son buenas o malas, si vienen para jugar o si no, pero siempre estas intentando que los que entran a casa jueguen con vos. Creciste tanto mi bebé. Creció tu mirada, que se olvida lentamente del tiempo y los miedos. Amo haber aprendido la manera de darte confianza, de mostrarte que mi mundo también es un lugar maravilloso y que hay personas increíbles esperando para jugar con vos. Tu mirada tiene cada día mas brillo, mas picardía e interés. Tu mirada me dice Hola, me canta, a veces me reta y otras muestra dolor, pero tu mirada es especial, porque vos sos especial. Mi pequeño guerrero, me encanta que aprendas con alegría, que crezcas rodeado de tanto amor y comprensión. Aquí estamos para vos, siempre estaremos para vos mostrándote que el mundo es un lugar lleno de color, risas y mucho amor.
Hay miradas de amor y felicidad y esta es una de ellas.
martes, 15 de noviembre de 2011
7 años
Gracias a Dios desde que implementamos el programa Son-Rise, uno de los mayores avances que tuvo es en el area social. Cuando viene alguien a casa, lo toma de la mano y lo lleva al play, sea quien sea, lo halla visto una o cien veces y es hermoso que el quiera jugar con otras personas y vea que tiene grandes amigos que estan incondicionalmente para él.
lunes, 25 de abril de 2011
Taller para jugadores Son Rise
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Los queremos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lunes, 18 de abril de 2011
Mi ventana al mundo
Mas tarde abriré otras ventanas de ilusióndespertaré a otros mundos de color,Espiaré luego entre vidriecitos de colores,donde jugarás rodeado de tanto amor.Mientras tanto disfruto de verte jugando con Sofi,con tu alegría, tus enojos, tu cariño... y tanto amor.
sábado, 19 de marzo de 2011
El equipo de los sueños
viernes, 11 de marzo de 2011
La puerta entre dos mundos
Te amo.
lunes, 7 de marzo de 2011
Te busco...

SON RISE!
viernes, 17 de diciembre de 2010
Abrazando a mi familia - Cuando Todo lo que necesitas es amor-
6 meses mas tarde comenzaba a perderse...
Días antes del diagnostico: Ir a un cumpleaños era una odisea, no podía permanecer en un ambiente por mas de 15 minutos. Estaba agresivo, como se ve en la foto, intentando morder a uno de sus primos, de estar sentado ni hablar. Tengo un recuerdo de esa epoca antes del diagnostico; Raul y yo deciamos por doquier "no le gusta estar sentado".
A esta nena la conozco...(Hoy, volviendo a jugar con sus primos)
En Septiembre, cuando empezamos Son Rise, nos hacíamos muchas preguntas, entre ellas que pasaría de ahora en más y si este método daría resultados. A medida que pudimos adentrarnos más, nos dimos cuenta que un aboradaje tan hermoso y comprensivo nos dejaría, por lo menos, esperanzas de amor. A casi cuatro meses de haber empezado no nos dejó solo esperanza; Estamos viendo los frutos del juego en un área tan importante para nuestros hijos como la social. Agustín ayer volvió a jugar con sus primos como hacía tiempo no pasaba y siento con todo mi corazón que solo es el principio nuevamente.
Ante todo estuvimos en la casa de la abuela 8 horas y solo 30 minutos antes de regresar a nuestro hogar empezó a mostrar signos de querer volver; En otro momento no podíamos pasar demasiado tiempo en un mismo lugar, y aunque la casa de su abuela le encanta, esto era impensable hace pocos meses atrás.
Abrazando a mi familia, que te abraza: Mas tarde empezaron a llegar sus primitos. Primero Nati, de seis años, que es tres meses mas grande que Agus. Me emocioné hasta las lagrimas cuando mi hermana me contaba de la fiestita de egresados y en un momento dado me vino esa tristeza de pensar que debiéramos estar festejando juntas el egreso de pre escolar de nuestros hijos. Mi hermana me conoce como si me hubiera parido y se dio cuenta de mi mirada. Estaba feliz por Nati, que además es mi ahijadita, y triste por mi; Ahora al momento que escribo me reconozco egoísta, por ver uno de los sueños de mi vida pospuesto(y vean que no digo cancelado). Siempre pienso que superé el tema y luego por algo me doy cuenta que la tristeza esta dentro, pero aun late. “Esa” se mezcla con dolor y queda en suspensión hasta que algo la dispara. Mi egoísmo o sueño, o lo que sea me dice que nosotros también debiéramos estar festejando, pero enseguida cuando esto pasa, le pego un plumerazo a la tristeza y sigo adelante. Que yo quiera esto o aquello, es un problema netamente mio, y en este momento es una pelea interna que tengo conmigo misma. Poco importa ahora porque el tema de la escolarización solo me duele a mi; Agus está perfecto sin jardín, socializa al jugar con sus primos mas y mejor, porque no existe la presión de tener que estar 30 minutos seguidos adentro de un aula, ni la de hacer alguna tarea que no quiera hacer; Hasta los primos hacen Son Rise con Agustin. Me asombra la capacidad de comprensión que tienen mis sobrinos, y la naturalidad, todo esto claro a partir de Son Rise, ya que tenemos muchos facilitadores de la familia, y estos facilitadores se encargan de explicarles a los mas peques de la familia, como acercarse y jugar con Agustin. Mi familia ha dado un vuelco increíble a partir de Son Rise, pero porque ese mismo vuelco lo iniciamos antes Raul y yo, abriendo los brazos y abrazando a nuestro hijo con todo lo que trae, y dando la bienvenida a la familia también. A partir de ese click nuestro, todo se ha vuelto natural para la familia y todos se preocupan por cuidar a nuestro peque y jugar él.
El brillo en su mirada y esta vez no por un objeto inanimado:Ayer pude ver el brillo en los ojos de mi hijo, mirando a su primo jugar a la pelota, mi instinto de integrarlo al juego a partir de su claro interés hizo que solo me pusiera detrás de el, y lo animara a jugar... Todos lo alentamos; en la tribuna se oían miles de cantitos aunque solo estaba Gise,(facilitadora juguetona) y la abu Juana, el mas revoltoso terminó siendo su propio primito Luka, que con solo 2 añitos lo alentaba a jugar. Fue increíble sentir como ponía su cuerpo flojito, para que yo guiara desde atrás sus movimientos. Fue el partido de futbol más importante de mi vida, pero mi corazón me dice que habrá muchos más a partir de hoy. La casa de la abuela Juana se convirtió en el único lugar del mundo en el que patear a cualquier parte se cuenta y grita como gol. Vimos una lluvia de goles que duró solo pocos minutos pero quedará en mi memoria para siempre.
No faltaron los besos y abrazos con sus primos. Empezó con la prima Nati, siguió con Luka, luego con sus primos Juan y Pablo y terminó nuevamente con Luka, su primito mas chiquito. En un momento Luka(en pleno control de esfínteres) se quitó el pañal y quedo desnudo; Esta situación le pareció cómica a Agustín que empezó a reírse y lo miraba. Luego se acercó y le miraba su “pitulin”, con timidez se lo tocó (nadie de nosotras le dijo nada) y se empezó a matar de risa. A partir de ahí empezó a socializar más con su primito, no sé, quizás se sintió identificado al darse cuenta que tienen algo en común. A veces me gustaría entender que piensa, pero sea lo que sea, de ahí lo noté más unido a su primo.
Sin lugar a dudas que esta ultima etapa del tratamiento biológico y con un abordaje tan adecuado para Agustin como Son Rise, estan mostrandonos resultados y avances como nunca. Estoy tan agradecida a Dios, y a todos los que nos quieren...Personalmente estoy abrazando a mi familia y dejando que mi familia me abrace. Me reconozco débil, necesitada de amor y comprensión y al mismo tiempo valiente por reconocerlo. “Todo lo que necesitas es amor” pregona el himno al amor ; Con todo mi ser estoy de acuerdo. No hay nada mejor que un abrazo, un beso, una caricia o un te quiero. Nada mejor que el amor.
miércoles, 17 de noviembre de 2010
El jugador mas dulce
lo mira, lo observa, lo espera.
El jugador mas dulce sigue cada mirada suya,
lo festeja, lo eleva en brazos hasta el cielo.
El jugador mas dulce cree en su recuperación,
si el diagnostico es firme, su fe lo es mas.
El jugador mas dulce hace de la vida un juego,
crea escaleras espirituales para llegar a Dios,
y con todo el amor del mundo juega con amor.
El jugador mas dulce juega una hora
como si en esa hora pudiera ocurrir un milagro,
el milagro de la recuperación.
Si cada uno aprovecharamos el tiempo de enseñanza creyendo que es la hora en que el milagro puede ser posible, sin duda nuestros niños despegarían mas rapido.
martes, 5 de octubre de 2010
Duelos internos. Cuando lo importante es pensar en ellos.
Yo puedo contestar esa pregunta por mi. En muchas ocasiones, NO. Un No rotundo. Un NO arrepentido. Un No que a veces quisiera volver el tiempo atrás para rescatar tesoros sepultados. La vida es un camino y cada minuto es un aprendizaje. Cada minuto puede pasar desapercibido o puede aprovecharse como los "fabulosos sesenta segundos de tu vida" y yo me quedo con esto.Elijo, como siempre la esperanza.
Hace poco en una de mis entradas hablaba de como me sentía con el hecho de que cronológicamente mi hijo debería empezar el año entrante Primer grado. En mi mente, en mis sueños se desdibuja lo que alguna vez soñé; el principito impecable ingresando a Primer grado con una fiesta alrededor. Papá, mamá, abuelos y tíos espiando la travesía del primer día de escuela. Flashes, cámaras, video grabadora, carilinas para las lágrimas, mochila nueva de las últimos modelos, y delantal o uniforme impecable, acompañado de una gran sonrisa emanada por el pequeño con sus dientes blanquisimos de comercial y hasta el mismo Jorge Rial cubriendo el evento... Ya se habrán dado cuenta la importancia que le di desde que supe que estaba embarazada a este evento, creo que uno de los eventos de la vida que todo padre sueña. Pero a veces los sueños se desdibujan....Ahora puedo decir que solo por un tiempo, porque siempre se vuelve a soñar y los sueños se impregnan de nuevos aromas y esperanzas...
Mi hijo no quería ir al Jardín. A la hora de salir, el "vamos al jardín" se transformaba en una odisea, en donde el intentaba comunicarse como podía; a veces con gestos, otras agrediéndome y otras, las mas dolorosas para mi, autoagrediendose. Cuando llegaba al jardín, eran pocos los días que salía contento, generalmente hacia "berrinches" y punto aparte quiero eliminar esta palabra de la faz de la tierra porque eso no es "berrinche" sino una forma de comunicarse, de exteriorizar toda la angustia de un momento, una forma de decir "no me siento bien" o "es demasiado estimulo para mi en este momento" y no un berrinche como si fuera un caprichoso empedernido.
El Jardín no estaba siendo un lugar adecuado para su aprendizaje, estar con tantos niños corriendo, saltando, gritando, tantos estímulos alrededor, no debe ser sencillo asimilar tanta información sensorial.
Con mi marido veníamos hablando de lo diferente que lo vemos en otros ambientes, no lo vemos alegre, conectado y regulado como en casa, y entendemos que socializar es un gran esfuerzo para el y en vez de comprenderlo, lo obligamos a pasar por ciertos tiempos para los que no esta preparado en este momento obteniendo como resultado que el se defienda ante situaciones amenazantes como puede.
Por esos motivos hablamos con una persona muy valiosa para nosotros, de esas que escuchamos atentamente y hasta adoramos y sigue el caso de Agus desde hace tiempo, también con su maestra integradora para tener su valiosa opinión y pudimos ver que era igual a la nuestra. Hubiera querido hablar con la maestra de sala que tuvo Agus este año, pero se fue del jardín hace poco, y a la nueva nunca tuve la oportunidad de conocerla. Hace dos meses tuve reunión con la Directora y enfaticé en que lo mas importante, lo que yo esperaba del tiempo de mi hijo en el Jardín es que pudiera socializar con otros niños, que pudiera jugar y divertirse y esto no estaba pasando regularmente como esperábamos. Asi tomaremos ese tiempo para continuar jugando en casa. Me imagino que esto puede ocasionar que muchos profesionales, incluso padres se rasguen las vestiduras y pongan cilicio en su cabeza, pero estamos profundamente convencidos que es el camino correcto, y rogamos a Dios que nos acompañe en este nuevo abordaje de vida.
Muchos sentimientos cambiaron en mi, cuestiones internas; expectativas, miradas de la vida. Pasé de querer sacar a mi hijo de su mundo, a entrar al de el. Aprendí que una autoestimulacion o un juego estereotipado puede organizarlo y regularlo. Ya no lo corrijo sino me uno. Internamente siento la calma y seguridad que pueden ocasionar ciertas rutinas... Las miradas cambian como cambia la vida misma y así pude ver que el hecho de que mi hijo estuviera escolarizado fue mas por un afán mio de incluirlo, de imponer lo que la sociedad dice; fue mas una cuestión mía que de el.Fue atender mis propias necesidades y no las de el y veo que en mi, tuvo mucho de no aceptación. Cambié de pensar en un duelo, que de hecho para mi lo fué, a pensar que el lo logrará! No hoy, ni este año, pero lo logrará en sus tiempos. Ya no pienso tanto "en lo que no", sino "en lo que si". Aprendí que tengo un hijo al que respetar y una manera de respetar es escucharlo, es pensar en sus necesidades reales y no en las mías.
Que Dios nos de sabiduría y fuerzas para continuar, siempre con fe, esperanza y sobre todas las cosas, AMOR.
miércoles, 8 de septiembre de 2010
Avances y algo de Son-Rise
Hace casi dos semanas que empezamos Son-Rise sin alterar el resto de sus terapias y tratamientos. Lo esta llevando muy bien, y nosotros como familia también. Adaptamos su cuarto de juegos, colocamos un espejo grande en la pared y estamos en proceso de poner una vidrio para observacion. El sábado nuestra terapeuta capacito a familiares y amigos que se ofrecieron. Creo que esto es genial para involucrar vincularmente a la familia y amigos, porque en nuestro caso, como el de muchas familias, nos cerramos cuando nos dieron el diagnostico y muchos familiares se frustaron intentando jugar con Agus, así que es un punto de partida mas que interesante. El sábado se capacitaron 8 juguetones y aun nos falta una segunda charla para empaparlos bien de este abordaje. Por lo pronto ya han estado jugando con Agus 2 voluntarias de la familia y Agus respondió super bien! Su conexion en casa es diferente al resto de los entornos que frecuenta, esta todo el tiempo conectado, con las orejas paradas, se ríe a carcajadas cuando jugamos, aunque a veces se enoja tambien. Ya no pasa tiempo solo excepto minutitos durante el día y realmente se siente seguro y feliz en casa, hecho que nos da tranquilidad y felicidad a nosotros como padres. Agus esta muy pendiente de Raúl y de mi. Se siente feliz entre nosotros y le encanta juntar nuestras cabezas para que nos demos un beso y el meter su carita entre la nuestra. A la hora de dormir, se acuesta en su cama y nos hace acostar a Raúl y a mi y el se acuesta en el medio. Es cómico ver las peripecias que hacemos para no caernos de su cama, pero la cara de felicidad, y esa mirada tan hermosa vale la pena.
Esto de Son-Rise me abrió la cabeza en varias cuestiones, me siento mas libre y le doy mas libertad. Ya no me importa si las cosas se ensucian o rompen, intento darle seguridad, festejar todos los logros y comportamientos positivos y eso creo que produce en el otro tipo de crecimiento, como estar mas predispuesto a explorar sin miedos, con mucha picardía y siempre buscando mi mirada complice. Otro juego que mejoramos cada día es el de " te corro". Ultimamente empecé a divertirme con mi hijo, creanme que a veces yo termino a las carcajadas limpias y el me mira como diciendo "enloqueció" o "vieja te fuiste al pasto" jajaja. Soy feliz. Amo a Dios, amo a mi hijo, amo mi familia. Amo a cada terapeuta que trabaja con Agus y estoy en deuda en todo momento con quienes aman, cuidan y enseñan a mi hijo. Estos días escuché mucho la frase "no esta cientificamente comprobado"... Esto me llevo instantaneamente a una frase que leí del libro "Tratamientos biomedicos efectivos" y era parte del testimonio de un padre; El decía:
"Confíe en sus instintos, unase a las personas que quieran trabajar con usted y no desperdicie su tiempo tratando de convencer a la gente de lo que se rehusan a creer, o a aceptar. Usted no tiene tiempo parar perderlo con ellos. Usted conoce a su hijo mejor que nadie."
Me gustó esta frase, supongo que el error de muchos equipos terapeuticos es no escuchar a los padres, y no permitirles que asuman un rol activo dentro del tratamiento de sus hijos. Hace mas de un año me dijeron que solo me dedicara a ser madre. Logicamente no me conformé con eso y comence la mision de mi vida, que es ayudar a mejorar la calidad de vida de mi hijo. Como padres no debemos conformarnos con mirar de afuera y eso es lo que Son-Rise tiene de valioso, que somos los padres los principales terapeutas. Nadie mejor que nosotros para leerlos, comprenderlos, estimularlos, ayudarlos, pero sobre todas las cosas; AMARLOS Y ACEPTARLOS.
Les dejo unas fotos del sábado, en donde estuvo la terapeuta capacitando a nuestros amigos y familiares que se ofrecieron a jugar con Agustín.
Links:
http://www.autismtreatmentcenter.org/
http://www.elmilagrodepiero.com/
www.francotequiero.blogspot.com
http://esperanzaparaelautismo.blogspot.com
Les dejo las bases de Son-Rise que leí en el sitio de EPA (Asociación Esperanza para el autismo Paraguay).
Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como Son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/o terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados. Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos y un video donde este programa hace una diferencia para esta familia. Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal.... Principio de Sonrise: 1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar.2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo. Aplicación de los Principios: 1) Responder rápidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo, aún si no sabemos que está pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder. 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra. 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo. Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming"). Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control. 1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo. 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales 3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito, aún si no los entendemos. Aplicando los Principios 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos". 2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos, hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos. Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales. Principios: 1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en sí mismo. 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto. Aplicando los Principios: 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita 2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interés y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses.
Fuente:
Frances Vega
mamá de un niño de 10 años (con autismo)
http://www.viviendoenotradimension.com
http://dimensionautismo.blogspot.com



