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lunes, 28 de octubre de 2013

La Feria

Esta es una entrada que tenía pendiente de escribir. Hoy, en el día del cumpleaños de Agus, me siento bendecida de poder contarles de sus desafíos y avances.
Hace solo unos meses atrás, cierto día de la semana, no podíamos pasar por la plaza porque estaba la feria barrial. Había en ella  algo que a Agustín no le gustaba y nos demostraba su disconformidad a través de momentos de angustia o energía intensa.  Hasta ahora no comprendimos que era, quizás algún día Agus nos cuente. Es algo raro, porque él ama salir y  pasear. Agus es un niño que hoy puede ir al supermercado, al shopping, al parque, a todos lados, pero  la feria no le gustaba.  Durante mucho tiempo estuvimos con mas dudas que certezas respecto a la feria. Llenos  de suposiciones y  "quizás";  Quizás el ruido, quizás la cantidad de gente, quizás algun olor, quizás el color amarillo, distintivo del Gobierno de la Ciudad... Quizás...  
Lo único que tuvimos y tenemos  por cierto es que  siempre lo respetamos, así que   evitámos pasar por la plaza el día de feria. Esto no significaba ningún problema, es mas, ni siquiera tenemos obligaciones para esos lares. Pero (siempre hay un "pero" de los buenos también de a poco, Agustín fue ganando flexibilidad y hoy disfruta ese día en la plaza como todos y mas aun, se acerca a los puestos, mira que venden, y se trae algún souvenir, como la frutilla que se ve en las fotos.
Este es uno de los tantos logros de mi pequeño campeón y también de una persona muy importante para nosotros, que ya es parte de nuestra familia; Su nombre es  Lucas, su sonrise amigo, su super amigo. La primera vez que fueron a la plaza en día de feria, Lucas no sabia que a Agus no le gustaba la feria.(No recordé decirle).  Ese día, Agus lloró y pidió la contención de Lucas, mediante un abrazo, es algo realmente maravilloso que nos busque para confortarlo y consolarlo y que encuentre en nuestras palabras o acciones como un abrazo, el consuelo necesario para autorregularse. Que importante!!!!!
De a poco, con paciencia y mucho amor, seguimos  paseando, primero mirando de lejos los toldos amarillos,  luego un poco mas cerca, hasta llegar al punto donde ir a la feria es disfrutar.


Les dejo algunas fotos para que vean el logro, super importante y hasta la interacción con la gente  linda de la feria que tomó Lucas.


Con Lucas, su amigo son-rise

Primer plano


Interactuando con un Sr. de la feria.

Sentado, descansando.

Mirando todos los productos

Eligiendo que llevar

En medio de la feria!

Mirando las frutillas

Alguien le ofrece una..

Se va contento con su frutilla

Atención plena en la frutilla.Aroma. Textura. Sabor.

martes, 8 de octubre de 2013

Curiosidad

En ocasiones, Agustín nos regala la gran oportunidad de unirnos a el en sus actividades exclusivas, de hacer lo que el Son-Rise Program llama "Joining". Es una manera mas de demostrarle como lo amamos, como amamos lo que el ama, de convertirnos en detectives para explorar y buscar que es lo que le está gustando tanto de aquel libro, aquellas fotos, o aquella actividad o cosa que esta mirando, saboreando, sintiendo, oliendo o incluso escuchando... 
Nos encontramos con increíbles sentimientos al sentir lo que el siente. Vemos cosas que normalmente perdemos cuando nos convertimos en adultos; Cosas maravillosas que esperan ser descubiertas. Volvemos a ser niños al jugar, y logramos ver la vida y las cosas que nos rodean con el mayor de nuestros intereses, atraídos por ese comportamiento inquisitivo natural, que solemos llamar CURIOSIDAD.

viernes, 19 de julio de 2013

Jugar con un niño con autismo, puede cambiar tu forma de ver y sentir la vida. Anímate. Jugar con un niño con autismo, puede ser un regalo maravilloso para tu vida. Vos podes ser parte de un milagro.

martes, 7 de mayo de 2013

Paredes

Las paredes. Paredes de contención. Hay amor en cada centímetro. Amor de mil maneras plasmado. Manitos sucias estampadas, huellas dactilares múltiples, lineas que algún marcador juguetón ha besado, manchas de algunas pelotas picaras que han rebotado una y otra, y otra vez. Paredes. Esas fieles paredes pintadas de amor y aceptación. Testigos de cada jornada de juego, de capacitaciones,de evolución, de la vida misma; Nos abrazan cada día, nos protegen del calor y del frío. Son algo mas que paredes. Son muros que abrazan el lugar donde ocurren los milagros cada instante. Son un elemento mas de la casa y a la vez cuentan tanto. Solo hay que mirarlas. Míralas con atención y ellas podrán contarte cientos de historias, de amor, de fe y aventuras.

miércoles, 14 de marzo de 2012

Del "Te amo" mas lindo de toda mi vida

"TAMO"
Quiero llevar siempre en mi corazón el momento en el que me dijiste "Te amo" por primera vez. Quiero llevar esa fecha en el calendario de mis mas preciosos recuerdos y nunca olvidarla.

Fué, como todos nuestros momentos compartidos, mágico. Entre mimos y besos, hay dos palabras que siempre te digo y este Lunes vos decidiste y pudiste regalarme. "Tamo". Mi corazón se conmueve de solo recordarlo.Fue algo tan importante para mi escucharte, que ni siquiera escribiendo tres días seguidos podría describir como me sentí y siento. El primer te amo, te lo festejé, pero no caía en cuenta si era eso lo que estabas diciendo y gracias a Dios, pudiste repetirmelo cuatro veces mas, mientras duraba nuestro momento de mimos, abrazotes y besos. Hasta tu papá lo escuchó, emocionandose, logicamente en ese, nuestro gran momento. (Que raro en el, no?) Fue algo que no esperaba y llegó como una lluvia de bendición para mi vida. Llegó para darme fuerzas, para seguir adelante. Llegó para aumentar mi fé y hacer crecer aun mas mi esperanza. Llego para renovar mis ilusiones y cambiar mis expectativas. Llegó justo cuatro años despues de tu diagnostico, para restaurar esta fecha. A partir de hoy tengo algo mas valioso para recordar. Ya no recordaré el dolor de tu diagnostico en ese momento, sino la felicidad de que en este mes de Marzo, llegó el "Te amo" por primera vez. Gracias hijo mío. Es hermoso poder escuchar de tu boca que me amas. Y como suelo decirte a vos, Papá Dios, gracias por este regalo, en esta fecha, sabes que fue perfecto e impensable para mi. Gracias por tu amor, por guiarnos en cada paso, se, que vamos a revertir esto que es solo una etiqueta puesta por algunos de los mejores neurologos y psiquiatras del país y confirmada por test, que indican que se cumplen los criterios para el diagnostico de Autismo. Ni TGD, ni retraso madurativo. Autismo. No es que valga menos revertir uno de estos diagnosticos que nombro, sino que debo ponerlo por escrito para los incredulos, para los que creen que un diagnostico de TGD puede revertirse y no uno de Autismo. Tengo profunda fe, en que estamos creando nuestro milagro porque tenemos en nuestro equipo al Autor y consumador de los Milagros.

Recalculando.
Algunas personas me preguntan porque no grité, el espectacular evento a los cuatro vientos y es que yo también necesito mis tiempos para procesar todo esto que nos está pasando. Escucharte hablar es lo mas hermoso del mundo. Está sucediendo. No hablas solo por decir palabras, te estas comunicando. Intentás mostrarnos tus sentimientos también y lo estas logrando.
Algunos podrán preguntarse que es lo que tengo que asimilar? Que tengo un niño con autismo, que me dijeron que quizas nunca volvería a pronunciar palabra alguna, y todo eso que vas creyendo solo porque te lo dicen; Hay que quitarlo del corazón y la mente, como las raíces secas de la tierra. Tuviste tus momentos en los que arrancaste, pero no se porqué razón te detuviste. Tengo miedo de que vuelva a pasar. En uno de mis dialogos surgió esto del miedo a que las palabras se vayan.
"De que tienes miedo?"-Me preguntó un gran maestro.
De que las palabras no vuelvan.- Respondí.
"Las palabras siempre vuelven"

Las palabras ni siquiera estaban en nuestro enfoque. Fortalecimos en este tiempo el contacto visual y las relaciones, entonces, despacito, empiezan a aparecer nuevamente viejas palabras y nuevas. Por que? Solo porque queres comunicarte con nosotros. No queremos que aprendas palabras, sino que puedas comunicarte. Creemos que el lenguaje es comunicación.

"Las palabras siempre vuelven"
Aferré estas palabras a mi corazon en ese momento y creí; esperé. Con fé, a veces tratando mi propia impaciencia, mi no tan deseada, pero bienvenida ansiedad que es parte de mi personalidad imperfecta pero apasionada. Creo que el momento llegó. Creo que Dios quiere que esto este ocurriendo. El momento donde empiezo a escuchar tu voz diciendo palabras que quizas solo unos pocos entendemos, pero que se, mejorarás con el tiempo. Vayamos a tu ritmo. Lo importante es que sabes que te esperaremos, siempre, con todo el amor del universo. Aqui estamos, incondicionalmente tu familia y amigos. Todos te amamos, te dimos la bienvenida hace un tiempo, con todo lo que sos, tus fortalezas y debilidades. Te aceptamos profundamente por el amor que te tenemos.

Un cambio profundo
Comenzó otra etapa en mi vida, estoy sensible gran parte del tiempo, un poco de alegría, otro poco porque encontré, en el llanto, una forma de autorregularme, escucharme y aceptarme. Siempre creí que el llanto era sinonimo de tristeza y debilidad, y muchisimas veces lo reprimí. (Ademas, los que me conocen saben que ya tengo un marido que llora bastante, no quisiera que juntos inundaramos el barrio) pero hoy encuentro que es parte de mi misma, y que está bien llorar! Le he dado la bienvenida a mis lagrimas. He dejado de juzgarme y puedo de esta forma dejar de juzgar a las personas. A través de las lagrimas llegué a mi corazon, donde pude identificar las cosas que me hacían daño, y con la ayuda de Dios, una a una las voy removiendo. Me encuentro en una etapa de cambio profundo, a nivel espiritual, mental, y fisico. Como siempre, me encuentro dando gracias a Dios por todas sus bendiciones. Sin El, mi vida no sería mas que un monton de inseguridades. El me levanta cada día con su poderosa mano, el da alegría a mi corazón y me acompaña, también en mis tristezas.
Este, mi camino, se trata del verdadero amor, que es tan profundo que no tiene fin. Se trata de la aceptación con todo el corazón, que es mas duradera que todos los latidos de mi corazon, desde que naci hasta el segundo en el que escribo. Se trata de la verdadera unión; La que es genuina e incondicional.

lunes, 5 de marzo de 2012

El corazon alegre hermosea el Rostro


Esta mañana en mi tiempo devocional(Orar y leer la palabra de Dios)encontré un escrito corto precioso, del libro "Manantiales en el desierto" Segundo Tomo Sra. Cowman. Recordé mediante la lectura que debemos ser luminares en el mundo y una forma de serlo es sonreir:

"Sonrie siempre,
pues mientras sonríes
otros sonreirán,
y pronto miles seran
los que sonrientes
hallaran el sonreir
que vale la pena vivir."


Paz, amor y sonrisas para todos.

domingo, 4 de marzo de 2012

...De a poco...



Hoy estaba acomodando unas carpetas en mi computadora y encontré unas fotos de hace cuatro años atras, cuando nos dieron el diagnostico de Autismo de Agustin. Estoy feliz de haber entrado a esa carpeta y recordar asi ese tiempo. Siempre digo, hay que saber de donde venimos para ver cuanto avanzamos.

Como cambio tu expresion! Tu sonrisa! Pero el cambio mas significativo es el de tu mirada.Tu mirada ya no es triste. En ese momento estabas intoxicado y eso ocasionaba que te perdieramos cada día un poco mas. Hoy tu mirada luce llena de vida, los ventanales hacia tu alma irradian felicidad y picardía. De a poco te fuimos desintoxicando, y de a poco aprendimos a respetarte, unirnos, hacer del aprendizaje un juego. De a poco aprendimos a hacerte feliz.

domingo, 26 de febrero de 2012

Nueva neurologa


Agustín tiene nueva neurologa. La conocimos el día viernes y llevará sus controles neurologicos. Aparentemente en cuanto a estudios neurologicos ya no hay mas por hacer. Hicimos todos los que están disponibles en nuestro país y todos han dado resultados aparentemente normales.
Gracias a Dios la Dra. conoce el programa Son Rise y hemos pasado un buen rato charlando sobre los avances que vemos en Agustín y la consulta misma fue un testimonio de como nuestro hijo ha cambiado.

Cuando entramos, nos quedamos parados en la puerta del consultorio, la Dra. lo saludo verbalmente(estabamos a unos 4 metros), le dijo "Hola Agustin, me das un beso?" Agus empezó a caminar hacia su escritorio, y le dió un beso. Eso es una prueba de como mejoró la comprensión oral.
Luego se puso a jugar en el consultorio mientras charlabamos, la miraba todo el tiempo, trataba de llamar su atención y se acercó varias veces a darle besos. Claro que intento hacer picardias tambien!!!

Ella hizo pedidos verbales que el cumplió, y hasta se dejo revisar con el martillo de reflejos, que nunca habían podido chequear! Claro que se quejaba verbalmente "ay" y otros sonidos como cuando pide auxilio por algo "papá", "papi" y "pepe" del sapo pepe que es una nueva palabra que dice desde hace una semana. "Pepe" lo decía, supongo que porque en ese momento quería estar en el auto escuchando su música. Cada vez que salimos con el auto llevamos el pen drive con todas sus canciones favoritas, como las de Barney, Adriana, Amapola, Backyardigans etc. Desde hace una semana la de pepe es la favorita,en segundo lugar quedo "Mi cobijita amarilla" de baby bop.

Estoy orgullosa de Agus!!! Un campeonazo! Al final, cuando Agus ya no tenia que estar presente me lo lleve afuera a esperar a papa que se quedo charlando un rato mas con la Dra. ya que debia hacer unas ordenes.

Lo bueno es que la Dra. esta al tanto del tratamiento biológico(aunque ella no recomiende) y del Programa Son Rise, y lo único que nos pregunto fue si asistia a un grupo de habilidades sociales ya que lo vio con buen contacto visual e interesado en interactuar. Le contamos que al mes de empezar con Son Rise lo sacamos del jardín ya que comprendimos que no era un ambiente responsivo para el y que en la Escuela terapéutica que asiste 3 horas diarias tiene su play armardo y lleva adelante tres horas de programa alli tambien. Ya veremos lo del grupo de habilidades sociales, es un objetivo para mas adelante, antes tenemos otros niveles que subir en el Programa y como nuestro hijo es un gran escalador, sabemos que lo logrará!!! En los tiempos de Dios y los suyos, nosotros simplemente lo acompañamos y creemos en el.

lunes, 13 de febrero de 2012

Mirando a los ojos

En ocasiones el tiempo parece pasar lento, en otras, demasiado rápido es su paso, pero cuando miro hacia atrás y recuerdo de donde partimos, puedo ver entonces cuanto avanzamos en la carretera de nuestras vidas.

Mirando esta foto tan natural, que tomé hoy cuando Romi, nuestra terapeuta ocupacional regresó de las vacaciones, pude ver tu mirada; tu hermosa y picara mirada. Tu esperada mirada.Esa que parece quisiera investigar todas las cosas, esa que nos regalas sin necesidad de mencionar una sola palabra y esa con la que podes llegar a ver el alma de las personas. Tu mirada es mágica. Tu mirada me da fuerza y esperanza. Tu mirada me enseño tantas cosas, pero sobre todo, me enseño que no se necesitan palabras para decir te amo y tampoco para hacerme complice de tus travesuras. Con tu mirada me hablás, me decís muchas cosas. También podes ver el corazón de las personas, si son buenas o malas, si vienen para jugar o si no, pero siempre estas intentando que los que entran a casa jueguen con vos. Creciste tanto mi bebé. Creció tu mirada, que se olvida lentamente del tiempo y los miedos. Amo haber aprendido la manera de darte confianza, de mostrarte que mi mundo también es un lugar maravilloso y que hay personas increíbles esperando para jugar con vos. Tu mirada tiene cada día mas brillo, mas picardía e interés. Tu mirada me dice Hola, me canta, a veces me reta y otras muestra dolor, pero tu mirada es especial, porque vos sos especial. Mi pequeño guerrero, me encanta que aprendas con alegría, que crezcas rodeado de tanto amor y comprensión. Aquí estamos para vos, siempre estaremos para vos mostrándote que el mundo es un lugar lleno de color, risas y mucho amor.

Hay miradas de amor y felicidad y esta es una de ellas.

martes, 15 de noviembre de 2011

7 años


El mes pasado Agus cumplió 7 años. Lo festejamos el viernes pasado en un pelotero y quedamos sumamente felices por ver como Agus disfruto cada minuto de juego allí. Ahora quisiera alquilar el pelotero con cualquier excusa para hacer otra fiesta para Agus. Mi mayor deseo es que sea feliz, verlo tan feliz fue una de las cosas mas lindas que me pasaron este año.
Gracias a Dios desde que implementamos el programa Son-Rise, uno de los mayores avances que tuvo es en el area social. Cuando viene alguien a casa, lo toma de la mano y lo lleva al play, sea quien sea, lo halla visto una o cien veces y es hermoso que el quiera jugar con otras personas y vea que tiene grandes amigos que estan incondicionalmente para él.
El domingo fuimos al parque y Agus salió corriendo; Lamentablemente se cayó en la calle y golpeó las rodillas contra el pavimento. Lloró mucho, se frotaba las rodillas y continuaba llorando y quejandose. Logicamente volvimos de prisa a casa y lo meti en la ducha para lavarlo y evitar que se infecte. No tenía consuelo. Lloraba. Entre el llanto gritaba "mamaaaaaaa", "papáaaaaa" "lauraaaaa"... Escucharlo decir mi nombre es algo que no puedo explicar con palabras. Sentir que me llama desde el play para ir a jugar "lauraaaaaaa". A veces le sale perfecto. Otras tira a decir "Louroooaaaa".Para mi es igual de perfecto. El es perfecto. Gracias a Dios por mi hijo.

lunes, 25 de abril de 2011

Taller para jugadores Son Rise

De izq. a der. Virgi, Ana, Romi, Fabi, Papá Raul y Gabi.

Aqui va una fotito de parte de Nuestro Equipo de los sueños en el taller para jugadores de Son Rise dictado por Ceupa. Gracias jugadores, gracias Ceupa!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Los queremos!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lunes, 18 de abril de 2011

Mi ventana al mundo


Con mucho amor para Agus y Sofía, quien es parte de nuestro equipo de los sueños


Mi ventana al mundo sos vos, tu ilusión,
Mi ventana al mundo se abre en tu sonrisa
se ilumina cuando despliegas tu amor.
Mi ventana al mundo tiene vidriecitos de colores
y me muestra un paisaje hermoso que sos vos.
Mi ventana al mundo se abre de once a doce,
Cuando te veo jugando rodeado de amor...

Mas tarde abriré otras ventanas de ilusión
despertaré a otros mundos de color,
Espiaré luego entre vidriecitos de colores,
donde jugarás rodeado de tanto amor.
Mientras tanto disfruto de verte jugando con Sofi,
con tu alegría, tus enojos, tu cariño... y tanto amor.

sábado, 19 de marzo de 2011

El equipo de los sueños

Arriba de izq.a der: Gabi, Gaston, Fabi, Sofi, Virgi
Abajo: El principe a upa de mamá, Papá y Pao.La reunión de equipo fue muy inspiradora para cada uno de nosotros. Somos un equipo feliz que tiene su corazón abierto para jugar con libertad, comprender, y amar sin juzgar; Somos locos, tontos, payasos y estudiamos actuación con Norma Aleandro!!!
¡¡¡Estamos creando un milagro!!!!
Estamos en busqueda de mas voluntarios para extender las horas de programa, si queres donar unas horas por semana para jugar con Agustin, serás bienvenido!!!! Solo tenes que enviarme un mail a: laura.basualdo@live.com.ar y me pondré en contacto con vos para invitarte a jugar.
Sé parte de un milagro de amor, Te esperamos!!!

Extrañamos a : Ana, Flor, Maxi, Aldu, Gise, Eli y Eze.

viernes, 11 de marzo de 2011

La puerta entre dos mundos


Una puerta descubrí, me tomó tiempo encontrar la llave, pero alguien fué pintando pedacitos de cielo en mi camino, que casualmente se encontraban en la tierra y encerraban en su interior mensajitos de amor. Paso a paso levanté cada trocito de luz, uní las piezas que formaron un corazón, me falto la piececita del centro y la encontré en el amor que siento por vos; ese amor diario que se contruye con el pasar de los días y me hace preguntar cuanto amor mas despertarás y me hace comprender que el amor no tiene limites, que es tan inmenso como ese instante en el que me mirás con tu mirada especial, o como cuando tomas mi mano para compartir instantes de amor y juego en tu mundo, o como cuando venis al mío. Me gusta tanto compartir con vos, darte un segundo, un minuto, la misma eternidad; Agradezco a Dios cada día que me da, cada día que estas para poder mirarte y sonreirte, mimarte y jugar. Gracias mi angel por las piececitas que pones en mi camino, por todo lo que me enseñas, gracias por tenerme paciencia, regalarme tus silencios, tus broncas y cada pedacito de cielo que vamos uniendo cada día. En el camino de la unión descubrí que podría escribir todo el día de lo que amo, porque lo que amo sos vos, es tu mundo, como me dejas entrar y como despacito, sin hacer mucho ruido bajas el picaporte y abris la puerta de unión entre dos mundos y te venís a jugar un ratito, dejando la puerta abierta para que si algo te asusta, o simplemente extrañas, puedas volver rápido a tu universo de seguridad, donde tenes tu vida, tus juegos, donde ahora quizás quieras estar, pero no te preocupes mi niño, que yo también en un ratito entro a jugar, porque me encanta que me des la mano... y me lleves a jugar...a donde sea, como sea, junto a vos quiero estar. Gracias por abrir tu cofre secreto y darme la ultima pieza que abre la puerta entre nuestros mundos, así sentiré mas confianza cuando entre a jugar, y al cerrar las puertas del play, se abrirá nuestra mágica puerta donde seremos felices siempre, donde nos comprendemos y sentimos igual, donde me iras mirando cuando quieras, porque todo es cuando quieras y como quieras, donde el rompecabezas esta completo, donde te siento pleno y me siento plena, junto a vos, entre nuestros mundos.
Te amo.

lunes, 7 de marzo de 2011

Te busco...


Mis ojitos buscan tu mirada. Mis manos buscan tus manos para llevarte al mundo que tu creaste, donde yo soy el capitan de un barco llamado Playroom, donde tomo el liderazgo y tu haces todo lo que yo quiero, donde nadie me obliga a jugar, a mirar o a sonreir; Donde dejo de sentir que mirarte es una orden, donde me enseñaste que mirarte a los ojos es un acto de amor, que puedo hacerlo cuando yo quiera y que siempre recibiré por respuesta una sonrisa, una mirada complice, un gesto de amor. El hielo entre las personas y yo comienza a derretirse, y el agua fría hace cosquillas en mis pies;Me río a carcajadas, hasta que la panza me duele, me da gracia ver como te cansas de saltar antes que yo, y cuando ya no podemos mas, me gusta tirarme en el piso y verte al lado mio, con esa expresión de amor que me hace amarte y enamorarme cada día mas de vos, de tu mundo, de las personas. A veces me equivoco; Un dulce error de creer que todos estan dispuestos a jugar conmigo fuera de este barco , y es que hoy voy por la calle y la vida creyendo que todos me aman, y que soy amo y señor de su tiempo; Es que aprendí a amar tanto el jugar con vos, que quiero mas de eso todo el tiempo. Me gusta. Me enseñaste que puedo decidir cuando, como y donde, me gusta que confíes en mi y me des la oportunidad de mandar; me gusta que me esperes con paciencia y dulzura y deseo que este magico barco llamado Play, navegue por los siete mares los trescientos sesenta y cinco días del año, y asi tener mas tiempo diario para que continues festejando conmigo cada logro, cada balbuceo, cada letra, cada sílaba, cada palabra que entiendas y las que no también, cada mirada, risa, y te acerques con calma y baja energía cada momento en el que me sienta triste o me duela algo y me des la confianza de saber que todo va a estar bien, que juntos podemos cruzar las tormentas de la vida, y disfrutar de lo mejor, que es cuando veo y siento que respetas mis momentos donde necesito estar conmigo mismo para regularme, y aunque no te mire se que estas ahí, a unos pasos disfrutando conmigo, a veces en silencio comprendiendome, abrazandome cuando lo necesito, ESPERANDOME. Aunque no te mire se que estas. Hoy te busco como vos me buscaste ayer. Hoy soy yo el que te toma de la mano y te pide de entrar al cuarto con mas amor de la casa... Gracias por ser mi teniente y dejar que yo sea el capitan que guie el barco donde los sueños se viven cada día, gracias por navegar con las velas de la fe, la esperanza y gratitud, en un oceano lleno de risas y sonrisas, donde las olas de la vida no nos tapan; solo salpican amor.
SON RISE!
Cada paso que doy es porque soy un campeonazo y porque tengo a mi lado a los mejores jugadores:
Paola Penna, Virginia Cuis, Analia Luis, Gaston Purgato, Fabian Perez, Florencia Pozzi, Maxi Cirulli, Sofía Bardi, Gisela Mostaffá, Aldana Pozzi, Borita Mostaffá, Gabriel Bustello, Eliana Braco, Ezequiel Basualdo, Myriam Pozzi, Gladys Pozzi(que no les dan los horarios pero asi y todo se buscan un lugarcito), y para los que estan por venir a jugar conmigo : Jesica Mostaffá, Nancy Basualdo. Gracias a Mauro M. que siempre me ayudó y guia a mis papis, a Paola Zambrano de Ecuador que nos introdujo al Programa y a Gonzalo, un papá que a pesar de la distancia lo sentimos muy cerca con sus consejos e información.

viernes, 17 de diciembre de 2010

Abrazando a mi familia - Cuando Todo lo que necesitas es amor-

AÑO 2006-Agustin, lejos del diagnostico, jugando con su primo Santi

6 meses mas tarde comenzaba a perderse...

Días antes del diagnostico: Ir a un cumpleaños era una odisea, no podía permanecer en un ambiente por mas de 15 minutos. Estaba agresivo, como se ve en la foto, intentando morder a uno de sus primos, de estar sentado ni hablar. Tengo un recuerdo de esa epoca antes del diagnostico; Raul y yo deciamos por doquier "no le gusta estar sentado".

A esta nena la conozco...(Hoy, volviendo a jugar con sus primos)

En Septiembre, cuando empezamos Son Rise, nos hacíamos muchas preguntas, entre ellas que pasaría de ahora en más y si este método daría resultados. A medida que pudimos adentrarnos más, nos dimos cuenta que un aboradaje tan hermoso y comprensivo nos dejaría, por lo menos, esperanzas de amor. A casi cuatro meses de haber empezado no nos dejó solo esperanza; Estamos viendo los frutos del juego en un área tan importante para nuestros hijos como la social. Agustín ayer volvió a jugar con sus primos como hacía tiempo no pasaba y siento con todo mi corazón que solo es el principio nuevamente.

Ante todo estuvimos en la casa de la abuela 8 horas y solo 30 minutos antes de regresar a nuestro hogar empezó a mostrar signos de querer volver; En otro momento no podíamos pasar demasiado tiempo en un mismo lugar, y aunque la casa de su abuela le encanta, esto era impensable hace pocos meses atrás.

Abrazando a mi familia, que te abraza: Mas tarde empezaron a llegar sus primitos. Primero Nati, de seis años, que es tres meses mas grande que Agus. Me emocioné hasta las lagrimas cuando mi hermana me contaba de la fiestita de egresados y en un momento dado me vino esa tristeza de pensar que debiéramos estar festejando juntas el egreso de pre escolar de nuestros hijos. Mi hermana me conoce como si me hubiera parido y se dio cuenta de mi mirada. Estaba feliz por Nati, que además es mi ahijadita, y triste por mi; Ahora al momento que escribo me reconozco egoísta, por ver uno de los sueños de mi vida pospuesto(y vean que no digo cancelado). Siempre pienso que superé el tema y luego por algo me doy cuenta que la tristeza esta dentro, pero aun late. “Esa” se mezcla con dolor y queda en suspensión hasta que algo la dispara. Mi egoísmo o sueño, o lo que sea me dice que nosotros también debiéramos estar festejando, pero enseguida cuando esto pasa, le pego un plumerazo a la tristeza y sigo adelante. Que yo quiera esto o aquello, es un problema netamente mio, y en este momento es una pelea interna que tengo conmigo misma. Poco importa ahora porque el tema de la escolarización solo me duele a mi; Agus está perfecto sin jardín, socializa al jugar con sus primos mas y mejor, porque no existe la presión de tener que estar 30 minutos seguidos adentro de un aula, ni la de hacer alguna tarea que no quiera hacer; Hasta los primos hacen Son Rise con Agustin. Me asombra la capacidad de comprensión que tienen mis sobrinos, y la naturalidad, todo esto claro a partir de Son Rise, ya que tenemos muchos facilitadores de la familia, y estos facilitadores se encargan de explicarles a los mas peques de la familia, como acercarse y jugar con Agustin. Mi familia ha dado un vuelco increíble a partir de Son Rise, pero porque ese mismo vuelco lo iniciamos antes Raul y yo, abriendo los brazos y abrazando a nuestro hijo con todo lo que trae, y dando la bienvenida a la familia también. A partir de ese click nuestro, todo se ha vuelto natural para la familia y todos se preocupan por cuidar a nuestro peque y jugar él.

El brillo en su mirada y esta vez no por un objeto inanimado:Ayer pude ver el brillo en los ojos de mi hijo, mirando a su primo jugar a la pelota, mi instinto de integrarlo al juego a partir de su claro interés hizo que solo me pusiera detrás de el, y lo animara a jugar... Todos lo alentamos; en la tribuna se oían miles de cantitos aunque solo estaba Gise,(facilitadora juguetona) y la abu Juana, el mas revoltoso terminó siendo su propio primito Luka, que con solo 2 añitos lo alentaba a jugar. Fue increíble sentir como ponía su cuerpo flojito, para que yo guiara desde atrás sus movimientos. Fue el partido de futbol más importante de mi vida, pero mi corazón me dice que habrá muchos más a partir de hoy. La casa de la abuela Juana se convirtió en el único lugar del mundo en el que patear a cualquier parte se cuenta y grita como gol. Vimos una lluvia de goles que duró solo pocos minutos pero quedará en mi memoria para siempre.

No faltaron los besos y abrazos con sus primos. Empezó con la prima Nati, siguió con Luka, luego con sus primos Juan y Pablo y terminó nuevamente con Luka, su primito mas chiquito. En un momento Luka(en pleno control de esfínteres) se quitó el pañal y quedo desnudo; Esta situación le pareció cómica a Agustín que empezó a reírse y lo miraba. Luego se acercó y le miraba su “pitulin”, con timidez se lo tocó (nadie de nosotras le dijo nada) y se empezó a matar de risa. A partir de ahí empezó a socializar más con su primito, no sé, quizás se sintió identificado al darse cuenta que tienen algo en común. A veces me gustaría entender que piensa, pero sea lo que sea, de ahí lo noté más unido a su primo.

Sin lugar a dudas que esta ultima etapa del tratamiento biológico y con un abordaje tan adecuado para Agustin como Son Rise, estan mostrandonos resultados y avances como nunca. Estoy tan agradecida a Dios, y a todos los que nos quieren...Personalmente estoy abrazando a mi familia y dejando que mi familia me abrace. Me reconozco débil, necesitada de amor y comprensión y al mismo tiempo valiente por reconocerlo. “Todo lo que necesitas es amor” pregona el himno al amor ; Con todo mi ser estoy de acuerdo. No hay nada mejor que un abrazo, un beso, una caricia o un te quiero. Nada mejor que el amor.

miércoles, 17 de noviembre de 2010

El jugador mas dulce

Esta entrada la tenia desde hace varios días atras, pero no tuve tiempo de publicarla. Se las dejo

El jugador mas dulce comparte con Agus,
lo mira, lo observa, lo espera.
El jugador mas dulce sigue cada mirada suya,
lo festeja, lo eleva en brazos hasta el cielo.
El jugador mas dulce cree en su recuperación,
si el diagnostico es firme, su fe lo es mas.
El jugador mas dulce hace de la vida un juego,
crea escaleras espirituales para llegar a Dios,
y con todo el amor del mundo juega con amor.
El jugador mas dulce juega una hora
como si en esa hora pudiera ocurrir un milagro,
el milagro de la recuperación.Voluntarios, familia y amigos de Agus(falta Tati,Flor, Maxi, Gaston,Gise, Vir, Ana y Pao)

Si cada uno aprovecharamos el tiempo de enseñanza creyendo que es la hora en que el milagro puede ser posible, sin duda nuestros niños despegarían mas rapido.

martes, 5 de octubre de 2010

Duelos internos. Cuando lo importante es pensar en ellos.

Desde que empezamos con DIR y con Son-Rise, empezamos a profundizar en las necesidades reales de nuestro hijo. Leemos tanto como podemos y nos da el tiempo. Hay autores interesantes, otros no tanto, algunos para olvidar y otros que, definitivamente, nos llegan al alma; Estos últimos nos llevaron a pensar, a reflexionar sobre las necesidades reales de nuestro hijo. Es fácil tomar las desiciones por un niño o persona con autismo. Es fácil poner nuestros intereses de por medio, lo políticamente correcto, lo que dicta la sociedad porque alguien dijo que debía ser así y muchas veces hasta proyectamos nuestros propios sueños en nuestros hijos, pero que pasa por la cabeza de nuestros hijos? ¿Que pasa con su corazón? Alguien se acuerda de pensar que es lo que ellos quieren o necesitan?
Yo puedo contestar esa pregunta por mi. En muchas ocasiones, NO. Un No rotundo. Un NO arrepentido. Un No que a veces quisiera volver el tiempo atrás para rescatar tesoros sepultados. La vida es un camino y cada minuto es un aprendizaje. Cada minuto puede pasar desapercibido o puede aprovecharse como los "fabulosos sesenta segundos de tu vida" y yo me quedo con esto.Elijo, como siempre la esperanza.

Hace poco en una de mis entradas hablaba de como me sentía con el hecho de que cronológicamente mi hijo debería empezar el año entrante Primer grado. En mi mente, en mis sueños se desdibuja lo que alguna vez soñé; el principito impecable ingresando a Primer grado con una fiesta alrededor. Papá, mamá, abuelos y tíos espiando la travesía del primer día de escuela. Flashes, cámaras, video grabadora, carilinas para las lágrimas, mochila nueva de las últimos modelos, y delantal o uniforme impecable, acompañado de una gran sonrisa emanada por el pequeño con sus dientes blanquisimos de comercial y hasta el mismo Jorge Rial cubriendo el evento... Ya se habrán dado cuenta la importancia que le di desde que supe que estaba embarazada a este evento, creo que uno de los eventos de la vida que todo padre sueña. Pero a veces los sueños se desdibujan....Ahora puedo decir que solo por un tiempo, porque siempre se vuelve a soñar y los sueños se impregnan de nuevos aromas y esperanzas...

Mi hijo no quería ir al Jardín. A la hora de salir, el "vamos al jardín" se transformaba en una odisea, en donde el intentaba comunicarse como podía; a veces con gestos, otras agrediéndome y otras, las mas dolorosas para mi, autoagrediendose. Cuando llegaba al jardín, eran pocos los días que salía contento, generalmente hacia "berrinches" y punto aparte quiero eliminar esta palabra de la faz de la tierra porque eso no es "berrinche" sino una forma de comunicarse, de exteriorizar toda la angustia de un momento, una forma de decir "no me siento bien" o "es demasiado estimulo para mi en este momento" y no un berrinche como si fuera un caprichoso empedernido.
El Jardín no estaba siendo un lugar adecuado para su aprendizaje, estar con tantos niños corriendo, saltando, gritando, tantos estímulos alrededor, no debe ser sencillo asimilar tanta información sensorial.
Con mi marido veníamos hablando de lo diferente que lo vemos en otros ambientes, no lo vemos alegre, conectado y regulado como en casa, y entendemos que socializar es un gran esfuerzo para el y en vez de comprenderlo, lo obligamos a pasar por ciertos tiempos para los que no esta preparado en este momento obteniendo como resultado que el se defienda ante situaciones amenazantes como puede.
Por esos motivos hablamos con una persona muy valiosa para nosotros, de esas que escuchamos atentamente y hasta adoramos y sigue el caso de Agus desde hace tiempo, también con su maestra integradora para tener su valiosa opinión y pudimos ver que era igual a la nuestra. Hubiera querido hablar con la maestra de sala que tuvo Agus este año, pero se fue del jardín hace poco, y a la nueva nunca tuve la oportunidad de conocerla. Hace dos meses tuve reunión con la Directora y enfaticé en que lo mas importante, lo que yo esperaba del tiempo de mi hijo en el Jardín es que pudiera socializar con otros niños, que pudiera jugar y divertirse y esto no estaba pasando regularmente como esperábamos. Asi tomaremos ese tiempo para continuar jugando en casa. Me imagino que esto puede ocasionar que muchos profesionales, incluso padres se rasguen las vestiduras y pongan cilicio en su cabeza, pero estamos profundamente convencidos que es el camino correcto, y rogamos a Dios que nos acompañe en este nuevo abordaje de vida.

Muchos sentimientos cambiaron en mi, cuestiones internas; expectativas, miradas de la vida. Pasé de querer sacar a mi hijo de su mundo, a entrar al de el. Aprendí que una autoestimulacion o un juego estereotipado puede organizarlo y regularlo. Ya no lo corrijo sino me uno. Internamente siento la calma y seguridad que pueden ocasionar ciertas rutinas... Las miradas cambian como cambia la vida misma y así pude ver que el hecho de que mi hijo estuviera escolarizado fue mas por un afán mio de incluirlo, de imponer lo que la sociedad dice; fue mas una cuestión mía que de el.Fue atender mis propias necesidades y no las de el y veo que en mi, tuvo mucho de no aceptación. Cambié de pensar en un duelo, que de hecho para mi lo fué, a pensar que el lo logrará! No hoy, ni este año, pero lo logrará en sus tiempos. Ya no pienso tanto "en lo que no", sino "en lo que si". Aprendí que tengo un hijo al que respetar y una manera de respetar es escucharlo, es pensar en sus necesidades reales y no en las mías.
Que Dios nos de sabiduría y fuerzas para continuar, siempre con fe, esperanza y sobre todas las cosas, AMOR.

miércoles, 8 de septiembre de 2010

Avances y algo de Son-Rise

Estas ultimas semanas Agustín ha avanzado mucho en el área de motricidad fina. Empezó a destapar y tapar botellas, aprendió a pulverizar y me vació un riquisimo ambientador de vainilla y coco, vacía desodorante que encuentre de su papá o mio, rayó su chifonier con crayones y varias paredes parcialmente y hoy se sacó la remera por primera vez. Retomó la zapatilla(autito tipo carrito)que tenia cuando chiquito, y anda a cada rato, cada vez mas rápido por todo el living y entra hasta a su cuarto con el autito. Aprendió a girar el volante y sabe exactamente adonde quiere ir. (Si vieran sus piernas largas y lo chiquito que le quedo el autito se mueren de amor).Creo que es un avance que vuelva a retomar el juego con el autito, asimismo estos días se volvió a pegar a un autito de carreras de plástico que amaba de chiquito. Aprendió también a sacarse el cinturón de seguridad, a pesar de no tener auto, aprovecha el momento de subirse a un remise o taxi para hacerlo. En cuanto a muñecos, juega con su Sportacus de tela, por segundos parece un niño neurotipico, como objetivo queremos lograr que mantenga el juego simbólico mas tiempo. Ultimamente usamos el muñeco para varias acciones. Jugamos a darle de comer, de tomar, a ponerle la ropa. A veces se enoja, sobre todo cuando hago que Sportacus me da besos y lo revolea, otras veces le grita, porque yo hago que lo reto. Esto nos da mucha gracia y también esperanza que el juego pueda extenderse mayor cantidad de tiempo.
Respecto a la comunicacion, dice algunas palabras esporádicas, como les contaba antes "mamá, papá, jugo, tutú, pipí, uyuyuy". Esta cada vez mejor con los gestos "yo quiero", "comer","tomar" "mas", "terminé" y seguimos modelando el "jugar", "trabajar", "caminar" y "casa".
Hace casi dos semanas que empezamos Son-Rise sin alterar el resto de sus terapias y tratamientos. Lo esta llevando muy bien, y nosotros como familia también. Adaptamos su cuarto de juegos, colocamos un espejo grande en la pared y estamos en proceso de poner una vidrio para observacion. El sábado nuestra terapeuta capacito a familiares y amigos que se ofrecieron. Creo que esto es genial para involucrar vincularmente a la familia y amigos, porque en nuestro caso, como el de muchas familias, nos cerramos cuando nos dieron el diagnostico y muchos familiares se frustaron intentando jugar con Agus, así que es un punto de partida mas que interesante. El sábado se capacitaron 8 juguetones y aun nos falta una segunda charla para empaparlos bien de este abordaje. Por lo pronto ya han estado jugando con Agus 2 voluntarias de la familia y Agus respondió super bien! Su conexion en casa es diferente al resto de los entornos que frecuenta, esta todo el tiempo conectado, con las orejas paradas, se ríe a carcajadas cuando jugamos, aunque a veces se enoja tambien. Ya no pasa tiempo solo excepto minutitos durante el día y realmente se siente seguro y feliz en casa, hecho que nos da tranquilidad y felicidad a nosotros como padres. Agus esta muy pendiente de Raúl y de mi. Se siente feliz entre nosotros y le encanta juntar nuestras cabezas para que nos demos un beso y el meter su carita entre la nuestra. A la hora de dormir, se acuesta en su cama y nos hace acostar a Raúl y a mi y el se acuesta en el medio. Es cómico ver las peripecias que hacemos para no caernos de su cama, pero la cara de felicidad, y esa mirada tan hermosa vale la pena.
Esto de Son-Rise me abrió la cabeza en varias cuestiones, me siento mas libre y le doy mas libertad. Ya no me importa si las cosas se ensucian o rompen, intento darle seguridad, festejar todos los logros y comportamientos positivos y eso creo que produce en el otro tipo de crecimiento, como estar mas predispuesto a explorar sin miedos, con mucha picardía y siempre buscando mi mirada complice. Otro juego que mejoramos cada día es el de " te corro". Ultimamente empecé a divertirme con mi hijo, creanme que a veces yo termino a las carcajadas limpias y el me mira como diciendo "enloqueció" o "vieja te fuiste al pasto" jajaja. Soy feliz. Amo a Dios, amo a mi hijo, amo mi familia. Amo a cada terapeuta que trabaja con Agus y estoy en deuda en todo momento con quienes aman, cuidan y enseñan a mi hijo. Estos días escuché mucho la frase "no esta cientificamente comprobado"... Esto me llevo instantaneamente a una frase que leí del libro "Tratamientos biomedicos efectivos" y era parte del testimonio de un padre; El decía:
"Confíe en sus instintos, unase a las personas que quieran trabajar con usted y no desperdicie su tiempo tratando de convencer a la gente de lo que se rehusan a creer, o a aceptar. Usted no tiene tiempo parar perderlo con ellos. Usted conoce a su hijo mejor que nadie."
Me gustó esta frase, supongo que el error de muchos equipos terapeuticos es no escuchar a los padres, y no permitirles que asuman un rol activo dentro del tratamiento de sus hijos. Hace mas de un año me dijeron que solo me dedicara a ser madre. Logicamente no me conformé con eso y comence la mision de mi vida, que es ayudar a mejorar la calidad de vida de mi hijo. Como padres no debemos conformarnos con mirar de afuera y eso es lo que Son-Rise tiene de valioso, que somos los padres los principales terapeutas. Nadie mejor que nosotros para leerlos, comprenderlos, estimularlos, ayudarlos, pero sobre todas las cosas; AMARLOS Y ACEPTARLOS.
Les dejo unas fotos del sábado, en donde estuvo la terapeuta capacitando a nuestros amigos y familiares que se ofrecieron a jugar con Agustín.
Links:
http://www.autismtreatmentcenter.org/
http://www.elmilagrodepiero.com/
www.francotequiero.blogspot.com
http://esperanzaparaelautismo.blogspot.com


Pao nuestra terapeuta y algunos de los juguetones
Les dejo las bases de Son-Rise que leí en el sitio de EPA (Asociación Esperanza para el autismo Paraguay).

Dentro de los diferentes tratamientos para el autismo, existe un método conocido como Son-rise. Este se basa en la premisa de que sea el niño el que nos lleva a su mundo y los padres y/o terapeutas le van a enseñar el "mundo" de afuera. Enseña a los padres a aceptar la condición de sus hijos y a imitar sus movimientos repetitivos y rituales para ganar su atención y confianza para poder enseñarles comportamientos adecuados. Aunque es un método prácticamente nuevo y todavía no hay evidencia científica sobre los resultados que se puedan lograr comparto con ustedes algunos principios básicos y un video donde este programa hace una diferencia para esta familia. Problema: El niño posee un lenguaje bien limitado o es no verbal.... Principio de Sonrise: 1) Si le enseñamos al niño que el lenguaje es para comunicarse (y no solo sonidos para ser memorizados o repetidos) entonces podemos demostrar al niño que hay una razón para hablar.2) Si el lenguaje es visto como útil y divertido, el niño se motivará a usarlo. Aplicación de los Principios: 1) Responder rápidamente a los sonidos que el niño haga. Cuando el niño emite un sonido (aún si no estamos seguros de que quiera hablar) hay que moverse rápido y ofrecerle algo, aún si no sabemos que está pidiendo. Demostrar que las comunicaciones verbales hacen que la gente se mueva. Demostrarle que el habla le da poder. 2) Demostrarle que cada palabra escrita resulta en una acción. Enseñarle primero verbos y nombres de objetos asociados a acciones (bola(pelota),taza). Ejemplo: Si se le enseñar las palabras arriba puedes levantar al niño cada vez y usa la palabra arriba al contrario se le enseña la palabra mesa no hay acción específica que se pueda asociar con esta palabra. 3) Celebrar cada intento de comunicación. Si el niño trata de decirle una palabra. queremos motivar al niño a intentarlo de nuevo. Problema: El niño exhibe comportamiento estimulativos y repetitivos("stimming"). Principio: Los niños y los adultos usan estos comportamientos para organizar su entendimiento de su ambiente y tener un sentido de control. 1) Estos comportamientos tienden a ser curativas con el tiempo. 2)Estos rituales son las puertas para la interacción humana y a los relaciones sociales 3)Estas comportamientos los comfortan y tienen un propósito, aún si no los entendemos. Aplicando los Principios 1) En vez de quitarle ese comportamiento a la fuerza, al "unirsele" en el comportamiento hacemos hacemos que el juego solitario se convierte en un juego social. Imitando su comportamiento de forma sincera y honesta entramos en "su mundo" y es la llave para pedirle que entre a nuestros "juegos". 2) Unirsele al niño, imitando exactamente lo que hace. ejemplo Si el niño aletea los brazos, hacer lo mismo y ponerse en una posición donde el niño puede ver lo que hacemos. Problema : El niño posee una gran vocabulario o habla en frases o pequeñas oraciones,pero carece de la habilidad para usar el lenguaje correctamente en situaciones sociales. Principios: 1) Ayudar al niño a desarrollar la confianza en sí mismo. 2) Los niños se motivan a usar sus destrezas verbales con otros cuando se le muestran los beneficios de esto. Aplicando los Principios: 1) Recrear situaciones sociales en un ambiente libre distracciones y ordenado para jugar a cosas del diario vivr Ej. La tiendita 2) Estás dispuesto a discutir (con verdadero interés y entusiamo y el tema de mayor interes para el niño (algún personaje favorito,alguna pregunta repetitiva) Si queremos que muestren interés en lo que nosotros le queremos mostrar tenemos que estar dispuestos "a entrar" en su area de interés. Una vez hayamos logrado entrar en su "mundo" poco a poco los podemos guiar a el nuestro En vez de estar corrigiendolo constanmente hay que celebrar el hecho de que se estas comunicando. Hay que demostrarles que disfrutamos compartir sus intereses.

Fuente:
Frances Vega
mamá de un niño de 10 años (con autismo)
http://www.viviendoenotradimension.com
http://dimensionautismo.blogspot.com