A 12 años del diagnóstico

Hace 12 años atrás tomábamos está fotografia. El tiempo del diagnóstico.  En estos años han pasado tantas cosas! Perdí, gane, volví a perder; Personas, cosas, experiencias, la lista es grande y de hecho si las escribiera sería en varios tomos, porque de verdad, la vida de todos nosotros está llena de historias  de amor, de alegrías y tristezas,  de encuentros y lamentables desencuentros,  de vivencias  tan ricas y tan pobres,  pero hay algo que  nunca jamás  perdi y es la esperanza, porque la Esperanza nos mantiene vivos, nos hace despertar con ganas de vivir cada día al máximo, nos alegra en lo poco o lo mucho.  Aprendi a ser feliz cualquiera sea mí situación y  aprendi que la felicidad no está condicionada por emociones calificadas como negativas como el llanto de tristeza que muchas veces es necesario para vaciarnos. Creo que llorar es una forma de sanar. Las heridas del cuerpo se curan con medicación y una  de las medicaciónes para el alma son las lágrimas   que se llevan la tristeza para que no eche raices amargas. Todo tiene su tiempo y debemos aceptar los tiempos de llanto así como los de risa; Se puede ser feliz a pesar de todo.

Yo no sé por lo que estás pasando, pero hoy quiero decirte que nunca pierdas la esperanza. El sol siempre vuelve a salir. Que seas bendecido en este momento.

Recuerdos

Recuerdos de un día como hoy...

Covid 19 Pandemia y epidemia silenciosa

Está entrada es difícil, porque hay tantos pensamientos, emociones y sensaciones para volcar, que se me hace difícil ordenar las ideas; tan difícil como saber que día es hoy sin mirar la pantalla de inicio de mí teléfono móvil o mí amada agenda de papel, que descansa en una repisa de madera, esperando ser besada por la tinta de alguna lapicera, esperando para ver el brillo de mis ojos al agendar tareas pendientes. Estos días son difíciles, el aislamiento nos afecta de diversas maneras y con la condición de Agustín, aún más. Mí salud no es la mejor y estos días, en los huecos de descanso pienso en todo lo que estamos viviendo desde hace un tiempo. No es sencillo conseguir terapéutas en 2020, con 15 años y autismo severo. Hace unos años,  cuando publicaba una búsqueda me llovían decenas de currículums, hoy es revisar el correo electrónico y chequear si hay internet, para  darse cuenta que la conexión esta perfecta; sencillamente nadie se ofrece. Hay tanta demanda que la mayoría prefiere trabajar con niños pequeños o tranquilos. Pareciera que los perfiles difíciles fueran dejados a un costado como último recurso. Todos hablan de la pandemia del Covid 19 pero nadie habla de la epidemia de los trastornos del espectro autista. Las estadísticas se elevan año tras año. Miles de niños son diagnosticados y aún no puedo creer que a doce años del diagnóstico de Agus aún no haya una cura y no me vengan con diferentes protocolos porque hemos probado casi todos, hemos invertido miles de dólares en el tratamiento biológico, educativo y terapéutico para Agus y cada día estoy más convencida que la única cura posible es un milagro del cielo. Hay algunos chicos pequeños que salen del diagnóstico, honestamente no creo que hayan tenido autismo severo como Agustín.  Cada día reafirmó más que cada individuo es biológicamente unico, que no hay dos casos iguales y que los tratamientos,  que a un niño le sirven a otros quizás no, y eso no significa que los padres hallan realizado mal dichos tratamientos. En este camino te encontrás con personas que con tal de sacarte dinero no miden las consecuencias de hacerte responsables por el fracaso de sus indicaciones. Hay lobos disfrazados de ovejas, lobos rapaces que lo único que les interesa es el dinero. En estos doce años doy testimonio que he visto de todo. Quizás algún día me anime y escriba un libro, hace años que vengo amagando, pero por ahora solo dejaré está entrada por aquí y me retiraré a descansar con mí tesoro que está batallando cómo un león estos días. Estoy tan, tan, pero tan orgullosa de Agustin. Estoy tan, tan, pero tan agradecida a Dios porque con lo que el necesita salir para regularse, estos días se la viene aguantando cómo un campeón.  Esto es un milagro del cielo. Hay preocupaciones estos días, hay dolor en todo el mundo, pero también hay esperanza. Clamamos  que esto pase, y cuando ocurra, Dios mediante, voy a seguir preguntandome por qué pocos hablan de la epidemia silenciosa del espectro autista. Por qué a doce años del diagnóstico de Agus aún no veo estadísticas oficiales creibles, por qué se dedica tan poco presupuesto a la investigación, por qué aún no tenemos respuestas? Por qué aún hay confusión, diagnósticos poco certeros y tanto fin de lucro? Por qué pocos terapéutas quieren trabajar con los chicos difíciles? Estos valen menos? No valen la pena? Veo comerciales de niños con autismo hablando, me sonrió, digo, que bueno que se haga visible, pero a la vez me invade cierta tristeza porque una parte de los chicos con autismo severo, parecen invisibles. Nadie hace un comercial con ellos. Me gustaría escuchar a los psicólogos y psiquiatras que salen en la tele, hablar de chicos como Agus. Los invisibles, los que no salen en los noticieros, los que parecen no tener quienes los representen, los que pareciera que ningún terapéuta desea darles una oportunidad de aprender.

Estoy sensible. Quizás sea toda esta locura mundial. Quizás sea solo la realidad golpeando la puerta.

Espero de Corazón que esté escrito llegue a muchos y podamos replantearnos juntos estos temas de los que pareciera nadie quiere hablar.  Que el día de concientizar, sea cada día que Dios nos regale.

Paz en este tiempo difícil, 

2 de Abril

Día mundial de concientizacion del autismo

En nombre de Agustin escribo.

Que no queremos?

No queremos que nos feliciten en este día. No queremos celebración.  No celebramos el autismo, cómo podríamos celebrar algo que de un golpe puede llevarnos al hospital o incluso  matarnos? Cómo podríamos celebrar esta condicion que muchas veces nos deja llorando en el suelo abrazando una almohada y pidiendo a Dios que nos ayude a no perder la fe? Cómo podemos celebrar algo que nos roba la sonrisa? No celebramos al autismo, no.  No queremos fiestas  organizadas por el gobierno u asociaciónes a las que no podríamos asistir por insoportablemente ruidosas ni tampoco quiero  globos de colores por más lindos que sean, porque al día siguiente se pinchan y ya nadie se acuerda de ellos.

Cómo mamá de Agustín celebro a mí hijo, amo a mí hijo, sonrió a mí hijo, bailamos, nos abrazamos,  nos disfrutamos con felicidad absoluta y sigo amando y abrazando  a mí hijo aún en las peores crisis, donde me lástima sin querer, o me saca un mechón de pelos con lo poco que tengo, o me deja una impresión dental,  o lesiona mí ATM de una patada voladora, cuando está totalmente desregulado,  así que no  celebro una enfermedad, trastorno, condicion, o como quieran llamarlo.

Que queremos? Solo  empatía, pero de verdad. Solo que dejen de mirarnos con pena, con asco o con horror. Solo queremos que nos reconozcan como lo que somos; seres humanos y comprendan que cada uno de estos niños, adolescentes o adultos con autismo están peleando la batalla de sus vidas, y muchas veces, en soledad.

Y hablando de batallas y héroes aprovecho este espacio para saludar a todos los veteranos de Malvinas en este día conmemorativo,  pidiendo al estado  que compense su labor, que no tengamos que ver a ninguno de ellos vendiendo por la calle, porque son héroes. Si hay jubilaciones de privilegio, ellos deberían ser los primeros. 🇦🇷

Hoy es solo un día más para nosotros con respecto al autismo.
La mejor forma de amarnos y abrazarnos es  concientizando todo el año, compartiendo una visita(cuando se pueda) regalando un abrazo,  un  te quiero, una sonrisa, una mirada comprensiva, un llamado telefonico, estando presentes todo el año. El amor se demuestra  con hechos. 💌

Gratitud

Laura Basualdo
Mama de Agustín

www.autismo-diariodeunamadre.blogspot.com

La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de la Conciencia sobre el Autismo (A/RES/62/139) para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.