martes, 7 de abril de 2020

Covid 19 Pandemia y epidemia silenciosa

Está entrada es difícil, porque hay tantos pensamientos, emociones y sensaciones para volcar, que se me hace difícil ordenar las ideas; tan difícil como saber que día es hoy sin mirar la pantalla de inicio de mí teléfono móvil o mí amada agenda de papel, que descansa en una repisa de madera, esperando ser besada por la tinta de alguna lapicera, esperando para ver el brillo de mis ojos al agendar tareas pendientes. Estos días son difíciles, el aislamiento nos afecta de diversas maneras y con la condición de Agustín, aún más. Mí salud no es la mejor y estos días, en los huecos de descanso pienso en todo lo que estamos viviendo desde hace un tiempo. No es sencillo conseguir terapéutas en 2020, con 15 años y autismo severo. Hace unos años,  cuando publicaba una búsqueda me llovían decenas de currículums, hoy es revisar el correo electrónico y chequear si hay internet, para  darse cuenta que la conexión esta perfecta; sencillamente nadie se ofrece. Hay tanta demanda que la mayoría prefiere trabajar con niños pequeños o tranquilos. Pareciera que los perfiles difíciles fueran dejados a un costado como último recurso. Todos hablan de la pandemia del Covid 19 pero nadie habla de la epidemia de los trastornos del espectro autista. Las estadísticas se elevan año tras año. Miles de niños son diagnosticados y aún no puedo creer que a doce años del diagnóstico de Agus aún no haya una cura y no me vengan con diferentes protocolos porque hemos probado casi todos, hemos invertido miles de dólares en el tratamiento biológico, educativo y terapéutico para Agus y cada día estoy más convencida que la única cura posible es un milagro del cielo. Hay algunos chicos pequeños que salen del diagnóstico, honestamente no creo que hayan tenido autismo severo como Agustín.  Cada día reafirmó más que cada individuo es biológicamente unico, que no hay dos casos iguales y que los tratamientos,  que a un niño le sirven a otros quizás no, y eso no significa que los padres hallan realizado mal dichos tratamientos. En este camino te encontrás con personas que con tal de sacarte dinero no miden las consecuencias de hacerte responsables por el fracaso de sus indicaciones. Hay lobos disfrazados de ovejas, lobos rapaces que lo único que les interesa es el dinero. En estos doce años doy testimonio que he visto de todo. Quizás algún día me anime y escriba un libro, hace años que vengo amagando, pero por ahora solo dejaré está entrada por aquí y me retiraré a descansar con mí tesoro que está batallando cómo un león estos días. Estoy tan, tan, pero tan orgullosa de Agustin. Estoy tan, tan, pero tan agradecida a Dios porque con lo que el necesita salir para regularse, estos días se la viene aguantando cómo un campeón.  Esto es un milagro del cielo. Hay preocupaciones estos días, hay dolor en todo el mundo, pero también hay esperanza. Clamamos  que esto pase, y cuando ocurra, Dios mediante, voy a seguir preguntandome por qué pocos hablan de la epidemia silenciosa del espectro autista. Por qué a doce años del diagnóstico de Agus aún no veo estadísticas oficiales creibles, por qué se dedica tan poco presupuesto a la investigación, por qué aún no tenemos respuestas? Por qué aún hay confusión, diagnósticos poco certeros y tanto fin de lucro? Por qué pocos terapéutas quieren trabajar con los chicos difíciles? Estos valen menos? No valen la pena? Veo comerciales de niños con autismo hablando, me sonrió, digo, que bueno que se haga visible, pero a la vez me invade cierta tristeza porque una parte de los chicos con autismo severo, parecen invisibles. Nadie hace un comercial con ellos. Me gustaría escuchar a los psicólogos y psiquiatras que salen en la tele, hablar de chicos como Agus. Los invisibles, los que no salen en los noticieros, los que parecen no tener quienes los representen, los que pareciera que ningún terapéuta desea darles una oportunidad de aprender.

Estoy sensible. Quizás sea toda esta locura mundial. Quizás sea solo la realidad golpeando la puerta.

Espero de Corazón que esté escrito llegue a muchos y podamos replantearnos juntos estos temas de los que pareciera nadie quiere hablar.  Que el día de concientizar, sea cada día que Dios nos regale.

Paz en este tiempo difícil, 

2 comentarios:

SabriIsabel dijo...

Hola Lau! Acá como desde hace 12 años que puedo leerte, quiero acompañarte en tus alegrías y también en tu dolor para que sepas que no estas sola y que la fortaleza Celestial que recibimos es la prueba de un Padre que está velando por sus hijos. Muchas veces me siento como vos, pero otras veces también puedo ver que hoy al menos hay cada vez mas personas hablando de Autismo. Se que muchas solo lo hacen por el negocio, pero entre tantos hay quienes lo hacen de corazon y sienten una cuota de empatía hacia nuestros hijos. No nos cansemos. Van a pasar los años pero tenemos que saber que nuestros hijos necesitamos de que sigamos poniendo la voz por ellos. Te Mando un Abrazo para decirte que te entiendo y que nunca vas a estar sola. Beso Enorme a Agus

Juana dijo...

Hola Lau. Mira esta pàgina de facebook a lo mejor te puede interesar
Paràsitosis Autista Inicio

Saludos.