viernes, 10 de julio de 2009

La vida es un gran libro, en donde cada hoja diaria, cuenta alguna de nuestras batallas

Viernes. 4:30 AM. Un sonido me despierta. Intento agudizar mi oído. Creí escuchar al peque hablando. Silencio total durante los minutos siguientes. Vuelvo a apoyar mi cabeza sobre la almohada, buscando entrar en la tierra del descanso momentáneo...Escucho un ruido proveniente de la habitación de Agustín, al instante una luz me ilumina. No es una revelación, no. Ni una aparición mística. Es Agustín que se despertó mucho antes de lo previsto. Mi marido y yo saltamos al unisono de la cama. El me gana en la carrera. Lo trae a upa y lo acuesta en medio nuestro, pero el peque no quiere dormir. Lo notamos inquieto. Estos días tenemos una bomba de tiempo en casa. Al verse alteradas sus rutinas, el manifiesta su incomodidad e incomprensión de la manera que puede. Si hablara, supongo que protestaría hasta el cansancio, pero al no hablar, todo se hace mas difícil de interpretar.La rigidez es un rasgo común en el espectro autista. Hay niños que necesitan todo ordenado, y ante el mínimo cambio, se viene el berrinche. Una vez leí de una mamá y escuché de un conferencista, padre de un niño con necesidades especiales, que todos los niños son mitad angelitos y mitad tiranosaurios rex, y no es precisamente al angelito a quien se despierta con los imprevistos en la rutina. Hay niños que hacen berrinche hasta por una cortina corrida para que entre el sol. Hay otros que son mas flexibles. Agus es muy flexible con el cambio de lugar de objetos, pero con su rutina no lo es. La rutina le da seguridad a todos los niños, tengan capacidades diferentes o no, les da la pauta de que todo está marchando sobre ruedas. En estos días, las cosas no están marchando sobre ruedas para muchos de nuestros niños diagnosticados en el espectro.
Como les contaba anteriormente, mi hijo peleaba contra el sueño. Faltaba solo una hora y media para que sonara el despertador, indicador universal del tiempo de abandonar el lecho de descanso y prepararse para la jornada laboral. Yo quise abrazar a mi hijo, pero el no quizo venir conmigo. Sucede que el día anterior fue feriado, cosa que nos genera dudas de como lo procesa nuestro pequeño, porque para mi, fue como un sábado. Es decir; si a una persona grande le genera confusión, cuanto mas a nuestros niños. Cuestión que su papá le dijo la noche anterior, antes de apagar la luz de su cuarto que mañana venia su TO a trabajar con el. Me imagino que se le habrá hecho una ensalada rusa al momento, pero estaba tan cansado, que se quedó dormido, mas se despertó a tiempo para chequear que su papá no se fuera, así que lo abrazó como un abrojo y lo hizo levantarse otra vez, y llevarlo a jugar. Quería todo y no quería nada. Nosotros luchando para que no haga berrinche, porque gritos en un edificio a las 4:30 AM no es bueno para las futuras reuniones de consorcio. A la miércoles el consorcio. Empezó el gran y poderoso concierto vocal. Aquí es donde los vecinos se quieren mudar, y yo también. Al medio del campo. Nadie sabe cuando empieza el berrinche ni el por qué.En el medio vuelan patadas, manotazos y mechones de pelo. Mios. Estoy pensando seriamente en raparme, pero el look de Sinead O Connor no me quedaría bien. Yo me parecería mas bien, al tío Lucas, de Los Locos Adams.
Todo terminó cuando mi marido cerró la puerta para irse a trabajar. Lo acosté a mi lado, apagué todas las luces y le dije con voz firme y calma "Se terminó. A dormir". Creo que Agustín entendió que por mas berrinche que hiciera, su papá tenia que cumplir sus obligaciones de todas formas. Luego de estos episodios, pareciera, gracias a Dios, que el no recuerda nada, pero una se queda con un sabor amargo y pensante.
Supongo que una parte de mi se quedó con la incertidumbre sobre quien ganó esta batalla, y creo que ninguno de los tres, ya que él quedó agotado de llorar; mi marido se fue a trabajar, y mal que mal, es otro entorno, para mi, el trabajo fuera de casa, en algunas ocasiones es hasta terapéutico, y mamá...
Mamá le pone el pecho a las balas. Como siempre. Solo que mamá no es una súper mujer. Ni siquiera tiene un escudo contra balas, aunque sí tiene un disfraz de mujer fuerte, pero es solo eso. Las balas de la vida le perforan el pecho a veces. Las balas de la vida a veces duelen. Mamá es una mujer común, que a veces se agota, que a veces se muerde para no llorar, que a veces quisiera salir gritando, pero no la hace. Mamá no es valiente, ni siquiera se acerca a "esa" palabra. Mamá no tiene la gran experiencia, pero la pelea, cada día, como todas las mamás del mundo. Cuando una es madre, entiende que ya nunca mas va a estar sola en este mundo. Entiende que una parte de su vida morirá y otra irá naciendo, pero que el camino no va a ser fácil y esto es una regla de todas las mamás, no solo de las que tienen niños diferentes. Todas las madres del mundo que amamos a nuestros hijos, sabemos que algunos días de nuestra vida ganaremos, otros perderemos, pero que NUNCA DEJAREMOS DE LUCHAR POR NUESTROS HIJOS. Nuestros AMADOS HIJOS.
Mamá, algunas veces, cuando se siente triste, escribe sobe ella en tercera persona.

17 comentarios:

Mónica Galante dijo...

Lauri que noche...bueno yo diría primero que esto pasa y es bueno que lo saques de adentro vos y tu esposo. Por otro lado es una epoca complicada para los piojos con TGD. Hay que hacer uso y abuso de la agenda diaria. También anticipar todo todo todo pero no un día antes. Y en cuanto a las rutinas que son las que los organizan, salirse aunque ellos se resisten al principio con toda su alma...pero luego les ayuda a organizarse y desestructurarse. Todavía recuerdo cuando mi Tatin con 2 años no podía ir por otra vereda y tocar la misma reja de la misma casa cada vez. Y cuando lloraba porque una hojita se caía de un árbol por la llegada del otoño. No me rendí y dije esto no funcionará así entonces cambiamos los recorridos de todas las cosas en tiempos respetables. Pasamos un día 35 veces por la puerta de un Mc Donalds porque el lloraba indefectiblemente si pasabamos y no entraba, entonces nos tomamos una mañana completa para hacer 35 vueltas a la manzana. Y solo entramos una vez...
No es falta de amor, es amor sincero el querer ayudar a tu hijo, el retarlo y hasta ponerlo en penitencia. No está mal. Los límites, si bien son poquitisimos se los ponemos y el sabe cuando llega el limite, mirandonos a la cara(con el gesto acentuado) y el tono de voz ya sabe como viene la cosa...
Espero te sirva algo de lo que te cuento. Un día estos chateamos con Car.
Besos Reina,cuida tu alma. Mimala mucho.
TE QUIERO MUCHO

yoly dijo...

Laura! que nochecita! pero entiendo porque a mi me ocurría con Cari, tuve largas noches sin dormir.
Besos y que tengan un buen fín de semana.

Silvina dijo...

Laura, yo creo que esta mama, es valiente, es muy fuerte es un amor de persona, que diariamente intenta sobrellevar y ayudar al crecimiento de su peque, es dificl sin dudas y un camino largo y sacas energia de donde no hay, te admiro por todo eso!!
Te quiero mucho,

anabel dijo...

Aparte de darte todo mi apoyo y entenderte a la perfección, quiero decir que me ha parecido impresionante la forma en la que lo has contado. Mi otra pasión, además de Erik, es la literatura, ya ves.
Así que hoy va mi admiración por ser una mamá muy valiente que escribe fenomenal.
Besotes.

caro dijo...

hola laura parece que estamos viviendo con el mismo nene,pero yo novoy a tener problemas con el consorcio ja,ja,pero si quiero salir a correr; facu está igual en mi blog hice una entrada contando un poco no pense nunca que su tartamiento y jardin le hicieran tanta falta, beso grande y si sos una mamá valiente osino ya ubieras corrido hacerrato

Laura Basualdo dijo...

Chicas: Muchas gracias a todas por sus palabras, son mimos al alma.
Gracias, gracias, gracias.
Las quiero mucho y son muy especiales para mi, cada una de ustedes.

mariel dijo...

Hay Lau como te entiendo, Mateo anoche tambien se desperto a las 5 de la madrugada y empezo a reirse y desvelarse como que "aca empezo mi dia". Se que a veces la angustia, el cansancio y las ganas de tener una hora aunque sea para nosotras nos hace pensar en salir corriendo pero tambien se que nunca lo vamos a hacer. Sos una excelente mama y recemos para que estas semanas pasen rapido, sino nos internan jaja. Te mando un beso

Carla, mama de Valentin dijo...

Hola LAuri!!..entiendo perfectamente lo q estas pasando. Como te conté en otro mje valen tiene su rutina armada, mañana jardin, almuerso, siesta y a la tarde terapia..de golpe porrazo se nos corto todo, incluyendo las terapias, el lugar donde hace To y musicoterapia tmb cerro, su neurilinguista se va de vacaciones porq no se tomó un solo dia en el verano...en fin...es un lio la cabeza del enano en estos dias..y eso q recien arrancamos con todo esto. Me di cuenta q tiene los horarios mezclados y lo demuestra cmo Agus tmb a su manera, deambulando sin sentido de un lado hacia otro tarareando, protestando y tirandose al suelo por cualquier pequeña cosa.
Fuerza Amiga!..y disculpa q disienta con vos una vez, pero sos una mujer mu valiente, q le pone el pecho a todo y enfrenta todo por su hijo, q muchas veces flaqeuamos es cierto, somos seres humanos y a veces la angustia nos gana y nos quebramos...Sos una gran mama Lau, luchadora, llena de amor y dulzura...que daria todo y más aun por ver bien y feliz a su hijo.
Espero como dice Mariel q estas semanas pasen rapido, lo mas rapido posible...en mi caso tenemos q aguantar hasta el 3/8...
Te quiero muchisimo!!!
Cuidate!

encarni dijo...

Hola Laura, me emocionaste con tu relato, te imaginé y sentí tu desesperación pero también tu fuerza, tu voluntad y tu amor. Me conmoviste y es injusto que nuestros gobernantes sólo se muevan por sus intereses. Quiero daros a ambos mucho ánimo con vuestro hijo y un gran abrazo. Hasta pronto.

Jime dijo...

Te lei el otro dia amiguis y no comenté, ojala no estes mas tristona...besote

sarah dijo...

Laura, aparte de la noche que pasaste, aparte de la tristeza de "una mamá que habla en tercera persona", me gusta tanto leerte que, no te animo a que estés triste otra vez para escribir, sino a que, aún sintiéndote bien, lo hagas siempre. Me ha encantado !!
abrazos

maria gloria dijo...

Laura que pena la noche que pasaron, la verdad aqui tambien estamos igual que ustedes todo suspendido sin salir solo que nosotros vivimos en casa con patio grande y los vecinos no creon que escuchen jaja besitos a Agustin

Laura Basualdo dijo...

Chicas: Muchas gracias a Todas por sus palabras. Sus comentarios me dan fuerzas.
GRACIAS...
LAS QUIERO!

Kantu dijo...

Lau:
Te comprendo, ya que esta situación la he vivido muchas veces.
Decir paciencia podría parecer trillado, ya que superamos al Lot (biblico) con creces.
Cariños,
Rosio

Hetitor dijo...

Yo creo que quedarìa mas linda que Sinead sin pelo, y màs seguro que cantarìa bien tambien.-

Betzabe dijo...

Excelente metafora Laura, mama le pone el pecho a las balas... sin chaleco y sin ser valiente!

Me encanto tu entrada y te comprendo perfectamente, como he sentido el sabor amargo despues de pasar por un comportamiento disruptivo.

Un abrazote, :|

Bettina dijo...

Que noche Lau...y he tenido de esas...pero gracias a Dios vivo en el campo, porque sino me hechan!! Al igual que Anabel quería felicitarte por lo bien escrito que está...como estar leyendo un libro. Y no hay consuelo para esos momentos pero es bueno saber que no sos la única! Besotes