miércoles, 31 de marzo de 2010

De los últimos dos años de mi vida.

El 1 de Abril de 2008, aunque brilló el sol, fue un día oscuro para mi. Ese día pasamos horas en la calle Ramsay  junto a mi hermana Gladys y Agustín. Ese día la angustia mordía fuertemente mi alma, y mientras observaba los rostros de personas cansadas a la espera de escuchar su turno, pensaba y pensaba. ¿Y ahora que? ¿Cómo sigo? ¿Y si no puedo? Varias veces tuve que hacer fuerza para no llorar. Me entregarían un certificado de discapacidad. Nunca es fácil para una madre escuchar la relación de las palabras hijo y discapacidad, pero afortunadamente Dios puso en mi camino a una madre, de una red de discapacidad llamada Confluir, que me dijo unas palabras inolvidablemente sabias: “Ese papel no significa nada. Es simplemente  una llave que te abrirá muchas puertas”. Esas palabras quedaron grabadas en mi mente, porque fueron las palabras esperanzadoras que yo necesitaba escuchar en ese momento. Necesitaba sentir que todo iba a estar bien. Necesitaba comprender y aceptar. Comprender que un nuevo camino estaba empezando para mi familia, y aceptar que ya nada sería igual, no sabría si seria mejor o peor, pero peor no podía ser, porque la agonía de la tardanza del diagnostico, esa puñalada que sentís te perfora lentamente cuando en tu corazón sabes que algo no anda bien, quedaba en el pasado. Tener el diagnostico fue la muerte por un lado y la resurrección por otro. Fue conocer la tristeza por saber que ese monstruo  que alejaba a mi hijo de mi lado se llamaba Autismo, y la calma de saber que la agonía de no saber que pasaba llegaba a su fin.
Ese cuco llamado certificado de discapacidad estaba en mis manos. Lloré a solas… Como lloré, hasta que los ojos me quemaron. Abrace mi almohada en la soledad de  un atardecer, la retorcí, la estrangule. Luego me levante calmadamente, en paz y seguí adelante. El autismo no me estaba separando solo de mi hijo, sino también mi matrimonio se disolvía. Ahí estaba yo, completamente sola, con gente a mi alrededor, pero con el alma vacía, cometiendo el error de guardarme mis sentimientos para mi, sin entender como seguiría adelante. Me aferré mucho a Dios en esos días, busqué su ayuda, su consuelo, y Dios escucha, y Dios responde. Poco a poco las cosas se fueron acomodando, algunas con charlas, otras con terapia de pareja, pero salimos adelante. No es fácil el matrimonio de por si, mucho menos si se le dedica poco tiempo entre un hijo y el trabajo y mucho menos con un niño con necesidades educativas especiales. Pero si se puede. Tuve días grises, pero también tuve días de sol, y fui reponiéndome con el amor de Dios que fue como el calor del sol en una mañana de invierno. Fui olvidándome del dolor que es sentir que tu hijo se reía, decía palabras, pedía cosas y lo fue dejando de hacer. Fui sepultando la desesperación y empecé a cultivar fe y esperanza y supe que los días felices serian muchos y muchos más que los tristes. Y así fue. Con la esperanza a cuestas y Dios en el corazón fui avanzando. Fuimos avanzando; Pidiendo la guía de Dios para todas sus terapias y tratamientos dimos pasitos, pasos, saltos y a veces volvimos atrás, pero aprendimos que todo es parte del aprendizaje, porque esta etapa de la vida, no la enseñan en la escuela primaria ni secundaria, no la dictan en la universidad de Belgrano ni en la católica, estas materias son de la Universidad de la Vida, cuya primer materia es el amor, y sin esa materia aprobada reprobamos todas las siguientes.
La vida me pasea por instantes, me regala imágenes como una película, y veo el desarrollo normal de mi pequeño, la felicidad de verlo crecer sanito,  luego el caos  y la angustia de verlo completamente ido, con su mirada perdida,  mudo, sentado en un lugar fijo de la casa jugando horas al mismo juego y completamente desorganizado, a volver a verlo contento, pícaro, risueño, cariñoso, como fue antes del diagnostico. En realidad siempre fue cariñoso, creo que es su naturaleza.  Dos años después de uno de los peores días, tengo esperanza. Esperanza que me da primeramente Dios, y luego, gracias a Dios y por su poderosa mano, sus tratamientos, tanto cognitivos como biológicos. Aún nos faltan océanos, pero seguimos remando, con el remo bien apretado en mano, con rudeza y ternura, con amor y coraje, pero sabemos que si Dios va con nosotros, podemos dar la vuelta al mundo, en el tiempo que el decida y dar vuelta el mundo también.
Luego de dos años de vivencias con el autismo en mi vida, me doy cuenta todo lo que aun me resta, o mas bien me suma para aprender, porque aprender es ganar, y ni siquiera lo puedo imaginar, porque siento que recién estoy empezando, pero  puedo regalarte un rayito de esperanza y decirte que el autismo es tratable, que pongas todo en manos de Dios, y de los especialistas.  Todo ira para mejor a partir de ahora. Nunca calles, el silencio a nadie hace bien. Rodéate de amigos, familia, cuéntales del autismo, para que nos ayuden a  cumplir el sueño de ver a nuestros hijos integrados en todos los ámbitos de la vida. Increíblemente algo como un derecho corriente se transforma en sueño, porque no siempre llega a cumplirse, pero como mamá de un niño con autismo se que Dios no me hubiera dado la capacidad de soñar sin darme también la posibilidad de  ver mis sueños hechos realidad…
Y contando sueños, y antes de ir a soñar con nuevos propósitos, les dejo un pequeño gran sueño, de  Martín Luther King:
Tengo un sueño, un solo sueño, seguir soñando. Soñar con la libertad, soñar con la justicia, soñar con la igualdad y ojala ya no tuviera necesidad de soñarlas.”







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16 comentarios:

Carla, mama de Valentin dijo...

Ay Lauri, como me hiciste llorar!!!, ver esa carita tan hermosa, tan conectada tan feliz!, claro q te devuelve la vida y la esperanza dia tras dia.
Entiendo cada uno de tus sentimientos porq tambien fueron y siguen siendo los mismos... porq todas las cosas y sentimiento de ahogo q tuviste luego del diagnostico y luego de tener entre tus manos el certificado, son exactos a los mios.
Los adoro!!!, gracias por permitirme ser parte de sus vidas...es una bendición contar con tu amistad y es una bendición que la mirada de Agus me busque y su sonrisa me encuentre.
los quiero mucho!!!!!!!!!!!
vamos por mas!!!!!!!!!!!!

sarah dijo...

Lauri, pero qué hijo tan guapo que tienes!
No ha sido fácil, pero ves? el camino nos va enseñando tantas cosas buenas!
Te mando un beso gigante!

María mamá de Javi dijo...

Lauri, gracias por ese rayito de esperanza, porque para mi significa mucho.
Hace una semana mas o menos que he solicitado el certificado de discapacidad para Javi, y es un trago muy duro. Intento tomarlo como eso, un papel simplemente que dice que mi hijo es discapacitado, yo me quedo con que mi hijo es feliz y con eso me basta. Pero el dolor de una madre ante los problemas de sus hijos… tantas veces pensé que las cosas malas me vengan a mi no a mis niños, pero la vida es así. Como te decía al principio gracias por darme esperanza.
Agus está guapísimo, se le ve un niño feliz.
Te mando un beso enorme

Graciela dijo...

Hayyy tesoro me has hecho llorar, pero no por tristeza sino que has escrito desde el estómago.

Abrazos enormes, sos una belleza y Agustín más :)

Maria Benitez Yrigoy dijo...

Sí, Lauri, es muy fuerte cuando pasás por eso. Pero, es un trámite. Tu hijo y vos son mucho más que eso.Leyéndote, no podía dejar de pensar y comparar TU ACTITUD con la de otras madres, una que conocí en carne y hueso y otra que se "desahoga" conmigo en facebook. Las dos,tienen en común, un hijo con el sindrome, y un rechazo total hacia ellos."Que no pueden vivir su vida, que esto es "una carga pra siempre", y otras lindezas por el estilo.El otro día, me sentí mal, de veras mal, por esos niños tan malqueridos. Tu hijito TE TIENE, ELLOS NO TIENEN A NADIE.

caro y facu... dijo...

huy esta entrada es tan cierta, pero hay cosas que cuestan como hablar y contar del autismo... pero me encanto lo de lña materia del amor es cierto no sin eso no se pasa ninguna...........me encanto amiga,besossssssssssssssss

Lauri y Agustin dijo...

Gracias amigas! Las quiero mucho y sus palabras me llegaron al corazon como siempre. Gracias por compartir conmigo.

Syan dijo...

Gran escrito!! muy bien hecho, mando un abrazo... aunque no estoy muy seguro de cómo llegué a tu blog.
Gran Blog...
¡¡éxito!!

Marina dijo...

Lauri, qué decirte, qué ejemplo que sos para todos!!!
Tenés una familia muy linda, gracias x compartir con nosotros, x mostrarnos tu fortaleza!!!!
Te felicito! Y Agus, cada día más lindo!!!

Lauri y Agustin dijo...

Muchas gracias Syan, bienvenido/a!!!!

tecnico dijo...

gracias por compartir tu experiencia,mi niño esta en el proceso de diagnostico y leer tu nota me ayudo bastante!!!!!!!!! gracias de corazon!

Lauri y Agustin dijo...

Tecnico: Bienvenido! Muchas gracias por tus palabras!Cualquier duda podes escribirme, mucha fuerza y ya veras que una vez que puedan empezar con los tratamientos, todo sera para mejor.
Cariños!

Betzabe dijo...

Lauri que lindas fotos, todas estan preciosas, ¿quien puede negar la viveza de los ojos de Agus? Los inicios son duros, como dicen los hijos los lleva uno 9 meses en el vientre y para toda la vida en alma, ¿cómo no nos va a derrumbar un certificado de discapacidad? Lo importante es levantarse y continuar con el plan inicial: Darle todas las oportunidades a ese hijo para que tenga una vida feliz.

Cristina dijo...

Lauri,te admiro inmensamente,eres una madre increible,luchadora y todo coraje y valor y amor...Lauri,me impresionó mucho tu relato de estos dos años,muy emotivo leerlo y muy emotivo sentirlo,porque lo sentí como mio...por la cercanía,por vivir experiencias tan parecidas,por ponerme en tu piel y sentir que muchas veces te pones en la mia al leer tus comentarios en mi blog...porque siento que gracias a tu blog conozco a Agus más que a niños más cercanos a mi y siento un inmenso cariño por él...porque su sonrisa,su expresión me da esperanzas con natalia...ahins Lauri,que me has emocionado mucho.Te mando un fuerte abrazo y muchos besos para los dos.

Lauri y Agustin dijo...

Betza: Me encanto tu comentario, y eso de darle todas las oportunidades para que tenga una vida feliz, eso engloba todo!

Cris: Muchas gracias Amiga!!!! Que hermosas palabras, me llegaron al corazon! Las quiero mucho!

Rosio dijo...

Lau:
Estuve enferma y en cama por eso recién aparezco, pero no podía pasar sin comentar esta entrada tan hermosa llena de amor, coraje y fortaleza. Eres un ejemplo amiga.
Me vi reflejada en varias lineas, pero sobre todo en aquellas que hablan de fé y esperanza.
Un beso grande para ti y para Agus que esta guapo y sus ojos hablan de que hoy esta superconectado.
Te quiere
Rosio