martes, 12 de mayo de 2009

Una pequeña lección de dolores y vivencias

Nunca pienses que está todo superado. En el autismo hay días excelentes, buenos, regulares, y definitivamente días para el olvido. Es completamente normal que algunas conductas que parecían superadas, de vez en cuando afloren nuevamente para volverse a ir...
Hace unas horas tuvimos una crisis, de las fuertes, de esas en las que se tira al piso, se retuerce, se golpea contra las paredes y grita como si lo estuvieran torturando.Me llamó poderosamente la atención como arqueaba su cuerpo. Sinceramente quizás suene tonto o imposible, pero, por un instante tuve temor que se quebrara al medio. Cada vez que tiene una de estas crisis, su fuerza se multiplica. Me puse a pensar en la dieta y no, sigue todo igual, no tuvimos ningun cambio, y no comió nada fuera de ella. Entonces; que esta pasando? No lo se y quizás nunca lo sepa, pero es normal. Al menos, todos los libros de autismo dicen que los cambios emocionales son comunes.
Cada vez que tiene una de estas crisis, me es inevitable pensar el el futuro. Esa fuerza, multiplicada por tiempo y tamaño, y no me quiero imaginar...
Se que tengo que vivir día a día, pero no pensar es imposible. Por eso hay que trabajar duro para poder controlar estas crisis, que aunque cada día son mas espaciadas, siguen estando dentro del diagnostico de autismo, y presentes en nuestras vidas. Tengo que evitar que cada crisis se lleve mi energía y me deje con un cansancio propio de haber llorado varios días. Tengo que aprender a ser mas fuerte, y aprender de las pequeñas, pero abrumadoras lecciones.
De todas formas la vida es un aprendizaje, un instante eterno lleno de continuas vivencias, de amores y dolores, de luz y oscuridad, de fe, esperanza y paciencia.

13 comentarios:

caro dijo...

como te entiendo en todo, con facu pasa lo mismo parece q esas crisis se fueron y cuando menos lo esperas ahi aparecen.y pensar en la fuerza q tienen y el cuando sean más grandes es inevitable por ellos por nosotros y por los demás como lo manejamos es siempre la primer pregunta q se viene en nuestra cabeza.
siempre pense q lo peor era de chico pero cada dia me doy cuenta q cada ves es más grande y que ahi si es más dificil porque son más dificiles de manejar. te entiendo mucho y en este momento no estoy para levantar animos pero de verdad te entiendo y me imagino tu tristeza.

Yoly dijo...

Así es el Autismo pero si te sirve de consuelo, ellos van madurando y eventualmente estas rabiestas será bien esporadicas. Mi chico ha ido evolucionando de tener varias rabietas al día a ya casi no tener ninguna, pasan semanas sin una rabieta y si la hay ya el mismo trata de controlarla.

Animo...

José Luis dijo...

Lauri, vengo leyendo tu blog desde el comienzo y muchas veces no sé que comentar porque me deja sin palabras la admiración que me produce ver tu tenacidad, tu lucha y tu amor incondicional por Agus.

Rezo porque siempre encuentres fuerzas y ánimo para seguir adelante, ya que tu lucha es un ejemplo y un aliciente para otros padres.

Te mando un abrazo fraterno

Maite dijo...

Tenemos que estar unidos por nuestros hijos, sumate por favor

http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2009/05/desinformacion-en-la-cope-autismo-una.html

Hetitor dijo...

Para los que no tenemos hijos, o al menos chicos alrededor que no tienen autismo es difìcil o casi imposible saber lo que se siente viendo a un hijo tener esas crisis.
Solamente imaginar el dolor y la impotencia.
Como siempre le mando buenas ondas para ud.
Besito!

Zullymar Guerrero dijo...

Me siento identificada con tu comentario... guao... a veces pensar en el futuro... hay que respirar profundo... pero es muy cierto lo que dices acerca de controlar las crisis... cuando me sucede a mi lo que hago es sacar mi caja de "técnicas de Terapia Conductual" y tener esperanza en que esto funciona y que poco a poco esos episodios irán disminuyendo... Mi hijo solo tiene 7 años y como tu he pensado en su fuerza y como se esta convirtiendo en un bello (y fuerte) muchachote... pero solo pienso que en el HOY es que puedo sembrar la semilla del futuro... Un Beso desde Caracas Venezuela

Laura dijo...

Caro: Es asi, podemos sentirnos tristes pero seguimos trabajando para mejorar su calidad de vida, como lo hacemos nosotras.

Yoly: Es bueno escuchar de una madre que los berrinches van cediendo...Muchas gracias por contarme tu experiencia, es muy importante para mi. Tu nene es un sol.

Jose Luis y Hetitor: Gracias por el aguante, la contención de los amigos siempre viene bien.
Gracias!

Zullimar: Algo parecido me dio su terapista ocupacional. Ella me dijo que organice una caja con las cosas que mas le gustan como espuma, masa, fotos, etc...Gracias por compartir tu experiencia conmigo.

Carla, mama de Valentin dijo...

Te super entiendo. En Valen dejamos de ver algunas actitudes q festejamos el haberlas dejado de ver... pero el otro dia vimos en varias oportunidades q volvieron a aflorar: hacer rodar las cosas, sobretodo los crayones, q habiamos logrado o habia logrado usarlos pa lo q realmente sirve, pa dibujar o rodar en musicoterapia cosas q el veia q podian cumplir esa funcion como ser una flauta, los toc toc etc. Hace mucho q no lo hacia y verlo la semana pasada perderse de nuevo con esas cosas me descoloco, porq veniamos logrando muchas cosas. Pero es como decis vos, se van a ir llendo poco a poco, otros dias volveran pero lo importante es no desesperar, pero bueno, obvio q uno se hace la croqueta, es inevitable.
Besotes

Laura dijo...

Carla: Como esta Valen??? Mejor de la fiebre? Agus está con fiebre...hacía pila que no le levantaba tanto...
Beso grandote y gracias por pasar!

Colo dijo...

HOla Lauri, se que nada que diga ayudará, pero desde la distancia y el silencio siempre estoy...

Y es como decís, la vida es un constante aprendizaje, y te va llevando y todo lo que te llegue será porque estás preparada para soportarlo...

Un abrazo

Laura-Autismo diario de una madre dijo...

Colo:Muchas gracias por tus palabras, que son un mimo al alma, y se que estas ahí, cerquita, como todos mis amigos.
Beso gigante hasta Santo Domingo!!!

MamideGlori dijo...

Te entiendo perfectamente. He intentado postear varias veces pero se ha tragado mi comentario.
Todo mi apoyo de una mami que también sufre con las rabietas y crisis de su hija. Son una de las partes que más hacen sufrir del autismo. No todo es un camino de rosas, pero si hacemos caso a las madres que tienen hijos un poquito mayores, todas suelen decir que estos episodios van pasando y se van superando. Y que de adultos ya no tienen esas reacciones. En fin mucho ánimo. yo tengo las mismas incertidumbres que tú.

Laura dijo...

Eva: A mi me ha pasado lo mismo en otros blogs...creo que es blogspot que funciona mal en ciertos momentos!
Es bueno siempre escuchar los consejos de quienes tienen niños mas grandes, pues tienen mas experiencia que una, y yo valoro mucho todos los consejos que me dan, para mi, ustedes son muy importantes.
Muchas gracias por pasar y beso grande para toda la familia!