jueves, 6 de agosto de 2009

El niño invisible-Dolor de una madre-

Este escrito llego a una lista de correo de autismo a la que estoy suscripta. Hace semanas atrás lo leí por primera vez, y me identifiqué con algun que otro parrafo, pero hoy me siento especial y dolidamente tocada, identificada. Que dolor se siente cuando alguien deja a nuestros pequeños de lado, cuando se toman decisiones sin incluirlos, sin pensar en ellos, sin siquiera acordarse que están. Es hora de que la sociedad sepa que nuestros niños existen, que quizás algunos no puedan hablar, pero ello no significa que no escuchen o entiendan. Hoy sentí que mi hijo es invisible y mi deseo es que ninguna otra mamá pase por este dolor...Que utopía, verdad? Pero quiero seguir soñando con una sociedad mas justa, con escuelas inclusivas, con maestros cariñosos y preocupados por velar por el bienestar de nuestros peques, con educadores responsables que tomen decisiones pensando en estos niños, que no son ni mas ni menos que el resto de los niños y tienen los mismos derechos. ¿Por qué rogar por inclusión escolar si es un derecho?

Ojala toda la sociedad pudiera leer este escrito, esta carta de una madre, y responder sinceramente, desde el fondo de cada corazón, la pregunta que la autora hace al final. Las ausencias del autismo...Una vez mas.

Cariños.


EL NIÑO INVISIBLE

¿Qué es exactamente un niño invisible? Es un niño que vive, respira, come, juega y parece existir solo en los ojos de una persona - su mamá.

Esto me viene a la mente con particular sentimiento el día de hoy, fecha del primer cumpleaños de mi hijo. Nuestros familiares llegan a casa para festejarlo en su día especial. Se ponen cómodos, comen y conversan. Con dolor en el alma, me fijo que mi cuñada juega con nuestro hijo menor, mi suegra se sienta al lado de mi hija, armando un rompecabezas, mientras yo miro al niñito en silla de ruedas, jugando tranquilo con un juguete.

Le pregunto qué hace y él me mira y me sonríe. Me doy cuenta que se siente feliz porque alguien le está hablando, aunque no pueda comprender mis palabras. Luego sigue jugando con su juguete.

Llega el momento de picar la torta y cantar cumpleaños y mi esposo se sorprende porque le pido mostrarle a nuestro hijo su torta. Es de un personaje que él conoce y que le gusta y al que sonríe con facilidad, pero cuando se trata de nuestro hijo, mi esposo solo es afectuoso en privado.

Se siente incómodo hablándole. Le hace las mismas preguntas una y otra vez porque no sabe de qué hablarle. Y hace ésto solo después que lo regaño porque nunca conversa con él.

Yo puedo tener toda una conversación con mi hijo, aunque él nunca emita una palabra de respuesta. Cuando mueve sus pestañas y me sonríe, comprendo que me escucha. Logro escuchar cada palabra que él no logra emitir, y él lo sabe.

Servimos la torta y mientras corto los pedazos me hacen la misma pregunta que me han hecho en cada una de sus fiestas. "¿Por qué no la hiciste de chocolate?" Yo sencillamente respondo, "No le gusta." El comentario usual es, "¿De veras? Pero si él no se da cuenta..." En una oportunidad le di a probar torta de chocolate y la escupió. Probé por segunda vez, con el mismo resultado. Un día se me ocurrió hacer una torta con sabor a fresa. Aceptó una cucharadita, la masticó, la tragó y volvió a abrir la boca con esa mirada de "Otra, por favor." Entonces, ¿no es ésta la lógica que aplicamos con el niño que habla? Le das a probar y dice, "Yuck;" se lo vuelves a dar y dice, "Yuck"; pruebas algo diferente y dice "Dame más, por favor." Que alguien me diga cuál es la diferencia, a no ser por la aclaratoria verbal.

Es así que veo a los miembros de mi familia conversar sobre cualquier cantidad de cosas, y miro a este niñito a mi lado, calladito, contemplando su manito.

¿Será que nadie logra ver a este niño aquí? ¿Habrán olvidado todos que hoy es su día?

Le vuelvo a hablar a mi hijo, le digo que está creciendo mucho - ¡7 años! Y le hablo en un tono de voz fuerte, para que los demás escuchen y se den cuenta de mi intención. Parece ser que de pronto todos se han quedado sordos.

Mi hijo es una persona atrapada en un cuerpo que no se ajusta a los deseos de los demás. No puede hablar, porque no quieren escuchar. Se mueve al sonido de una música que solo él y yo parecemos oir. Él sabe que tú estás ahí. ¿Entendiste su sonrisa cuando lo saludaste? No, no viste su sonrisa porque piensas que él no comprende.

Ya se acabó la fiesta. Le dí a mi hijo a probar su torta y le gustó muchísimo. Cuando terminamos, tanto mi hijo, como sus juguetes y yo misma estábamos cubiertos de torta y merengue. Se abrieron sus regalos mientras me apuraban para abrirlos por él. Y yo me sentí feliz viendo a mi hijo maravillarse con el brillante papel de regalos. Siguió con su mirada cada juguete, cada artículo de ropa. Inclusive sonrió e intentó alcanzar algo que le llamó particularmente la atención.

Sin embargo, solo yo logro apreciar esos pequeños momentos de sus logros más formidables. Para las demás personas, mi hijo es invisible.

Todos van por sus chaquetas y abrigos. Los otros dos niños de la casa reciben obsequios simbólicos y muchas muestras de cariño. Mi cuñada se despide de mi hijo con una palmadita en el brazo. Mi suegra lo besa en la mejilla pero le da la espalda antes de ver su expresión de felicidad. En un abrir y cerrar de ojos, el día pasó.

Mientras acomodo la casa, conversando con mi hijo sobre su día y sus regalos, él bosteza y se recuesta hacia un lado de su silla de ruedas, agotado. Me doy cuenta que el cansancio se apodera de su dulce carita y no puedo dejar de preguntarme si estará cansado por el trajín del día, porque sé cuánto esfuerzo ha hecho en este día especial. O si tal vez el cansancio sea espiritual, por lo mucho que intentó expresarle a los demás lo que yo ya sé. Sólo él lo sabe a ciencia cierta y solo él tendrá conocimiento de esos pensamientos que resuenan en la profundidad de su mente.

Yo solo puedo hablar por mi misma cuando digo que comprendo la mente del niño invisible. Y asumo el dolor porque la comprendo. Y asumo esta pena en el alma porque la vivo. Pero también asumo a mi hijo como es, un niño invisible para todos menos para mi. Para mi es el tesoro más grande aún por descubrir.

A final de cuentas, ¿quién tiene mayores necesidades especiales? ¿El niño invisible o la persona que lo hace invisible?

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Autora: Tracy Clark | Fuente: EP Magazine, Marzo 2005 | Traducción: Angela Couret

Tomado de la pagina web: http://www.minusval 2000.com seccion prosa

23 comentarios:

Carla, mama de Valentin dijo...

Lau, simplemete hermoso!...se me hizo un nudo en la garganta leyendola. Es verdad q nuestros hijos son ignorados y muchas veces se convierten en niños invisibles para la sociedad. Comprendo perfectamente por todo lo q pasaste esta semana y la verdad me entristezco y me enfurezco con vos.
No bajes los brazos q todo se va a resolver. Se q el ver q las puertas se te cierran cuando lo unico q haces es pedir q se cumpla un derecho de tu hijo de tener acceso a un educacion comun, a un jardin comun es mu duro. Yo pasé por muchos hasta encontrar al q va actualmente. Me he encontrado con gente ignorante, con falta de voluntad y comprensión, frios de corazón, escuché de todo, todas las excusas más ridiculas y dolorosas para no aceptar a mi hijo. Se lo q se siente, como cada una de las mamás q leen tu blog y han tenido q pasar por esto.
Estoy aca para vos amiga!..nunca lo olvides!
Mañana te voy a dar un fuerte abrazo!..te quiero mucho!

Cami tu sonrisa es nuestra fortaleza dijo...

Puuff,tanto que decir que me quedo sin palabras!!
Comprendo perfectamente lo que dice esa carta,lo que sentis vos.No tengo una hija autista,pero si con microcefalia,y a pesar de que ya tiene año y medio no hace nada acorde a su edad,y la verdad si comprendo lo que ella quiere,y necesita.
Veo cada logro,ese minimo logro alcanzado que la flia,o los cercanos no logran ver por vivir acelarados.nadie se detiene en ver,el esfuerzo que hace ella,el trabajo que le llavo hacer cada cosa,desde estirar la mano o simplemente mirar a sus primos.
Ojala algun dia,este mundo baje el ritmo y pueda comprendar y detenerse un poco en estos angeles.

mama de patu dijo...

hola, a mi me pasa exactamente lo ue dice el texto.año tras año en los cumpleaños de patri me invaden dos sentimientos tristesa y alegria,alegria por teerlo un año mas y tristesa por ver mi asa llena de gente que rie que habla,come disfruta y sentirme unica ,yo su madre riendo para el, en su silencio, y su oscuridad le pinto un mundo de colores,y ternura, se que todos lo quieren pero duele ver que otros disfrutan algo que el no puede y es su dia y eso duele. y cuando todos se van le digo lo orgullosa que estoy de ser su mamá

Bettina dijo...

Lau...que triste, pero cierto. La verdad es que es tan dificil a veces ver a nuestros hijos ignorados, invisibles...espero que vos estés bien y que sepas que estoy aca para vos. Besos, bettina

Laura Basualdo dijo...

Gracias chicas...
Estoy teniendo un dia dificil, estoy buscando jardin para el año que viene y bue...ya me paso el año pasado y no deberia sorprenderme!!!!
No importa cuantos cachetazos reciba, no solo voy a seguir adelante, sino que voy a aprender de las situaciones...

Gracias por comprenderme...
Beso gigante!!!

yoly dijo...

Hola Laura!Primero quiero agradecer tu mensaje,segundo cuanta razón tienes,porque de una u otra manera todas las madres especiales en algún momento de nuestra vida hemos vivido el hecho de que nuestro hijo sea invisible ante alguna parte de la sociedad,pero lo que ellos no saben es: ¡Que estamos nosotras para hacer bien visible a nuestro hijo o hija!
Muy hermosas tus palabras.
besos

Betzabe dijo...

Toda la razon, nos ha pasado, mejor dicho me ha pasado porque creo que Arnaldo no se ha fijado, que algunas amistades, saludan a Arnaldo y me saludan a mi, e ignoran a Diego que va en mis brazos, a pesar de que yo le he saludados a ellos y a su nena en brazos.

Parece que no quieren desperdiciar su saludo en alguien que no les va a responder, y otros se asombran de que Diego les salude con un abrazo y un beso… el corazon se me pone chiquitico y siento un revoltijo en el estomago.

Laura quiero enviarte un mail pero no veo ninguna direccion contacto

Laura Basualdo dijo...

Yoli: No hay por que agradecer, al contrario! Beso grande

Betzabe: lauraebasualdo@yahoo.com
o laura.basualdo@live.com.ar

caro dijo...

hola lau no se que decir me quede sin palabras es tan cierto todo que ya no queda nada por decir. lo unico que rescato y con mucho valor es que en la parte de familia no pasa eso, siempre estan buscando a facu y llamar su atención. fuerza amiga q cada dia es una lucha, besossssssssssssssssss

Laura Basualdo dijo...

Si CAro, en otros ambitos se dificulta bastante...
Espero que Facu este bien y sus analisis hayan resultado bien tambien.
Beso gigante al bombonazo

maria gloria dijo...

Laura cuando lei esa carta imprimi y le mostre a mi marido y a mis hijos casados para que ellos nunca actuen asi, es una lastima como le ignoran a los chicos especiales me hizo lagrimear y como decis muchas veces sentimos eso QUE NO LE VEN Y ELLOS ESTAN AHI, muchas gracias por compartir, besos

Kantu dijo...

Lau:
La visibilidad de nuestros hijos, deberia ser una labor del estado, pero desafortunadamente no lo es.
En mi país como seguramente en el tuyo hay una ley que obliga a los colegios del estado ha aceptar niños con habilidades diferentes. Pero alli no se acaba el tema deben haber los recursos necesarios (como por ejemplo profesionales que conozcan el tema y que tengan el compromiso de asumir este reto).
A falta de la presencia del estado, somos los padres quienes asumimos ese reto. Y es un frente más de batalla de los muchos donde debemos pelear.
Cariños,
Rosio

Anónimo dijo...

Es EXCELENTE amiga esto, todo deberian leerlo tenes mucha razon, lo voy a compartir con todos los que pueda, te quiero mucho, un beso ENORME a Agus, está hermoso y quiero verlos! ahora que bajo un poco el tema de la gripe podemos retomar las tardes de mate porfis!! los extraño besotes

Jime dijo...

era JIME

Laura Basualdo dijo...

Maria Gloria: Si, todos deberian leerla...Besos a la princesa

Kantu: Totalmente de acuerdo, es un frente de batalla.
Besos a tu princesita!

Jime: Amiga!!! Muchas gracias por estar siempre presente...cuanto mas lean esta carta, mejor, porque no dudo que toque el corazon de todos los que la lean...
Arreglamos para la semana que viene?
Te quiero mucho!!!

sarah dijo...

Laura, qué verdad hay en esa carta. Lo que sucede con la gente es falta de sensibilidad, ignorancia. En general a todos nos cuesta salir de nuestro propio mundo, y cuando algo nos es extraño sencillamente no queremos verlo. Es así de cruel. Podremos algún día abrir nuestra mente a lo que es diferente a nosotros ?? bueno, sigamos en esta tarea...

Laura Basualdo dijo...

SARAH: Totalmente cierto...Muy sabias tus palabras!Ojala todos pudieran abrir sus mentes amiga!
Te dejo un beso grandote!!!

Yoly dijo...

Dios mio cuanta realidad en este escrito, de verdad que me emocioné al leerlo y lo voy a compartir con otros.

Besos,

caro dijo...

HOLA AGUS ESTÁ ENTRADA ES PARA DECEARTE FELIZ DIA DEL NIÑO ESPERO LA AYAS PASADO LINDO CON TUS PAPIS, BESOSSSSSSSSSSSSSSSS DE FACU Y CARO

Anónimo dijo...

Hola Laura soy Irma,estube leyendo tu carta y mi corazon esta con vos y con todas las mamas que luchamos por la causa de nuestros hijos. Es indignante escuchar que hoy siglo 21 exitan instituciones que se deben jactar seguramente de trayectoria de modelo de titulos,etc,discriminen sutilmente a nuestros hijos.Laura no te desanimes hoy mismo levantate con nuevas fuerzas,ya vas a ver que vas a encontrar un lugar donde lo van a ayudar,a cuidar y amar a tu pequeño.Adelante

angeles dijo...

laura que bien expresaste lo que sentimos tantas madres ayer yo me enoje tantisimo porque habia una fiesta del dia de niño y mi marido no quiso que bajaramos a los niños a tadeo de 10 y a anto de 9 ...me dijo " no quiero estoy cansado " pero yo se que no quiere porque el no es feliz con un hijo asi...me enfureci y hoy leyendo tu carta me hizo brotar mis lagrimas y pienso si su propio padre lo hace invisible que podemos esperar del resto?..muy bonito relato laura ..besos

angeles dijo...

yo estoy cansadisima de mendigar educacion para mi niño laura..antes era porque no tenia obra social ahora no hay puesto en ningun lado llevo 2 años mendigando pero claro es un niño muy dificil y por ende nadie quiere trabajar mucho...ojala dios nos siga dando paciencia ...

mariel dijo...

Hola Lau! Vengo medio lento leyendo las entradas pero tuve que viajar y no he estado conectada. Te entiendo por que a mi me pasa lo mismo y a veces nos cansamos de estar mendigando lo que por derecho les corresponde. Me encanto la carta cuantas verdades dice. Te mando un beso grande y espero que estes mejor. Cualquier cosa grita fuerte que yo te escucho jaja. Besos a Agus