El niño invisible-Dolor de una madre-

Este escrito llego a una lista de correo de autismo a la que estoy suscripta. Hace semanas atrás lo leí por primera vez, y me identifiqué con algun que otro parrafo, pero hoy me siento especial y dolidamente tocada, identificada. Que dolor se siente cuando alguien deja a nuestros pequeños de lado, cuando se toman decisiones sin incluirlos, sin pensar en ellos, sin siquiera acordarse que están. Es hora de que la sociedad sepa que nuestros niños existen, que quizás algunos no puedan hablar, pero ello no significa que no escuchen o entiendan. Hoy sentí que mi hijo es invisible y mi deseo es que ninguna otra mamá pase por este dolor...Que utopía, verdad? Pero quiero seguir soñando con una sociedad mas justa, con escuelas inclusivas, con maestros cariñosos y preocupados por velar por el bienestar de nuestros peques, con educadores responsables que tomen decisiones pensando en estos niños, que no son ni mas ni menos que el resto de los niños y tienen los mismos derechos. ¿Por qué rogar por inclusión escolar si es un derecho?

Ojala toda la sociedad pudiera leer este escrito, esta carta de una madre, y responder sinceramente, desde el fondo de cada corazón, la pregunta que la autora hace al final. Las ausencias del autismo...Una vez mas.

Cariños.

EL NIÑO INVISIBLE

¿Qué es exactamente un niño invisible? Es un niño que vive, respira, come, juega y parece existir solo en los ojos de una persona - su mamá.

Esto me viene a la mente con particular sentimiento el día de hoy, fecha del primer cumpleaños de mi hijo. Nuestros familiares llegan a casa para festejarlo en su día especial. Se ponen cómodos, comen y conversan. Con dolor en el alma, me fijo que mi cuñada juega con nuestro hijo menor, mi suegra se sienta al lado de mi hija, armando un rompecabezas, mientras yo miro al niñito en silla de ruedas, jugando tranquilo con un juguete.

Le pregunto qué hace y él me mira y me sonríe. Me doy cuenta que se siente feliz porque alguien le está hablando, aunque no pueda comprender mis palabras. Luego sigue jugando con su juguete.

Llega el momento de picar la torta y cantar cumpleaños y mi esposo se sorprende porque le pido mostrarle a nuestro hijo su torta. Es de un personaje que él conoce y que le gusta y al que sonríe con facilidad, pero cuando se trata de nuestro hijo, mi esposo solo es afectuoso en privado.

Se siente incómodo hablándole. Le hace las mismas preguntas una y otra vez porque no sabe de qué hablarle. Y hace ésto solo después que lo regaño porque nunca conversa con él.

Yo puedo tener toda una conversación con mi hijo, aunque él nunca emita una palabra de respuesta. Cuando mueve sus pestañas y me sonríe, comprendo que me escucha. Logro escuchar cada palabra que él no logra emitir, y él lo sabe.

Servimos la torta y mientras corto los pedazos me hacen la misma pregunta que me han hecho en cada una de sus fiestas. "¿Por qué no la hiciste de chocolate?" Yo sencillamente respondo, "No le gusta." El comentario usual es, "¿De veras? Pero si él no se da cuenta..." En una oportunidad le di a probar torta de chocolate y la escupió. Probé por segunda vez, con el mismo resultado. Un día se me ocurrió hacer una torta con sabor a fresa. Aceptó una cucharadita, la masticó, la tragó y volvió a abrir la boca con esa mirada de "Otra, por favor." Entonces, ¿no es ésta la lógica que aplicamos con el niño que habla? Le das a probar y dice, "Yuck;" se lo vuelves a dar y dice, "Yuck"; pruebas algo diferente y dice "Dame más, por favor." Que alguien me diga cuál es la diferencia, a no ser por la aclaratoria verbal.

Es así que veo a los miembros de mi familia conversar sobre cualquier cantidad de cosas, y miro a este niñito a mi lado, calladito, contemplando su manito.

¿Será que nadie logra ver a este niño aquí? ¿Habrán olvidado todos que hoy es su día?

Le vuelvo a hablar a mi hijo, le digo que está creciendo mucho - ¡7 años! Y le hablo en un tono de voz fuerte, para que los demás escuchen y se den cuenta de mi intención. Parece ser que de pronto todos se han quedado sordos.

Mi hijo es una persona atrapada en un cuerpo que no se ajusta a los deseos de los demás. No puede hablar, porque no quieren escuchar. Se mueve al sonido de una música que solo él y yo parecemos oir. Él sabe que tú estás ahí. ¿Entendiste su sonrisa cuando lo saludaste? No, no viste su sonrisa porque piensas que él no comprende.

Ya se acabó la fiesta. Le dí a mi hijo a probar su torta y le gustó muchísimo. Cuando terminamos, tanto mi hijo, como sus juguetes y yo misma estábamos cubiertos de torta y merengue. Se abrieron sus regalos mientras me apuraban para abrirlos por él. Y yo me sentí feliz viendo a mi hijo maravillarse con el brillante papel de regalos. Siguió con su mirada cada juguete, cada artículo de ropa. Inclusive sonrió e intentó alcanzar algo que le llamó particularmente la atención.

Sin embargo, solo yo logro apreciar esos pequeños momentos de sus logros más formidables. Para las demás personas, mi hijo es invisible.

Todos van por sus chaquetas y abrigos. Los otros dos niños de la casa reciben obsequios simbólicos y muchas muestras de cariño. Mi cuñada se despide de mi hijo con una palmadita en el brazo. Mi suegra lo besa en la mejilla pero le da la espalda antes de ver su expresión de felicidad. En un abrir y cerrar de ojos, el día pasó.

Mientras acomodo la casa, conversando con mi hijo sobre su día y sus regalos, él bosteza y se recuesta hacia un lado de su silla de ruedas, agotado. Me doy cuenta que el cansancio se apodera de su dulce carita y no puedo dejar de preguntarme si estará cansado por el trajín del día, porque sé cuánto esfuerzo ha hecho en este día especial. O si tal vez el cansancio sea espiritual, por lo mucho que intentó expresarle a los demás lo que yo ya sé. Sólo él lo sabe a ciencia cierta y solo él tendrá conocimiento de esos pensamientos que resuenan en la profundidad de su mente.

Yo solo puedo hablar por mi misma cuando digo que comprendo la mente del niño invisible. Y asumo el dolor porque la comprendo. Y asumo esta pena en el alma porque la vivo. Pero también asumo a mi hijo como es, un niño invisible para todos menos para mi. Para mi es el tesoro más grande aún por descubrir.

A final de cuentas, ¿quién tiene mayores necesidades especiales? ¿El niño invisible o la persona que lo hace invisible?

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Autora: Tracy Clark | Fuente: EP Magazine, Marzo 2005 | Traducción: Angela Couret

Tomado de la pagina web: http://www.minusval 2000.com seccion prosa