martes, 24 de noviembre de 2009

Nuevos estudios solicitados

La semana pasada estuvimos en entrevista con su neurólogo, y le llevamos los resultados de los estudios neurometabolicos y la polisomnografía con oximetría, que había solicitado en la consulta anterior.
Los neurometabolicos arrojaron algunas anormalidades, una de ellas corresponde al nivel de creatina baja en sangre, por lo que el Dr. decidió hacer una nueva resonancia magnética del cerebro con espectroscopia multiaxial, para buscar creatina y tensor de difusión, con anestesia y sin gadolinio.

Anestesia. Por experiencia propia no me gusta esa palabra, pero suele ser necesaria para algunos estudios a realizarle a nuestros peques, ya que la mayoria de nuestros niños no se quedarian cuarenta minutos quietos dentro de un aparato como el resonador. Por mas que sea a cielo abierto, es imposible!

Nuestra experiencia en este tipo de estudios con anestesia, empezó antes del diagnostico, de Agus, cuando le practicaron la primer resonancia, y los potenciales evocados auditivos.
Personalmente tenía un combo de miedo y angustia, pero gracias a Dios, todo salió perfecto. También le hicieron estudios previos de riesgo quirurgico como electrocardiograma con evaluacion clínica y RX de tórax.
Todos los estudios los realizamos en el Instituto FLENI Belgrano, en el caso de las resonancias en el sector de Diagnostico por Imagenes, contando con un Dr. especialista en imagenes y un medico anestesiologo presente todo el tiempo.
Es para recalcar la excelente atención recibida en el Instituto y la gran contención que nos brindaron y nos brindan siempre todos los profesionales. Estuvieron en cada detalle, brindandonos confianza y aliento, tratando al peque con un cariño como pocos profesionales lo hacen.


Con respecto a la creatina baja en sangre, el problema puede corregirse suplementando la misma, mas si la creatina fuera baja en cerebro, nada puede hacerse, pues los suplementos orales o inyectables no llegarían directamente al cerebro(eso nos ha explicado el medico tratante), asi que, como padres, estamos pidiendo a Dios que todo salga bien, y que no haya nada incurable, que su poderosa mano continúe en la recuperación de nuestro hijo, que en lo que a nosotros concierne, seguiremos trabajando duro para que así sea, pues nuestra confianza esta puesta en El, y creemos por fe, que El suplirá todo lo que nos falte. Todos los tratamientos que Agustín realiza los hemos puesto bajo su voluntad y confiamos que El hará.

Por otra parte, hace un mes atrás el neurólogo nos mando a hacer el estudio molecular para detectar X Frágil, que la Obra Social no aprobó en primera instancia, pues pidieron un resumen de la historia clínica de Agus y el fundamento del Neurólogo, especificando el porqué solicitó dicho estudio (No les alcanzó con el diagnostico). Pero gracias a Dios, ya presentamos todo y hoy me llamaron para decirme que esta aprobado. Lo estaremos haciendo Dios mediante en la Fundacion Genos.

Los resultados de la polisomnografia de sueño fueron normales a pesar de que no se pudo hacer el estudio completo, ya que Agustín se despertó antes de finalizar y no se volvió a dormir, pero el periodo de sueño analizado no revela nada raro, está dentro de los parametros regulares.

En fin...Se acerca fin de año, estamos terminando Noviembre, y quiero aprovechar esta entrada para saludar a todos ustedes, mis grandes amigos que nos siguen siempre y se preocupan por el tratamiento de Agustín; mejor dicho, por AGUSTÍN, porque mas allá de su diagnostico de autismo, el es AGUSTÍN; nuestro bebé grandote, nuestra cosita hermosa, nuestro sol, luna, tierra y nuestro amor.Nunca bajaremos los brazos. Nunca nos rendiremos. Haremos todo lo que esté a nuestro alcance, y lo que no esté a nuestro alcance, nos hará pedirle a Dios que acorte las distancias para que también podamos realizarlo.


GRACIAS A TODOS POR ACOMPAÑARNOS SIEMPRE, QUE DIOS LOS COLME DE BENDICIONES Y LOS PROTEJA CON TODO SU AMOR Y MISERICORDIA.
LOS QUEREMOS!

9 comentarios:

mama de patu dijo...

laura que profundo amor, agus es un principe,muchos besos silvia

mamadevalen dijo...

Hola! Hoy conoci tu blog y tu historia. Soy mama de una preciosura q se llama Valentina y tiene tgd-ne. Nosotros tambien estamos en etapa de estudios y mas estudios y se lo duro q es... Pero creo q la vida nos dio una fuerza q nunca antes creimos poder tener. Te mando un abrazo gigante, y fuerzas! Nuestros hijos se lo merecen!

Mamadecys dijo...

Qué linda manera de terminar la entrada, calro que nunca se van a rendir, él no los va a dejar.
Muchos besos,
Marina

Laura Basualdo dijo...

Mama de Patu: Si, es el amor por nuestros peques...Que no hacemos por ellos?

Mamá de Valen: Hola! Bienvenida! Un gusto verte por aca, en la parte superior izquierda esta mi mail, escribime cuando quieras. Es un camino duro, es muy cierto, pero entre amigas se hace mas llevadero. Es bueno saber que hay personas que nos comprenden, que saben exactamente como nos sentimos porque pasan lo mismo.


Mama de cys: Es asi! Vi tu blog, esta precioso y tus hijitos son hermosos! Tenes una familia hermosa.

GRACIAS A LAS TRES POR PASAR!

Cari Y Yoly dijo...

Hola laura!
Claro que nos preocupamos por Agustin!
El diagnostico no es tan importante, el vale como persona y como tal lucha por estar mejor.
Besos

Laura Basualdo dijo...

Cari y Yoli: Totalmente cierto! gracias por acompañarme siempre!

mariel dijo...

Hola Lau!! antes que nada te digo que mañana sin falta te llamo. Gracias por pasarme tus telefonos. Lo del miedo a la anestesia de la resonancia te entiendo porque a Mateo tambien le tenemos que hacer una y no me gusta nada, pero es necesario para quedarnos tranquilos. Obvio q todos nos preocupamos por AGUSTIN y nos encanta leer de sus logros y mejoras. Te dejo un beso, mañana te llamo. Besitos a Agus.

Laura Basualdo dijo...

Mari: Dale, llamame asi charlamos. Creo que ya somos una familia y cada una nos preocupamos por nuestros "sobrinos" que nos dio la vida...
Y yo, como lo quiero a Mate!!!!

Kantu dijo...

Lau:
Estuve algunos dias apartada del blog.
Creo que la compañia es mutua y deseo de todo corazón que Dios te siga colmando de bendiciones.
Mantennos al tanto de los resultados de los examenes de Agus.
Un beso grande para ti y para el.
cariños,
Rosio