Es difícil volcar en esta simple hoja cibernética todas las novedades que van surgiendo en nuestros días y me cuesta mucho organizar en una sola entrada nuestra vida misma . Lo cierto es que a pesar del receso escolar, parece que se ha adaptado a su nueva rutina. Sinceramente creo que si no fuera por este tema de la gripe, habría avanzado mucho mas estos días. A continuación, un pequeño resumen de cada tema e iré agregando cosillas esta semana.
Metronidazol(FLAGYL): Hemos pasado la primera parte de administración, que duró 10 días y 5 ml de producto cada 12 horas. Aquí quiero contarles que este medicamento hecho tipo jarabe, no tiene muy buen gusto. Tiene una terminación bastante amarga y el típico gusto de los jarabes antibióticos. Como papás se nos complicó bastante dárselo, sobre todo porque mi hijo tiene mucho desfasaje sensorial, especialmente con los olores y gustos, así que mientras mi marido lo sostenía, yo le abría la boca y se lo daba. Los próximos 10 días son de descanso, para luego volver a darle el Flagyl por 20 días. Recordemos que se corta 10 días, para que las esporas resistentes en el intestino puedan resurgir y así terminar de exterminarlas.
Protector Hepatico: Siempre hay que darle un protector hepático a nuestros niños, en nuestro caso le dimos Milk thistle, mas conocida aquí en Argentina como Silimarina o cardo mariano.
Antifungales naturales: También le estamos dando un antifungal natural, como el GSE, es extracto de semilla de toronja. Es un producto natural, amplio espectro antimicrobial, y según me entere hace unas horas a través de una abuela muy querida, es buenísimo para la gripe. Con mi pequeño usamos el que viene en gotas, la dosis para su edad es de solo 2 gotas diarias y se puede mezclar con jugo. Posee una gran efectividad.
Probioticos: Esta semana estamos con el reconocido Culturelle, que tiene mas de 20.000 millones de bacterias probioticas vivas en una sola capsula de la familia lactobacilus GG. Estos probióticos ayudan a contrarrestar la proliferación de población nociva intestinal, calma las inflamaciones y refuerza la impermeabilidad intestinal. Un buen dato también es que reduce la hipersensibilidad a los productos lácteos, y mantiene la resistencia normal del organismo.
Suplementación : Continuamos con calcio, magnesio, vitamina B6, D, zinc, enzimas digestivas, antioxidantes y aceite de higado de bacalao. Lo unico que no pudimos incorporar, porque tiene gusto fuerte es un multivitaminico.
Terapia Ocupacional:El tema del multivitamino ya no me preocupa tanto porque Agustin está empezando a comer nuevos alimentos, como zanahoria, cebolla, zapallo, batatas, lechuga, tomate y huevo, carne sin rebozar y pollo. Antes comía solo carne o pollo con rebozador de arroz. Cosas IMPENSABLES estan sucediendo!!!!(Gracias a Integración sensorial)(GRACIAS a Luciana, su T.O. y a su espacio Ludico)
Ordenes Verbales: Agustín mejoró MUCHISIMO el tema de la comprensión. Es increíble como capta las órdenes verbales. Desde que empezamos la intervención biológica ha mejorado mucho. No me atrevo a decir que es solo la parte biológica, sino la suma de horas de trabajo conductual, integración sensorial, neurolinguista, músico terapia, jardín y estos días su maestra integradora, que trabaja con el en casa, pero no niego las bondades del tratamiento biomédico. Cada día agradezco mas haber leído el libro del Protocolo Dan. Agustín esta haciendo cosas impensables para mi y eso personalmente me hace ver que vamos por el buen camino.
Lenguaje y comunicación: Si bien tiene un pre lenguaje, ahora ha empezado con "grititos". Cuando quiere algo, ya no solo utiliza la mirada como al principio, sino que nos grita y hace algunos ademanes para que adivinemos. Algunos estudios indican que estos gritos son positivos y forman parte del pre lenguaje (A veces repite cosas, pero son situaciones aisladas). Los gestos son otra milagro que no puedo creer. Cuando lo veo hacer el gesto de " ter-mi-né" pasando su mano derecha por su brazo izquierdo, creo que me voy a morir de emoción. Lo mismo cuando se golpea el pecho para decir "yo quiero". Creo que si el logra comunicarse, va a ser totalmente diferente, porque en este momento, las agresiones y berrinches son particularmente por no poder expresarse. En este momento creo que hay que poner mucha energía en esta fase del tratamiento. Si el logra comunicarse (cosa que se por fe que va a pasar), va a ser un niño completamente diferente.
Conclusiones personales: Este tema de la comprensión, lo asocio principalmente a la intervención biológica, pues se dió en este periodo de hace pocos meses, lo mismo con el extremado contacto visual y las relaciones interpersonales. Antes, cuando llegaba una persona a casa, no pasaba nada, ahora cuando llega alguien querido para el, grita "ehhhhhhhhhn" que creemos que es "bieeeeeen" y aplaude. Este tema del aplauso lo notamos por primera vez en una sesión de músicoterapia, por eso digo que todos los tratamientos son importantes. De poco serviría solo la intervención biomédica si no se trabaja la conducta y la integración sensorial. Pero el balance de todo es ALTAMENTE POSITIVO. Su bienestar se refleja cada día en su mirada, en su sonrisa y los berrinches, GRACIAS A DIOS, han disminuido considerablemente estos días.
Recordar de donde venimos: Todos mis amigos saben que esta frase ya forma parte de mi. El diagnostico de autismo es duro, dificil, pero cuando uno ve los cambios y recuerda como era todo hace un año, hay motivo para estar feliz, y tener ganas de continuar trabajando duro. Para los que recien me leen, si hubieran visto a Agustín el año pasado, era un niño completamente diferente, perdido en su mundo, jugando todo el día a los rastis, no entendía ninguna consigna, no tenia contacto visual, no respondia a su nombre y comia solo fideos, fideos y mas fideos... galletitas de agua, pan y danonino. Todos alimentos que gracias a su disbiosis intestinal, lo enfermaban un poco cada día. Cientos de proteínas sin poder desdoblarse. Dias y días sin mover el intestino... Gracias a Dios que existe Internet, de otra forma, no hubiéramos conocido tantos foros y páginas de autismo en donde día a día aprendemos que muchos de nuestros niños necesitan un tratamiento especial, y que dicho tratamiento es unico, como nuestros hijos. Hay niños a los que le funciona y otros a los que no. Agustin está en el primer grupo.
Foros y Sitios: En la columna de la izquierda del blog, hay algunos links hacia páginas de autismo, libros sobre intervención biomédica y laboratorios para hacer análisis. Es importante nutrirse de información y SIEMPRE TENER UN MEDICO QUE GUIE EL TRATAMIENTO.
En este momento de mi vida, me identifico mucho con el testimonio de algunos padres que pude leer en el libro "Tratamientos biomedicos efectivos" de los Dres. Pangborn y Baker
"Decir que mi esposa y yo somos personas diferentes a las que fuimos hace tres años, cuando nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez, es una declaración muy por debajo de la realidad. En ocasiones, sin lugar a dudas, estamos más estresados y financieramente más pobres, pero lo más importante es, que creo que somos mejores personas ahora. Hemos ganado flexibilidad en nuestros criterios, somas más conscientes y más humildes. Cada día, nos deleitamos en la belleza y en la felicidad de nuestros hijos. Cada día, ganamos fortaleza de nuestro hijo, cuyo valor y amor es nuestra inspiración.
¿Que es el autismo para nosotros?
El autismo es UNA PALABRA, una palabra que nos mantuvo enlistados en servicios educacionales que necesitábamos, pero que cerro la puerta a la realidad y a la profundidad de los asuntos de mi hijo. Desde que dejamos "ESA PALABRA" a un lado, hemos sido firmes en nuestro viaje hacia la cura de los problemas MEDICOS de nuestro hijo, no del autismo. Francamente, aun no puedo curar el autismo...pero estamos curando a nuestro hijo."
-Michael, un padre-
17 comentarios:
Lau:
Estaba un poco decaida por lo que le pasa a Samu, pero tu entrada vino a balancear mi día.
Revivo contigo algunas etapas (del tratamiento biomédico) que pase con mi hija. Y me hacen rememorar momentos tan gratos como los avances... y esto hace que los disfrute doblemente.
Cariños,
Rosio
Bien por Agustin esos son adelantos de un campeón!!!! besitos Agustin y felicidades
Rosi: Si, la verdad que estamos todos tristes por Sami, Dios quiera que pronto pueda ponerse mejor y puedan también trasladarlo.
Gracias por tus palabras
Maira Gloria: Muchas gracias! Y otra vez, gracias por lo otro tambien.
Beso gigante!
hola laura que lindo todos los avances que contas de agus y sobre todo que ya se tranquiliso y adapto al nuevo ritmo.BESO GRANDE
Gracias Caro!!! Beso grande!
Amiga!...no sabes lo feliz q me puso leer todos los avances del bombon de chocolate... me muero por ver gritar ehhhh y aplaudir!, me lo como crudo!, jeje!
Es cierto lo q decis de esto q los gritos y vocablos forman parte del prelenguaje, lo mismo q el hecho de que primero entienden y fomentan su lenguaje comprensivo y luego arrancan con el expresivo. Todo esto, mejor explicado (jeje!) me lo dijo la neurolinguista de Valen. Y es cierto, Valen hace un par de meses no hablaba nada nada, y veiamos q entendia todo. De a poco se fue largando, todavia obvio no del todo y aun le falta y cmo dije muchas cosas le entiendo yo. Pero al haber encontrado él una manera de expresarse hizo q cambiara un monton de actitudes q tenia, como berrinches y pataletas, asi como su conexion...y eso le va a pasar a Agus dentro de muy poquitito, ya le esta pasando...
Vas a ver q los avances se van a ir viendo cada vez más.
Los adoro!!!!
Hola Lau
Por supuesto que todo el tratamiento en sì es el que resulta efectivo. Tomi no tiene t. biomèdico y siempre fue puro avance. Creo que todo lo que estàs dedicando VALE UN MONTON y por eso ves tan buenos logros.
Que sigan!!!!!!!!!!!
Hola Laura te he dejado florecitas en mi blog.Un abrazo.
Carla: Yo tambien los adoro a ustedes!!!! Gracias por estar siempre, te quiero muchiiiiisimo!
Tus palabras me emocionaron mucho!
Gracias por tu fe y por darme tu amistad!
Mama de tomi: Es asi, cada niño es unico y no todos necesitan del tratamiento biomedico.
Encarni: Pasare a buscar esas florcitas en un ratito! Muchas gracias por este mimo!!!!
A todas: Gracias por pasar!!!
Hola Laura, yo opino lo mismo, la combinacion de los tratanmientos es super importante, al parecer no todos los niños se ven favorecidos con los tratameintos biomedicos, pero no se de nadie que reporte daños, a menos que sean como mi caso, en los que Diego tiene diarreas si las dosis son altas, pero es cuestion de dosificar adecuadamente.
Me alegra mucho esos avances amiga, vamos en la ruta!!!
Hola Lauri!..te deje un premio en mi blog!!, jaja! q loco yo diciendo esto!!, besotes
Hola Lau que alegria! Cuantos logros ha tenido Agus y con este receso y todo. Realmente opino como vos que es increible las puertas que te abre internet, yo nunca pense de hacerme tantas amigas y alegrarme tanto con logros de nenes como Agus q no lo conozco personalmente pero de leer todas las entradas ya lo veo como un sobrino jaja y de rezar tanto por la salud de Sami.
Pasa por mi blog que aunque veo que Carla tambien te lo dio me sumo a ese premio. Te mando un beso grande
Hola
cada vez que leo lo que Agus avanza, me alegro mucho porque veo como el estar atento a todo los avances y como lo hacen, me ayuda a tener muchas esperanzas en el tratamiento de Andres, que le veo avances, aunque en estos dias que se enfermo ha dejado de comer y me preocupa, solo toma tetero y deseo que vuelva a comer todo lo que comia antes que era todo lo que agus come ahora. si me puedes responder que debo hacer te agradeceria, tienes mas experiencia y me puedes ayudar. Gracias Henny
BETZABÉ:Muchas gracias por tu comentario!
CARLA: En un ratito paso a buscar el premio!!! Gracias reina!
MARIEL:Siii! Me han llenado de flores, cosa que agradezco mucho! Gracias!!!!
Henny: Hola! Muchas gracias por dejar tu comentario! Que diagnostico tiene tu nene y de que esta enfermo? Ha sido gripe?
te dejo mi correo para que me escribas: lauraebasualdo@yahoo.com
UN ABRAZO GRANDE PARA TODAS
HOLA LAURA HE DEJADO UN PREMIO PARA VOS EN MI BLOG..TE DEJO UN BACCIONE..ANGELES
Que alegria con los grandes avaces de Agutin, va muy bien.
Abrazos,
GRACIAS POR PASAR.!"
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