Mi experiencia personal en los Tratamientos Biológicos, Terapéuticos, Educativos y Alternativos del Autismo y mi diario de vida a partir del diagnostico de mi hijo. "La fe busca; La esperanza encuentra".
martes, 31 de marzo de 2009
Carta a mi niño
sábado, 28 de marzo de 2009
¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?
El motivo de mi publicación es que otros papás puedan enterarse de todos los tratamientos disponibles en Argentina. Este blog, fue creado como sitio de intercambio, de consuelo, este blog es terapéutico. De todo corazón espero que les haga tanto bien como me hace a mi. Saber que no estoy sola, saber que hay alguien que me comprende y abraza desde el otro lado, me hace realmente bien. La calidez de la amistad y la comprensión, calan hondo.
En cuanto a las leyes (aquí pasamos de la calidez de la primavera al frío del invierno), las obras sociales tienen OBLIGACIÓN de cubrir este tipo de tratamientos, porque así como el diagnostico de nuestros hijos es "TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO" nuestros pequeños necesitan NO SOLO un tipo de tratamiento, sino un TRATAMIENTO INTEGRAL. El hecho de que haga Tratamiento cognitivo conductual(TCC) no invalida que pueda hacer Floortime, todo se complementa, todo sirve para avanzar en este difícil camino de buscar el bienestar general de nuestros pequeños y mas que nada, su felicidad en esta carretera que es la vida.
En cuanto al tratamiento biomédico, es motivo de la siguiente entrada.
TO BE CONTINUED...
jueves, 26 de marzo de 2009
Low Battery
Mi consejo como madre es que hay que tener un millón de años luz de paciencia, y darle. Darle. Darle. No te rindas nunca. No bajes los brazos. Existen días grises en que nos olvidamos el calor del sol, pero el sol sigue estando. Y las tormentas son necesarias, pues de otro modo, nunca veríamos el hermoso arco iris.
Si tu batería esta baja, ven, dame tu mano, siente que no estas solo. En este punto del globo terráqueo, en Buenos Aires, hay alguien que te comprende. No me busques en el "google earth". No me busques en "voy a tener suerte". Estoy aquí, detrás de mis palabras. Estoy tan segura de estar para vos, porque se que vos también estarás para mi.
"Mejor son dos que uno, porque si uno se cae, el otro lo levantará"
-Video de Agus en un inflable-Enero 2009-Mar del Plata-Buenos Aires-Argentina
lunes, 23 de marzo de 2009
...Carta para Agustín...
Querido Agus:
Conocí a tu padre en el año 1997, yo trabajaba como encargada de recursos humanos en una empresa constructora y el ingresó a trabajar como pasante de ingeniería.
La idea era que solo se quedara unos pocos meses, pero fue tan eficiente, tan brillante y aplicado para todo, que se terminó quedando.
La casualidad de la vida, esa que algunos llaman "causalidad", hizo que tuvieramos que viajar juntos a diario, ya que vivíamos relativamente cerca. Aun recuerdo nuestras grandes charlas en el subte, como se ofrecía a llevarme las bolsas cuando hacía alguna compra en el horario del almuerzo, o cuando se tomaba el mismo ramal de tren que el mio, solo para poder conversar un rato mas.(Después entendí que solo era una excusa, ya que lo dejaba bastante mas lejos de su casa, pero el amor es así, hace que cometamos locuras).
Un día se ofreció a ayudarme con unas materias que debía, creo que eran matemáticas y físico-química, si hubieras visto lo orgulloso que me explicaba a diario. Así me fui enamorando poco a poco de su brillantez, de sus salidas y de su caballerosidad, pues me trataba como a una princesa.
Yo estaba saliendo de una relación tormentosa, y comprendí que el amor puede ser tranquilo, pacifico, y compañero. Un 7 de febrero de 1998 me dio el primer beso, después de haber conocido a toda mi familia en un cumpleaños. El me dijo que podíamos intentarlo...Y aquí estamos.
En Marzo de 2003 nos casamos por civil, y tuvimos una pequeña ceremonia en casa, para recibir la bendición de Dios. Al poco tiempo me empezaron a hacer estudios, porque no me sentía bien. Los estudios marcaron un desorden hormonal y ginecológico. En ese momento me dieron una dura noticia...Me dijeron que no iba a poder tener bebés...Creo que al ver mi cara de decepción y tristeza me suavizaron el diagnostico diciendo que "me iba a costar muchisimo"... Evidentemente, hijo mio, los caminos de Dios no son los nuestros, pues al primer y único descuido de nuestras vidas, quedé embarazada de vos.
Esto que voy a contarte va a sonarte muy loco, pero yo sabía que estaba embarazada... A la semana de falta me hice un test de embarazo casero, y para mi sorpresa salio NEGATIVO. Yo seguía pensando que estaba embarazada y fueron muchas las personas que me dijeron que estaba loca, que eran los nervios, y demás.
Esa noche, estaba sola porque tu papá trabajaba hasta tarde en esa época. Me acerqué al ventanal del séptimo piso en el que vivíamos, y mirando al cielo, tan infinito, tan bellamente estrellado, le hice una promesa a Dios. Le dije que si El me daba un hijo, yo lo iba a cuidar, a tratar dulcemente, le iba a tener toda la paciencia del mundo, pero sobre todas las cosas, lo iba a amar con toda mi vida. Las lágrimas corrían por mi cara, porque esa promesa fue la mas importante que hice en mi vida, y nada mas y nada menos que a Mi Señor...
Al día siguiente me levante muy temprano y repetí el test. No quería mirar, por lo que dejé pasar mucho mas que cinco minutos. Cuando volví al baño lo tapé con mi mano...fui corriendo mis dedos de a poco...Una rayita...Dos rayitas...ja...Dos rayitas...Estaba embarazada.
Feliz de la vida llamé a tu padre al trabajo, y le dí la feliz noticia... el sonaba muy incrédulo, lo primero que me dijo fue "Houston", lo segundo "Oh my God", lo tercero que era a causa del desorden hormonal.
En cuanto llegó fuimos a la clínica y me hicieron un análisis de sangre para comprobar. Fue la hora mas larga de mi vida!
Cuando el medico nos volvió a llamar nos dijo: "Felicitaciones, esta todo bien", a lo que tu padre respondió: "¿Que significa que está todo bien? Porque lo que está bien para usted puede no estar bien para nosotros". El medico se lo tradujo: "Va a ser papá". (Tu padre siempre tan practico).
A partir de ese día empezamos a soñarte, pensarte, a comprarte cositas, a adaptar nuestro tan funcional departamento.
Las semanas pasaron y nosotros pasamos de comprar cds a chupetes, cambiamos cristalería por pañales, siempre con cariño, siempre con un gran amor hacia vos, que en ese entonces eras un pecesito tan chiquito.
Esta es parte de nuestra historia, parte de mi vida, la mas importante, sabes? Hubo un antes y un después de vos...y creo que yo empecé a vivir, cuando supe que te llevaba dentro mio.
Quiero acurrucarte toda la vida. Quiero seguir soñandote. Quiero aplaudir cada logro tuyo. Quiero seguir cantandote.
Hoy cumplo la promesa que le hice a Dios esa noche, pero ya no como una promesa, sino como un acto; un precioso acto de amor sin el cual nada tendría sentido.
Te amo.
Hoy y siempre,
mami.
martes, 17 de marzo de 2009
CICLO LECTIVO 2009
Salimos de casa y en la esquina hizo un mini berrinche, porque queria ir a la plaza que queda en la otra cuadra, asi que lo levante a upa unos metros y lo volvi a bajar, para que no se mal acostumbre. Caminó perfecto hasta el jardin y apenas llegó, no esperó a que yo toque timbre, sino bajó la manija de la puerta y quiso entrar, pero logicamente estaba cerrado con llave, asi fue que empezó a golpear con la palma de la mano, para que alguien le abra .
En cuanto abrió la celadora, ni lento ni perezoso, se fue derechito a los juegos! Yo dandole indicaciones a la celadora, hasta que en un momento me dijo "RELAJATE, YA ESTÁ" ...Tenía razón. Ya estaba hecho. El gordito adentro, feliz de la vida, y yo afuera, egoista como ninguna durante algunos segundos, me hubiera gustado que mi hijo se despida de mi, o que me tire los brazos, o que hiciera algun intento de quedarse conmigo. A los pocos minutos lo pensé mejor. Soy muy afortunada de que Agus se haya quedado feliz en el jardin. Un tema menos... y un tema mas...que va a durar...todo el ciclo lectivo 2009.
Saben? Estoy muy orgullosa y feliz... Amo que ame el jardín.
lunes, 16 de marzo de 2009
TERAPIA OCUPACIONAL-INTEGRACION SENSORIAL
La integracion sensorial clasifica, ordena y eventualmente reune todos los estimulos sensoriales del individuo en una funcion cerebral total. Cuando las funciones del cerebro estan completas y equilibradas, los movimientos del cuerpo son altamente adaptativos, aprender es mas facil y la buena conducta es una respuesta natural(Ayres 1979).
La integracion sensorial trabaja las areas de destreza, coordinacion motora fina, procesamiento perceptivo visual, procesamiento y modulacion sensorial, planificacion y organizacion motriz entre otras.
Como mamá veo muchos cambios desde que hace integracion sensorial. A continuación voy a enlistar solo algunas de las cosas que Agustin mejoró con el tratamiento y que antes le producian frustracion, crisis de angustia, y otras sensaciones raras.
- Trabajar con masas/plasticolas de colores/temperas.
- Trabajar con nuevas texturas.
- Cepillado de dientes.
- Incorporar nuevos alimentos.
- Tolera mejor los ruidos fuertes como aspiradora, taladros, procesadoras, música en cumpleaños, etc.
- Mejoró su tono múscular y fuerza
- No está fóbico al permanecer en lugares cerrados.
- Camina mejor y tomado de mi mano
Como conclusión diría que Agus mejoró muchisimo desde el primer día que pisamos el espacio Ludico, y gracias a Dios, también fuimos bendecidos con las hermosas profesionales que lo tratan, especialmente Lu, a quien el peque tanto quiere! Mira su foto y le da besos, y en cuanto llega, le pide una hamaca de tela negra, estilo "paraguaya" pero mas cerrada, pide ayuda para meterse y queda hecho un bollito dentro de la hamaca y a oscuras, porque como les contaba es de tela negra...Como dice la canción: "un mundo de sensaciones"...que lo hacen plenamente feliz y actuan como un cable a tierra.
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En Argentina, las obras sociales deben cubrir las sesiones de terapia ocupacional, como con todas las prestaciones se debe presentar un presupuesto del grupo que trabajará con el niño, con objetivos sobre los cuales se trabajará, como el autovalimiento. Asi mismo se debe presentar la orden de un medico pediatra o neurologo que indique la cantidad de sesiones semanales, siempre con el diagnostico de por medio.
martes, 10 de marzo de 2009
SUMATE A LA CAUSA!
lunes, 9 de marzo de 2009
El gallo Pinto se durmió...

jueves, 5 de marzo de 2009
...De viajes y emociones...

miércoles, 4 de marzo de 2009
CARTA PARA MI PAPÁ
Yo escucho cuando todos le dicen que no me de todos los gustos, pero ya les dije; Mi viejo es un groso. El me ama con todo su corazón, igual que yo a el. Por eso lo espero todos los días expectante. Por eso lo abrazo y lo beso cuando lo veo. Por eso comparto con el lo que sea que este comiendo, cosa que no hago con todo el mundo.
Mi papá es un genio. Se conecta desde el trabajo con su web cam, solo para que yo pueda verlo. Me habla, me aplaude, se babea conmigo a través de la compu, sin temor de que sus amigos piensen que está loco.
Mi papá deja todo por mi. Hasta sacrifica lo que mas le gusta que es correr... Pero saben un secreto? A mi me gusta que mi papá corra. Se que el sueña con que el día de mañana podamos correr juntos.
Papi, espera que crezca un poco mas. Todavía soy chiquito. Pero te aseguro una cosa...
Correr me gusta tanto como a vos.
Mi Papá es un groso. Estoy orgulloso de el.
Papi, te amo. Quiero que vuelvas a correr, para así poder aplaudirte yo a vos.
Gracias por hacerme lo mas importante de tu vida.
Con amor,
Agustín
Corremos igual...
lunes, 2 de marzo de 2009
HIDROTERAPIA
06 julio
HIDROTERAPIA
Hoy empezamos una nueva actividad con el peque.Hidroterapia.
Desde el punto de vista terapeutico:
La natación es considerado uno de los deportes mas completos, ya que pone en movimiento todos los musculos del cuerpo.No tiene impacto y causa un efecto relajante y de bienestar general.
En el caso de los trastornos generalizados del desarrollo, es muy común encontrar niños con el tono múscular debilitado. Lo que la medicina llama "hipotonia". El tratamiento hídrico ayuda a recuperar la tonicidad muscular perdida y a la vez divierte a nuestros niños.
A nivel neuronal, escuché de una Licenciada a quien admiro profundamente, los primeros años de vida son cruciales, la plasticidad cerebral y el amor que los padres dan a sus hijos, permiten reestablecer las conexiones neuronales que posteriormente no podrian realizarse, por eso es tan importante la atención y estimulación temprana en los niños con trastorno generalizado del desarrollo.
Desde mi punto de vista personal:
Como mamá les puedo contar que Agus estaba feliz.Las fotos que agregué en el álbum con nombre "HIDROTERAPIA" son una muestra de ello. El grupo está conformado por cuatro profesores, y varios niños mas. Algunos de ellos con capacidades diferentes.
Se imaginarán que no me despegué ni un solo segundo del peque. Es decir, lo tuve siempre a la vista. La calidad de las fotos no es buena, porque "obligadamente" y para suerte del peque y los maestros, tenia que esperar como el resto de los papás, detrás de un vidrio...
Me quedé casi una hora, sacando fotos, aplaudiendo a mi hijo, que, aunque no podía escucharme por la distancia, miraba hacia donde estaba yo y su mirada era como diciendo "mirá mamá lo que estoy haciendo". Gracias a Dios por Agus. Lo amo con toda mi vida a mi pequenin.Amo sus besos, sus abrazos, sus berrinches. Es un niño... y tiene caprichos, como el resto de los chicos.
Gracias a Dios, tiene la mayor capacidad que es dar AMOR.
Eliana F escribió: Hermosas palabras amiga. Me da una gran felicidad que puedan hacer este tratamiento porque va a tener muy buenos resultados; y sí, es verdad, en las fotos se lo nota muy bien al nene, además de que debe haberla pasado bárbaro.Imagino la emoción que tendrías del otro lado del vidrio.Es una alegría muy grande la que tengo.Te mando besos, a vos y al cachetón.Se los quiere mucho!Julio 6(A continuacion, los comentarios de mis amigos en aquel entonces):
Lauri escribió: GRACIAS AMIGA! SABES QUE TE ADORO, NO????UYYY, TE CUENTO QUE DEL OTRO LADO DEL VIDRIO ERA UN SUBMUNDO...LOS PAPÁS DE PRIMERA VEZ ESTABAMOS HIPERBABOSOS...OTROS QUE NO ERAN DE PRIMERA VEZ TAMBIÉN....Y ESTÁ PERFECTO!!!SI, A LAS BABOSEADAS DE LOS SABADOS!!!!!!!Julio 6
Mariel escribió: Vos seguí haciendome llorar, dale parece que ya lo tomaste por hobby!!Qué alegría enorme esas fotos!!!! esas caritas!!!! Sigo sosteniendo...Agus no pudo haber tenido mejor madre! Un beso enorme! Las macanas al ataque...no quiero ni imaginarme a las macanas en pileta de natación!!!!Julio 6
Jime M. escribió: Lauri!!! bonita :D:D me hiciste llorar una vez mas.... :D que felicidad que hayan empezado este tratamiento que le hará super bien al peque :D que lindas sus caritas en la pile y en cada fotito que vi te imagine detras de ese vidrio, sonriendo, llorando, sacando fotos que emocion Lau!!! Sos una MADRAZA, sigo admirandote.. miles de besos para vos y para AgusJulio 7
9 escribió: Aplaudí , babeate , llorá , sacá fotos , insistí , reí ,sobreprotejé , permití , liberá , cuidá , preocupate ,cociná , vestí , lavá , enseñá , leé , escribí , amá .Y cientos de cosas más que podés hacer : sos madre . Julio 8