sábado, 28 de marzo de 2009

¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño?

Agustin a pocos meses de cumplir dos años


Como padre uno se desvive por sus hijos. Pasamos aproximadamente 18 horas diarias pensando en ellos.(El resto, con suerte, dormimos). Nuestra vida son nuestros hijos. ¿Pero que pasa cuando nuestros niños requieren una atención especial? Que pasa cuando a un padre le dicen que su hijo tiene un trastorno generalizado en su desarrollo?
Al igual que con otros diagnósticos, los padres, intentamos todo. El cauce de nuestra lucha cambia su desembocadura, y todo empieza a girar en función de que hacer y como hacerlo.
En el tiempo que llevamos desde que nuestro hijo fue diagnosticado (exactamente casi un año) leímos libros, consultamos especialistas, averiguamos por distintos tratamientos... ¿Mas hicimos realmente todo lo que debíamos?
Creo que como mamá de un niño con necesidades especiales soy muy auto critica. Para mi, nunca es suficiente, nunca es demasiado. Si tendría que donar un riñón por mi hijo, lo haría con los ojos cerrados. Cortenme ya.
Todos nosotros daríamos la vida por nuestros hijos. Hasta me resulta redundante escribirlo; mi cabeza sabe que debería sonar como una frase emocionante, pero es un hecho natural. No me conmueve pensarlo o siquiera decirlo, porque es una realidad. Como no serlo? Si desde el momento en que me lo pusieron en el pecho y besé su húmeda cabecita supe que seríamos inseparables, lo amo con toda mi vida, con todas mis fuerzas, e intento todo por el.

En esta lucha a veces desesperada por lograr su mejoría, nos cruzamos con un libro revelador:
"Autismo: Tratamientos Biomédicos efectivos"
Por debajo del titulo se lee la siguiente frase:
"¿Hemos hecho todo lo que podemos por este niño? La individualidad en una Epidemia de Autismo"

Wow! Tremenda frase! Rotunda frase! Durisima frase; nos confronta directamente con nuestra conciencia. Leer esta frase fue como sentir un cachetazo, o una voz gritando directamente dentro de mis timpanos que era hora de despertar, que algo mas se podía hacer!
En la siguiente tabla pueden apreciar el detalle de los tratamientos hasta el momento.

El motivo de mi publicación es que otros papás puedan enterarse de todos los tratamientos disponibles en Argentina. Este blog, fue creado como sitio de intercambio, de consuelo, este blog es terapéutico. De todo corazón espero que les haga tanto bien como me hace a mi. Saber que no estoy sola, saber que hay alguien que me comprende y abraza desde el otro lado, me hace realmente bien. La calidez de la amistad y la comprensión, calan hondo.

En cuanto a las leyes (aquí pasamos de la calidez de la primavera al frío del invierno), las obras sociales tienen OBLIGACIÓN de cubrir este tipo de tratamientos, porque así como el diagnostico de nuestros hijos es "TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO" nuestros pequeños necesitan NO SOLO un tipo de tratamiento, sino un TRATAMIENTO INTEGRAL. El hecho de que haga Tratamiento cognitivo conductual(TCC) no invalida que pueda hacer Floortime, todo se complementa, todo sirve para avanzar en este difícil camino de buscar el bienestar general de nuestros pequeños y mas que nada, su felicidad en esta carretera que es la vida.

En cuanto al tratamiento biomédico, es motivo de la siguiente entrada.

TO BE CONTINUED...

7 comentarios:

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Lau
Por cada logro de Tomi me pongo contenta, pero ... siempre estoy mirando lo que no estoy haciendo, lo que debo mirar para mejorar. ¿Por què quiero lo mejor para mi hijo?. Porque SOY MAMA. Y vos todavìa no hiciste todo por èl, pero... hasta ahora... TE SACAS UN 10!!!

Jime dijo...

Coincido con Laura, un excelente 10 para vos amiga...

Isabel dijo...

Siempre estamos pendientes, de todo lo que le hace bien a nuestros niños, y buscamos más y más.
Me encanta ser MAMA de mis niños, es lo más bonito que me ha pasado en la vida, y todo lo que hago por ello es por amor, porque los quiero. Todo lo que hago por ello, es sin pedir nada a cambio, bueno eso es mentira, pido muchos besitos.

Laura dijo...

Laura:Gracias por el 10...y felicitaciones por Tomy!!! Una sesion menos de fono! Leí en los foros y me puse feliz de la vida por ustedes!! Vamos tomy todavia!!!

Jime:Te extrañamos ayer!!! A ver cuando venis a ver al peque!!!

ISABEL: Que lindo lo que decis de los besitos!!! Me en-can-to!!!!

Besos a todas y gracias por comentar...

carolina ramirez dijo...

gracias por todo lo que escribis esde gran ayuda y si es un 10

Kantu dijo...

Hola Laura:
Estuve desaparecida 02 semanas y recién me estoy poniendo al día en “mis blogs favoritos”. Pero siempre pensando en los chicos, si aumentaron vocabulario, de cómo va su integración en los colegios, etc., etc.
Primero comentarte que en la foto Agus esta precioso.
Con respecto a lo que escribes, es un tema que nos ronda en la cabeza a todas las mamás de niños especiales, tal vez como dice Laura aún nos falte muchas cosas por hacer, pero lo poco o lo mucho que hacemos lo realizamos con mucho amor, dedicación y perseverancia. Y eso es lo que cuenta.
Pero siempre investigando cosas en que puedan ayudarlos más. Entre los nosotros (padres) Intercambiando información.
Y como bien dices los blogs resultan terapéuticos tanto para que él que escribe como para él que lo lee.
Cariños
Rosio

Laura dijo...

Carolina: Bienvenida al blog, recien pase por el tuyo y te deje comentario..
Beso grande!

Rosio: Me comprendes a la perfeccion...
Gracias
Beso grande!