Mi experiencia personal en los Tratamientos Biológicos, Terapéuticos, Educativos y Alternativos del Autismo y mi diario de vida a partir del diagnostico de mi hijo. "La fe busca; La esperanza encuentra".
martes, 29 de septiembre de 2009
lunes, 28 de septiembre de 2009
Premio Hermoso Blog

Recibir este premio nos compromete a:
-Publicar el sello en tu blog.
-Publicar enlace al blog que te envió el premio.
-Pasarlo a blogs amigos.
-Asegurarse que el sello se pase a otros blogs para conocer otros nuevos.
Yo se lo regalo a:
http://diegomibebemagico.blogspot.com/
Bettina, mami de Santi:
http://santitequiero.blogspot.com/
Carla, mami de Valen:
http://mivalientevalentin.blogspot.com/
Mariel, mami de Mate:
http://miangelmateo.blogspot.com/
Cintia, mami de Santi, Uri y Sami, por su blog de juguetes didacticos suaves:
http://cintiaperez.blogspot.com/
y también por su blog, Regalame una sonrisa mas:
http://tumiradamefortaleze-cintia.blogspot.com/
Un premio para todas

Todas ustedes son dueñas de una gran sensibilidad, llenas de valores y cada una tiene su encanto!
Este premio es para todas...
viernes, 25 de septiembre de 2009
miércoles, 16 de septiembre de 2009
Prueba en el embarazo detecta o previene el autismo?

Los encargados de analizar esta probabilidad fueron científicos de la Universidad inglesa de Cambridge; quienes han relacionado el alto nivel de la testosterona (presente en el líquido amniótico) con el autismo.
Esta investigación se sustenta en el seguimiento realizado a 235 niños desde su nacimiento hasta los 8 años de edad y cuyos resultados o conclusiones se especifican en el periódico británico "The Guardian".
Algunas compañías farmacéuticas señalan que conociendo previamente esta condición durante la gestación, ciertos medicamentos contribuirían a bloquear el nivel de testosterona, previniendo el desarrollo del autismo
Por otro lado, ha despertado suspicacias conocer si el bebé en camino padecería de autismo. En muchos casos este examen ha sido practicado para detectar el síndrome de down y al salir positivo muchas parejas optaron por interrumpir el embarazo. La pregunta es ¿Sería lo mismo en caso de un niño con autismo?. Indudablemente depende de cada familia.
Es una decisión muy importante, más aún porque los padres al conocer la condición del bebé son preparados psicológicamente para recibirlo.
Extraido del sitio: http://www.elembarazo.net/prueba-en-el-embarazo-detecta-o-previene-el-autismo.html

domingo, 13 de septiembre de 2009
ESTUDIOS MEDICOS PEDIDOS
Análisis neuro metabolicos :
En sangre:
- acilcarnitinas cuantitativas
- ácido láctico pre y post prandial
- amonio pre y post prandial
- carnitina T, L J %
- creatina-creatinina
- aminoacidos cuantitativos
- Ácidos orgánicos
- Succinil Purinas
- Creatina-creatinina (La orina debe ser tomada durante 24 horas, pero los detalles los cuento a continuación.)
- Función gastrointestinal
- Producción de energía celular
- Procesamiento de neurotransmisores
- Equilibrio de ácidos orgánicos
- Molecular para X Fragil(Síndrome con causa genética, que produce síntomas o signos asociados al autismo).
- Cariotipo con bandeo G(Análisis diagnostico que permite divisar regiones con ganancia o perdida de cromosomas, duplicaciones, etc., que se pide por diversos y numerosos motivos, entre ellos pacientes con autismo, retraso del desarrollo, retraso madurativo, etc.)
Por que ácidos orgánicos en orina?
Es preferible hacerlos en orina en vez de sangre, porque la orina es un filtrado de la sangre en el que se ha eliminado gran parte del agua,es así que la la concentración de cualquier compuesto es de hasta cien veces mas que en la sangre.
Resultados
Se observa leve incremento de p-CH Fenilacetato y moderado aumento en la excreción de hipurato.
A mi me hubiera gustado tener todo mas detallado, porque cuanto es poco y cuanto mucho? Un cambio sutil puede darnos mucha información metabolica.
Estos estudios actuales los haremos en el Laboratorio Chamoles, que es el que cubre nuestra Obra Social, y porque el neurologo quiere los resultados de allí, pero si Dios quiere, a fin de año, vamos a mandar las muestras a EEUU. (Con la ayuda de Dios, porque siempre, todo gira a su alrededor, El guia nuestras vidas y sabe todas las cosas. Mi vida no sería nada sin El. En El confía mi corazón y el nos abrirá todas las puertas para poder hacerlos, porque El es fiel).
Esta vuelta pudimos recolectar la orina perfectamente con bolsitas colectoras pediatricas. Hasta conseguimos una marca mejor que la de la vez pasada. El peque se portó perfectamente bien. Le poniamos la bolsa colectora y arriba el pull-ups, y entendió perfectamente!
Bueno, esto es todo por hoy, tenia pendiente de contarles esto!
Un beso grande para todos y que tengan una excelente semana!
II Congreso Latinoamericano y I congreso Argentino de Integración Sensorial
La Integración Sensorial (IS) es uno de los marcos teóricos utilizado por los Terapeutas ocupacionales, en la atención a niños, su autoría corresponde a la Dra. Jean Ayres, terapeuta ocupacional estadounidense, quien formuló la Teoría de la Integración Sensorial a partir de sus propias investigaciones; además de la evaluación y el tratamiento de las disfunciones de integración sensorial.
La I.S. trata de dar respuesta científica a múltiples problemas que afectan a los niños en el aprendizaje, el comportamiento, el desarrollo y descoordinación motriz, tales como la hiperactividad, la mala inserción escolar, las disfunciones relacionadas con el autismo o las dificultades en el proceso de alimentación.
Los terapeutas ocupacionales formados en I.S., son los encargados de evaluar los desordenes que puedan producirse en el procesamiento sensorial.
La mirada de estos profesionales está centrada en observar y evaluar los sistemas táctiles, propioceptivos y vestibulares, para provocar cambios positivos en el sistema postural y favorecer la percepción del esquema corporal, facilitando el proceso de aprendizaje sesorio-motor con extensión a la conducta y a las emociones.
Un niño que organiza su juego correctamente, organizará sus tareas en la escuela, en la vida adulta, y en el trabajo de una manera mucho mejor.
En los cuatro días que durará el Congreso se tratarán todos los temas vinculados a la Integración Sensorial. Además, tendrá lugar el mismo día y con aranceles preferenciales, un taller para padres, de niños con esta problemática y de Trastornos Generalizados del Desarrollo. TGD, Autismo.
Informes e inscripción en: congresois2009@gmail.com o maria.segovia@vaneduc.edu.ar

jueves, 10 de septiembre de 2009
Una noche diferente(Polisomnografía nocturna)
Hacía mas de tres meses que habíamos solicitado el turno en Fleni, y finalmente ayer llegó el día.
Nos citaron a las 20:00 hs. y nos pidieron que lleváramos el pijama del peque, un peluche (que no llevamos porque a Agus no le gustan mucho),y su almohada con Sportacus en primer plano(ídolo máximo!).
Nos recibió en la sala de espera el profesional que iba a realizar el estudio, que, gracias a Dios tenía un feeling increíble para con los niños; Agus no fue la excepción; nos dio un cuestionario que completamos en el momento, el cual consistía en preguntas que completarían el cuadro clínico del pequeño.
Punto y aparte se me apetece contarles que me sorprendí gratamente cuando en un momento, Agus salió corriendo y el Dr. lo llamó por su nombre, le dijo: -"Agustín, vení". El se dió la vuelta, lo miro y volvió. No deja de sorprenderme como responde a su nombre. El año pasado parecía sordo, lo llamábamos y no se daba vuelta, siendo por esto que los primeros estudios que se le hicieron fueron auditivos, para descartar hipoacusia.
Volviendo al estudio, cuando Agus estuvo preparado para dormir, lo llevamos a una sala, en donde le colocarían los electrodos en su cabeza. Preguntamos si no podía hacerse cuando se durmiera, pero el Dr. nos explicó que en este estudio se mide la actividad eléctrica cerebral desde el período de vigilia, por lo que había que realizarlo de esta forma. La técnica consistía en ponerle un gel conductor al electrodo, luego pegarlo por encima con una gasa, que tenia una especie de pegamento, y secarlo con secador de pelo. Aquí comenzó otra historia, porque mi hijo le tiene pánico al ruido del secador de pelo. El medico le dijo a mi marido algo que me pegó duro (en alusión a que yo debía sostenerle las piernas y no podía), el le dijo "Si te gana, es porque no lo estas sosteniendo con tu fuerza, sino con tu corazón". Uy...golpe bajo para mi. Si, lo sostengo con el corazón, lo admito. No es que me de miedo de que se quiebre, pero no se, sencillamente no tengo la fortaleza necesaria para sujetarlo como el padre.
Bueno, fueron 22 torturantes electrodos. El peque estaba morado de llorar, ya se le cerraban los ojos de sueño (ese día había tenido TCC, Floor Time, Jardín e Hidroterapia). Cuando finalizó con el último electrodo, le puso una especie de gorro de gasa y conectó los electrodos al aparato medidor. Luego lo llevamos a la habitación asignada, y lo acostamos, con cuidado de los cables y paso siguiente le colocaron más electrodos en el cuello, tórax, piernas, y dos cinturones especiales que median el movimiento en la zona del tórax y del abdomen. También conectaron un oximetro de pulso para medir la saturación de oxigeno en sangre de forma no invasiva. La oximetria de pulso puede detectar el descenso de los niveles de saturación de oxigeno antes de que ocurra daño y antes de que se vean los síntomas físicos.
Cuando terminaron con todo el procedimiento, Agus estaba agotado por su día y por llorar también, así que se durmió enseguida. Recién ahí arrancó realmente el estudio. Su padre se acostó a su lado, y yo me quede sentada, observando que todo estuviera en orden. La habitación estaba monitoreada por cámaras, para los niños que se quedan solos había sensores de movimiento, es bueno saber que se cuenta con tecnología de avanzada para este tipo de estudios.
A las 4:30 AM Agustín empezó a despertarse. Se quitaba el oximetro, por lo que vino la Dra. a fijárselo con cinta. Mi peque parecía una momia, me partía el alma verlo así, pero este estudio era necesario. Finalmente a las 5:15 empezó a llorar. Lógicamente todo le molestaba, se quería arrancar todo. Así que se dio por finalizado el estudio como a las 5:45.
Me llamó poderosamente la atención que en medio de las crisis sus pulsaciones subían a 198, me pareció demasiado. Ya habíamos notado con su terapeuta ocupacional que en crisis que tuvo se aceleraba su corazoncito, pero no sabia que tanto.
En los periodos en los que el peque suspiraba, sus pulsaciones bajaban drásticamente, en varias oportunidades de 145 a 105, y luego volvían a subir.
Dentro de 10 días tendremos el resultado y luego se lo llevaremos a su psiquiatra y neurólogo que nos dirán si hay algo inusual.
Eso es todo amigos, mi cuerpo necesita descanso, hoy estuvo un poco zombi todo el día, pero Dios me dió las fuerzas necesarias para hacer de este, un gran día. Debo agradecer a mi Dios por todas las cosas y porque pudimos realizar este estudio, que no es nada fácil para nuestros pequeños.
lunes, 7 de septiembre de 2009
La sala de espera de la vida
Sin duda mis días vienen con emociones fuertes. Si hay algo que no puedo negar es lo viva que me siento. Vivir es sinónimo de sentir, y ya una por ser mujer siente(A veces demasiado). Mi sabiduría interior me dice que debo aprender a controlar mis emociones, que no todo me tiene que pasar por encima como un tifón… En eso estoy. Aprendiendo. Todas las personas aprendemos algo cada día, y las que somos madres, mas aún. Tener un niño es una continua enseñanza diaria; aprendemos de alegrías, de temores y dolores, siendo esto un acto natural de la vida misma, una cotidianeidad para algunos, y una maravilla para otros. Nunca dejaré de mirar a mi hijo a través de la lente que transforma todo lo vivido en maravilloso, y quiero seguir cada día de su vida como si fuera un gran sueño, en donde prevalezca lo divertido del juego, lo calido de un abrazo, lo dulce de un beso y los frutos del amor. Cada niño tiene un don innato de amor para ofrecernos, queda en nosotros, sus padres, desarrollar dicho don, enseñándoles a amar, a respetar y escuchar a sus prójimos, mostrándoles lo increíble que se siente la libertad, pero al mismo tiempo estableciendo los límites necesarios para que la libertad no se convierta en libertinaje.
La sala de espera de la vida a veces nos encuentra apurados, caminando de aquí para allá, intentando mil cosas, pero a la vez, perdiendo un tiempo maravilloso de jugar con nuestros hijos. No es sencillo encontrar el tiempo, pero es necesario que lo encontremos. Una mirada, un gesto, una caricia, un beso, cosquillas y abrazos, son recursos naturales que podemos usar para acercarnos a nuestros hijos. El juego es lo mas asombroso que le puede pasar a un niño. Sabemos que dentro del espectro autista a veces se hace muy difícil jugar con un pequeño, hacer contacto visual, lograr llamar su atención, mantener su concentración y hacer que se divierta. Sin duda son varios peldaños, pero se puede. Solo se requiere de reservar un tiempo, desconectar el teléfono, no dejar nada en el fuego, y saber, que lo importante no es la cantidad, sino la calidad. Veinte minutos de juego con tu hijo pueden ser un milagro. Saber lo que puede lograrse mediante el contacto físico es fascinante. Puedes descubrir un sublime espacio en donde logres recuperar su mirada, su atención, su interés, su invaluable capacidad de imaginación y sobre todas las cosas, su amor; Solo debes poner en práctica este tiempo cada día con amor, alegría y fe. Luego aguarda. Cada niño es único y distinto al resto. Cada uno tiene sus tiempos en la sala de espera de la vida.
"El hecho de que no podamos ver o sentir ningún progreso no quiere decir que no esté ocurriendo nada" (Frase extraída de "Manantiales en el desierto", libro de devocionales diarios).
jueves, 3 de septiembre de 2009
De llantos no justificados y días largos
Veamos como comenzó mi extraño día.
1:50AM: La ultima vez que miré el reloj anoche marcaba esa hora. Creo que me dormí inmediatamente en cuanto apoyé la cabeza en mi almohada.
5:30 AM: Un gurrumín no tan gurrumín salta en el medio de mi cama. Me empieza a patear hasta que me levanto a los pocos minutos.
6:00 AM: El pequeño está completamente despierto, raro porque ayer empezó hidroterapia nuevamente y debería estar molido de sueño.
6:10 AM: Me levanto definitivamente. El pequeño salta a los brazos de su padre. Creo que no quiere que se vaya a trabajar.
6:30 A 9:00 AM: Hago tiempo para que llegue la hora de ir a Integración sensorial, antes de salir me acuerdo que hoy había cambio de horario, porque la terapeuta tiene un curso. Me pregunto en donde esta mi cabeza!
9:30 AM: Lo llevo a la plaza un rato, hace frío y no hay un alma, pero el niño se divierte mucho mas que la madre, que ansía un café caliente tremendamente.
11:30 AM: Almuerza y he aquí algo interesante.
Ayer mi marido fue al super, y dejó un pedido para envío a domicilio. Siempre lo dejo(mi casa es a prueba de niños) y voy a buscar el envío abajo.
Cuando subo(siempre me espera tranquilamente) lo veo corriendo así mi, como buscándome, y cuando me ve se larga a llorar desconsoladamente. Como puedo entro las cosas y mi ciático me responde con un tironazo. La crisis del peque es fuerte, lo miro a los ojos y cuando el me mira le digo "perdoname, mamá no te va a dejar nunca mas solo". Acá viene lo raro. Se calma. Sin mas. Se calla. Deja de llorar. Me mira como desconfiado, con la misma cara de duda que ponen todos los pequenines cuando quieren asegurarse algo. Le vuelvo a decir lo mismo. Se calma completamente y me abraza... EN ESE MOMENTO SE ME PARTIÓ EL CORAZÓN. No pude creer lo que pasaba. Dentro mio pensaba en lo increible del asunto, mi humanidad me decia una y otra vez que no podía ser cierto...pero fué. Pero es. Mi hijo me reclamó mi ausencia.No le dió lo mismo. Quería estar conmigo. Con un nudo en la garganta lo acosté a dormir la siesta. Si bien no duerme, hoy se levanto muy temprano, y todavía le esperaba el jardín e integración sensorial luego. Gracias a Dios se durmió. A la hora y media lo levanto para ir al jardín. Lógicamente se despierta de mal humor. Evidentemente quería seguir durmiendo. Lo visto como puedo y cargo su mochila, mi bolsa y la bolsa para la merienda en el jardín. Empieza otro berrinche. Justificado. Justificadisimo. Tenía sueño.Como pude lo lleve hasta el jardín. Mi espalda no da mas. Mi ciatico me reclama a los pinchazos. Agus esta gigante. Lo dejo en el jardín y por primera vez en la vida, no quiere entrar. Quiere volver a mis brazos. AQUI SE ME PARTE EL CORAZÓN POR SEGUNDA VEZ EN UN MISMO DÍA. Hoy no le dió lo mismo que yo me fuera. Sinceramente tenia ganas de llevármelo de vuelta, pero mi raciocinio me dice que no se puede. Entra llorando y se queda un ratito tirado en el piso. La primera vez en este tiempo de colegio que lo veo hacer eso. Salgo de ahí, llena de dudas y culpas y camino apurada para ir a hacer un tramite importante que tenía pendiente. Voy, lo hago, todo de diez. Era un tramite de esos que cierran una etapa de la vida y empiezan otra. En cuanto salí de ese lugar, no se por qué, me dieron unas ganas tremendas de llorar. Permití que mi ojo izquierdo largara una lágrima. Otra del derecho, y a continuación la catarata interminable. La gente pensaría que estoy loca, o deprimida, o borracha. La verdad, ni siquiera se por qué me largue a llorar, pero tengo algunas sospechas.
Ya mas calmada vuelvo a buscarlo al jardín para llevarlo a integración sensorial. Luego les cuento como sigue este, mi día de llantos no justificados. O si?
martes, 1 de septiembre de 2009
De tiempos y amores incondicionales
En Mayo del mismo año empezamos el tratamiento conductual, domiciliario, 2 horas diarias de lunes a viernes. Recuerdo el primer día que empezamos...Sin duda hemos avanzado. Hay esperanza. Cuanto antes se comience hay posibilidades de grandes avances, es por ello que necesitamos de pediatras y docentes capacitados, para poder derivar a la consulta con psiquiatria o neurología infantil a tiempo. Como padres sabemos que no hay tiempo que perder y es necesario que todos los profesionales de la salud y la educación lo entiendan así.
Unos meses mas tardes empezábamos hidroterapia, tratamiento neurolinguistico, terapia ocupacional para trabajar la integración sensorial, y este año sumamos musicoterapia y floor time, que nos esta dando excelentes resultados. Agustín la pasa genial, demuestra mucho mas interés por el juego y esta mucho mas feliz. Actualmente evaluamos la posibilidad de empezar equino terapia...Tiempo al tiempo y Dios dirá.
En este tiempo aprendí muchas cosas, pero las mas importantes son que los frutos de la paciencia, la dedicación y el amor a veces se demoran, pero llegan. Los días pueden cambiar, mi estado de animo puede fluctuar, más lo único que nunca cambiará es mi amor por mi hijo. Entendiendo mi amor por mi pequeño, es que comprendo un poco mas del amor de Dios y su incondicionalidad para mi, porque si yo que soy humana y tengo mil errores amo a mi hijo incondicionalmente, cuanto mas mi Padre Dios, que es Amor?
Dios nos ama, incondicionalmente.Sus brazos siempre estan abiertos para recibirnos con su perfecto amor. Hoy puedes recurrir y sentarte en su regazo, ya sea para reir, o para llorar.
"En el amor no hay temor, sino que el perfecto amor hecha fuera el temor"