jueves, 10 de septiembre de 2009

Una noche diferente(Polisomnografía nocturna)

Finalmente anoche hicimos el estudio de sueño solicitado por su psiquiatra. En el autismo los trastornos de sueño son algo común, y se han clasificado en tres tipos: Inmadurez del sueño, que muestra un registro polisomnográfico desestructurado y demuestra una correlación negativa con el nivel de desarrollo; alteraciones funcionales del sueño, donde el despertar precoz y la dificultad para dormirse son los trastornos más observados, y alteraciones paroxísticas, entre las cuales las descargas epileptiformes son las más frecuentes, sin que necesariamente vayan unidas a episodios críticos. La hiperactividad y déficit de atención también están relacionados al sueño. Si se presenta algún tipo de trastorno de sueño, es conveniente realizar un estudio, llamado polisomnografía de sueño. El mismo evalúa simultáneamente diversas variables fisiológicas como la actividad cerebral eléctrica, cardíaca, respiratoria, tono muscular, movimientos involuntarios y la oximetría, tanto en el período de vigilia como las distintas etapas del sueño.
Hacía mas de tres meses que habíamos solicitado el turno en Fleni, y finalmente ayer llegó el día.
Nos citaron a las 20:00 hs. y nos pidieron que lleváramos el pijama del peque, un peluche (que no llevamos porque a Agus no le gustan mucho),y su almohada con Sportacus en primer plano(ídolo máximo!).
Nos recibió en la sala de espera el profesional que iba a realizar el estudio, que, gracias a Dios tenía un feeling increíble para con los niños; Agus no fue la excepción; nos dio un cuestionario que completamos en el momento, el cual consistía en preguntas que completarían el cuadro clínico del pequeño.
Punto y aparte se me apetece contarles que me sorprendí gratamente cuando en un momento, Agus salió corriendo y el Dr. lo llamó por su nombre, le dijo: -"Agustín, vení". El se dió la vuelta, lo miro y volvió. No deja de sorprenderme como responde a su nombre. El año pasado parecía sordo, lo llamábamos y no se daba vuelta, siendo por esto que los primeros estudios que se le hicieron fueron auditivos, para descartar hipoacusia.
Volviendo al estudio, cuando Agus estuvo preparado para dormir, lo llevamos a una sala, en donde le colocarían los electrodos en su cabeza. Preguntamos si no podía hacerse cuando se durmiera, pero el Dr. nos explicó que en este estudio se mide la actividad eléctrica cerebral desde el período de vigilia, por lo que había que realizarlo de esta forma. La técnica consistía en ponerle un gel conductor al electrodo, luego pegarlo por encima con una gasa, que tenia una especie de pegamento, y secarlo con secador de pelo. Aquí comenzó otra historia, porque mi hijo le tiene pánico al ruido del secador de pelo. El medico le dijo a mi marido algo que me pegó duro (en alusión a que yo debía sostenerle las piernas y no podía), el le dijo "Si te gana, es porque no lo estas sosteniendo con tu fuerza, sino con tu corazón". Uy...golpe bajo para mi. Si, lo sostengo con el corazón, lo admito. No es que me de miedo de que se quiebre, pero no se, sencillamente no tengo la fortaleza necesaria para sujetarlo como el padre.
Bueno, fueron 22 torturantes electrodos. El peque estaba morado de llorar, ya se le cerraban los ojos de sueño (ese día había tenido TCC, Floor Time, Jardín e Hidroterapia). Cuando finalizó con el último electrodo, le puso una especie de gorro de gasa y conectó los electrodos al aparato medidor. Luego lo llevamos a la habitación asignada, y lo acostamos, con cuidado de los cables y paso siguiente le colocaron más electrodos en el cuello, tórax, piernas, y dos cinturones especiales que median el movimiento en la zona del tórax y del abdomen. También conectaron un oximetro de pulso para medir la saturación de oxigeno en sangre de forma no invasiva. La oximetria de pulso puede detectar el descenso de los niveles de saturación de oxigeno antes de que ocurra daño y antes de que se vean los síntomas físicos.
Cuando terminaron con todo el procedimiento, Agus estaba agotado por su día y por llorar también, así que se durmió enseguida. Recién ahí arrancó realmente el estudio. Su padre se acostó a su lado, y yo me quede sentada, observando que todo estuviera en orden. La habitación estaba monitoreada por cámaras, para los niños que se quedan solos había sensores de movimiento, es bueno saber que se cuenta con tecnología de avanzada para este tipo de estudios.
A las 4:30 AM Agustín empezó a despertarse. Se quitaba el oximetro, por lo que vino la Dra. a fijárselo con cinta. Mi peque parecía una momia, me partía el alma verlo así, pero este estudio era necesario. Finalmente a las 5:15 empezó a llorar. Lógicamente todo le molestaba, se quería arrancar todo. Así que se dio por finalizado el estudio como a las 5:45.
Me llamó poderosamente la atención que en medio de las crisis sus pulsaciones subían a 198, me pareció demasiado. Ya habíamos notado con su terapeuta ocupacional que en crisis que tuvo se aceleraba su corazoncito, pero no sabia que tanto.
En los periodos en los que el peque suspiraba, sus pulsaciones bajaban drásticamente, en varias oportunidades de 145 a 105, y luego volvían a subir.
Dentro de 10 días tendremos el resultado y luego se lo llevaremos a su psiquiatra y neurólogo que nos dirán si hay algo inusual.
Eso es todo amigos, mi cuerpo necesita descanso, hoy estuvo un poco zombi todo el día, pero Dios me dió las fuerzas necesarias para hacer de este, un gran día. Debo agradecer a mi Dios por todas las cosas y porque pudimos realizar este estudio, que no es nada fácil para nuestros pequeños.

15 comentarios:

Carla, mama de Valentin dijo...

Uhh amiga!, q duro!, la verdad me imaginaba cada paso y se me partía el alma de imaginar a Agus llorando y tu angustia. Pero también tu fortaleza. Sos una luchadora y por sobretodo una gran mamá.
Gracias a Dios todo salió bien y solo hay q esperar el resultado que de seguro servirá de mucho para ayudar a Agus, eso es lo fundamental.
Los quiero mucho y descansá!, lo tenés merecido, jajaj!!!
besos al bombon!!!

caro dijo...

hay me imagino y si le tocara a facu no se si lo lograriamos porque me parece que el doble que agus es cuando no le gusta. pero por suerte a ustedes les fue bien y lo pudieron hacer aveces es dificil pero saben que es para subien, besotessssssssssssss

Andrea dijo...

A romy le pasa lo mismo, la doctora la calificó de Insomnio severo y ya recibe una medicación por eso. Ahora está mucho mejor!
espero que puedan solucionar todo este tema del sueño pronto!

besos!

Paula dijo...

Aaaay,gracias Laura por describir la realización de esta prueba,me parecía estar presenciando,no me quiero imaginar tener que realizarsela al peque,ya con los potenciales auditivos hubo problemillas,estuvieron a punto de no hacersela,no paraba de llorar,no se quería tumbar,acabó arrancando varios electrodos y tuvieron que darla por finalizada,pero esta parece más compleja,estamos pendientes de cita con el neurologo,si la solicita habra que hacerla,espero que los resultados sean satisfactorios,un beso para ti y para Agus.

sarah dijo...

La verdad, Laura, que esta prueba es la más dura que pasamos con mi hija, de todas las que le hicieron de pequeñita, bueno, también lo del scanner con anestesia... Pero bueno, ya ha pasado y es por su bien.
Descansa, y feliz fin de semana!!
besos

Kantu dijo...

Lau:
Se me esdrujaba el corazón pensar todo lo que sufrió Agus. Realmente todavia muchos de los métodos que hoy se utilizan en medicina para diagnosticar o tratar son muy invasivos. Pero en fin, lo importante es que se pudo efectuar el estudio, el cual seguramente servirá de referencia para mejorar el sueño de tu peque.
Cariños,
Rosio

cintia dijo...

HOLA LAU , SE POR LO QUE PASASTE ES LARGO Y TORTUOSO PERO NO DUELE ASI TRANQUI SOLO FUE MOLESTO PARA EL , Y POR LOS RESULTADOS ESTAREMOS ORANDO JUNTAS NO ?
VA ESTAR TODO BIEN NEGRI ESTOS DIAS EH SOÑADO QUE ME ENCONTRABA ORANDO POR AGUS EN EL ESPIRITU VOS ME ENTENDES ,,,, DIOS ESTA AL CONTROL LOS AMO AMIGA BENDICIONES

MamideGlori dijo...

A Gloria le hicieron una prueba parecida con 2 años y medio, fue un follón. Al final todo normal, no vieron nada. Pero lo recuerdo como muy estresante y duro. Un abrazo y descansar. Ya ha pasado.

Anónimo dijo...

Hola Laura,soy Irma,que tortura lo de este estudio para tu peque,y yo me quejaba por un electro de sueño, es admirable la fuerza que tenes para ayudar a tu hijo.Que bueno tener amigas como Cintia que oren por nosotras y yo tambien le pido a Dios que salgan bien el estudio de Agustin.Con Mauro tambien tenemos problemas con el sueño,pero la neurologa no quiere decir nada hasta que no tengamos los resultados del electro de sueño y la resonancia magnetica,que por cierto lo tenemos que hacer el mes que viene y me da un poco de miedito por el tema de la anestesia.Cuando tengas los resultados del estudio contanos que te dijeron los profecionales.Besos

Jime dijo...

Wow amiga vivi con vos cada segundo de lo que vivieron los 3. Me alegro que hayan podido superar este estudio porque servirá muchisimo para el tratamiento del peque. Son unos luchadores los 3 y tienen una fuerza increible.

Los felicito. Un paso más adelante.

Besotes, te quiero

Anónimo dijo...

hola lau!! soy paula... pobre agus, es un martirio para ellos tantos cables, pegamento y cosas extrañas para ellos, pero bueno, hay que hacerselo por su bien, no duele pero les molesta...
a nico le hicimos este estudio hace 1 año...
te mando un beso

Anónimo dijo...

ahhh y me olvide de contarte que hoy el neurologo me pidio que le repitaramos este estudio por las dudas grrrr...

Anónimo dijo...

hola amiga tu siempre luchanso por el peque pero un dia solo seran recuerdos y el y toda la familia estara felices te quiero rossy y un besito al pequeno ganador.sabes el dr.shaw y leticia dominguez de linca va a estar aqui en san antonio estoy feliz espero poder asistir.

Maby Vera dijo...

te admiro con todo mi corazón, no puedo evitar llorar cada vez q te leo... un abrazo y un beso gigante..

Lauri y Agustin dijo...

Gracias a todos por sus lindas palabras!!!