jueves, 30 de abril de 2009

El trabajo con mejor remuneración en un mundo que vive en crisis

El reloj en pocos minutos marcará las doce de la noche, hora en que la cenicienta tuvo que volver porque su carruaje se convertía en zapallo, y su vestido en harapos. Faltan pocos minutos para que el calendario de la computadora cambie automaticamente al 1ro. de Mayo. Día del trabajador en Argentina. Se nos fué Abril.
Hoy me invade una sensación de nostalgia...Recuerdo que quizás, este es hasta ahora, uno de los pocos primeros de Mayo que me encuentran sin trabajar afuera desde que tuve la mayoría de edad.
Siempre me gustó trabajar...desde los 17 años hasta el año pasado he trabajado siempre. Las sucesivas crisis económicas hicieron que tuviera que dejar algunos trabajos por quiebra de empresas, ajustes económicos y demás.
Hace poquito mas de un año renuncié a mi ultimo empleo. Fue cuando tuve el diagnostico presunto de mi hijo escrito en una orden para hacerle una resonancia magnética. No lo podía creer. Ese día sentí tanta pena, me sentí tan triste y culpable.
Renuncié de golpe, de un día para otro. No podía seguir apartada de Agustín un solo día, una sola hora. Necesitaba saber que le sucedía a mi hijo y me alejé de mis amigos y mi gente querida de ese trabajo. Mi trabajo. Probablemente el mejor de todos. Nunca volví a llamar a mi gente y actué mal, renunciando cuando mi jefa se encontraba de vacaciones. Supongo que ella nunca me comprendió, quizás porque nunca intente llamarla para explicarle mis motivos, pero no me daba la cara, me sentía muy mal conmigo misma por todo lo que estaba sucediendo puertas adentro de mi casa y pasaba por mucha confusión con el presunto diagnostico de autismo. Me sentía egoísta por haber trabajado tanto tiempo y no haber compartido todo el tiempo del mundo con Agustín. Y me sentía egoísta por irme de un día para otro de mi trabajo, sabiendo que mi presencia era necesaria en esos días.
Ojala pudiera contactarme otra vez con mi ex jefa, porque la verdad es que extraño muchisimo las conversaciones extra laborales que soliamos tener.Asi mismo extraño a mis compañeras, Puerto Madero, las risas, las charlas, el compañerismo.
Todas ellas son grandes mujeres y mi ex jefa, una gran jefa; La mejor que tuve en mi vida, la mas querida.
Ahora no tengo empleo afuera, porque tengo el empleo mas importante de mi vida personal. Un empleo al que pertenezco voluntariamente las 24 horas del día, un empleo que tiene la mejor remuneración del mundo. Soy mamá a tiempo completo. Estoy feliz de ello y no lo cambiaria por nada. El saber que cada día recupero un poquito mas de contacto visual, el sentir el abrazo del amor de mi vida y todos sus mimos, hacen que sea la persona mas feliz y afortunada de todas. Aun así, sigo extrañando mi antiguo empleo. No por el trabajo, no por los clientes, sino, por los que fueron mis amigos y a quienes perdí tontamente, por no tener fuerza para hablar en su momento.
El tiempo cura todo, dicen...pero esa es una herida que todavía no sané.
Quizás sea otra parada en la carretera de mi vida.



FELIZ DIA DEL TRABAJADOR PARA TODOS, ESPECIALMENTE PARA TODAS LAS MAMÁS, QUE TANTO AFUERA COMO ADENTRO, TRABAJAMOS TIEMPO COMPLETO.

miércoles, 29 de abril de 2009

Sueño...(de dormir)

Agustin-casi 3 años, en pijama y con los zapatillas de papi-

Hace no sé cuanto tiempo(a veces pierdo la cuenta) Agus se despierta de noche. En Enero, se lo comentamos a su Psiquiatra, y por eso y muchas cosas más le receto Risperdal, una toma diaria por las noches. Tengo que admitir que muy convencida no estaba, ya que mi pequeño presenta bastante sensibilidad a la medicación; Por ejemplo, con el Ibuprofeno, la dosis recomendada de acuerdo a su edad y peso sería de 7.5 ml. A el con 3 ya le hace efecto. Siempre fue muy sensible, por lo que al principio me encontraba bastante dudosa de medicarlo. De todas formas, toma menos de la dosis mínima que vendría a ser de 0.25 ml.
Desde que empezó con la Risperidona recuperó el sueño nocturno prolongado, pero hace poco mas de un mes volvió a despertarse de noche.
Situación: 4:00 AM- Agustín pega un grito. Mi marido me despierta para decirme que Agustín esta llamando. Yo Salto de la cama con los ojos cerrados, salteando obstáculos como si fuera una carrera. Me acuesto con el. Lo tapo, lo abrazo para intentar que se duerma. Empieza a hablar en su idioma. Puedo notar que esta despierto desde hace rato, porque esta super desvelado y no presenta intención de volver a dormirse. Hago que se quede en su cama hasta las 5:30. A esa hora la situación se vuelve imposible. Me termina ganando. Lo dejo levantarse. Va derecho a jugar. ES FELIZ. ¿Yo? A veces tengo ganas de llevarme el colchon al living, cerca de donde juega y seguir durmiendo...Un ratito mas...zzzzz
Le comentamos todo esto a su psiquiatra y nos mando a hacer una POLISOMNOGRAFÍA CON OXIMETRÍA. ¿Qué es? Es un estudio mediante el cual se evalúan simultáneamente diversas variables fisiológicas (actividad cerebral, cardíaca y respiratoria, tono muscular, movimientos oculares, movimientos anormales, sonidos, etc.) mientras el pequeño duerme toda la noche. Ya pedí turno en FLENI, que es donde le hacemos todos los estudios, saben para cuando me dieron?
9 DE SEPTIEMBRE.
9 DE SEPTIEMBRE.
9 DE SEPTIEMBRE
Eso es dentro de...5 meses!!! Ya estoy averiguando en otros lugares, lo que sucede es que Fleni me inspira confianza. Allí es donde lo diagnosticaron, su psiquiatra y neurólogo son de ahí y allí le hicimos todos los estudios. Cuando voy me siento como en casa, tienen una atención excelente, pero los turnos... mama mía!!!
Bueno, ya les contaré como va todo...
Si alguien sabe de algún lugar en donde lo pueda hacer, la info bienvenida será! Mientras tanto, tendré que seguir esperando para saber si es algo fisiologico o simplemente una caracteristica propia de muchos niños con autismo.2 meses-Dormía placidamente en su cochecito
Aqui abajo a los 7 meses-despatarrado-

3 años-durmiendo en casa de la tia Maribel, luego de un día de pile-

lunes, 27 de abril de 2009

La palabra mas importante ♥♥♥ (Que no sea solo una palabra)

Este video que encontré en Youtube me gustó mucho...
Me sumo a la cruzada "Se tu la pieza que falta"
¿Cómo puedes ayudar?


  • Integrando

  • Comprendiendo

  • Dando amor

R-O-A-M- Son simples letras del abecedario, pero si ponemos cada pieza en su lugar, cada letra en el sitio correcto, formamos la palabra mas importante en la historia de todos los tiempos que da sentido a nuestras vidas:


AMOR


...Que siempre permanezcan la Fe, la Esperanza y el Amor, pero sobre todas las cosas... el Amor.


Y hablando de cosas lindas, aprovecho para subir un premio que me quedó pendiente. El mismo fue creado por Carolina, la mamá de Facu, una gran mamá y nueva amiga para mi, desde su blog http://autismotodosjunos.blogspot.com/


Gracias Caro!!! Es un honor recibirlo



domingo, 26 de abril de 2009

INUTILISIMA APRENDE

Gracias a Dios con la dieta libre de gluten y caseína vamos muy bien. Al principio nos costó mucho el tema de sacarle los panificados, puesto que hicimos a Agustín muy dependiente de las harinas, pero de a poco pudimos ir sacando galletitas, pan, y todo lo que contuviera gluten en su preparación.

Con el tema de la caseína no fue tan difícil, sobre todo los lácteos, puesto que Agustín, a los 18 meses tuvo una gastroenteritis viral(ese fue el diagnostico de los médicos, desconfío si fue un diagnostico exacto, ya que algunos médicos rotulan de esa manera a todos los cuadros donde se presenta diarrea y vómito)y el pediatra nos mandó a cambiar a leche deslactosada. Recuerdo que nuestro hijo olia la leche y la rechazaba. No hubo forma de dársela, y cuando se encontró mejor y quisimos volver a darle leche maternizada no la aceptó. Siempre tomó la leche maternizada NAN, de NESTLÉ, pero afortunadamente(eso pensaba en ese entonces) comía postrecitos fortificados con hierro y proteínas. Si tan solo hubiera leído un poco mas del tema...Pero en ese momento era una mamá compradora de ilusiones. Digo esto porque compraba los artículos en donde me mostraban en los comerciales un niño sano y feliz. Hoy se que hay cosas que no son naturales y que en organismos con alguna debilidad genética, pueden ser hasta nocivas para el desarrollo. Hoy no volvería a adobarlo de proteínas que su intestino no pudiera desdoblar, pero bueno, hay un dicho que dice que con el tiempo uno aprende y esto es tremendamente correcto.


Volviendo al tema de la dieta, quiero contarles, como ya les conté a algunas mamás, que no fue de un día para otro. Le fuimos sacando de un alimento a la vez, empezando por pan, galletitas, pastas, etc.

También fuimos incorporando alimentos como semillas de sésamo, chia,lino, girasol, sal marina en lugar de común, nada de azucares(que por suerte no le gustan).

Cuando estábamos en la etapa de transición, Agustín volvió a comer galletitas de agua una tarde. Esa noche no durmió nada. Al día siguiente charlando con mi marido, nos preguntábamos que lo habia desvelado...Hicimos un recuento de todo lo hecho el día anterior, y aparecieron...las galletitas! Evidentemente no solo le produjeron hiperactividad en el momento, sino también alteración en el sueño.

Lógicamente esa fue la ultima vez que le dimos galletitas de agua.

Hoy le amaso galletitas, pero con harina de arroz, de mandioca, fécula de maíz(la maizena es libre de gluten), huevos, aceite de girasol y sal marina.

Así mismo con la misma receta preparo grisines, talitas, y hasta pancitos. El tema de los panes es que al no tener gluten, que es la proteina pegajosa que otorga esponjosidad al pan, salen bastante duros, así que preparo solo algunos para que nuestro hijo los coma en el momento.

La sal común la cambiamos por sal marina y este cambio fué para toda la familia, el rebozador de pan se cambió por rebozador de arroz, y los fideos comunes por fideos de arroz que son riquisimos, marca SOYARROZ.

Nos falta sacarle el jugo clight en polvo, ya que contiene colorantes que son NO RECOMENDADOS, y creo que es lo mas difícil, porque al peque no le gusta el agua! Creo que esto es culpa mía, ya que de chiquito la escupía, entonces como veíamos que no tomaba nada empezamos a darle 7 up, o gaseosas de tipo limonadas...QUE GRAN ERROR!!!

Gracias a Dios, con el tiempo se aprende.

Gracias a Dios, con el tiempo APRENDO.


Mi mensaje de hoy es que tenemos que aprender a tomar conciencia de las cosas que comemos y damos a nuestros hijos también... Leer mas, para aprender mas en este mundo que está tan lleno de conservantes, siliconas y colorantes.. Compremos y comamos con conciencia, ojo, no hay que ser paranoico, pero poder cuidarnos y cuidar de los nuestros lo máximo posible.



Esta fotito, es del año pasado, cuando Agustin aún no hacía la dieta. En ese entonces, yo tenía un blog en CLARIN, llamado "INUTILISIMA, ELECTRODOMESTICADA Y MACANA". También tengo un grupo en FACEBOOK con el mismo nombre y tiene casi 80 adeptas. Las INUTILISIMAS como yo tenemos una ventaja...PODEMOS APRENDER CUANDO QUERRAMOS(o estemos obligadas).

jueves, 23 de abril de 2009

MANANTIALES EN EL DESIERTO

…BRILLA EN EL SITIO DONDE ESTES…


Mi abuela materna, era de esas personas que derraman dulzura a su paso. En todos los años que viví con ella, jamás la escuche levantar la voz. Era muy metódica, se levantaba todos los días a las ocho en punto, preparaba su mate con miel, y agarraba sus libros. Sus preciados y valiosos libros; Esos que tienen respuestas a preguntas que aún no han sido formuladas, que si bien no tienen valor material, son portadores de una gran esperanza. Esos que no alimentan lo superfluo, sino son alimento para el alma. Podrán imaginarse que uno de esos libros es La Santa Biblia y otro llamado “Manantiales en el desierto” de una tal “Sra. De Cowman”.

Recuerdo claramente esas mañanas. Puedo sentir el aroma a pan tostado, el infaltable mate con miel, las hebillas y peinetas de mi abuela Pilar en una mesita anexa. Aún conservo sus peinetas. Es un recuerdo muy valioso para mí. Las peinetas de ella. La boina de el. Aún conservan su olor. Me transportan a situaciones, días, momentos; puedo escuchar sus voces a través de estos objetos...Muchos podrán creer que estoy enloqueciendo. Si; No los culpo si lo hicieran. Pero esos objetos tienen memoria y vida propia. Siempre la tuvieron...

Hoy, es sobre el libro de devocionales diarios que quiero hablarles.
Era un libro con estilo calendario. Tenía un devocional para cada día del año con una lectura diferente. Allí podías hallar un consejo, una lección de vida, el testimonio de personas comunes relatando algún milagro. Algunas lecturas eran una caricia de Dios al alma.
Ese libro tuvo y también tiene vida. Ese libro acompañó a mis abuelos en sus vivencias, y los ayudó a entender que Dios nunca nos pone una prueba que no podamos superar. Por mas mala que sea la situación, por mas triste, Dios está. Nos acompaña. El creyó en mis abuelos. Cree en mí. En vos también. El es a nuestras vidas, como manantiales en el desierto.

Al fallecer mis abuelos el libro desapareció. Nunca más lo vi. Alguien lo tomo para si, sin avisar. Quise comprar uno, pero no fue lo mismo, estaba demasiado nuevo, no tenía algunas manchas de dedos con restos de miel, o alguna impresión verde de yerba, de algún mate sobrecargado que quiso dejar su estampa.
Alguien tomó ese ejemplar de “Manantiales en el desierto”. No lo culpo. Seguramente se trató de alguien que quiso tener el secreto de la felicidad, la alegría, el brillo de mi abuela Pilar. Ella siempre me cantaba una canción, que quedo en mi corazón, junto a tantos momentos…

Brilla en el sitio, donde estés,
Brilla en el sitio, donde tú estés.
Puedes con tu luz, a algún perdido rescatar,
Brilla en el sitio, donde estés.



Hoy recuerdo y pienso en mi misión en esta vida. Si logro haber rescatado a una persona de la soledad, de la tristeza, si logro erradicar la angustia de alguien, entonces, estaré cumpliendo la misma misión que cumplieron mis abuelos. No soy perfecta y lejos estoy de serlo. Pero intento. Lucho. Siento. A veces ese sentir me traiciona y caigo. ¿Pero saben que? Vuelvo a levantarme. Hoy puedo decir a quien me lee, si te caes siete veces, levántate ocho. No te quedes tirado en el pavimento. Todos tenemos luz, para brillar en el sitio en donde estemos.

Hoy tengo un manantial en el desierto. Es la esperanza que me enseñaron mis abuelos. Esperanza para vivir una vida plena y feliz. Ni en las peores tribulaciones debemos bajar los brazos.
No abandones la esperanza... Ella sueña contigo.

martes, 21 de abril de 2009

PABLITO, ESTAS EN MIS ORACIONES

Me sumo, como propuso Laura, la mamá de Tomi, a llevar mensajes de esperanza al blog de Pablito y a pedirle a Dios por el y su familia.
Dejemos un mensaje de aliento a sus papás, para que puedan sentir el calor de nuestro cariño y apoyo hacia ellos, y hagamos cadena de oración por Pablito, pidamos a Dios que haga un milagro en su vida.
Esto me recuerda a un coro, que solía cantar mi abuela; decía mas o menos así:
"Si tu hablas con Dios, las cosas cambiaran, orando...
Cualquier necesidad, tu la resolveras, orando...
Descansa en el Señor, las penas mitigad, orando...
Bendita oración, yo puedo hablar con Dios, orando."

http://paginadefe-pablito.blogspot.com/

Señor:
¿A quien iremos sino a ti?

lunes, 20 de abril de 2009

PROBLEMAS INTESTINALES EN NIÑOS AUTISTAS Y CON TD

Amigos: Les traigo esta información de la pagina de comunidad autista.org, que me pareció super clara. En mi proximo posteo les contaré como vamos con la dieta libre de gluten y caseina y nuestro proximo paso con antifungales, probioticos y suplementos vitaminicos.

Dado que en estos circulos viciosos patologicos el papel del intestino es fundamental, insisteré especialmente en la patologia intestinal.
- En general los niños autistas presentan ya desde el nacimiento un sistema gastrointestinal inmaduro, muy sensible, debil y facilmente lesionable. Algunos investigadores creen que la causa principal de ello, asi como la causa principal del autismo o de algun tipo de autismo, es el funcionamiento defectuoso de las metalotioneinas. Las Metalotioneinas son enzimas metabolicas que estan involucradas en el desarrollo intestinal, en el desarrollo cerebral, en la respuesta inmune y en la desintoxicacion de metales pesados.
Mas del 90% de los autistas tienen problemas intestinales, algunos son constitucionales pues la mayoria de estos niños ya nacen con un sistema digestivo inmaduro. Algunos de los problemas que podrian ser diagnosticados desde el nacimiento son:
- Deficiencia de secreción de acido clorhidrico. En muchos niños autistas existe un déficit de secreción de ácido clohidrico lo que repercute negativamente en la digestión de proteinas. Puede ser de utilidad la administración de acido
- Deficiencia de la enzima alfa-1-antitripsina (presente en el 50 % de los autistas), secretada por el higado que conlleva una sensiblidad intestinal al gluten, con daño sobre la mucosa intestinal, y alteración de la secrecion de la secretina.
Pero además estos niños padecen multiples problemas intestinales motivados por causas adquiridas, las principales son::
- DISBIOSIS INTESTINAL: Infecciones intestinales por levaduras y anaerobios.La mayoria de niños autistas tienen un sistema inmunitario debil, por lo que sufren muchas infecciones, especialmente de oidos, nariz y garganta. La mayoria han sido tratados varias veces con antibioticos de amplio espectro via oral, que han causado un desequilibrio de la flora intestinal, a favor de bacterias anaerobias y de hongos, especialmente Cándidas. A su vez el sistema inmunitario de la mayoria de estos niños tiene poca sensibilidad para reaccionar contra los hongos, en especial contra las candidas, por lo que las infecciones pueden crecer de manera muy exagerada. La alimentacion de muchos de estos niños, con exceso de azucares, zumos, hidratos de carbono refinados, levaduras, carnes tratadas con antibioticos, comida contaminada con mohos, etc no hacen mas que favorecer en una escalada sin fin esta perjudicial sobreinfección.
La levaduras y las candidas en particular pueden estar en dos formas: libre o en forma de micelios que infiltran la pared intestinal. Las sustancias de deshecho de estos hongos deshacen los mucopolisacaridos de la pared intestinal favoreciendo la permeabilidad del intestino dando lugar al cada vez mas conocido: “Sindrome del Intestino Permeable” cuyas nefastas consecuencias comentaremos mas abajo.
Las sustancias de deshecho de los hongos son ácidos organicos detectables por cromatografia en la orina. Estos ácidos sustancias inmunotoxicas, que provocan reacciones inmunosupresoras y tambien autoinmunes. Estas sustancias inyectadas a animales de experimentación han provocado trastornos de la conducta, tipo hiperactividad, irritabilidad, falta de atención, incluso la muerte. Acidos organicos similares se han detectado en la orina de enfermos esquizofrenicos, epilepticos y con sindrome de fatiga cronica.
Dos de las principales sustancias de deshecho secretadas por los hongos intestinales son:
- Gliotoxinas, secretadas por hongos aspergillus y por candidas: son tóxicas para el sistema inmune y consideradas por algunos investigadores una de las causas principales de la persistente inmunodeficiencia de estos enfermos. También inactivan el grupo sulfhidrilo de varias enzimas metabolicas y generan radicales libres que dañan material genetico. El Glutation, la N-acetil-cisteina, el acido lipoico, la vitamina C y E pueden mitigar estos efectos.
- Mannan segregada por la Candida y por la levadura Sacharomyces Cerevesiae: inhibe el sistema inmune.
- Acetaldehido, actua sobre el grupo amino del aminoacido LISINA, inhibe la acción de la vitamina B6, reacciona con la dopamina y la serotonina, impide la correcta oxigenación de los globulos rojos, interacciona con la nutricion de la dendritas cerebrales. El tratamiento con dosis elevadas de vitamina B6 puede aminorar algunos de estos efectos.
La deteccion de estos productos en la orina mediante cromatografia es el metodo mas fiable para concoer si existe una sobreinfeccion por hongos ya que a veces el simple cultivo de heces puede no detectar los hongos al no estar libres en el intestino sino infiltrados en la pared intestinal.
Podemos observar en las siguientes gráficas la comparacion entre distintas cromatografias de orina

- Hiperplasia linfoidea intestinal. Los virus vivos de la vacuna triple de “sarampión, paperas y rubeola”, pueden provocan infeccion virica intestinal. Los virus se infiltran en la pared intestinal y provocan una hiperplasia linfoidea que repercute negativamente sobre la permeabilidad de la mucosa intestinal y sobre la secrecion intestinal de secretina.

ALTERACIÓN DE LAS FUNCIONES DE LA PARED INTESTINAL
Todos estos trastornos y deficiencias alteran las funciones de la pared intestinal. Tanto la funcion de barrera protectora, como la de finalizar la digestion, como la de absorver los nutrientes puede quedar severamente dañada. Resumimos a continuacion estos trastornos funcionales del INTESTINO:
a) alteracion de la funcion de barrera protectora:
- Sindrome del Intestino permeable: Se debe a la accion de varios factores no siempre todos presentes: debilidad congenita de la pared intestinal, agresion mucosa por péptidos no digeridos, infecciones viricas intestinales, disbiosis intestinal, acidez intestinal, tóxicos xenobióticos que provocan inflamacion intestinal (pesticidas, fungicidas, petroquimios, disolventes...). El principal problema de un intestino permeable es que permite el paso a la sangre de alimentos no digeridos, especialmente peptidos, toxicos, bacterias y otras sustancias alergenicas a la sangre.
- Absorcion intestinal de péptidos morfinicos. Entre los peptidos no digeridos que pasan la barrera intestinal hay que distinguir los derivados del gluten de ciertos cereales (trigo, cebada, centerno, avena principalmente) y de la caseina de la leche de vaca y cabra. Estos peptidos llamados exomorfinas reaccionan con los receptores cerebrales opioideos y provocan un estado similar al que esta bajo el efecto del opio. La existencia de estos peptidos es muy caracteristica del auttismo y de algunos TD. Tambien se han visto en enfermos esquizofrenicos.
b) alteración de la digestion final de alimentos, especialmente por la deficiencia en la secrecion intestinal de SECRETINA
El intestino delgado secreta una importante enzima, llamada secretina, cuya función principal es la activacion de la secrecion de bicarbonato (alcalinizante) por el pancreas. La deficiencia de secretina deja de activar la secrecion de bicarbonato por el pancreas, lo que permite que el contenido intestinal permanezca demasiado acido, interfiriendo la funcion de las enzimas pancreaticas sobre los alimentos que necesitan un medio menos acido para actuar y lesionando con la persistencia de esta acidez aun mas las paredes intestinales. Además la secretina parece tener tambien una funcion cerebral en la estimulación de la produccion de serotonina. El deficit de secretina se diagnostica comprobando el bajo nivel de quimiotripsina en heces. La administración de secretina externa ha demostrado ser un tratamiento muy beneficioso para pacientes autistas con quimiotripsina baja en heces.
Esta deficiencia de secretina provoca o agrava otras deficits secretores del aparato digestivo:
-Deficiencia de la función excretora pancreatica: los anticuerpos que el organismo genera contra candidas y otras levaduras pueden afectar al pancreas (pueden provocar incluso atrofia pancreatica) con insuficiente respuesta a la secretina (que ademas suele estar disminuida por problemas intestinales como hemos comentado en el apartado anterior) e insuficiente produccion de enzimas pancreaticas.lo que provoca la no digestion de alimentos con las consecuentes carencias nutritivas, aumento de alergias alimentarias, paso por el intestino poroso de alimentos no digeridos y otros toxicos que conlleva alergias alimentarias y autoanticuerpos,
- poca secrecion de pepsinas en el estomago, causada especialmente por la deficiencia de secretina, lo que unido a la poca secreción de acido clorhidrico en el estomago (caracteristico de muchos niños autistas): influye directamente en la digestion y a su vez en la secreción de secretina. Recordemos que el intestino delgado necesita de entrada una señal muy acida para proceder a la secreción de secretina que provocará la secreción de bicarbonato por el pancreas alcalinizandose finalmente el contenido intestinal y posibilitando finalmente la digestión final de los alimentos.
- poca secrecion de bilis (causada especialmente por la deficiencia de secretina, y la falta de taurina), con afectacion de la digestión de las grasas y absorción de grasas.
c) Alteraciones de la absorcion intestinal lo que lleva a carencias nutricionales importantes o Sindrome de malabsorción, agravado por la mala digestion de alimentos.
- Deficiencia de aminoacidos
Con importante repercusion estructural (crecimiento y reparacion), metabolica e inmunitaria. Una deficiencia de aminoacidos en sangre y en orina, en especial del aminoacido treonina, es signo de malabsorción. Si además existen péptidos en sangre es signo de permeabilidad intestinal.
En el espectro autista suele haber deficiencia muy importante de los siguientes aminoacidos esenciales: lisina, fenilalanina. metionina, tirosina. Respecto a los no esenciales los mas deficientes en el autismo son: taurina, cisteina, glutamina.
LISINA, suele estar muy baja en autistas probablemente por acción del acetaldehido producido por levaduras y tambien por la vacuna DPT. La lisina tiene un papel decisivo en la accion de la vitamina B6, por lo que un suplemento de vitamina B6 suele mejorar el cuadro autista..
TAURINA, un aminoacido no esencial, derivado del aminoacido esencial metionina, via cisteina. Para su formación requiere vitamina B6 y oxigeno. La TAURINA suele estar frecuentemente (casi en un 70%) tambien muy disminuida en autistas. La Taurina ayuda a regular el flujo de calcio y minerales entre el interior y exterior de las celulas. Disminuye el estress oxidativo y regula los neurotransmisores GABA y GLUTAMATO. Elimina junto con la glicina el exceso de nitrogeno (urea) por riñón y de colesterol (por bilis) colaborando de forma efectiva en la desintoxicacion del organismo. Así el deficit de taurina o de su precursor cisteina al afectar a la función biliar (colesterol) afecta a la absorcion de lipidos (lo que supone menor absorcion de vitaminas liposolubles A; E; D y acidos grasos esenciales). Su suplementación acompañada de magnesio es muy recomendable en cuadros autistas.
TRIPTOFANO, en muchos pacientes autistas hay una mala metabolización del triptofano, aminoacido esencial precursor de la SEROTONINA y de la MELATONINA. Puede estar disminuido en sangre, por mala digestión y mala absorción con la consecuente falta de formación de SEROTONINA. Ahora bien, si hay DISBIOSIS el triptofano libre en intestino puede convertirse por accion de las bacterias en un acido toxico que pasa a la sangre (Acido Indolylacrilico). En ocasiones el metabolismo interno del triptofano se interrumpe, aparece aumentado en plasma y orina pero la Serotonina está disminuida asi como la Melatonina (comportamientos de sueño pobres y una aumentada sensibilidad a la luz y al sonido). En ocasiones el triptofano intestinal se usa para producir Serotonina en tejido intestinal con el objetivo de disminuir la absorcion de toxicos, péptidos o comida no digerida mediante la vasoconstriccion que produce la serotonina. En estos casos la disponibilidad del triptofano y de la Serotonina para la funcion cerebral desgraciadamente es baja. En cualquier caso, nunca debe darse enzimas digestivas (que ayudarian a liberar triptofano de las proteinas) o suplementos de triptofano libre si hay disbiosis o permeabilidad intestinal.
Sin embargo y por motivos no muy bien conocidos parece existir un 25 % de autistas con un exceso de serotonina en sangre lo que inhibe la respuesta inmunologica de los linfocitos.
En general no es aconsable suplementar con aminoacidos precursores de neurotransmisores (fenilalanina, triptofano, tirosina) si hay disbiosis. Tampoco dar derivados azufrados tipo cistina, cisteina, o N-acetil-cisteina si hay disbiosis.
- Deficiencia de ácidos grasos.
La función de los acidos grasos es importantisima en el organismo pues forman parte de las membranas de todas las celulas del cuerpo y conforman el 60% de nuestro cerebro. Es muy importante suplementar la dieta con acidos grasos esenciales (el organismo no los puede sintetizar) principalmente omega 3 y omega 6, (el 40% de nuestro cerebro es grasa tipo omega 3). La deficiencia y/o desequilibrio de acidos grasos da una serie de sintomas fisicos (piel y pelo seco, sed excesiva, ojos secos, uñas quebradizas.... alergias, baja inmunidad, infecciones frecuentes, fatiga) pero tambien da una serie de sintomas psiquicos: hiperactividad, irritabilidad, falta de atención. Con la suplementacion de omega 3 y 6 conseguiremos mejorar la función cerebral, regular los ciclos de sueño, ayudar a reparar la membrana intestinal y por consiguiente la absorcion de alimentos...
- Deficiencia de minerales, especialmente Zinc, Magnesio, Calcio, Hierro.
ZINC: el 75 % de los niños autistas tienen deficiencia de Zinc. Muchos investigadores consideran que el Zinc es uno de los principales suplementos que debe recibir un paciente autista, incluso el más indispensable. El Zinc, aunque como oligoelemento que es funciona en el cuerpo a concentraciones bajas es muy esencial: participa en muchisimas reacciones quimicas del organismo: es necesario para la digestión de los péptidos y tambien participa en las funciones de desintoxicacion, protege al higado de daños quimicos, evita la formación de radicales libres, se requiere para la sintesis de proteinas y la formación del colageno y preserva el sistema inmune.
MAGNESIO: El magnesio maximiza la acción de la vitamina B6. Una taurina baja causa una deficiencia de absorción de magnesio al afectarse el transporte celular de electrolitos. Alguno toxicos quimicos impiden la recuperación de magnesio en el riñón. En general en el paciente autista la taurina baja va acompañada de magnesio bajo. Una deficiencia de magnesio interfiere en la transmisión del impulso nervioso. Es recomendable la suplementacion de calcio y magnesio en una proporcion de 2/1., asi como la suplementacion de vitamina B6 y magnesio (mejor quelado) en la misma proporción 2/1.
CALCIO: Debe suplementarse siempre que se haya excluido los lacteos de su dieta. Dosis de 500 a 1000 mg diarios son las necesarias.
- Deficiencia de Vitaminas:
Este es un importante capitulo en el tema del tratamiento de un niño autista. Dado el problema de malabsorcion, muy generalizado entre estos niños, hay un deficit general de todas ellas en especial de la vitamina B6 que suele estar baja por la deficiencia del aminoacido LISINA y TAURINA necesarias para su síntesis. Además el uso de dosis, a veces megadosis, de ciertas vitaminas está documentado que puede suponer un enorme beneficio para un paciente autista.
Vitamina B6: es la vitamina más usada en el tratamiento del Sindrome Autista. Desde 1964, el Dr. Rimland, padre de un paciente autista que ahora tiene más de 40 años, ha trabajado con importantes resultados sobre la conducta del paciente autista con megadosis de vitamina B6 (17 mg/ Kg /dia). No se han informado de efectos secundarios de ningun tipo, incluso despues de varios años de su administración. Es de interes acompañarla de dosis normales del resto de vitaminas del grupo B, y de magnesio,
Existen algunos laboratorios de productos naturales que llevan años suministrando una fórmula cuidadosamente estudiada de minerales y vitaminas para niños y pacientes con sindrome autista, en la que incluyen megadosis de vitamina B6, y dosis normales de otras vitaminas, asi como Magnesio, Zinc y otros minerales.
Es importante resaltar que si bien el Dr. Rimland y otros doctores suelen usar vitaminas desde el inicio del tratamiento, algunos otros doctores, como el Dr. Bruce Semon, especialista en el tratamiento antilevaduras en pacientes autistas, insiste en no suplementar la dieta con vitaminas y minerales hasta haber erradicado totalmente las candidas y otras levaduras, tarea que suele costar varios meses (6 a 9 meses).

OTROS PROBLEMAS BIOLÓGICOS DEL AUTISMO Y TD
Por no ser tema de nuestra ponencia no vamos a desarrollar los importantes problemas de desintoxicacion que tienen los niños autistas y con TD agravados no solo por su deficitario sistema detoxificador sino por la especial vulnerabilidad a los metales pesados en especial el MERCURIO, asi como la llegada de tóxicos procedentes del intestino permeable y de las sobreinfecciones por levaduras.
Tampoco desarrollaremos con mas detalle en esta ponencia los importantes problemas inmunologicos que padecen estos pacientes: Un sistema inmunológico inmaduro al nacer al que no ayudamos a madurar y que presupone facilidad para las infecciones, hiperreactividad contra alergenos alimentarios y ambientales, poca capacidad reactiva contra candidas y otras levaduras, reacciones autoinmunes, etc... que siendo origen de muchos trastornos biologicos del niño autista ayudan asimismo a perpetuarlos mediante circulos viciosos patologicos que ya hemos descrito.
TRATAMIENTO DEL AUTISMO Y TD
Dado que estos niños tienen un sistema intestinal tan inmaduro y tan afectado, deberia extremarse al maximo las posibles agresiones intestinales sobre todo por debajo de los tres años. Las principales agresiones externas para el intestino serian: aditivos, consumo precoz o excesivo de leche (no materna) y gluten, antibioticos, medicamentos en general, pesticidas, productos contaminados con metales toxicos y vacunas con virus vivos.
Con respecto a los aditivos alimentarios, ya en 1975 el Dr. Feingold describió la relacion de los mismos con la hiperactividad. Además algunos colorantes inhiben la función de las enzimas digestivas (amilasa, tripsina), empeorando el cuadro digestivo. Actualmente se ha demostrado que algunos conservantes, colorantes, saborizantes pueden provocar un gran numero de alergias, asi como migrañas, terrores nocturnos, alteraciones de la conducta, alteraciones del sueño, falta de atencion, hiperactividad, euforia descontrolada, mejillas rojas, orejas rojas. Por ello en un niño autista o con TD debe considerarse muy necesario la eliminacion al maximo de todos los aditivos dañinos. Existen listas documentadas de aditivos sanos.
El grupo médico del DAN! (Defeat Autisme Now!), grupo lider en la investigacion y tratamiento del autismo y TD consideran que la eliminacion de aditivos no sanos es el paso numero uno en el tratamiento del sindrome autista o TD.
El llamado tratamiento biologico del autismo y TD es el que en la actualidad se está demostrando mas eficaz y consiste en actuar sobre los distintos circulos viciosos biologicos que se han ido estableciendo, y dado que el intestino tiene un papel tan predominante en la genesis y perpetuacion de estos circulos patologicos es logico que la actuacion sobre el mismo sea lo más prioritario y predominante.
Para tratar el autismo hay que actuar principalmente:
- sobre la alimentación (evitando aditivos, azucar, xenoestrógenos, alergenos, gluten y caseina)- sobre la limpieza y recuperacion intestinal- sobre la digestion de los alimentos - y sobre el aporte de suplemento nutricionales deficitarios: aminoacidos, grasas, minerales y vitaminas,
Además debe ayudarse a detoxificarse el organismo y reforzar el sistema inmune.

El orden de prioridades en el tratamiento del autista y/o de TDA (H), , que se ha demostrado muy eficaz y que propugnan varios protocolos de tratamiento, entre ellos el del Dr. Sidney McDonald Baker del grupo DAN! es el siguiente:

1.- Limpiar la dieta
2.- Limpiar el intestino de levaduras y otros hongos, anaerobios y parasitos si los hay
3.- Regenerar el intestino y la funcion digestiva al maximo
4.- Suplementos nutricionales
5.- Reforzar el sistema detoxificador del organismo
6.- Detoxificar de metales pesados (Mercurio, Plomo, Aluminio, Cadmio) si los hubiere
7.- Reforzar el sistema inmune
Y durante todo el proceso:
- Evitar nuevas agresiones con antibioticos, medicamentos, vacunas, alergenos
- Continuar con los tratamientos sensoriales y conductuales, sabiendo que van a tener asimimo mejores y mayores logros a medida que el paciente va mejorando su sistema digestivo, detoxificador e inmunologico y por consiguiente su comportamiento autista.
TRATAMIENTO PREVENTIVO DEL AUTISMO
Dado que el tratamiento más efectivo sobre el autismo ocurre con los pacientes menores de dos años, deberiamos aplicar el tratamiento cuanto antes. ¿Cómo es ello posible, si muchos niños autistas no muestran claramente su anomalia hasta despues de los 18 meses?
Debemos extremar todos los caminos para establecer un diagnostico precoz, como deteccion de comportamientos anomalos, o deteccion de ciertas sustancias en la sangre o en la orina (ya sea de peptidos, metabolitos, sustancias derivadas de hongos o levaduras, etc), deteccion de anomalias geneticas, TAC cerebrales, etc. Aquí la investigacion tiene un gran camino que recorrer,
Tambien la historia clinica del lactante nos puede orientar: llantos sin causa aparente, problemas digestivos, problemas de sueños, demasiado quieto o demasiado inquieto, infecciones recurrentes, etc... y ante estos problemas buscar si existen alergias o intolerancias alimentarias, practicando un cambio de dieta y una evitacion al maximo de antibioticos sobre todo via oral, asi como de vacunas.
Recientemente investigadores del M.I.N.D. Institute de California han encontrado 8 peptidos en la sangre conservada de recien nacidos que han desarrollado posteriormente autismo o retardo mental. Estos 8 peptidos no existian en la sangre de los niños que no desarrollaron autismo o retraso mental. Este tipo de hallazgos serian de inestimable valor para prevenir la aparicion de un cuadro de comportamiento autista.
Actualmente la prevención del autismo consistiría en proteger al maximo y no agredir quimica-toxicologica-biologicamente en primer lugar a la madre gestante y en segundo lugar a los gametos, embriones, fetos, recien nacidos, lactantes, niños, adolescentes, etc..., protegiendo y no dañando de manera especialisima su sistema digestivo. Además deberiamos fomentar entre padres, pediatras y educadores y a la sociedad en general que no todo da igual y que el exceso puede provocar daños irreversibles...
A modo de epílogo ...
Ahora bien, dada que la prevencion de la manifestacion del autismo es tan logica y natural, ¿porque no aplicar esta prevención sistematicamente a todo ser humano, desde su semivida de gameto hasta su muerte, para evitar asi este aumento tan logaritmo de enfermedades autisticas y quizas tal vez de otras enfermedades que actualmente todavia pasan desapercibidas?.

domingo, 19 de abril de 2009

1º CONGRESO INTERNACIONAL TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO Y ESPECTRO AUTISTA-PARAGUAY-

Especialistas de EE.UU., México, Argentina y Paraguay reunidos por primera vez en el Cono Sur

El Autismo, TGD., TDA. y otros trastornos del desarrollo que implican alteraciones en el aprendizaje y conducta, tienen causas multifactoriales como predisposición genética, factores ambientales, metabólicos y nutricionales.Es muy importante identificarlos para poder tratarlos biomédicamente. Cuando este tratamiento se combina con las terapias educativas y conductuales, los avances son notables.En este 1er. Congreso Internacional, hablaremos de los diferentes aspectos involucrados en el Espectro Autista, en boca de expertos reconocidos a nivel mundial.
Viernes 8 de Mayo de 2009
13:00 - 13:45
Acreditación
13:45 - 14:00
INAUGURACION
14:00 - 15:00
“Los Trastornos del Desarrollo. Redefiniendo el Autismo y el Espectro Autista. La Importancia de Detección Temprana y el Diagnóstico Acertado. Otros Trastornos con Características Similares”Dr. Cristhian Plebst. FLENI - Argentina
15:00 - 15:30
“Etiología Multifactorial de Autismo y Trastornos del Desarrollo” Dr. William Shaw PH.D. Conferencista DAN! - USA
15:30 - 16:30
Receso - Café
16:30 - 17:30
“Indicadores Tempranos en la Detección de los Trastornos del Espectro Autista” Mag. Montserrat Armele. APAN - Paraguay
17:30 - 18:30
“Cómo se Relaciona la Dieta con la Conducta y el Aprendizaje. Mejorando la Calidad de Vida de tu Hijo Autista o Hiperactivo” Dra. Leticia Domínguez - Shaw. Presidenta de LINCA - México
18:30 - 19:30
“El Rol de los Suplementos y Nutrientes en los Tratamientos Biológicos en Trastornos del Desarrollo y Déficit de Atención (TDA)” Dr. William Shaw PH.D. Conferencista DAN! - USA
19:30 - 20:30
“Alergias Respiratorias y Alimenticias, y su Relación con la Conducta y el Aprendizaje”Dr. Javier Hernández Covarrubias. Especialista en Alergias y Médico DAN! - México
Sábado 9 de Mayo de 2009
08:00 - 09:30
“Análisis de Diferentes Intervenciones Educativas en Autismo y otros Trastornos. ABA, TEACCH, PECS, Floortime™, Teoría de la Mente”Lic. Mauro Mascotena. - Argentina
09:30 - 10:00
Receso - Café
10:00 - 11:00
“Tratamientos Biomédicos para Pacientes de TGD y TDA- protocolo DAN!”Dr. Javier Hernández Covarrubias. Médico DAN! - México
11:00 - 12:00
“Nuevos Avances en la Investigación del Tratamiento del Espectro Autista” Dr. William Shaw PH.D. Conferencista DAN! - USA
12:00 - 13:30
Receso Libre
13:30 - 14:30
“Inclusión Escolar Pautas para una Efectiva Inclusión Escolar/Familia/Colegio/Comunidad”Mag. Laura Barriocanal. APAN - Paraguay
14:30 - 15:30
“Mejorando las Habilidades Interpersonales, Enfoques Niñez Adolescencia”Lic. Mauro Mascotena. FLENI - Argentina
15:30 - 16:30
“Ciencia y Amor. El Rol de la Familia, su Vital Importancia en la Recuperación” / Videos testimonialesDr. Christian Plebst. - Argentina
16:30
CLAUSURA

Información extraída de la pagina de GREAT PLAINS LABORATORY www.greatplainslaboratory.com


Premios atrasados

He recibido el premio "Compromiso educativo" por parte de Laura, la mamá de Tomi, de su blog: http://www.paraayudaratomas.blogspot.com/ y al mismo tiempo de parte de Maite, mamá de Julen del blog http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

Gracias Laura y Maite, como siempre digo, por su calidez humana y por brindarme su amistad. Tienen una familia hermosa que ya es parte de la mía!!!

Beso enorme y gracias por este premio.



La pagina original que otorga el premio, requiere que citemos el siguiente texto:




Queridas Familias, desde loquelegustaamishijas.com queremos premiar y reconocer públicamente a aquellos blogs (de padres, profesionales y centros educativos ) que día a día están demostrando su compromiso con la educación.

Este premio quiere reconocer y dar valor a:

1º.-El Compromiso por una Educación de Calidad.

2º.-La Apuesta por la Inclusión de las Tic,s en el Aula.

3º.-El esfuero de padres, profesionales y centros educativos por incorporar las Tic,s al proceso educativo.

4º.-La lucha por defender a través de la Enseñanza Valores como: Solidaridad, Amor, Cariño, Respeto, Esfuerzo, Ayuda, Apoyo, Compartir y Compromiso con el futuro de nuestros, hijos y alumnos.

5º.-Reconocer y valorar el esfuerzo de las familias, profesionales y centros educativos por integrar de forma efectiva en los coles y en la sociedad a los niños y alumnos especiales, procurándoles toneladas de amor y posibilitándoles todos los recursos a nuestro alcance.

Podéis repartir este premio líbremente a aquellos blogs que considereis están trabajando en esta linea.



Las Normas de reparto son:

1º.-Publicar entrada con los objetivos del premio y enlace a http://www.loquelegustaamishijas.com/

2º.-Publicar en la entrada la lista de blogs a los que entregais el premio.

3º.-Comunicar a cada blog premiado la concesión del premio.Un Mundo mejor,a través de la educación, es posible".



ESTE PREMIO SE LO DOY A UNA GRAN MAMÁ:

moni-autismonoesmalapalabra.blogspot.com

miércoles, 15 de abril de 2009

...La importancia de recordar (Para poder ver de donde venimos y hacia donde vamos)

Las siguientes palabras las escribí para Agustín, el año pasado, el día que empezó el jardín. Tengo muchos recuerdos de ese día, en principio llovió torrencialmente y yo hubiera querido sacarle mas fotos tanto en la calle como en el mismo jardín, pero me tuve que conformar con tomar algunas fotografías en casa.
Otra de las cosas que recuerdo es que Agus no tenía casi contacto visual. Se pasaba horas jugando con rastis y objetos sin sentido como peines. Estaba muy adentro de su mundo en ese entonces, se podía pasar horas sin mirarme o buscarme, excepto para las necesidades básicas como cuando tenía hambre y sed, que me tomaba de la mano y me llevaba a la cocina para que le diera jugo o galletitas.
Se frustraba horrores en ese entonces; tenía cero tolerancia y no permanecía sentado mas de cinco minutos en un mismo lugar. Tampoco aguantaba ir de visita a otra casa, o visitar un pelotero o asistir a un cumpleaños. Las veces que salíamos a querer comer afuera volvíamos antes de tiempo, con mucha angustia por sus ataques de llanto, con una extraña sensación amarga, no por perder de algún modo la vida social, sino por verlo a el sufrir.
Así, aprendimos a buscar otro tipo de salidas, y a disfrutar de distintas formas. Gracias a Dios eso mejoró mucho con el tratamiento cognitivo conductual, e integración sensorial. Ahora vamos a cenar afuera muy de vez en cuando, pero solo a lugares con pelotero ya que le encantan y lo entretienen un poco hasta que llega la comida solicitada.
Fue todo un tema con el pelotero, antes no le encontraba función, no quería entrar, se aferraba a quien quisiera meterlo adentro como el gato Tom cuando la negra tomasa lo quería bañar...
Otra cosa que recuerdo fue que a los dos años, cuando aun estábamos lejos de pensar que tenía algo, lo escolarizamos...Duró en ese jardín lo que dura un suspiro. Nosotros como padres pensábamos que el problema era solo su poco lenguaje, pero ahí nos dimos cuenta, mirando a través de un frío vidrio, que no le interesaba sentarse a escuchar las canciones de la seño, siendo que podían domar a una elefante. No se sentaba como el resto de sus compañeritos, sino que deambulaba por toda la sala; todos nos decían que a los dos años aun son deambuladores y que no había nada extraño en ello. Lo raro era que ni siquiera se paraba a mirar a los otros chicos. No se sentaba a compartir la merienda. Hacía guardia en la puerta, y en cuanto alguien la abría inocentemente, salia corriendo cual maratonista jamaicano. Yo me quedaba la hora y pico de adaptacion afuera de la escuela. Me querían mandar a casa, pero yo tenía un presentimiento raro así que me quedaba. Un día, en un descuido, lo encontré afuera. A partir de ahí decidí no mandarlo mas. Mi plan para escolarizarlo había fallado. Tenía el consuelo de saber que aún era pequeño para asistir al jardín, siendo que le educacion inicial obligatoria en Argentina es a partir de los cuatro años. Todavía tenía consuelo. No sabía que el período mas oscuro de nuestras vidas estaba por llegar. Cuando hablo de período mas oscuro no hablo de autismo. No. Hablo de no saber que pasa. Hablo de no tener un diagnostico. Hablo de tener decenas de ordenes para estudios médicos y la agonía hasta llegar a un diagnostico. Hablo de ver como tu hijo se desconecta de este mundo cada día y no poder hacer nada por ayudarlo porque aún estábamos lejos de saber que era autismo.
El día del diagnostico lloré, pero al día siguiente empezamos a pensar en su tratamiento.
EL AUTISMO ES TRATABLE... POR ESO TENEMOS QUE LUCHAR PARA QUE MÉDICOS PEDIATRAS, MAESTROS, FONOAUDIOLOGOS, Y TODOS LOS PROFESIONALES QUE PUEDAN LLEGAR A TENER CONTACTO CON NIÑOS, SEAN CAPACITADOS ACERCA DE LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.
Agus fue diagnosticado a los tres años y medio. Podríamos haberlo sabido a los 2 años, de haber visto a algún profesional minimamente entrenado en TGD pero no. Tenían menos idea que nosotros. Hasta pensaron que era hipoacusico, porque parecía sordo. En esa época, el diagnostico de los médicos que visitábamos era para con nosotros: SON PADRES MUY ANSIOSOS.
Si, fue cierto. Gracias a Dios por nuestra ansiedad.Gracias que llegamos a FLENI, donde pudimos ver que este tipo de trastornos son muy comunes y que todo es tratable.
Hoy, doy gracias a Dios, fervientemente, ya que ahora abandonó el juego solitario casi por completo. Lo retoma por pequeños instantes pero pareciera que se aburre, por lo que nunca supera los cinco minutos.
En cuanto al contacto visual, mejoró muchisimo. Está casi todo el tiempo conectado con el papá y conmigo; nosotros lo buscamos y el aprendió a buscarnos a nosotros también para jugar a juegos como saltar arriba de su cama, pero con nosotros cantando la canción del sapo pepe o el popurrí de las maestras...Ya no me deja ni sentarme a escribir en la computadora, y cuando me viene a buscar y me lleva de la mano adonde sea, me saca una gran sonrisa, y me hace feliz.
AGUS: AMO QUE NO ME DEJES HACER NADA DE NADA, MAS QUE ESTAR JUGAR CON VOS.




19/06/2008-Extraído de mi space, cuando Agus empezó el Jardín.

Mi pequeño ángel, cada día te regalaré mil sonrisas
Mientras Dios me de vida, viviré por y para ti.
Mi objetivo será que rías y seas muy feliz.
Intentaré hacer un mundo especial solo para ti
en donde toquemos el cielo minuto a minuto,
en donde puedas jugar a lo que quieras de verdad.
Construiré un mundo en el que las palabras
sean solo figuras geométricas de mil colores
donde solo nos hablemos con las miradas
y en donde seas dueño de todas mis caricias,
sin limite de tiempos, sin responsabilidades de mi parte
un mundo mágico en donde te sientas siempre feliz...
Pero cualquiera sea el mundo en donde te encuentres
yo voy a estar allí, cuidándote, entendiéndote, amándote.

Quiero vivir mil vidas para volver a tenerte.
Quiero vivir mil vidas para volver a ser tu mami.
Y aunque aún no pude escuchar tu voz diciendo mamá
puedo sentir tu amor en los abrazos, en los besos, en los mimos.
Hoy siento que fue un día muy importante en mi vida
estuve muy nerviosa estos días, muy ansiosa
Verte crecer, mi pequeño ángel, me da felicidad,
pero también temor, aunque se que debo confiar
en esas segundas mamás que te van a cuidar.
Mi pequeño ángel, solo quiero que seas feliz
Perdón por las mil equivocaciones que puedo tener
pero confío en que si Dios me eligió como tu mami
fue porque sabía que yo iba a dejar todo por ti,
por verte jugar, por verte crecer, por hacerte feliz.
Mi vida entera te pertenece. Solo viviré por ti.


Las fotos del día que empezó el jardin. Junio 2008

martes, 14 de abril de 2009

PREMIO LIMONADA...MUCHAS GRACIAS!




Quiero agradecer a todas las mamás que me han dado premios, pero recien ahora lo estoy entendiendo(soy nueva en este mundo blogspotero).
Agradezco a la mama de Glory http://mamideglorichi.blogspot.com por este premio Limonada, es un privilegio para mi haber sido nominada.
Reglas para recibir el premio:
1. Pegar la imagen del premio en el blog.
2. Enlazar con los blogs que te los han otorgado.
3. Nominar entre 5/10 blogs que te gusten, te interesen, los consideres amigos, sean especiales o desees compartir con otras personas, enlazando bien con sus blogs.
4. Hacerles saber que han recibido este premio.
La finalidad de los premios es difundir los blogs que te gustan , que son especiales, para que otras personas los conozcan y cuantos más puedan disfrutar de ellos. La familia blogera aumenta cuando descubres un nuevo e interesante blog en la página de un blog amigo.
MIS MEJORES AMIGOS BLOGUEROS PREMIADOS Y A LOS CUALES QUIERO CON EL CORAZÓN SON:
1-TGD ESPECTRO AUTISTA-SOY GINES
2- PARA AYUDAR A TOMAS
3-EDUCANDO A MI HIJO
4-SANTI TE QUIERO
5-MI PLAN ESTRATEGICO
6-LA ESPERANZA DE CADA DÍA
7-TE QUIERO HASTA EL CIELO!
8- EN MI FAMILIA HAY AUTISMO Y MUCHO MAS
9-INQUIETUDES-SANTO DOMINGO
10-REVENTANDO MAROTES
Gracias a todos los amigos blogueros por estar siempre presentes...
Los quiero!

Agradezco también a Maite, la mamá de Julen por este hermoso video que creó con las fotos de nuestros niños...
Muchas gracias Maite!(Esa cosita de rulitos que se ve antes de empezar el video es Agus!!!!)
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/

lunes, 13 de abril de 2009

Socorro!!! Este Lunes me aplasta!(Echale la culpa a los huevos de pascua)

...Mi motorcito...
Lunes. Día malo para algunos. Día de comienzo de semana, de inicio de tareas laborales, escuela, tratamientos y demás.
Este lunes me pega duro como un martillo. Me siento agotadisima. La verdad es que estos días feriados la pasamos genial, ayer tuvimos un domingo de resurrección hermoso, compartiendo el almuerzo con mi hermana mayor, Myriam, su hija Luci y Sofía, que ya es como de la familia, pero parece que necesito recuperarme del fin de semana!
Recuerdo cuando tenía 20 años y no sentía el cansancio asi como lo siento ahora...y podía comer de todo sin necesidad de tomar ranitidina luego de las comidas y pasar noches enteras sin dormir y...
Bueno, basta de lamentos! No voy a compadecerme mas de mi misma! Además de madre soy una mujer!(Aunque hoy tenga un poco de bigotes) Necesito cuidarme mas por Agus y por mi misma también!

Mi plan este día es:
  • Tomar mínimo 2 litros de agua mineral(para eliminar las toxinas que me dejó el exceso de chocolate).
  • Seguir la dieta estricta e incorporar mas frutas y verduras.
  • Caminar 60´en el parque cuando lo dejo al gordito en el jardin (respirar aire puro y de paso, como regalo, oxigenar un poco mis pulmones)
  • Ponerme bastante repelente.
  • Depilarme las cejas, bozo, hacerme una mascarilla de arcilla para los puntos negros, un baño de crema en el pelo tampoco estaría mal, hacerme los pies, las manos, anotarme en el gym, sacar turno con el gastroenterologo, ginecologa, oculista y medico clinico...
Lo mas factible es que el ultimo punto no lo haga, pero bueno, no se puede todo!!! Lo mas importante es que el día Viernes tengo turno en un centro medico que tiene nutricionistas, medicos clinicos y hasta psiquiatra. Vamos a ver si puedo empezar a cuidarme un poco mas, a manejar un poco mas mis ansiedades sin tener la necesidad de manotear los huevos de pascua que quedaron...(Por lo pronto mandé el helado que quedó a la heladera de mi suegra) jajaja! A eso lo llamo yo "alejarse de las tentaciones y no enfrentarlas".

Ahora lejos de toda risa, necesito volver a ser yo misma. Recuperar mi autoestima. Sentirme bien. Sentirme comoda. Necesito tener la certeza de que no debo castigarme por todo lo que pasa.

Siempre le digo a todo el que me escucha que escribir es terapeutico. Pensar que agarré la compu solo para escribir acerca de mi cansancio. Y terminé analizandome, dandome cuenta que yo alejo a la Laura mujer lo que mas puedo, dandole prioridad a la madre y ama de casa, cosa que no esta mal, pero a costa de que? La pregunta que me hago hoy es:

¿A que le tengo tanto miedo? ¿Que es lo que me impide mostrar a la mujer que habita en mi? ¿Por qué siento la necesidad de ocultarme detras de millones de kilos de chocolate?

Creo que es hora de aceptar que me siento culpable por muchas de las cosas que le pasan a Agus, y es como un castigo hacia mi misma todo esto que me hago. Se y estoy completamente segura que debo empezar a DESDRAMATIZAR todo lo que me pasa. Pero que me pasa, me pasa.

Mi pregunta de hoy simplemente iba a ser:

Despues de un fin de semana tan largo: ¿Cómo te trata este lunes?

Pero creo que debo cambiarla a:

¿Hay alguien que me comprenda? ¿Alguien pasó por esto?

Se que tengo muchas cosas en mi cabeza. Muchas preguntas de las cuales quizás hoy no encuentre respuestas, pero me quedo con un pedido a Dios, del cual me aferro en los momentos de confusión y soledad.

"Señor, concedeme serenidad, para aceptar las cosas que no puedo cambiar, valor, para cambiar las que puedo y sabiduria, para reconocer la diferencia."



domingo, 12 de abril de 2009

RESUCITO!!!Carta para Jesus-De agradecimiento por todos sus beneficios-




Gracias Señor, por tanto amor para conmigo y mi familia.


Gracias por abrirnos tantas puertas en este tiempo.


Gracias por acompañarnos en cada momento.


Gracias porque con tu muerte y resurrección nos diste vida eterna.


Gracias por tu infinita misericordia y bondad.


Gracias porque a pesar de no ser merecedores de tu amor, nos amparaste bajo tu abrigo.


Señor, hoy solo vengo a agradecerte, aunque así llego muchas veces y termino pidiéndote otras cosas...Gracias por tu eterna paciencia.


Gracias por tu protección y todos tus cuidados.


Gracias por la preciosa sangre que derramaste al morir por nosotros.


Gracias por hacernos mas que vencedores.


Gracias por amarme.


Señor, hoy vengo a decirte que te amo.

Aunque se que este es solo un retrato de alguien que te imaginó, dejame decirte que yo también te imagino así. Cálido, amoroso, pacifico, conmovedor.
Jesús, marcaste mi vida; no soy nada sin vos. Te necesito siempre a mi lado. Estaba por decirte que te escribo desde el corazón, pero recordé que no necesito decírtelo porque vos conoces mi corazón mejor que todos...
Señor, te amo.
Como finalizaba mis abuela Pilar sus oraciones,así yo finalizare mi carta:
Ayudanos a estar cada día mas cerca de ti...
En tu precioso nombre...
Amén.

miércoles, 8 de abril de 2009

CARTA PARA AGUS, ACERCA DEL CUMPLEAÑOS DE ALGUIEN MUY ESPECIAL

Querido Agus:


Parece que esto de escribir cartas me está gustando mucho, es una forma de en el futuro recordar todas aquellas cosas que un día cualquiera quise decirte, y de hecho te las dije, pero aún no se cuanto puedes comprenderme, por lo que me aseguro que este cheque de amor, lo cobres a su debido momento.


Yo siempre supe que en este camino contamos con toda la familia, todos nos ayudan, todos estan siempre presentes, de muchas y diferentes maneras, y de hecho siempre nos comunicamos, pero hoy es el cumpleaños de alguien muy especial, alguien a quien queres muchisimo. Hoy cumple tu madrina Maribel... Ella siempre esconde un pequeño mundo en los mensajes que nos deja en el contestador telefonico, palabras tan simples como "los quiero mucho" encierran un mundo; un mundo que compartimos desde que empezamos a hacerte estudios porque sospechabamos que algo no andaba bien; Ella estuvo cuando te hicieron el electroencefalograma de sueño, ella supo y compartió nuestras lagrimas cuando nos enteramos del diagnostico, ella nos ayudó de todas las formas posibles, por eso me llega al corazón con cada uno de sus mensajes, porque a pesar de estar siempre ocupada entre su profesión y su oficio de ser mamá, siempre tiene tiempo para preocuparse por nosotros.


El tiempo pasa, pero el amor perdurará siempre

Por eso, querido hijo, hoy quisiera que le agradecieramos a Dios por tu madrina; No me equivoqué cuando decidí elegirla...Porque a pesar de ser la hermana de tu papi la elegí yo, y lo digo con orgullo, con agradecimiento, pero sobre todas las cosas, con mucho amor.Tu madrina te ama, y nosotros la amamos a ella, al tio Fabian y a Santi.

Agradezco hoy a Dios por sus vidas, y agradeceremos siempre, nosotros, tus papis con palabras y hechos, y vos, de la mejor forma que sabes, con abrazos, con besos, caricias y mimos. Ella sabe que hoy no le vas a poder decir "FELIZ CUMPLEAÑOS" con palabras, pero las palabras a veces sobran cuando uno comprende el poder de una mirada y una caricia, y ustedes dos tienen esa complicidad y amor que los hace entenderse...
El motivo de esta carta, corazón, es que siempre te acuerdes del amor de tu familia y sepas que todos estamos orgullosos de vos, que todos te apoyamos diariamente y te amamos, porque sos un campeonazo de la vida.

Hay mucha mas familia que comparte con nosotros..
Pero eso es motivo para otra entrada, en la carretera de la vida.



...Gracias madrina, por tantos momentos compartidos...

lunes, 6 de abril de 2009

Atribuyen el aumento de los casos de autismo a causas ambientales

Información extraída del diario de Ibiza-España-
MADRID OTRPRESS
Expertos en autismo están investigando nuevos factores que podrían influir en la aparición de la enfermedad ante el aumento de personas que sufren este trastorno en las sociedades occidentales. Los expertos analizan si el autismo podría deberse no sólo a causas biológicas sino también a tóxicos ambientales. Otra de las pistas que siguen es si en la aparición de la enfermedad en determinados subgrupos de pacientes influyen productos derivados de sustancias de la dieta, como el gluten o la caseína.
Ayer se celebró el Día Mundial de Concienciación de la Enfermedad. Expertos de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental están investigando, con el objetivo de estudiar los mecanismos que sustentan algunos de los síntomas del autismo.