miércoles, 15 de abril de 2009

...La importancia de recordar (Para poder ver de donde venimos y hacia donde vamos)

Las siguientes palabras las escribí para Agustín, el año pasado, el día que empezó el jardín. Tengo muchos recuerdos de ese día, en principio llovió torrencialmente y yo hubiera querido sacarle mas fotos tanto en la calle como en el mismo jardín, pero me tuve que conformar con tomar algunas fotografías en casa.
Otra de las cosas que recuerdo es que Agus no tenía casi contacto visual. Se pasaba horas jugando con rastis y objetos sin sentido como peines. Estaba muy adentro de su mundo en ese entonces, se podía pasar horas sin mirarme o buscarme, excepto para las necesidades básicas como cuando tenía hambre y sed, que me tomaba de la mano y me llevaba a la cocina para que le diera jugo o galletitas.
Se frustraba horrores en ese entonces; tenía cero tolerancia y no permanecía sentado mas de cinco minutos en un mismo lugar. Tampoco aguantaba ir de visita a otra casa, o visitar un pelotero o asistir a un cumpleaños. Las veces que salíamos a querer comer afuera volvíamos antes de tiempo, con mucha angustia por sus ataques de llanto, con una extraña sensación amarga, no por perder de algún modo la vida social, sino por verlo a el sufrir.
Así, aprendimos a buscar otro tipo de salidas, y a disfrutar de distintas formas. Gracias a Dios eso mejoró mucho con el tratamiento cognitivo conductual, e integración sensorial. Ahora vamos a cenar afuera muy de vez en cuando, pero solo a lugares con pelotero ya que le encantan y lo entretienen un poco hasta que llega la comida solicitada.
Fue todo un tema con el pelotero, antes no le encontraba función, no quería entrar, se aferraba a quien quisiera meterlo adentro como el gato Tom cuando la negra tomasa lo quería bañar...
Otra cosa que recuerdo fue que a los dos años, cuando aun estábamos lejos de pensar que tenía algo, lo escolarizamos...Duró en ese jardín lo que dura un suspiro. Nosotros como padres pensábamos que el problema era solo su poco lenguaje, pero ahí nos dimos cuenta, mirando a través de un frío vidrio, que no le interesaba sentarse a escuchar las canciones de la seño, siendo que podían domar a una elefante. No se sentaba como el resto de sus compañeritos, sino que deambulaba por toda la sala; todos nos decían que a los dos años aun son deambuladores y que no había nada extraño en ello. Lo raro era que ni siquiera se paraba a mirar a los otros chicos. No se sentaba a compartir la merienda. Hacía guardia en la puerta, y en cuanto alguien la abría inocentemente, salia corriendo cual maratonista jamaicano. Yo me quedaba la hora y pico de adaptacion afuera de la escuela. Me querían mandar a casa, pero yo tenía un presentimiento raro así que me quedaba. Un día, en un descuido, lo encontré afuera. A partir de ahí decidí no mandarlo mas. Mi plan para escolarizarlo había fallado. Tenía el consuelo de saber que aún era pequeño para asistir al jardín, siendo que le educacion inicial obligatoria en Argentina es a partir de los cuatro años. Todavía tenía consuelo. No sabía que el período mas oscuro de nuestras vidas estaba por llegar. Cuando hablo de período mas oscuro no hablo de autismo. No. Hablo de no saber que pasa. Hablo de no tener un diagnostico. Hablo de tener decenas de ordenes para estudios médicos y la agonía hasta llegar a un diagnostico. Hablo de ver como tu hijo se desconecta de este mundo cada día y no poder hacer nada por ayudarlo porque aún estábamos lejos de saber que era autismo.
El día del diagnostico lloré, pero al día siguiente empezamos a pensar en su tratamiento.
EL AUTISMO ES TRATABLE... POR ESO TENEMOS QUE LUCHAR PARA QUE MÉDICOS PEDIATRAS, MAESTROS, FONOAUDIOLOGOS, Y TODOS LOS PROFESIONALES QUE PUEDAN LLEGAR A TENER CONTACTO CON NIÑOS, SEAN CAPACITADOS ACERCA DE LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.
Agus fue diagnosticado a los tres años y medio. Podríamos haberlo sabido a los 2 años, de haber visto a algún profesional minimamente entrenado en TGD pero no. Tenían menos idea que nosotros. Hasta pensaron que era hipoacusico, porque parecía sordo. En esa época, el diagnostico de los médicos que visitábamos era para con nosotros: SON PADRES MUY ANSIOSOS.
Si, fue cierto. Gracias a Dios por nuestra ansiedad.Gracias que llegamos a FLENI, donde pudimos ver que este tipo de trastornos son muy comunes y que todo es tratable.
Hoy, doy gracias a Dios, fervientemente, ya que ahora abandonó el juego solitario casi por completo. Lo retoma por pequeños instantes pero pareciera que se aburre, por lo que nunca supera los cinco minutos.
En cuanto al contacto visual, mejoró muchisimo. Está casi todo el tiempo conectado con el papá y conmigo; nosotros lo buscamos y el aprendió a buscarnos a nosotros también para jugar a juegos como saltar arriba de su cama, pero con nosotros cantando la canción del sapo pepe o el popurrí de las maestras...Ya no me deja ni sentarme a escribir en la computadora, y cuando me viene a buscar y me lleva de la mano adonde sea, me saca una gran sonrisa, y me hace feliz.
AGUS: AMO QUE NO ME DEJES HACER NADA DE NADA, MAS QUE ESTAR JUGAR CON VOS.




19/06/2008-Extraído de mi space, cuando Agus empezó el Jardín.

Mi pequeño ángel, cada día te regalaré mil sonrisas
Mientras Dios me de vida, viviré por y para ti.
Mi objetivo será que rías y seas muy feliz.
Intentaré hacer un mundo especial solo para ti
en donde toquemos el cielo minuto a minuto,
en donde puedas jugar a lo que quieras de verdad.
Construiré un mundo en el que las palabras
sean solo figuras geométricas de mil colores
donde solo nos hablemos con las miradas
y en donde seas dueño de todas mis caricias,
sin limite de tiempos, sin responsabilidades de mi parte
un mundo mágico en donde te sientas siempre feliz...
Pero cualquiera sea el mundo en donde te encuentres
yo voy a estar allí, cuidándote, entendiéndote, amándote.

Quiero vivir mil vidas para volver a tenerte.
Quiero vivir mil vidas para volver a ser tu mami.
Y aunque aún no pude escuchar tu voz diciendo mamá
puedo sentir tu amor en los abrazos, en los besos, en los mimos.
Hoy siento que fue un día muy importante en mi vida
estuve muy nerviosa estos días, muy ansiosa
Verte crecer, mi pequeño ángel, me da felicidad,
pero también temor, aunque se que debo confiar
en esas segundas mamás que te van a cuidar.
Mi pequeño ángel, solo quiero que seas feliz
Perdón por las mil equivocaciones que puedo tener
pero confío en que si Dios me eligió como tu mami
fue porque sabía que yo iba a dejar todo por ti,
por verte jugar, por verte crecer, por hacerte feliz.
Mi vida entera te pertenece. Solo viviré por ti.


Las fotos del día que empezó el jardin. Junio 2008

17 comentarios:

caro dijo...

LAU:todo lo que contas están cierto, es tan fustrante muchas cituaciones y sobre todo cuando nadie sabe nada que decirte con respecto a tu hijo y vos sabes q algo pasa.
lo q escribiste para agus está re, re lindo

Laura dijo...

Caro: Está bueno tener presente algunas cosas, sobre todo para tener la certeza de que el autismo es tratable, y las cosas mejoran...
Beso gigante para vos y animo!!! Vas a ver que ya se va a adaptar al jardin y va a estar todo mas tranquilo...Son etapas.

Silvina dijo...

Laura,
Sos una gran mamá, te admiro mucho!
Besos!

Laura dijo...

Gracias Sil...
Besotes!!!!

Isabel dijo...

Lo más importante de tener esos recuerdor, es que puede ir comprobando los avances que tiene.
Besitos guapa.

Maite dijo...

tengo tantas ganas de venir con tiempo para leerte...
por lo pronto sí te digo que tienes un premio precioso en forma y fondo :)
http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/2009/04/comparto-premio-recursos-educativos.html

Un beso enorme

Anónimo dijo...

Lauri tu nene es un sol, y todos lo queremos ver brillar en el firmamento. Dios nos va a conceder el deseo. Besotes.
Luzbi

LAURA dijo...

Que no te deje escribir! Quiere decir que interactùa!!
Que sonrìa!! Es un niño feliz!
Què llueva!! LAs fotos se las sacaràs toda la vida!
Que siga siendo un niño tan hermoso!! Sale a la madre! jajajaja
Besos

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Te dejo un premio en el blog de Tomi
Besos

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Te dejo un premio en el blog de Tomi
Cariños

caro dijo...

hola amiga tenes dos premios en mi blog cuando quieras retiralos.besosssssss

Colo dijo...

Es hermoso y claro que sale a la madre, tiene una mamá hermosa y no solo fisicamente, y lo digo con el corazón!!!

Un abrazote Lauri y besototes para ese divino

MamideGlori dijo...

Es curioso que casi todas las cosas que contamos del diagnóstico inicial de nuestros hijos son parecidas. Todos decimos lo mismo, las rabietas, la falta de mirada, la falsa hipoacusia, la no comunicación... por qué si todos explicamos lo mismo una y otra vez, nos dicen que somos nosotros los ansiosos, y el niño está perfectamente. Los profesionales tienen que reaccionar YA! Esto es una realidad, no una invención de los padres. Pónganse las pilas, y aprendan a reconocer las alertas de un trastorno generalizado del desarrollo . Se puede lograr desde los 18 meses. Cuánto tiempo perdido no?

Besos.

Anónimo dijo...

GRACIAS A TODAS POR PASAR!!!
YA ESTOY SUBIENDO LOS PREMIOS!
LAS QUIEROOOOO!!!

FIRMA: LAURI SIN LOGUEAR

Carla, mama de Valentin dijo...

Lauri, hermosa la poesia pa Agus, y muy cierto todo lo q escribiste, creo q muchos vamos a identificarnos con lo q pasaron vos y Raul hasta obtener un diagnostico certero.
Me alegra muchisimo al haber leido el hecho de lo mucho q progresó y el q te busque todo el tpo pa jugar o para llamar tu atencion, eso es barbaro!!!
te mando un super beso
y otro mas grande pa el bombonazo de Agus

Laura dijo...

A TODAS:
LAS QUIERO!!! GRACIAS POR PASAR!!!

Anónimo dijo...

Hola soy mama de Franco, ,soy de Santa Fe ,Capital. Mi hijo tiene 10 años y fue diagnosticado con autismo hace 6 años. Queria decirte que comprendo perfectamente lo q habras pasado cuando comenzaste a consultar sobre tu hijo y nadie te daba una respuesta y ensima tenemos q bancarnos que nos digan que somos madres ansiosas cuando por instinto sabemos q hay algo q no esta funcionando correctamente con nuestros hijos pero no sabemos q es. A Franco se lo diagnostico a los 4 años y pase lo mismo q vos,fue duro ,pero al fin sabia q estaba ocurriendo con mi hijo,y a pesar q algunos neurologosme afirmaron de q mi niño iba a empeorar, jamas baje los brazos y con mi fe en Dios logre muchas cosas .Ahora franco es una persona totalente distinta. El comenzo a los 6 años con mod de conducta hasta los 9 y ahora esta trabajando con un equipo de integracion sensorial y todo le ha servido ,ademas yo aprendi mucho de ambas terapias. Bueno les mando un abrazo y suerte con tu bb