...La importancia de recordar (Para poder ver de donde venimos y hacia donde vamos)

Las siguientes palabras las escribí para Agustín, el año pasado, el día que empezó el jardín. Tengo muchos recuerdos de ese día, en principio llovió torrencialmente y yo hubiera querido sacarle mas fotos tanto en la calle como en el mismo jardín, pero me tuve que conformar con tomar algunas fotografías en casa.

Otra de las cosas que recuerdo es que Agus no tenía casi contacto visual. Se pasaba horas jugando con rastis y objetos sin sentido como peines. Estaba muy adentro de su mundo en ese entonces, se podía pasar horas sin mirarme o buscarme, excepto para las necesidades básicas como cuando tenía hambre y sed, que me tomaba de la mano y me llevaba a la cocina para que le diera jugo o galletitas.

Se frustraba horrores en ese entonces; tenía cero tolerancia y no permanecía sentado mas de cinco minutos en un mismo lugar. Tampoco aguantaba ir de visita a otra casa, o visitar un pelotero o asistir a un cumpleaños. Las veces que salíamos a querer comer afuera volvíamos antes de tiempo, con mucha angustia por sus ataques de llanto, con una extraña sensación amarga, no por perder de algún modo la vida social, sino por verlo a el sufrir.

Así, aprendimos a buscar otro tipo de salidas, y a disfrutar de distintas formas. Gracias a Dios eso mejoró mucho con el tratamiento cognitivo conductual, e integración sensorial. Ahora vamos a cenar afuera muy de vez en cuando, pero solo a lugares con pelotero ya que le encantan y lo entretienen un poco hasta que llega la comida solicitada.

Fue todo un tema con el pelotero, antes no le encontraba función, no quería entrar, se aferraba a quien quisiera meterlo adentro como el gato Tom cuando la negra tomasa lo quería bañar...

Otra cosa que recuerdo fue que a los dos años, cuando aun estábamos lejos de pensar que tenía algo, lo escolarizamos...Duró en ese jardín lo que dura un suspiro. Nosotros como padres pensábamos que el problema era solo su poco lenguaje, pero ahí nos dimos cuenta, mirando a través de un frío vidrio, que no le interesaba sentarse a escuchar las canciones de la seño, siendo que podían domar a una elefante. No se sentaba como el resto de sus compañeritos, sino que deambulaba por toda la sala; todos nos decían que a los dos años aun son deambuladores y que no había nada extraño en ello. Lo raro era que ni siquiera se paraba a mirar a los otros chicos. No se sentaba a compartir la merienda. Hacía guardia en la puerta, y en cuanto alguien la abría inocentemente, salia corriendo cual maratonista jamaicano. Yo me quedaba la hora y pico de adaptacion afuera de la escuela. Me querían mandar a casa, pero yo tenía un presentimiento raro así que me quedaba. Un día, en un descuido, lo encontré afuera. A partir de ahí decidí no mandarlo mas. Mi plan para escolarizarlo había fallado. Tenía el consuelo de saber que aún era pequeño para asistir al jardín, siendo que le educacion inicial obligatoria en Argentina es a partir de los cuatro años. Todavía tenía consuelo. No sabía que el período mas oscuro de nuestras vidas estaba por llegar. Cuando hablo de período mas oscuro no hablo de autismo. No. Hablo de no saber que pasa. Hablo de no tener un diagnostico. Hablo de tener decenas de ordenes para estudios médicos y la agonía hasta llegar a un diagnostico. Hablo de ver como tu hijo se desconecta de este mundo cada día y no poder hacer nada por ayudarlo porque aún estábamos lejos de saber que era autismo.

El día del diagnostico lloré, pero al día siguiente empezamos a pensar en su tratamiento.

EL AUTISMO ES TRATABLE... POR ESO TENEMOS QUE LUCHAR PARA QUE MÉDICOS PEDIATRAS, MAESTROS, FONOAUDIOLOGOS, Y TODOS LOS PROFESIONALES QUE PUEDAN LLEGAR A TENER CONTACTO CON NIÑOS, SEAN CAPACITADOS ACERCA DE LOS TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO.

Agus fue diagnosticado a los tres años y medio. Podríamos haberlo sabido a los 2 años, de haber visto a algún profesional minimamente entrenado en TGD pero no. Tenían menos idea que nosotros. Hasta pensaron que era hipoacusico, porque parecía sordo. En esa época, el diagnostico de los médicos que visitábamos era para con nosotros: SON PADRES MUY ANSIOSOS.

Si, fue cierto. Gracias a Dios por nuestra ansiedad.Gracias que llegamos a FLENI, donde pudimos ver que este tipo de trastornos son muy comunes y que todo es tratable.

Hoy, doy gracias a Dios, fervientemente, ya que ahora abandonó el juego solitario casi por completo. Lo retoma por pequeños instantes pero pareciera que se aburre, por lo que nunca supera los cinco minutos.

En cuanto al contacto visual, mejoró muchisimo. Está casi todo el tiempo conectado con el papá y conmigo; nosotros lo buscamos y el aprendió a buscarnos a nosotros también para jugar a juegos como saltar arriba de su cama, pero con nosotros cantando la canción del sapo pepe o el popurrí de las maestras...Ya no me deja ni sentarme a escribir en la computadora, y cuando me viene a buscar y me lleva de la mano adonde sea, me saca una gran sonrisa, y me hace feliz.

AGUS: AMO QUE NO ME DEJES HACER NADA DE NADA, MAS QUE ESTAR JUGAR CON VOS.

19/06/2008-Extraído de mi space, cuando Agus empezó el Jardín.

Mi pequeño ángel, cada día te regalaré mil sonrisas
Mientras Dios me de vida, viviré por y para ti.
Mi objetivo será que rías y seas muy feliz.
Intentaré hacer un mundo especial solo para ti
en donde toquemos el cielo minuto a minuto,
en donde puedas jugar a lo que quieras de verdad.
Construiré un mundo en el que las palabras
sean solo figuras geométricas de mil colores
donde solo nos hablemos con las miradas
y en donde seas dueño de todas mis caricias,
sin limite de tiempos, sin responsabilidades de mi parte
un mundo mágico en donde te sientas siempre feliz...
Pero cualquiera sea el mundo en donde te encuentres
yo voy a estar allí, cuidándote, entendiéndote, amándote.
Quiero vivir mil vidas para volver a tenerte.
Quiero vivir mil vidas para volver a ser tu mami.
Y aunque aún no pude escuchar tu voz diciendo mamá
puedo sentir tu amor en los abrazos, en los besos, en los mimos.
Hoy siento que fue un día muy importante en mi vida
estuve muy nerviosa estos días, muy ansiosa
Verte crecer, mi pequeño ángel, me da felicidad,
pero también temor, aunque se que debo confiar
en esas segundas mamás que te van a cuidar.
Mi pequeño ángel, solo quiero que seas feliz
Perdón por las mil equivocaciones que puedo tener
pero confío en que si Dios me eligió como tu mami

fue porque sabía que yo iba a dejar todo por ti,
por verte jugar, por verte crecer, por hacerte feliz.
Mi vida entera te pertenece. Solo viviré por ti.

Las fotos del día que empezó el jardin. Junio 2008